pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Vorstellung Bianca alias Lady Of Kerry - GoPH - Guardians of Pulmonary Hypertension

  1. #1
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    Beitrag Vorstellung Bianca alias Lady Of Kerry - GoPH - Guardians of Pulmonary Hypertension

    Hallo allerseits,

    ich bin schon einer ganzen Weile im Forum angemeldet war aber seither nicht im Forum tätig, dies werde ich ab jetzt ändern.

    Nun zu mir:

    ich heis Bianca Jung-Niederberger, bin 39Jahre alt und wohne in Lauffen a. N. bei Heilbronn.
    2001 habe ich die Diagnose SLE (systemischer Lupus erythematodes) mit Lungen- und Nierenbeteiligung erhalten.
    Aus diesem entwickelte sich über die Jahr eine APAH, welche mir am 16.09.13 in Löwenstein diagnostiziert wurde.
    Medikamente bekomme ich foldende: Volibris 10mg (ambrisentan); adcirca 2x20mg (tadalafil); Torasemid AL 2,5mg;
    Quensyl 200mg; Prednisolon 3mg; Candecor 2mg; Pantoprazol 20mg; und ein Studienmedikament

    Dr. Stähler machte mich auf den ph e.V. aufmerksam und ich bin dann auch recht schnell in den Verein eingetreten.
    Seit 2014 ist das große Patiententreffen in Frankfurt eine Pflichtveranstaltung für mich.
    Seit 2018 gehört ich zu den sogenannten "GoPH". Wir arbeiten eng mit dem Vorstand zusammen
    und sind in erster Linie für die "jungen Patienten" als Ansprechpartner gedacht.

    Noch ein paar Private Infos zu mir:
    ich lebe mit meinem Lebensgefährten zusammen. Beruflich geh ich vollarbeiten im 2-Schichtmodel (Früh und Spät)
    als CNC-Maschinenbedienerin. In meiner Freizeit geh ich 2x in der Woche Reiten; außerdem geh ich gern ins Kino,
    essen oder Party machen bei Livebands.

    So das war es dann erstmal von mir.

    LG
    Lady Of Kerry (Bianca)
    Geändert von Lady Of Kerry (31.01.2019 um 15:44 Uhr)

  2. #2
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    Hallo Bianca,

    sei herzlich willkommen im Forum, nun auch als schreibendes Mitglied.

    Danke für deine Vorstellung u. das du uns teilhaben lässt. Deine Erfahrungen u. Engagement machen Mut.

    LG Kanari-MK
    Moni

  3. #3
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    Liebe Bianca,

    schön dass Du Dich und auch das Engagement eurer Gruppe GoPH vorgestellt hast.
    Und wie Moni schon schreibt, macht Dein Beitrag sicher auch anderen Patienten Mut.
    So habe ich Dich auch beim Patiententreffen kennengelernt... voller Energie und Motivation

    Viele Grüße
    Monika

  4. #4
    Nicel ist offline Erfahrener Benutzer **
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    62

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    ❤️lich willkommen in unserer Runde!
    Schön von dir zu lesen. :-)
    Auch ich möchte dir danken für dein Engagement im Verein!

    Liebe Grüße :-)

  5. #5
    sonne ist offline Erfahrener Benutzer **
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    21

    Standard

    Liebe Bianca,
    ich finde es echt super, dass Du und Deine Mitstreiter sich für die Interessen der jungen PH-ler einsetzen!
    Prima, dass Du jetzt auch im Forum dabei bist - Sei herzlich willkommen

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