pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: PEA mit 48 Jahren – sehr positive Erfahrungen

  1. #1
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    Standard PEA mit 48 Jahren – sehr positive Erfahrungen

    Erfahrungsbericht PEA OP

    Mit meinem Erfahrungsbericht möchte ich allen, bei denen CTEPH diagnostiziert wurde und eine Lungen-OP, also eine PEA, ansteht, viel Mut machen. Ich habe das 2018 hinter mich gebracht und es ist bei mir alles hervorragend gelaufen und ich bin sehr dankbar, dass ich mich dieser OP unterziehen konnte. Klar, die Unsicherheit und Angst vor einem solchen Eingriff sind groß, aber ich möchte alle Betroffenen ermuntern: Entscheidet Euch dazu, es ist gut zu schaffen und im Rückblick ist alles viel weniger schlimm und dramatisch als man zunächst befürchtet. Wenn man vorher liest, wie aufwändig die OP abläuft und womöglich wie ich auch noch einige viel zu reißerische You-Tube-Videos dazu sieht, befindet man sich auf einem unsicheren Terrain. Mir selbst halfen vorher Erfahrungsberichte in diesen Foren und deshalb möchte ich auch ich dazu beitragen, Euch auf diese Weise die Entscheidung einfacher zu machen und der PEA etwas an Bedrohlichkeit nehmen. Ja, ich weiß und war mir sehr bewusst, dass eine PEA „an die Grenze dessen geht, was chirurgisch heutzutage möglich ist“ (so mein Arzt), aber es hilft sehr, mit einer positiven Grundeinstellung an die Sache zu gehen und die Freude überwiegen zu lassen, dass eine OP überhaupt möglich ist, was ja, wie wir wissen, nicht immer gegeben ist.

    Also, meine Geschichte: Ich wurde in den letzten Jahren zunehmend kurzatmiger und merkte besonders im Urlaub, wenn es die Berge hochgehen sollte, dass ich einfach nicht mehr die Energie hatte, größere Steigungen zu bewältigen. Ich verdrängte das Thema lange mit persönlichen Verlegenheitsdiagnosen und redete mir ein, dass es wohl daran lag, dass ich einfach zu wenig Sport mache und abnehmen müsste. Ich hatte nie eine merkbare Thrombose in den Beinen o.ä., aber ich vermute, dass ich über mehrere Jahre immer wieder unentdeckte Embolien hatte. Es gab einige Male die Situation, dass ich völlig kraftlos einige Tage im Bett verbringen musste und mir das mit einer Erkältung erklärte, obwohl ich kaum Erkältungssymptome hatte – ich vermute, dass ich in Wirklichkeit zu dieser Zeit jeweils eine neue Embolie bekam. Es ist schon erstaunlich, wie erfolgreich ich meine massiven gesundheitlichen Probleme vor mir selbst verleugnen konnte. Es wurde allerdings immer schlimmer mit meiner Kurzatmigkeit. Nicht in Ruhe beim Sitzen, aber schon Alltagsverrichtungen wie eine Treppe ins nächste Stockwerk gehen oder Duschen empfand ich als sehr anstrengend. Nach einem Städteurlaub Ostern 2018, bei dem ich die hüglige Stadt, in der ich mich befand, kaum noch erkunden konnte, da ich die Hügel nur mit Mühe hochkam und mich selbst kaum sichtbare leichteste Anstiege außer Atem brachten, beschloss ich, zu Hause einen Kardiologen aufzusuchen.

    Ende April ging ich also zu einem Kardiologen. Ich erwartete immer noch eine Diagnose wie „treiben Sie mehr Sport und nehmen Sie ab“ – doch statt dessen zeigten EKG und Herzecho, dass massiv etwas nicht stimmte und ich kam direkt aus der Praxis mit Verdacht auf Lungenembolie in ein Bonner Krankenhaus. Ein CT bestätigte diesen Verdacht und man begann mit mir die übliche Therapie mit Blutverdünnern. Dann begann eigentlich die nervenaufreibendste Zeit während meiner Krankheit – innerhalb von zwei Wochen wurde allmählich klar, dass sich die Thromben in der Lunge nicht auflösten und mit einem Rechtsherzkatheter wurde ein hochgradiger Lungenhochdruck festgestellt.

    Mein Kardiologe nahm Kontakt mit dem Herzzentrum Bad Oeyenhausen auf und ich wurde dort direkt in der Klinik für Thorax- und Kardiovaskularchirurgie aufgenommen. Eine weitere Woche mit Untersuchungen (nochmals CT, Herzecho usw.) verstärkten den Verdacht auf CTEPH, allerdings war es noch zu früh für eine OP, da der Standard vorsieht, zunächst mit einer dreimonatigen Therapie mit Blutverdünnern (in meinem Fall Xarelto) sicherzustellen, dass sich die Lungenembolien nicht doch von selbst auflösen. Man gab mir zu verstehen, dass ich mich für eine OP nach diesen 3 Monaten in der Klinik wieder vorstellen soll. Meine Frage an den Lungenspezialisten, wie oft die PEA dort denn durchgeführt würde, beantwortete dieser mit „1 bis 3 Mal pro Jahr“. Das erschreckte mich doch sehr und war für mich der entscheidende Anlass, zunächst einmal selbst im Internet zu recherchieren. Dank Foren wie diesem hier entdeckte ich dann, dass das eigentliche Zentrum für CTEPH in Deutschland die Kerckhoff-Klinik in Bad Nauheim ist und mit zunehmender Lektüre von Fachbeiträgen usw. wurde mir klar, dass ich mich für das weitere Vorgehen dort unbedingt an Prof. Mayer wenden sollte. Ich fand Untersuchungen, die klar darlegten, dass der Erfolg einer OP und die Sterblichkeit von der Anzahl an OPs, die in einem Lungenzentrum durchgeführt werden, abhängt. Vielleicht hätte ich auch mit Erfolg in Bad Oeyenhausen operiert werden können, da ich relativ jung bin und mein Gesundheitszustand ansonsten gut war. Ich fand es aber doch sehr ernüchternd, dass ich das CTEPH-Zentrum in Bad Nauheim erst selbst recherchieren musste und mich niemand in Bad Oeyenhausen darauf hinwies – trotz viel geringerer Expertise. Man hatte wohl Interesse daran, den eigenen Erfahrungsraum mit einer PEA zu vergrößern, aber als Patient möchte ich doch lieber dort operiert werden, wo es eine größtmögliche Routine mit einer solch aufwändigen, gefährlichen OP gibt.

    Ich musste also die 3 Monate mit Blutverdünner-Therapie abwarten und bekam in dieser Zeit eine Reha genehmigt, bei der ich mich gut betreut fühlte und mehr Sicherheit darin bekam, was mit meiner CTEPH-Diagnose an Belastung noch möglich war. Ein mehr als großer Zufall war, dass ich mich für eine Reha in der Wetterau-Klinik just in Bad Nauheim entschieden hatte und man dort zwar keine riesige Expertise mit CTEPH hatte, aber zumindest kannte der dortige Kardiologe die Krankheit gut und auch Prof. Mayer von der Kerkhoff-Klinik, der (richtigerweise) als die absolut richtige Adresse für diese Krankheit bestätigt wurde. In der Reha-Klinik organisierte man sogar, dass ich mit einem Patienten Kontakt bekommen konnte, der gerade eine PEA hinter sich hatte. Manch einer mag mich für esoterisch halten, aber ich beschloss, als ich den Patienten sah, ihn nicht näher zu befragen. Der ältere Mann machte einen sehr unglücklichen, schwachen Eindruck und ich dachte, dass eine nähere Befassung mit einer Person, der es nach einer PEA so schlecht geht, mir nicht guttun würde. Im Rückblick kann ich sagen, dass dieser Impuls wahrscheinlich gut gewesen ist, da ich in meiner zweiten Reha nach meiner OP in der Hauptsache frisch PEA-Operierte traf, denen es wesentlich besser ging und die auch eine positivere Ausstrahlung hatten.

    Nach einem Gespräch mit Prof. Mayer in der Kerckhoff-Klinik bekam ich einen Termin für eine Diagnose-Woche Ende Juli. Ich kann all das, was man Positives zu Prof. Mayer liest, nur voll bestätigen. Er ist einer der seltenen Menschen, bei denen eine extrem hohe fachliche Expertise zusammentrifft mit einer überaus freundlichen, positiven und menschlichen Persönlichkeit. Ich hatte von Beginn an höchstes Vertrauen in ihn. Die Diagnose-Woche bestätigte meine CTEPH – entscheidend war hier ein Rechtsherzkatheter mit einer PA-Angiographie (sPAP 80, mPAP 49, PVR 511 dyn*s*cm-5) Am 5. Tag dann die erlösende und zugleich erschreckende Nachricht von Prof. Mayer: Die CTEPH ist gut operabel. Ich entschied mich bereits im Arztgespräch dafür, die PEA so schnell wie möglich machen zu lassen. Natürlich gab es ein Sterblichkeitsrisiko (meines wurde von Prof. Mayer auf 4% geschätzt), aber selbstverständlich wäre die Alternative – ein bleibender, mit Medikamenten behandelter Lungenhochdruck und die damit verbundenen Herzprobleme – noch viel erschreckender.

    Mit viel Glück bekam ich einen OP-Termin schon in 14 Tagen. Später erfuhr ich, dass dies nicht selbstverständlich ist, manche warten einige Monate auf den OP-Termin. 3 Tage vor der OP kam ich in die Klinik. Ich war relativ ruhig, obwohl ich wusste, welche Sache mir bevorstand. Insgesamt war die Zeit vom ersten Krankenhausaufenthalt bis zur OP herausfordernd und kostbar zugleich. Natürlich gab es immer wieder Angst um mein Leben, bei mir und meiner Familie. Ich behielt mir aber meine positive Grundeinstellung und hatte trotz der schwierigen Lage das Glück, dass es mir gelang, auch in dieser schwierigen Zeit Schönes zu erleben. Ein Urlaub an der Nordsee vor der Diagnosewoche hatte mir unglaublich gut getan und ich glaubte fest daran, dass mein Leben noch nicht zu Ende ist. Man wird sich in solchen Zeiten bewusst, dass man nie weiß, wie lange man noch zu leben hat und bei mir hatte dies den Effekt, dass ich mir heute genau überlege, womit und mit wem ich Zeit verbringen und in welche Situationen ich mich nicht mehr begeben möchte.

    Schön war es auch, dass ich mich in der Thorax-Chirurgie der Kerckhoff-Klinik gut aufgehoben fühlte und sich die Schwestern und Pfleger sehr gut um die Patienten kümmern. Es war großartig zu erleben, wie gut das System Krankenhaus hier funktionierte.

    Der OP-Tag begann gegen 6 Uhr morgens, ich bekam ein Beruhigungsmittel und wurde dann in den OP-Saal gefahren. Ich erinnere noch viel High Tech um mich herum und einen sehr netten Anästhesisten. Die nächste Erinnerung ist das Aufwachen auf der Intensiv-Station – das war etwa 24 Stunden später. Wow, ich hatte überlebt, ging mir durch den Kopf. Wirklich unangenehm war eigentlich nur das große Durstgefühl am Anfang (man darf in den ersten Stunden nicht viel trinken, um Wassereinlagerungen in der Lunge zu vermeiden) und auch das erste Aufsetzen auf die Bettkante mit dem Pfleger war schmerzhaft. Ansonsten war ich aber überrascht, dass ich nur sehr wenig Schmerzen verspürte und es mir so gut ging. Die erste Begegnung mit meinem Partner war wunderschön, es mischten sich immer wieder viele Freudentränen in unser Gespräch, das von Erleichterung und Dankbarkeit geprägt war. Ich erfuhr, dass ich 8 Stunden operiert worden war und man erfreulicherweise noch viel mehr Material aus der Lunge hatte entfernen können als zunächst auf Basis der Angiographie vorausgesehen. Die OP war planmäßig und erfolgreich verlaufen. Ich hatte in den Jahren zuvor immer einen Horror vor der Vorstellung „OP am offenen Brustkorb“ – aber es war wirklich nicht schlimm. Hier kann ich nur sehr viel Mut machen.

    Bereits nach anderthalb Tagen (!) wurde ich wieder auf Normalstation verlegt. Man ist noch relativ verkabelt, aber ich konnte bereits 2 Tage nach der OP am Rollator aufstehen und die ersten Schritte durchs Zimmer gehen. Wahnsinn, dachte ich, dass das so schnell möglich ist. Er folgte eine Woche, in der es steil bergauf mit mir ging. Jeden Tag ging wieder etwas mehr und schon nach einer Woche konnte ich zum ersten Mal in den Park vor der Klinik gehen und wir konnten an diesem Tag sogar zum Abendessen in ein nahegelegenes Restaurant gehen (eine sehr verständnisvolle Schwester erlaubt uns das). Nach 10 Tagen wurde ich bereits entlassen und ich war so fit, dass ich durch die Stadt spazieren konnte. Eine Woche später begann ich bereits eine weitere Reha in der Reha-Klinik Königstuhl in Heidelberg, die ein eigenes CTEPH-Programm hat und in die die Mehrzahl der PEA-Operierten gesandt wird. Auch hier erlebte ich eine 1a-Betreuung und ein gutes Aufbau-Programm und nach 4 Wochen waren mir schon wieder Spaziergänge durch die bergige Eifel möglich. Mein Körper hat sich unglaublich schnell regeneriert und auch hier kann ich allen, denen eine PEA noch bevorsteht, nur Mut machen: Es ist alles gar nicht so schlimm wie man es sich oftmals vorstellt. Ja, die Beschreibung der OP ist angsteinflößend (man ist dabei ja zwei Mal klinisch tot, weil für das Entfernen der Thromben in der Lunge die Herz-Lungen-Maschine ausgeschaltet werden muss - ein Gedanke, an den man sich erstmal gewöhnen muss) und ich bin zutiefst dankbar, dass es solch hochkompetente Operateure gibt, die sich an so etwas heranwagen. Der riesige Vorteil der Kerckhoff-Klinik ist es, dass bei aller Kompliziertheit dieser OP diese dort auch Routine ist – meines Wissens wird dort drei Mal pro Woche eine PEA durchgeführt. Für alle, die noch überlegen, wo sie sich operieren lassen sollen, kann ich nur dringend die Kerckhoff-Klinik für die OP empfehlen und die Königstuhl-Reha-Klinik in Heidelberg für die Nachsorge.

    Ich kann mich heute wieder normal bewegen und bin normal belastbar. Mein stark vergrößertes rechtes Herz hatte sich erstaunlicherweise bereits 3 Wochen nach der OP weitestgehend normalisiert – auch ein wirkliches Wunder für mich. Eine abschließende Untersuchung, die nochmal den Lungendruck mit einem Rechtsherzkatheter misst, wird für die Zeit 1 Jahr nach der OP empfohlen, d.h. im August 2019 werde ich mich nochmal nach Bad Nauheim begeben. Aber ich bin mehr als optimistisch, dass sich bis dahin alles normalisiert werden hat. Dass ich nun bis an mein Lebensende Blutverdünner nehmen muss (und das sehr diszipliniert), halte ich für fast nebensächlich. Es gibt Schlimmeres und ich vertrage Xarelto sehr gut.

    Abschließen möchte ich auch in diesem Forum allen Menschen danken, die mir so hervorragend geholfen haben, aus dieser Krise herauszukommen und diese Krankheit zu heilen. Prof. Mayer und alle meine behandelnden Ärzte, die tollen, freundlichen Schwestern und Pfleger in den Kliniken, in denen ich mich befand, und natürlich auch ganz besonders meinem Partner, meiner Familie und meinen Freunden, die mir dieses Jahr 2018 so erträglich gemacht haben, das trotz aller Schwere für mich auch ein glückliches Jahr war.

  2. #2
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    Hallo Eifelmann,
    ein riesiges Dankeschön für deinen Erfahrensbericht.

    Du berichtetest sehr anschaulich u. offen über deine CTEPH u. PEA OP u. die Erfahrungen, die du machtest. Das macht anderen Betroffenen mit dieser Erkrankung bestimmt Mut u. du zeigst auf, was noch alles möglich ist.

    Berichte bitte weiter, wenn es etwas Neues gibt.

    LG Moni
    Geändert von Kanari-MK (20.02.2019 um 19:47 Uhr) Grund: Ergänzung

  3. #3
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    Hallo Eifelmann,

    jetzt hatte ich endlich Zeit, Deinen ausführlichen Eintrag in Ruhe zu lesen... vielen, vielen Dank für den tollen Erfahrungsbericht.

    Ich habe ja schon viele Patienten kennengelernt die eine PEA hinter sich haben, aber dass in der Klinik für Thorax- und Kardiovaskularchirurgie in Bad Oeynhausen auch PEAs durchgeführt werden, das war mir neu.

    Gute Ergebnisse kenne ich von allen drei bekannten Zentren, also der MHH, der Uni-Klinik in Homburg und eben von der Kerckhoff Klinik Bad Nauheim.
    Herrn Prof. Mayer kenne ich von einem Listungsgespräch und kann Deinen guten Eindruck von ihm nur bestätigen.

    Deine positive Grundeinstellung liest man im gesamten Bericht immer wieder raus.
    Sie ist auch enorm wichtig und erleichtert es einem, selbst in schweren Zeiten die schönen Augenblicke zu sehen und genießen zu können.

    Am besten hat mir Dein Satz gefallen:
    Man wird sich in solchen Zeiten bewusst, dass man nie weiß, wie lange man noch zu leben hat und bei mir hatte dies den Effekt, dass ich mir heute genau überlege, womit und mit wem ich Zeit verbringen und in welche Situationen ich mich nicht mehr begeben möchte.
    Dem kann ich zu 100 % zustimmen!

    Ich wünsche Dir alles Gute, genieße Dein "neues" Leben und berichte uns im August bitte von Deinem Jahres- Kontrolltermin.

    Liebe Grüße
    Monika

  4. #4
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    Hallo Moki und Eifelmann!

    Ich wohne in der Nähe von Bad Oeynhausen.
    Das Herzzentrum ist auch in der Liste der PH-Zentren aufgeführt.
    Ich habe es aufgrund von von entsprechenden Empfehlungen vorgezogen, den weiteren Weg in das PH-Zentrum der MHH in Kauf zu nehmen.
    Bei den sehr positiven Erfahrungen, die ich mit Prof. Hoeper und Frau Dr. Olsson gemacht habe, kann ich das nur allen Betroffenen raten.

    LG Dietmar

  5. #5
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    Hallo Dietmar,

    dass das Herzzentrum in Bad Oeynhausen als PH Zentrum ausgewiesen ist, steht außer Frage.
    Aber dass dort auch PEAs durchgeführt werden, das war mir neu.

    Es gibt mittlerweile deutschlandweit 39 zertifizierte PH Zentren, aber bisher waren mir nur drei Zentren bekannt, in denen auch eine PEA gemacht wird.
    Selbst beim Arztgespräch einer befreundeten CTEPH Patientin wurden ihr nur diese drei (von mir oben erwähnten) genannt.

    Werde beim nächsten Aufenthalt aber nochmal nachfragen welche Zentren die PEA durchführen, vielleicht sind es mittlerweile ja noch einige mehr.

    LG Monika

  6. #6
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    Hallo Monika!

    Monika ist schon klar, aber bei den aufgeführten Zentren gibt es meiner Meinung nach erhebliche Kompetenzunterschiede.
    Wenn ich die Wahl hätte, würde ich aus dem großen Angebot nur 5-10 für meine eigene Behandlung auswählen.

    LG Dietmar

  7. #7
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    Hallo zusammen,
    mir ging es bei meiner Empfehlung nur um die Frage, wo ich am besten eine PEA OP machen lasse. Da würde ich schon vor allem danach gehen, wer diese OP am häufigsten durchführt.
    Nach eigener Aussage von Prof. Mayer landen 75% der deutschen PEA-Patienten bei ihm. Das kann ich zwar nicht im Detail nachprüfen, aber man kann zumindest bei den anderen Zentren nachfragen, wie oft dort pro Woche eine PEA gemacht wird. In Bad Nauheim sind es wie geschrieben etwa 3 pro Woche.
    Schönes Wochenende allerseits
    HaJo

  8. #8
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    Dir auch ein schönes Wochenende HaJo.

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