pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Tee

  1. #1
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard Tee

    Ich weiß mal wieder nicht, wo ich es unterbringen soll ...
    also schreibe ich hier in meiner Gruppe/Unterforum-

    gestern war nun das Schluckecho und nachdem erstmal wieder die Ansage kam:
    Sie hatten letztes Jahr einen Katheter, wenn was wäre, hätten wir es doch da gesehen?--woraufhin ich schon fast wieder aufgestanden wäre von der Liege, ich hasse diese pauschalen Ärzteansagen-

    hieß es eine Viertel Stunde später-
    oh, haben wir wohl doch übersehen.
    Es ist ein Loch im Herz da, dieses typische, was sich eigentlich nach der Geburt verschließt und es bei jedem 4. Menschen eben nicht tut.
    Eigentlich nicht weiter schlimm oder auffällig, aber in der Summe meiner Diagnosen könnte es eben doch Probleme machen.

    Warum man das bei 2 Herzkathetern nicht gesehen hat- keine Ahnung.

    Ich war erstmal "erfreut", habe das Gefühl, es könnte weiter bringen ...

    Gespräch mit meinem Arzt ist aber erst nächste Woche, dann weiß ich mehr.

  2. #2
    card ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Zitat Zitat von lesefee Beitrag anzeigen
    Sie hatten letztes Jahr einen Katheter, wenn was wäre, hätten wir es doch da gesehen?--woraufhin ich schon fast wieder aufgestanden wäre von der Liege, ich hasse diese pauschalen Ärzteansagen-
    hieß es eine Viertel Stunde später-
    oh, haben wir wohl doch übersehen.
    Es ist ein Loch im Herz da, dieses typische, was sich eigentlich nach der Geburt verschließt und es bei jedem 4. Menschen eben nicht tut.
    Eigentlich nicht weiter schlimm oder auffällig, aber in der Summe meiner Diagnosen könnte es eben doch Probleme machen.

    Warum man das bei 2 Herzkathetern nicht gesehen hat- keine Ahnung.
    weil das diagnoseverfahren ein bildgebendes ist, eben tee. im echo siehst du vielleich einen kontrastmittelübergang :
    https://www.ccb.de/offenesforamenova...foramen-ovale/

    lass dich ganz genau, besser 2X, beraten, wie du weiter vorgehst. alles so zu belassen, ist u.u. die beste der möglichen varianten

  3. #3
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Oh, dank Dir sehr für den Hinweis- daran hatte ich noch gar nicht gedacht- ich sah jetzt eher die Lösung vor mir auftauchen ..und mich schon wieder in die Berge fahren ...
    aber ich schätze Deine Kompetenz sehr, ich werde mich genau beraten lassen!

  4. #4
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Lesefee, die Rede ist von einem PFO (patent foramen olvale) dieses kommt bei ca. 20% der Bevölkerung vor und ist ein vergleichsweise harmloses Thema, wenn man keine PH hat.

    Mit dem PFO ist es so, dass es intrauterin offen ist, damit das Blut der ohne Atmung die Lunge passieren kann, sozusagen. (so als Laie formliert).
    Mit der Geburt verschließt sich das und wenn man dann den systemischen Blutdruckaufbaut, fällt sozusagen eine Klappe zu (weil links der Druck höher ist als rechts) und es verwächst.
    Bei einigen bleibt aber auch ein kleines Löchlein oder aber es öffnet sich, wenn der Druck rechts, größer wird als links..(was dann natürlich mit einem Abfall der Sauerstoffsättigung einher geht, weil venöses sauerstoffarmes Blut an der Lunge vorbei in den systemischen Kreislauf gelangt.

    In einem TEE (trans esophageal echo, also Echo durch die Luftröhre) kann man das sehr gut untersuchen und sehen. Besonders bei Menschen mit erhöhtem BMI (wie mir) wo man es nicht immer so gut von außen sehen kann..

    Das TEE erlaubt ganz tolle Bilder im sog. 4-Kammerblick, also in einer Schnittebene, die noch besser alle Herzkammern zeigt, als von außen. (wenn man von der linken unteren Rippe aus ziemlicher Entfernung guckt.).

    Bei mir wurde 3x ein TEE gemacht. Es ist recht unagenehm, meistens wird aber sediert. Ich wollte das aber nicht, weil ich der Einzige bin, der alle 3 Bilder gesehen hat und somit die Entwicklung.

    Während des TEE sollte ich eine Übung machen, wie beim Stuhl-lassen, also drücken. Wenn in Ruhe vielleicht der Druck links noch etwas höher ist als rechts, wie bei mir, dann bleibt das PFO zu. Wenn man dann diese Übung macht, geht die Klappe auf, und man sieht im Doppler-Echo dann den Strahl der quer von rechts nach links geht.


    Die Bedeutung des PFO auf die PH-Prognose wird kontrovers diskutiert. Eine beschreiben einen Überlebensvorteil (weil durch das PFO bei Belastung Druckspitzen auf die Lungengefäße durch das Öffnen des Ventils abgeleitet und verhindert werden, rein physikalisch). Andere verneinen das. Es gibt Publikationen in beide Richtungen, da ist man sich noch nicht einig. Anhand der Registerauswertungen wird eher nicht von einem Gesamtvorteil ausgegangen, aber auch nicht von einem Nachteil.
    So eine Shunt-Umkehr hat ja auch eine Kehrseite. Wenn sich der Druck rechts über den Druck links steigert, geht es einem ganz schnell ganz viel schlechter, weil die Sättigung abfällt. Dann muss man mit lungenselektiven Therapien (wie z.b: mehr PDE5 Hemmer oder SGc Aktivator (Riociguat) selektiv den Druck im Lungenkreislauf senken, z.B. (das gilt vor allem bei PAH, aber wenn der Druck rechts soo hoch geht, hat man definitiv auch einen PAH-Anteil, weil so hoch geht der Druck von links aus alleine nicht. (ALLES OHNE GEWÄHR - ARZT FRAGEN - NUR NACH MEINEM VERSTÄNDNIS !!! DAMIT DU GEZIELT FRAGEN KANNST. )


    Zurück zu deiner Frage:
    Der Katheter "sieht" das PFO nicht wirklich, außerdem kann es in Ruhe zu sein un…eben im Zuge einer Verschlechterung / Überlastung / Stress auch neu aufgegangen sein.
    Ich denke, es wurde jetzt im Echo, auch im normalen Echo, ein Hinweis gefunden.
    Da sollte gut diskutiert werden, welchen Einfluss das auf die weitere Therapie hat - und ob.
    Auf jeden Fall muss das gut abgewogen werden. Man kann PFOs auch über Katheter verschließen, was aber bei PH im Einzelfall abzuwägen ist, ob das noch geht und eher nützt oder schadet.

    Das Gute daran: Je mehr Klarheit desto gezielter die Therapie und vielleicht ergibt sich daraus eine Therapie-Option.
    Immer positiv bleiben, auch wenn es ab und an schwer fällt.
    Der Mensch ist halt kein Uhrwerk, das logisch arbeitet und tickt...wie ne Uhr.

    LG Ralf

  5. #5
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Das ist ja mal wieder großartig! Vielen, vielen Dank für die Erklärungen! Ich werde das noch ein paar Mal lesen und mir auseinander dividieren, bevor ich zum Arzt gehe. Ich schaue erstmal, was er sagt, bisher sind wir zusammen ja immer gut gefahren und weiter gekommen und schließlich hat er es angeordnet- trotz der 2 Herzkatheter(und Asthmadiagnose) vorher - er wusste wohl, warum.
    Dann werde ich noch zu Dr. Krüger gehen. Ich habe jetzt gewartet bis ich diese Untersuchung hatte, sobald ich den Befund habe, mache ich einen Termin in Duisburg, denn jetzt habe ich alles zusammen, was man so im Moment machen und schauen kann.

    Ich musste auf Anweisung husten während des TEE, ungefähr 8 Mal und während ich gehustet habe, hat man es eben wohl gesehen. Am Ende habe ich richtig kräftig gehustet, musste erstmal raus kriegen, wie das so geht mit dem Schlauch im Hals, und dann war es wohl sehr, sehr deutlich.
    Habe ich ihren erstaunten Ausrufen entnommen.
    Ich fand die Untersuchung unangenehm, aber nicht so schlimm wie Herzkatheter. Ich hatte den Eindruck, ich habe furchtbar gewürgt und hatte auch Muskelkater gestern, aber die Ärztin hat es unkommentiert gelassen und einfach weiter geschoben, ich denke, das kennen sie.
    Die Narkose fand ich angenehm, hatte sowas wie nach dem 3. Sambuca
    Ich war wach, konnte alles verstehen und mitarbeiten, aber alles war wie ein bisschen im Nebel und peace and love.
    War auch direkt danach völlig klar und habe nicht mehr geschlafen anschließend.

    Ich bin im Moment eher positiv, ich habe immer lieber eine Diagnose, mit der man wie auch immer arbeiten kann, als solche Untersuchungen ohne Ergebnis. Dann lohnt sich die Aufregung wenigstens.

    Ich schau mal, wie es weiter geht und bin eher gespannt und ...ja, schon fast im Reisebüro um endlich den Bergurlaub nachzuholen ...

  6. #6
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Haha...3 Sambucca..
    Ja und man kann Michael Jackson echt verstehen...Propofol-Narkose ist schon cool..
    Ja, das Husten ist halt eine Alternative zum "drücken"...geht beides vermutlich übers Zwerchfell und Druck auf die Zentralvenen.. (?)
    Lesefee, es feut mich sehr dich so postiv zu lesen, weiter so. Versuche dir diese gute Stimmung zu bewahren.
    Und von deinen Erzählungen weiß ich ja, dass dein Kardiologe wirklich ne Wucht zu sein scheint..
    Halte uns bitte auf dem Laufenden,...
    Berge ja, aber bitte nicht zuuu hoch! Du kennst das Thema ja. Evtl. im Tal wohnen und mal für 2h mit dem Lift hoch ohne sich groß anzustrengen, Germknödel mit Aussicht..und wieder runter..Wohnen lieber nicht so hoch. Sprich eher nur so - meine subjektive Meinung bis 800m, die offizielle Empfehlung pendelt zwischen 1200, 1400, 1500m. Ich habe bei mir halt noch eine Sicherheitsabschlag vorgenommen. Und es gibt hier auch Erfahrungen, dass 1400m evtl. doch was viel waren, zum Wohnen. (Ich weiß, ich Spaßbremse..)

    LG Ralf

  7. #7
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Kein Problem, Du Spaßbremse

    Ja, bei mir waren letztes Jahr 1400 auch schon zu hoch. Mir ging es echt grotten- grotten schlecht und wenn wir nicht nach Hause gefahren wären, wäre ich dort ins Krankenhaus gegangen.
    Da habe ich eben das erste Mal richtig das Oximeter gebraucht. Das war eben dann das Problem, als ich wieder zu Hause war, da war alles wieder gut.
    Aber seitdem suchen wir eben und die Berge sind tabu
    Mein Kardiologe konnte es nicht richtig nachvollziehen, aber er glaubt mir immer und das u.a schätze ich so sehr an ihm.
    Er hatte auch gesagt- eigentlich hätten wir es im Katheter sehen müssen- aber ich will es trotzdem abgesichert haben, deshalb machen wir jetzt noch das TEE.
    Ich weiß, dass es ihn "freuen" wird, dass sein Gefühl richtig war.

    Klar, ich sag Bescheid, so bald ich was weiß.
    Ein "Thriller"

  8. #8
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Also, Arzt sagt: Ja, Loch ist da, haben wir ja gesehen, aber nicht so groß, dass die es großen Sauerstoffprobleme erklären würde, also unser Problem.
    Er rät dazu, alles so zu lassen, wie es ist, es würde nicht so viel helfen, es dicht zu machen, wie wir erhoffen/brauchen.
    Er war selber heute sehr ratlos und unglücklich, was ich gar nicht kenne von ihm und hat von sich aus vorgeschlagen, ob ich nochmal woanders schauen lassen mag, er wüsste gerade nicht weiter.
    Werde morgen früh bei Dr. Krüger anrufen.

  9. #9
    lesefee ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Termin Dr. Krüger erst im Februar. Uff!
    Naja, aber gemacht immerhin. Jetzt ist erstmal alles getan, was getan werden kann.

  10. #10
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Lesefee,
    am Samstag, also morgen, ist in Duisburg ein Patiententreffen bei Dr. Krüger im EVK in Meiderich.
    Da bestünde bestimmt auch die Möglichkeit mal mit Herrn Dr. Krüger zu sprechen. Er hat dafür so gar eine Stunde für Fragen und Antworten angesetzt, wenn ich das richtig gesehen habe.
    Daniela und ich werden auch hin fahren und noch so einige. Wir haben vor, danach evtl. noch irgendwo etwas zu essen.
    Falls du also Lust und Zeit haben solltest...

    LG Ralf

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