pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: PH und Pfortaderthrombose sowie portopulmonale PH

  1. #11
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    aja ich war nie bei einer Kinesiologin. ich war bei einem pädiatrischen Gastroenterologen, der hat bis jetzt sehr viele kinder mit pfortaderthrombosen behandelt, meistens auch erfolgreich. ich bin mit ihm immer gut klargekommen. er erklärt einem auch alles und das macht es für die angehörigen doch ein bisschen leichter.

  2. #12
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    Hallo,

    ich bin sehr froh dieses forum gefunden zu haben. so erfahre ich immerhin schon mehr als ich von allen ärzten bisher erfahren habe. mir wurde gesagt, dass die thrombose nicht wieder zu gehen könnte, deswegen bin ich natürlich etwas geschockt dass es bei dir der fall war. genauso bin ich geschockt dass die beiden an der erkrankung letzt endlich ihr leben verloren haben, denn uns wird alles schön geredet und verharmlost. bei leonie ist das problem, dass die milz so stark vergrößert ist und dass deswegen immer gefahr eines milzrisses besteht und sie ist ein sehr aktives kind wodurch es natürlich nicht ganz so einfach ist. hast du ernährungstechnisch irgendwelche einschränkungen oder ist bei dir gar nichts zu merken? sind in erlangen besondere spezialisten, dass du dorthin gekommen bist? ich habe nämlich schon überlegt im ausland nach spezialisten zu suchen weil es bei uns irgendwie niemanden gibt und ich angst habe, dass es irgendwann für leonie doch gefährlich werden könnte. darf ich fragen welchen grad deine varizen in der speiseröhre haben?
    ich danke dir sehr für die antworten, du hilfst mir schon sehr viel weiter!
    ich wünsche dir, dass es dir weiterhin gut geht und du keine einschränkungen haben wirst! alles liebe debby

  3. #13
    Steffen Gast

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    Ja, ich bin auch sehr froh das es dieses Forum gibt. Hat auch jemand noch Pulmonale Hypertonie zur Pfortaderthrombose dazu bekommen? Meine Pfortader ist mit dem Blutaustausch, gleich nach der Geburt, komplett zu gegangen. Es hat sich ein natürlicher Umgehungskreislauf gebildet. Bei mir werden nur die Leberwerte und die Varizen kontrolliert. Ich nehme keine Medikamente gegen die Thrombose. Bin mit der Krankheit immerhin schon 43 Jahre alt geworden. Aber seit 2006 nun auch noch Pulmonale Hypertonie. Mein Arzt sagt es könnte ein Zusammenhang bestehen. Aber genaueres ist nicht bekannt.

    Grüße von Steffen

  4. #14
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    ich hab ernährungstechnisch keine einschränkung.ich hab auch immer eine stark vergrößerte milz gehabt dadurch dass eben die pfortader nicht mehr durchgängig war zum milzriss ist es bei mir nicht gekommen da ich ja dann den shunt gelegt bekommen hab und sich dann die milz wieder verkleinert hat.
    mein kinderarzt hat uns halt an diesen professor übergeben, da er mit ihm befreundet ist und auch ihm die ganze op und behandlung zugetraut hat und da erlangen die näherste klinik war die solche fälle schon gehabt hat. ich war halt auch in hamburg weil professor noch eine andere ärzteschaft drüberschauen lassen wollte.diese meinten jedoch es wäre kein shunt nötig. naja, wenn wir auf die gegangen wären würd ich wohl nicht mehr hiersitzen.
    ja meine pfortader war auch immer nicht ganz geschlossen bis es sich halt verschlimmert hat und ich weggekippt bin.seitdem ich den shunt hab passt alles

  5. #15
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    ja oft ist es wirklich das beste noch einmal bei jemandem anderen nach zu fragen. im ersten kh haben sie gemeint leonie hätte das pfeiffersche drüsenfieber und man müsste dem ganzen nicht weiter nach gehen weil es eh egal wäre. nur mir als mama war das alles nicht egal und so sind wir ins nächste kh die dann endlich angefangen haben leonie wirklich zu untersuchen. und so kam dann auch die ganze sache ans licht. ich bin froh zu erfahren, dass man mit der erkrankung gut leben kann und leonie hoffentlich auch ein gutes leben haben kann. wir versuchen unser bestes auch wenn wir nicht wirklich viel tun können. habe jetzt einen gastroenterologen bei uns gefunden und hoffe dort bald einen termin zu bekommen. bei leonie dürfte sich die erkrankung schon in der schwangerschaft ergeben haben, sie meinen es ist wohl vererbt. wir wissen zwar von keinen anderen fällen in der familie aber wer weiß was urururomas hatten etc. die medizin hat sich halt auch weiter entwickelt.

  6. #16
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    ja die ursache ist bei mir auch ungeklärt. mir wurde gesagt es könnte sowohl durch einen grippalen infekt entstehen oder auch vererbt worden sein. meiner mama ist nur aufgefallen das bevor das ganze gefunden wurde ich so eine art anfall bekommen habe und ich am ganzen körper grün wurde. bis jz kann aber keiner sagen ob das irgendwie einen zusammenhang hat. ich war auch schon bei einer spezialistien die überprüft ob solche kranknheit erblich bedingt sind. leider hat sich auch da nichts ergeben. die einzigen probleme die ich eben hatte waren als ich die pille wollte. diese wollte mir keiner mehr verschreiben ohne dass er
    genauer untersucht hätte ob es evtl. doch eine pille gäbe die sehr leicht wäre. nach langem hin & her ( ca. 1 jahr) hat sich dann mein kinderarzt eingeschaltet der sie mir verschrieben hat. auch das läuft jz ohne probleme. das einzige problem war eben das ich durch die ganzen leberuntesuchungen die dann folgten und wahrscheinlich direkt durch die krankheit sehr starke akne bekommmen habe.

  7. #17
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    Hallo,

    ja ich weiß nicht ob man das so wirklich vererben kann. DIe Ärzte sagen es halt glaub ich weil sie keine wirkliche Antwort dafür haben. So geben wir uns jetzt irgendwie damit zufrieden weil alle sagen es ist in der SS entstanden. Wirklich krank war Leonie bisher nie und damit ist es schwer zu sagen wo es her kommt. War auch eine der Fragen die sich uns gestellt haben ob Leonie jemals die Pille nehmen wird dürfen, Fliegen etc. Habe in Wien einen pädiatrischen Gastroenterologen gefunden und angeschrieben dieser hat mir jetzt geschrieben, dass er keinerlei Erfahrung mit Kindern in diesem Bereich hat und uns deswegen nicht weiter helfen kann. Somit wird die Suche weiter gehen. Irgendwie ist halt bei mir immer die Angst im Hinterkopf wegen den Varizen, der zu großen Milz und Leonie halt extrem aktiv ist aber ich denke Eltern geht es immer so, wenn Kinder etwas haben.

  8. #18
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    ich würde dir raten an das klinikum nürnberg zu schreiben. die haben echt erfahrung & sind kompetent & es wird dir halt auch erklärt wie das ganze zustande kommt so dass du es verstehst, was für deine tochter später mal wichtig sein könnte, weil sie ja das ganze bestimmt jetz noch nicht so ganz versteht. also mir gings halt so. ich bin da auch wirklich zufrieden dort.

  9. #19
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    danke für den tipp das werd eich auf jedenfall machen! hier dürfte ich so leicht niemanden finden. hab wohl von einer klinik in graz gehört die sich auch gut auskennen sollen aber ich werde beide mal anschreiben und sehen was sie mir antworten.

  10. #20
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    ja würd ich auch. kommt auch immer drauf was halt näher gelegen ist. der kinderarzt hat dir da keinen tipp gegeben?

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