pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: PH und Pfortaderthrombose sowie portopulmonale PH

  1. #1
    Steffen Gast

    Pfeil PH und Pfortaderthrombose sowie portopulmonale PH

    Hallo, ich bin jetzt 42 Jahre und habe gleich 2 lebensbedrohliche Krankheiten.

    Kurz nach meiner Geburt bekam ich einen Blutaustausch gemacht (wegen Resus - Unverträglichkeit der Blutgruppen). Dabei entstand eine Thrombose in der Pfortader (Hauptader an der Leber) und es kam zu einen Verschluss dieser.

    Seither lebe ich mit den Folgen dieser Krankheit. Vor zwei Jahren wurde nun auch noch Pulmonale Hypertonie festgestellt. Bin in der Uni Leipzig in Behandlung und bekomme Revatio. Es wird vermutet, das durch die Thrombose auch die PH entstanden ist.

    Gibt es hier jemanden der auch an diesen beiden Krankheiten leidet???

    Grüße
    Steffen


    Geändert von Ralf (02.01.2013 um 12:31 Uhr)

  2. #2
    KathrinS Gast

    Ausrufezeichen

    Hallo,

    ich kenn Dein Problem gut. Bin 27 und habe selbst eine Pfotaderthrombose mit unbekannter Herkunft. War ein Zufallsbefund beim Ultraschall. Seit 3 Jahren leide ich zudem genau wie Du auch unter Lungenhochdruck und bin in Hannover in Behandlung.

    Gruss Kathrin

  3. #3
    Steffen Gast

    Standard

    Hallo Kathrin,

    ist Deine Pfortader auch komplett verschlossen?
    Hast Du deshalb auch Varizen (Krampfadern) in der Speiseröhre?
    Erhälst Du auch Revatio gegen Deine PH?

    Es gibt ja so viele Fragen, wenn man so seltene Krankheiten hat.
    Aber ich finde es gut, einmal sich mit jemandem auszutauschen!

    Gruss Steffen

  4. #4
    KathrinS Gast

    Standard

    Hallo Steffen,

    meine Pfortader ist nicht komplett zu, aber nur noch gering durchlässig. Hat sich bei mir ein spontaner Shunt gebildet, um das Problem zu umgehen. Der Körper sucht halt seine eigene Lösung..
    Varizen hatte ich in der Speiseröhre, nach einer Blutung 2000 mit Intensivstation usw. wurden diese legiert in einer Münchner Klinik. Muss daher mind. einmal im Jahr zur Magenspiegelung, um ein weiteres Auftreten zu vermeiden.
    Bekamst Du irgendwelche Medikamente wegen der Thrombose? Ich bekam eine Zeit lang Dociton und etwas für den Magen, damit die Säure nicht zu weit hoch steigt wegen der Varizen.
    Mittlerweile nehme ich "nur" noch Revatio, Tracleer und Marcumar und komme damit soweit gut zurecht. Die PH ist im Mom stabil und ich hoffe das bleibt noch lange so..

    Bin echt froh, mal wen getroffen zu haben, der das ganze nachvollziehen kann.

    Gruss Kathrin

  5. #5
    Steffen Gast

    Standard

    Hallo Kathrin,

    meine Pfortader ist schon immer komplett zu. Es hat sich auch ein natürlicher Shunt gebildet. Meine Varizen sind seit 1996 legiert. Sie hatten aber noch nie geblutet. Dafür aber schon oft Magen und Zwölffingerdarm. Ich habe auch regelmäßig Schlauch zu schlucken bei der Magenspiegelung.

    An Medikamenten habe ich Revatio gegen den Lungenhochdruck und Pantozol gegen die Magensäure. Blutverdünner wie Marcumar sind zu riskant wegen der möglichen Blutungen im Magen.

    2000 hatte ich eine notwendige Entfernung der Gallenblase. Da wurde irgendwas verpfuscht. Dabei wäre ich fast hops gegangen! Seither ging das los mit der Luftnot bei Belastung. Eine Untersuchung ergab PH.

    Zur Zeit ist meine PH auch stabil und ich wünsche mir noch möglichst lange für meinen kleinen Sohn (18 Monate) da zu sein.

    Würde mich freuen, wenn wir weiterhin uns austauschen könnten. Bisher kenne ich niemand mit den gleichen gesundheitlichen Problemen.

    Hast Du eigentlich auch EU-Rente oder kannst Du noch arbeiten?

    Gruß Steffen

  6. #6
    derya281 Gast

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    hallo ,
    habe deinen bericht gelesen es tut mir sehr leid denn mein 11jähriger sohn leidet auch mit dieser krankenheit .bei ihm wurde das am 19.02.08 bekann bis zu diesem zeitpunkt gings ihm bombig auf dem weg zur schule hat er blut erbrochen dann ins krankenhaus und mann hat festgestellt das er varizen in der speiseröhre hatte ,erst hat mann ligaturen gemacht dann ins nähste krankenhaus (essen) wo mann ihn nicht helfen konnte ,wollte??? .wir waren jetzt vor kurzem in rostock bei dr,prof.hauenstein er versuchte ihm die pfortader zu öffnen ohne erfolg ,zum schluss legte er ihm ein shunt das zu gross ist er verliert jetzt zuviel ammoniak er muss sich 2mal am tag clexane spritzen dann nimmt er noch 3mal humatin 250 mg am tag omeprazol für den magen biffiteral für den darm und damit sein eiweiss auch schneller abgebaut wird 1mal die woche kanavit tropfen und natrium benzoat die in deutschland nicht zulaessig sind :O(((leider ist mein sohn nicht das was er war .er war ein hochintelligenter junge der klassen überspungen ist und noch das gymnasium besucht morgen früh müssen wir nach hannover um ihn vorzustellen und am 23 nach rostock zur weiterbehandlung.langsam zweifel ich an der ganze sache alle wollen ihn sehen behandeln zum schluss passiert nicht wirklich viel sein ganzer körper und viele der organe wurden angefriffen ,verdammt was ist das für eine krankheit das niemand sich wirklich auskennt .könnt ihr mir wirklich was empfelen ??? danke schonmal

  7. #7
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    Standard Meine Maus hat Pfortaderthrombose

    Hallo,

    nach langer Suche bin ich auf dieses Forum gestoßen. Bei meiner Tochter bald drei jahre alt wurde letztes Jahr im Dezember eine Pfortaderthrombose fest gestellt. Nach einer Gastroskopie ist klar, dass sie Varizen 1 und 2. Grades in der Speiseröhre hat. Sie hat eine stark vergrößerte Milz die man ganz leicht ertasten kann auch als Laie und die man ab und an auch am Bauch erkennen kann. Sie hat viele monate gelitten unter starken Schmerzen und seit wir bei einer Kinesiologin sind geht es ihr endlich etwas besser. Bin seit langem auf der Suche nach Menschen die das gleiche Problem haben und habe nun dieses Forum gefunden. Bei Leonie wurde noch keine PH fest gestellt auch können die Ärzte mir keinen Grund für die Thrombose sagen. Ich hoffe hier vielleicht Menschen mit dieser Erkrankung zu finden die sich austauschen möchten wie es ihnen geht und wie sie damit leben. Bei Leonie hat sich eine neue Vene gebildet die allerdings überfordert ist weils ie doch viel transportieren muss auch die Milzvene ist bei ihr extrem dünn. Der ein hoher Druck in dem kleinen Körper.

  8. #8
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    hallo, ich bin jetz 16jahre. mit 4 jahren wurde bei mir während einer vorsorgeuntersuchung eine stark vergrößerte milz ertastet. nach einigen erfolglosen aufenthalten in der uniklinik passau (in bayern) wurde ich dann nach erlangen geschickt, wo prof. dr. behrens pfortadertrhombose & varizen in der speiseröhre diagnostizierte.nach langem hin und her und einem weiteren klinikaufenthalt in hamburg wurde mir dann widerum in erlangen 1999 ein shunt aus eigengewebe gelegt.damals schloss ich noch mit zwei anderen gleichaltrigen kindern bekanntschaft, die die selbe krankheit hatten. leider erfuhr ich vor kurzem, dass sie beide längst tot sind. mir geht es soweit gut und lebe mich sehr gut. ich habe keinerlei einschränkungen unbd muss regelmäßig zur kontrolle, die bis jetzt immer unauffällig war. schon lange bin ich auf der suche nach menschen mit dem gleichen krankheitsbild deswegen respekt an dieses forum echt sinnvoll.

  9. #9
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    Hallo,

    vielen Dank für deine Antwort! Darf ich fragen ob deine Thrombose nicht durch gängig war zu dieser Zeit? Denn bei Leonie ist sie ja mittlerweile durchgängig deswegen war kein Eingriff notwendig. Weißt du woran die zwei Kinder gestorben sind? War es eine Auswirkung der Pfortaderthrombose? Natürlich macht das etwas Angst weil Leonie ja noch sehr klein ist. Und seit der Diagnose suche ich Menschen die mir sagen können wie es bei ihnen weiter gegangen ist. Von den Ärzten bekommen wir nur spärliche Auskunft weil sie bisher keine Vergleichswerte haben. Wir sind in Behandlung bei einer Kinesiologin hast du auch etwas in diese Richtung versucht? Es tut mir leid Fragen über Fragen!
    Ich freue mich, dass du hier geschrieben hast!

  10. #10
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    ja bei mir war die pfortader teils noch durchgängig 1999 jedoch bin ich in der schule dann umgefallen da meine ader total dicht geworden ist. dann bin ich nach erlangen geflogen worden und es wurde alles andere in die wege geleitet. der junge ist während der operation gestorben das mädchen ist vor kurzem gestorben an folgen der thrombose gestorben. ja, mir und meiner mama geht es genauso wir wissen sehr wenig. jetzt werd ich langsam erwachsen und will natürlich alles wissen und erfahrungen austauschen. ich mein ich leb mein leben ohne einschränkungen und fragt sich wie es anderen dabei geht. ich bin sehr froh dass ich die ärzte bekommen hab und in erlangen war. ich nehm keine medikamente, hab ich nie genommen, jeder arzt bei dem ich seitdem fragt sich wie das geht, da wird mir erst bewusst welches glück ich hab.

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