pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: PH und Pfortaderthrombose sowie portopulmonale PH

  1. #21
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    nein leider nicht, die konnte es gar nicht glauben was leonie hat und kennt sich auch genau gar nicht aus. war mir nicht so bewusst, dass das bei kindern anscheinend wirklich sehr selten ist. sie kann mir bei allem rat geben egal ob impfungen, irgendwelche kinderkrankheiten sie ist wirklich super aber das ist für sie neuland!

  2. #22
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    naja ist ja auch klar sowas hat ned jeder. bisschen wusste da mein kinderarzt schon, weil er eig für seine früherkennung von wirklich schlimmen sachen bekannt ist trotzdem wusste er ned soviel naja kinderarzt halt, hat a ned jeder

  3. #23
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    nein da hast du recht! im nachhinein wundert es mich, dass die große milz etc. nie vorher aufgefallen ist. das einzige was meine kinderärztin früh entdeckt hat ist, dass leonie in loch hat in der bauchmuskulatur. das heißt sie hat im bauch nicht so viel kraft wie andere tut sich etwas schwerer öfter hinter einander aus dem liegen alleine mit muskelkraft hoch zu kommen aber damit kann man leben. wir versuchen halt dass sie es so gut wie möglich macht und wenn sie aber nicht mehr kann ist das ok sie soll sich nicht abmühen bringt ihr ja auch nichts da ist sie halt schwächer als andere. mit ärzten hab ich allgemein keine besonderen erfahrungen gemacht. bei mir sind sie auch in wirklich letzter minute drauf gekommen, dass ich einen darmverschluss habe ein jahr bin ich zu allen möglichen ärzten gelaufen, hatte grauenhafte untersuchungen und war in zig spitälern erst als ich nichts mehr bei mir behalten konnte und ein teil des darms abgestorben war haben sie es entdeckt und dann echt schnell gehandelt bei sowas gehts dann auch um leben und tod. deswegen suche ich dann auch lieber zwei oder mehr ärzte auf bevor ich mich darauf verlassen kann!

  4. #24
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    ja bei mir wars damals auch so jeder kinderarzt "ach ja, ihre tochter hat zuviel schokolade gegessen, der harte bauch beruhigt sich bald." naja, s kam dann doch nicht von der schokolade die ich angeblich gegessen habe, sondern von der vergrößerten milz die den ganzen bauch so hart gemacht hat. bis es dann halt mal einer gemerkt hat, dass von etwas anderem kommen könnte.

  5. #25
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    ja genau das spiegelt genau leonies zustand wieder. sie hat immer einen sehr großen und harten bauch. und auch heute geht es ihr wieder nicht besonders. sie ist sehr müde und schläft heute extrem viel und klagt viel über bauchschmerzen. jedes mal wird mir ganz übel dabei weil ich nicht weiß ob irgendwas ist. ich kann ja nicht in sie hinein schauen und sie ist noch zu klein um die schmerzen zu beschreiben und genau zu sagen wo es weh tut. ich soll ihr dann immer ihren bauch massieren und es hilft ihr dann auch etwas aber irgendwie ist es so ein auf und ab bei ihr was mich gar nicht zur ruhe kommen lässt. diese ganze sache hat mir gezeigt, dass man ärzten nur sehr schwer vertrauen kann denn sie nehmen die kinder und auch die eltern nur selten ernst und schauen wirklich genau nach. traurig aber ist leider so!

  6. #26
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    ja stimmt leider. die lösung ist das sicher nicht, die milz immer so verhärtet zu lassen. ist da noch nie das thema künstlicher shunt angesprochen worden oder finden es die ärtze nicht dringend notwendig?

  7. #27
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    also ich hab das thema mal angesprochen nachdem ich im internet davon gelesen hatte und die ärztin meinte dann dass die milz durch den wachstum viell. irgendwann doch noch unter den rippenbogen verschwinden könnte, andern falls würde man die milz dann entfernen. von einem shunt haben sie nichts gehalten wieso genau kann ich nicht sagen wahrscheinlich weil da blut durch geht und so lange das der fall ist wollen sie auch nichts machen! wie alt warst du bei deiner op?

  8. #28
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    Hallo derya,

    beim Lesen deines Beitrags kam mir die Idee, dass du dich mit deinem Sohn evtl. mal an Morbus-Osler Spezialisten (auch HHT = hereditäre hemorrhagische Telangiektasie genannt) wenden. Bei HHT kommt es oft zu sehr großen Shunts in der Leber, die dann auch so groß sind, dass man sie verschließen bzw. verengen muss. Evtl. könntest du mal in das Osler-Forum unter www.moic.de schauen. Nur eine Idee, ob es euch weiter bringt, weiß ich nicht.
    In dem Fall wünsche ich deinem Sohn und natürlich auch dir alles Gute,

    Ralf

    Zitat Zitat von derya281 Beitrag anzeigen
    hallo ,
    habe deinen bericht gelesen es tut mir sehr leid denn mein 11jähriger sohn leidet auch mit dieser krankenheit .bei ihm wurde das am 19.02.08 bekann bis zu diesem zeitpunkt gings ihm bombig auf dem weg zur schule hat er blut erbrochen dann ins krankenhaus und mann hat festgestellt das er varizen in der speiseröhre hatte ,erst hat mann ligaturen gemacht dann ins nähste krankenhaus (essen) wo mann ihn nicht helfen konnte ,wollte??? .wir waren jetzt vor kurzem in rostock bei dr,prof.hauenstein er versuchte ihm die pfortader zu öffnen ohne erfolg ,zum schluss legte er ihm ein shunt das zu gross ist er verliert jetzt zuviel ammoniak er muss sich 2mal am tag clexane spritzen dann nimmt er noch 3mal humatin 250 mg am tag omeprazol für den magen biffiteral für den darm und damit sein eiweiss auch schneller abgebaut wird 1mal die woche kanavit tropfen und natrium benzoat die in deutschland nicht zulaessig sind :O(((leider ist mein sohn nicht das was er war .er war ein hochintelligenter junge der klassen überspungen ist und noch das gymnasium besucht morgen früh müssen wir nach hannover um ihn vorzustellen und am 23 nach rostock zur weiterbehandlung.langsam zweifel ich an der ganze sache alle wollen ihn sehen behandeln zum schluss passiert nicht wirklich viel sein ganzer körper und viele der organe wurden angefriffen ,verdammt was ist das für eine krankheit das niemand sich wirklich auskennt .könnt ihr mir wirklich was empfelen ??? danke schonmal

  9. #29
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    ja ich war damals 6 jahre

  10. #30
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    darf ich fragen wie es dir nach deiner op gegangen ist? war es sehr schmerzhaft für dich? ich hab halt doch ein wenig angst weil leonie noch so gar klein ist und ich weiß nicht wie es für sie wäre nachdem sie so ein aktives kind ist!

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