pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Weitere Medikation nach erfolgreicher PEA

  1. #1
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    Standard Weitere Medikation nach erfolgreicher PEA

    Liebes Forum,

    vor ca. einem Jahr wurde meine Freundin erfolgreich operiert (PEA). Seitdem, und so soll es ja auch sein, ist ihre körperliche Belastbarkeit deutlich besser geworden, sie bekommt viel besser Luft, Treppensteigen fällt ihr leider - wirklich klasse

    In recht enger Taktung (alle drei Monate) wurde zur Kontrolle ein EGK + weitere Untersuchungen durchgeführt. Gerade beim Ultraschall sah man auch, dass das Herz wieder seine normale Größe angenommen hat, was wohl auch darauf schließen lässt, dass die Last nun deutlich geringer ist, da weniger Widerstand in der Lungen herrscht. Man sah es auf den Fotos nach der OP auch recht eindrucksvoll, wie viel "Mist" entfernt wurde.

    Bei der letzten diesen Untersuchungen ließ dann der behandelte Arzt die Bombe platzen dass die Werte zwar gut seien, aber ggfls. doch eine weitere Medikation erforderlich sei. Gründe hierfür, und da wurde es dann m.M.n. etwas orakelig, seien, dass noch gar nicht hinreichend erforscht sei, wie sich die Zellwände in der Lunge (?) nach so einer OP verhielten und man da mit Medikamten "ranmüsse". Hand aufs Herz: Ich hab's nicht verstanden.

    Dazu. noch.. Die planmäßige Katheteruntersuchung (ein Jahr nach OP) hat noch gar nicht stattgefunden. Die, so verstehe ich das, gibt doch letztlich Rückschluss darauf, wie stark das Herz wirklich "pumpen" muss. Da das Herz normal groß ist, gibt es aber doch zumindest einen guten Indikator dafür, dass es so stark gar nicht sein kann.

    Ist euch das bekannt, dass nach erfolgreicher PEA der Spuk immer noch nicht vorbei ist (mal vom Marcumar) abgesehen?

    Ich glaube auch langsam, dass man sich bewusst entscheiden muss, dieser medizinischen Maschinerie den Rücken zuzukehren, um auch einfach mal leben zu können, ohne auf Sicht wieder die nächste OP in Aussicht zu haben...

  2. #2
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    hallo schloepi

    wenn ich das richtig erinnere, ist die operation bei kerckhoff durchgeführt worden; ein team, das was cteph anbelangt zur weltspitze gehört. mag sein, dass nicht alles entfernt werden konnte, mag sein, dass ggf bpa durchgeführt werden kann, mag sein, dass auch die ärzte keine vollständige "heilung" versprechen mögen.
    siehe das ganze mal so : sollte tatsächlich noch ein lungenhochdruck messbar sein und keine weitere operable möglichkeit gegeben sein, besteht seit riociguat die option medikamentöser behandlung - was für ein segen
    sei doch froh, dass sich die äezte eben nicht als halbgötter in weiss präsentieren, sondern ihre bedenken kommunizieren
    informiere bitte über das rhk-ergebnis
    schönen ersten advent noch...
    Professor Seeger 2012 : das Ziel ist Heilung

    Zitat aus einem meiner Lieblingsfilme, Lawrence von Arabien :
    Die Araber wollen ihren Mann in der Wüste zurück lassen, denn wenn er umkommen soll, dann war das Allahs Wille, Kismet [Schicksal] - "dann steht es so geschrieben". - "Nichts steht geschrieben," sagt Lawrence schroff, "und in meinem Lebensbuch schon gar nicht, es sei denn das, was ich selber hinein schreibe."

  3. #3
    Dietmar ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Schloepi, das ist nicht ungewöhnlich, dass nach der PEA-OP residuale Obstruktionen, vorwiegend in den feinen Blutgefäßen verblieben sind.
    Etwa 20-30% der operierten sind weiter behandlungsbedürftig.
    Ich wurde 2013 operiert - und obwohl ich eigentlich gute Fitnesswerte habe, wurde 2015 eine deutliche Rechtsherzbelastung festgestellt.

    eit dieser Zeit nehme ich Adempas, das für diese Situation einzig zugelassene Medikament.
    Damit geht es mir recht gut.

    Vielleicht ist das Medi auch für Deine Frau vorgesehen.
    Das wird einschleichend verordnet, weil es den Blutdruck reduzieren kann.
    Ich bin inzwischen bei 2,5 mg, das ist die höchste Dosierung.

    LG Dietmar

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