pulmonale hypertonie (ph) e.v.
Ergebnis 1 bis 8 von 8

Thema: Glück im Unglück?

  1. #1
    Roger ist offline Erfahrener Benutzer **
    Registriert seit
    27.03.2019
    Ort
    München
    Beiträge
    22

    Standard Glück im Unglück?

    Hallo liebe Forumsmitglieder!

    Ich bin 55 und seit fünf Jahren wg. Burnout-Depression frühpensioniert. War Beamter im Verwaltungsdienst.
    Mitte Januar 2019 wurde ich nach RHK mit schwerer IPAH diagnostiziert. Mein mPAP lag da bei 60. Ich habe das Glück NO-Responder zu sein und nehme nach vier Wochen mit 20 mg Amlodipin nun 30 mg täglich. Die belastendsten (Neben)Wirkungen sind Wasser in den Beinen und Frieren/Zittern schon bei unter 25 Grad Außentemperatur. Doch wenn ich dadurch eine Chance habe, eine annähernd reguläre Lebenserwartung zu haben, nehme ich das in Kauf.
    Ob das Amlodipin auf Dauer wirkt und man nicht nur zu den 10 Prozent Privilegierten, sondern zu den 5 Prozent Gewinnern gehört, weiß man leider erst in ein oder zwei Jahren. Bei einer Betroffenen wirkte der Calciumantagonist auch erst nach zehn Jahren plötzlich nicht mehr. Doch soweit denke ich nicht. Ich habe mein Schicksal schon nach wenigen Wochen, in denen ich unter Schwindel und Angstattacken litt, angenommen und sehe das Glas nicht halbleer, sondern mindestens halbvoll. Der Austausch mit Leidensgenossen beim Münchner Patiententreff ist mir sehr wichtig.
    Derzeit bin ich noch in WHO-Stufe 1 und geringe bis normale Belastung ist kein Problem. Nur bei Treppensteigen und wenn der Puls über 130 steigt, bekomme ich Probleme mit der Luft. Daneben natürlich Tagesmüdigkeit. Da die Sauerstoffsättigung in der Nacht unter 90 Prozent sinkt (tagsüber zwischen 90 und 95 Prozent), bekomme ich einen halben Liter Sauerstoff pro Minute über Sauerstoffkonzentrator. Damit sind auch die Atemaussetzer meiner leichten Schlafapnoe weg. Zudem nehme ich einige sogenannte Nahrungsergänzungsmittel zu mir, wie Braunalgen, Weissdorn, L-Arginin, Glypenoside aus Jiaogulan Extrakt, Q10, OPC, Resveratrol, diverse Vitamine, insbesondere B12, Magnesium usw. Seit einer Woche beschäftige ich mich mit Atemtraining nach Buteyko und spüre erste positive Effekte.
    Ende April habe ich die zweite RHK und hoffe, dass der Druck da schon wesentlich geringer ist. Im Ultraschall lag er vor zwei Wochen noch bei 60, dafür war die Belastung in der Spiroergometrie besser und der Professor sah darin einen Erfolg der Therapie. Evtl. bekomme ich noch zusätzlich Sidenafil oder ein anderes Präparat.
    Ich bin froh, dass es nun doch Möglichkeiten gibt, diese Stoffwechselstörung im Fortschreiten aufzuhalten. So rechne ich fest damit, noch zu denen zu gehören, die eine Heilung im Sinne einer Umkehr der Remodelierung der Lungengefäße erleben werden. Für mich gibt es keine unheilbare Krankheit, sondern nur Menschen, die nicht geheilt werden. Es gibt ja aktuell auch einige Fälle von Krebskranken, die mit einer Chemotherapie behandelt wurden und bei denen die bestehende PH damit auch gleich verschwand. Also ist eine Heilung auch jetzt schon in bestimmten Fällen möglich.

    Leider hätte meine IPAH schon vor zwei Jahren behandelt werden können, als der PAPsys im Echo noch bei 39 mmHG lag. Doch leider leugnete meine behandelnde Kardiologin selbst bei einen Ansteigen auf 60 mmHG immer noch vehement das Vorliegen einer PH und meinte ein RHK sei nicht angezeigt. Ihre Begründung war, dass das Herz noch nicht vergrößert und die Blutwerte ok gewesen seien. Dabei lag bereits eine leichte Trikuspedalklappeninsuffizienz vor und zunehmende Kurzatmigkeit, Müdigkeit usw. Da ich in dieser Zeit leider mit einer anderen nicht heilbaren Erkrankung, einem Nervenscheidetumor an der Lendenwirbelsäule, zu tun hatte, der bestrahlt wurde, schob ich meine Müdigkeit auf die Nachwirkungen dieser Bestrahlungen. Obwohl der Tumor als Neurinom gutartig war, wuchs er ungewöhnlich schnell und drückte einen Nerv ab, so dass die OP zu riskant war. Zum Glück vernarbt der Tumor nach der Bestrahlung zunehmend und ich habe so gut wie keine Beschwerden damit. Bereits seit über 30 Jahren leide mich mit einer Achalasie, der Verengung des Mageneingangs, an einer weiteren nur durch Ballonerweiterung oder OP behebbaren Störung, die auch nur einen von Hunderttausend betrifft. Als die seltenen Krankheiten verteilt wurden, habe ich offenbar einmal laut "Hier" geschrien . Von der ebenso seltenen Hornhautdystrophie, die vor wenigen Monaten dazu kam, will ich gar nicht reden. Jedenfalls stehen all diese Störungen unter dem Verdacht, Autoimmunkrankheiten zu sein und möglicherweise gibt es da auch einen Zusammenhang. Auch zwischen Hashimoto und PH scheint es ja einen Zusammenhang zu geben.
    Natürlich ist es schade, dass ich durch die Fehleinschätzung der Kardiologin wertvolle zwei Jahre verloren habe. Doch ich bin zuversichtlich, dass es noch nicht zu spät ist und ich noch alle Chancen habe. Ich habe fast alle Beiträge in diesem Forum gelesen und lese alle Studienberichte zum Thema, da ich mit den Ärzten auf Augenhöhe reden können möchte. Denn es sind nicht Ärzte, die uns heilen, sondern wir selbst. Wir müssen selbst die Verantwortung übernehmen und das können wir nur, wenn wir alles wissen.
    Darum widme ich einen Teil meines Lebens der Aufklärung. Dazu habe ich vor, ein Buch über PH zu schreiben und den Erlös an die René-Baumgart-Stiftung zu spenden.

    Danke für eure wunderbaren Lebensmut spendenden Beiträge.

    Roger
    Geändert von Roger (07.04.2019 um 23:37 Uhr)

  2. #2
    Registriert seit
    17.07.2016
    Ort
    Südwesten
    Beiträge
    20

    Standard

    Lieber Roger,

    danke für deinen Bericht, der vor Optimismus, Wissen um die eigene Verantwortung beim Umgang mit der PH und positiver Ausstrahlung auf den Leser nur so strotzt! Diese Ärzteodyssee (inklusive Fehldiagnosen oder Abwartestrategie) haben hier wohl die meisten erlebt. Was du mit "Augenhöhe mit den Ärzten" beschreibst, kann ich nur unterstreichen. Und man profitiert wirklich viel davon.

    Ganz kurz zu mir, ich war bei Erstdiagnose meiner PH (die dann später als IPAH eingestuft wurde) auch Responder. Es gibt in der Tat viele, die jahrzehntelang so gut leben können. Bei mir hielt die Wirkung (ebenfalls Amlodipin) allerdings nur gut 8 Monate. Ich hätte, dies wäre mein Rat an dich, aber wegen der gefühlten Verschlechterung meines Zustands bereits nach 6 Monaten wieder ins PH-Zentrum gehen sollen, um gleich PH-Medikamente zu bekommen. Inzwischen bin ich damit gut eingestellt und relativ mobil.

    Auch ich habe mehrere Autoimmunerkrankungen, so seit 2011 Diabetes 1, wo kein Arzt weiß, woher. Dann immer wieder Augenentzündungen, ab 2016 dann PH, als Begleiterscheinung davon dann das Ortnersyndrom (da ist der Stimmnerv gestört, teilweise war ich sogar stimmlos). Aber wie du schreibst und Grönemeyer singt: "Kopf hoch, tanzen".

    Allein dass es dieses Forum, so kompetente Ärzte und immer wieder Begegnungen mit anderen Betroffenen gibt, macht einem Mut.

    Ich wünsche dir alles Gute und viel erfolg mit deinem Buchprojekt!

    Eva (Linchen)

  3. #3
    Roger ist offline Erfahrener Benutzer **
    Registriert seit
    27.03.2019
    Ort
    München
    Beiträge
    22

    Standard

    Liebe Eva,

    herzlichen Dank für Deine lieben Worte. Jeder Beitrag hier ist unendlich wertvoll, gerade weil es so wenige Betroffene gibt. Natürlich ist jeder Fall wieder anders, doch manchmal gibt es auch Parallelen, die neue Perspektiven eröffnen. Mein Ziel ist es, diese herauszufinden, um eine Art Leitfaden für Betroffene, potenziell Betroffene und deren Angehörige/Freunde zur Verfügung zu stellen. Also den Inhalt des Forums in einem kompakten Buch. Dazu suche ich Betroffene, die ihre Geschichte als Fallbericht zur Verfügung stellen möchten, natürlich anonym. Vielleicht kannst Du Dich mit Deiner interessanten Geschichte auch daran beteiligen?

    Ich werde noch einen allgemeinen Aufruf zu meinem Buchprojekt im Forum starten. Beim Patiententreff habe ich schon vier Mitstreiter gewinnen können und es sollen mindestens zwölf Berichte werden. Ein Buch ersetzt nicht dieses herausragende Forum, es kann es allerdings ergänzen. Denn viele suchen nach der Diagnose erstmal nach Büchern zum Thema und finden da kaum etwas. Für mich ist dieses Engagement auch eine Aufgabe, die mich am Leben hält. Die Psyche ist bei jeder Krankheit beteiligt und insbesondere bei der PH, bei der fast jeder unter psychischen Folgen und Begleiterscheinungen leidet. Da ist es wichtig in Aktion zu kommen und nicht in resignativer Reaktion zu versinken. Bei einer richtigen Depression notfalls auch mit Unterstützung von Psychopharmaka.

    Es war sicher ein Schlag für Dich, zu erfahren, dass Du plötzlich kein Responder mehr bist und diese "Sicherheit" weg ist. Toll, dass Du trotzdem nicht aufgegeben hast und nun wieder gut eingestellt und mobil bist. Möglicherweise kann ja Revatio aus ehemaligen NO-Respondern wieder solche machen. Das zeigt auch wieder, dass man sich nicht auf ein bestimmtes Medikament verlassen sollte. Ich bin in engmaschiger Kontrolle durch Prof. Leuchte und alle drei Monate wird ein RHK gemacht, um nichts zu übersehen und rechtzeitig reagieren zu können. Das ist zwar nicht angenehm, aber wichtig. Zum Glück hatte ich noch keine Synkope, abgesehen von einer, die vermutlich orthostatische Gründe und nichts mit der PH zu tun hatte. Ich war einfach zu schnell von der Massageliege aufgestanden und die Massage selber war vermutlich auch zu anstrengend. So verzichte ich lieber darauf und probiere allenfalls die Lymphdrainage aus.

    Ich finde es auch interessant, dass die meisten PH-Betroffenen unter Komorbiditäten leiden, also mehrere oft auch als unheilbar geltende und seltene Erkrankungen haben. Auch wenn diese keinen direkten Einfluss auf die PH haben, wie COPD oder Linksherzschwäche, kann es doch indirekte Zusammenhänge geben.

    Es ist schön zu wissen, dass es immer mehr Langzeitüberlebende gibt. Wichtig wäre es, zu wissen, warum es immer noch Betroffene gibt, die nicht ausreichend auf die Therapie ansprechen und es nicht schaffen, was bei denen anders läuft. Dann dürfte der Schlüssel zur Heilung bald auffindbar sein.

    Alles Gute für Dich!

    Roger

  4. #4
    Registriert seit
    20.08.2008
    Ort
    Die Besten wohnen im Westen ;-)
    Beiträge
    1.371

    Standard

    Lieber Roger,

    vielen Dank für Deinen tollen Erfahrungsbericht.
    Ich kann mich Linchen nur anschließen:
    der vor Optimismus, Wissen um die eigene Verantwortung beim Umgang mit der PH und positiver Ausstrahlung auf den Leser nur so strotzt!
    Ich gehöre auch zu den Respondern, was irgendwann mal zufällig festgestellt wurde.
    Meine Diagnose liegt über 32 Jahre zurück (nach Jahren mit immer wiederkehrenden Synkopen, vielen Klinikaufenthalten und einem Herzstillstand).

    Irgendwann hatte ich die Response verloren, aber... sie kam wieder
    Du siehst, alles ist möglich

    Übrigens nehme ich die meisten Nahrungsergänzungsmittel die Du nimmst, auch.
    Und regelmäßige Atemtherapie gehört für mich seit Jahren dazu, zusätzlich lasse ich mich von einem Osteopathen behandeln.

    Mein sPAP liegt zwischen 90 und 100 mmHg, aber dieser Wert allein ist ja nicht aussagekräftig und für mich zählt nur, wie ich mich fühle und ob ich (eine für mich) ausreichende Lebensqualität habe.
    Und die habe ich

    Alles Gute Roger, vielleicht sieht man sich beim Patiententreffen in Frankfurt.

    Viele Grüße
    Monika

  5. #5
    Roger ist offline Erfahrener Benutzer **
    Registriert seit
    27.03.2019
    Ort
    München
    Beiträge
    22

    Standard

    Liebe Monika,

    danke auch für Deine mutmachenden Zeilen.

    Dass die Response auch zurückkehren kann, ist ein Zeichen, dass man eben nicht glauben soll, was uns Statistiken weismachen wollen. Jeder Fall ist anders und fast alles ist möglich im Verlauf der PH. Wir neigen dazu, immer erst an das Schlimmste zu denken und "Worst-Case-Szenarien" in unseren Köpfen Karussell fahren zu lassen. Das ist menschlich und ich neige eigentlich auch dazu. Doch als ich den Leiter der Strahlenabteilung im Klinikum Großhadern vor einem Jahr gefragt hatte, was denn sei wenn die Bestrahlung meines (gutartigen) Tumors nicht erfolgreich sei und ob man dann operieren müsse, sagte er, dass man darüber entscheide, wenn es soweit sei. Dann würde man Optionen prüfen. Und so ist es auch bei jeder Krankheit. Man muss immer vom Status Quo ausgehen und davon, den Stand zu halten, sowie möglichst zu verbessern. Auch eine Verschlechterung sollte man nie als final sehen, da es so viele Beispiele gibt, bei denen mit einer neuen Therapie trotzdem wieder eine wesentliche Besserung eingetreten ist. So habe ich gerade das berührende Buch der Maleen Fischer gelesen. Das zeigt, dass auch eine "1-Prozent-Chance" eine Chance ist und unser Geist ist stark genug, uns das Überleben zu ermöglichen, auch wenn wir meinen schon am Ende zu sein. Wenn der Glaube stark genug ist, werden wir immer wieder ein Licht sehen und dazu muss man nicht religiös sein.

    Wie Du schon ganz richtig schreibst: Blutwerte oder andere Parameter sind das Eine, doch wie es uns geht, ist das Entscheidende. Wem das Leben an sich wert ist und nicht die Jagd nach Erfolg und Rekorde, der wird auch ein lebenswertes Leben führen können und das halbvolle Glas bis zum letzten Tropfen genießen.

    Nach Frankfurt werde ich wohl nicht kommen. Doch ich beteilige mich ja hier im Forum.
    Alles Gute auch Dir

    Viele Grüße
    Roger

  6. #6
    sonne ist offline Erfahrener Benutzer **
    Registriert seit
    22.04.2018
    Beiträge
    30

    Standard

    Hallo Roger,

    es tut gut, Deine optimistischen Zeilen zu lesen! Und das, obwohl Du ja erst seit kurzem die neue Hiobsbotschaft PH, nach dem Tumor erhalten hast.
    Es ist aber aus meiner Sicht, die einzige Sichtweise, die wirklich weiterhilft...
    Ich selbst habe PH schon sehr lange und ich bin glücklicherweise Responder. Dass ich dabei ein PH - Glückspilz bin, habe ich erst im Laufe der Jahre begriffen. Es ist so wichtig, dass man die Krankheit annimmt! Es werden innere Kräfte frei, die mir sehr dabei geholfen haben, das Leben zu meistern und es heute zu geniessen.
    Diese Kraft hast auch Du, wie es scheint schon gefunden und ich wünsche Dir, dass es Dich gegen die Krankheit stark macht!

    Einen schönen Abend noch für Dich!
    Herzliche Grüße, Sonne

  7. #7
    Registriert seit
    26.01.2017
    Ort
    NRW
    Beiträge
    1.153

    Standard

    Hallo Roger.

    Es tut so gut u. ist so wichtig, dass Du hier im Forum über Deine Erfahrungen/Erkrankungen schreibst. Lieben Dank dafür.

    Liebe Grüße
    von Moni

  8. #8
    Registriert seit
    17.07.2016
    Ort
    Südwesten
    Beiträge
    20

    Standard

    Lieber Roger,

    erstmal sorry für die späte Antwort, aber ich war die letzte Woche verreist. Dein Buchprojekt klingt spannend und ich überlege mir gern dabeizusein. Du wirst das sicher erst noch filtern, um viele unterschiedliche Schicksale von Menschen mit PH abzubilden, also sicher erst mal sammeln.

    Ich finde auch, dass es mittlerweile gute Broschüren mit Tipps und Wegweisern für Behörden gibt. Dennoch bleibt jeder Einzelfall anders, gerade was Fragen wie Verrentung oder Behindertengrad oder Pflegegrad angeht. Mir scheint, das ist leider wirklich total vom jeweiligen "Gutachter", der häufig genug nur vom Schreibtisch aus agiert und entscheidet, abhängig.
    Frankfurt wäre sicher eine gute Plattform für dich, dort weitere Kontakte zu knüpfen und das Projekt PH-Buch voranzubringen.

    Liebe Grüße
    Eva

Stichworte

Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •