pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: PH und Pfortaderthrombose sowie portopulmonale PH

  1. #151
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    Hallo,
    bin heute auf dieses Forum gestossen
    was ich noch nicht wusste ist das mit diesem Blutaustausch dass das daher kommen kann
    , bin noch keine vierzig Jahre alt und der Ursprung meiner Pfortaderthrombose ist unklar.
    Habe mehrere Baustellen, u.a. Milzvenenthrombose , Faktor 8 Erhöhung, Portale Hypertonie , ANA Erhöhung, auffälliger Lupus-sensitiver PTT, vergangenes Jahr schwere Lebersepsis. Habe keine Gallenblase mehr, Milz musste raus (eine Sperr - OP wurde durchgefürt), Speiseröhrenvarizen 3. Grades, wurden auf 2.Grad erfolgreich(waren sechs Stück) geschrumpft. Muss regelmässig zur Kontrolle, gottseidank geht es mir den Umständen entsprechend gut, bin aber nicht mehr arbeitsfähig. Hoffe, dass ich das meinen beiden Kindern nicht vererbt habe. Schlimm ist die ständige Angst, dass wieder irgendwas ist , dass ich in die Klinik muss. Da ich zudem noch eine Thrombose im Bein hatte muss ich einen Blutverdünner nehmen , aber niedrigdosiert.
    Gibt es da jemanden der damit Erfahrung hat, und Tipps geben kann-alles Gute derweil...

  2. #152
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    Hallo und Willkommen Häschen,
    na das ist ja eine Diagnoseliste. Immerhin gut, dass es dir den Umständen entsprechend ganz gut geht, wie du schreibst.
    Ich kenne mich mit deinem Krankheitsbild nicht so gut aus, aber vielleicht schreibt hier ja noch jemand etwas, der sich damit auskennt.
    Tipp: Schreibe die Leute ruhig mal an. Einigen kannst du ja über das System eine E-Mail schicken. Dazu auf den Namen dessen schicken, der etwas geschrieben hast, dann wird das meistens angeboten.

    Erst mal wünsche ich dir, es erst mal gut ist, mit den Überraschungen, jedenfalls den negativen!

    LG Ralf
    LEBEN mit PPH
    dx 1996

  3. #153
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    Hallo Steffen,
    bin neu im Forum, hatte eine Pfortaderthrombose und eine Milzvenenthrombose, 2013 wurde die Gallenblase und jetzt erst die Milz rausgenommen. Den Schlauch muss ich auch immer wieder Schlucken, Varizen wurden im Januar legiert. Pantozol hilft mir auch gut und als Blutverdünner, da das sehr gefährlich bei mir ist , nehme ich Eliqis, damit komme ich gut klar und kann mich um meine Kinder 11 und vier gut mit Hilfe meines Mannes kümmern. Bekomme seit ein par Wochen Rente, die volle mit nicht mal vierzig.
    Bin immer schnell außer Atem aber irgendwie lernt man damit klarzukommen. Weisst Du ob das verrerbbar ist?
    Tut echt gut nahezu Gleichgesinnte zu finden-in meinem Freundeskreis hat so was keiner weit und breit.
    Vielleicht schreibst Du ja...
    Gruss Heike

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