pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Habe ich PAH/PH/CTEPH? oder eine Herzmuskelentzündung

  1. #1
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    Beitrag Habe ich PAH/PH/CTEPH? oder eine Herzmuskelentzündung

    Hallo Liebe Forum Mitglieder,

    ich bin sehr neu hier und hab die letzten 2 Tagen hier im Forum auch ziemlich viel gelesen. Ich habe zwar etwas ähnliche Fälle gelesen wollte aber die Posts der Forummitglieder nicht hijacken.
    Erstmal großen Respekt vor euch allen, die sich dieser mi vorher komplett unbekannten Krankheit tapfer stellen. Ich sehe die Altersgruppen die es betrifft sind stark gestreut. Ich hab mich als möglicher Patient etwas eingelesen und habe schon ein wenig Angst und Respekt vor der Krankheit.

    Vorab gesagt erwarte ich hier keine Diagnose, und ich bin derzeit in ärztlicher Behandlung bzw. auf der Suche nach der Ursache meiner Symptome. Deshalb weiss ich nicht ob ich PA habe oder etwas anderes.
    Jedoch muss ich leider zugeben dass einige Symptome passen, obwohl ich bisher ziemlich sicher auf eine Herzmuskelentzündung gegangen bin. Ich würde mich freuen wenn Ihr mir weiterhelfen könntet.

    Ich bin 32, IT-Projektmanager und bisher war ich immer komplett gesund. 180cm auf leider derzeit 95Kg (Zunahme von 7-8Kg in den letzten 1,5 Jahren wegen viel Arbeit). Ich bin gut muskulös und sportlich obwohl wie beschrieben etwas mehr auf der Waage ist.


    Symptomatik: Seit ca. 5 Monaten habe ich nun folgende Beschwerden:


    • Generell bin ich seitdem absolut nicht Leistungsfähig. Kein Sport. Sehr Erschöpft. Muss mich mehrmals am Tag hinlegen. Arbeiten konnte ich auch nicht. Sogar Büroarbeit wird zu viel. Ich kann mich nicht länger konzentrieren. Morgens geht noch 2-3 Stunden am PC danach muss ich mich wieder hinlegen. Ich kann mich auf mal wenn es sein muss zusammenreissen und 2 Stunden in einem Meeting sitzen, wobei ich danach für den Tag dann durch bin. D.h. danach noch mehr Atemnot oder gefühlte Sauerstoffunterversorgung.
    • Herzrasen und Atemnot. Normalerweise Ruhepuls bei 55. Derzeit meist zwischen 80-100 für längere Stunden/Tage. Nach dem Essen immer noch höher. Bei Anstrengung, damit sind ist sogar eine kleine Runde spazieren gemeint, springt der Puls direkt noch höher und kommt dann lange Zeit nicht mehr runter. Wichtig hier ist anzumerken, dass es teilweise Zeitversetzt auftritt. D.h. ich kann 8-9km schnell gehen, obwohl ich einen höheren Puls wie sonst habe und bekomme Luft. Meine Luftnot kommt erst in der Ruhephase danach. Ich versuche dabei dann immer wieder tief einzuatmen, oder gehe ans Fenster. Ich hab das Gefühl viel tiefer atmen zu wollen, weil ich nicht genug Sauerstoff bekomme.
    • Begleitend wenn Herzrasen oder Atemnot kommt ist eine Enge in der Brust
    • Begleitend nochmal ist dabei ein kalter Schweiß auf der Stirn. Auch Nachts kommt alle paar Tage kalter Schweiß.
    • Zusätzlich und etwas subjektiv: Mein Immunsystem ist die ganze Zeit schwach. Immer wieder habe ich kurz Anzeichen von Halsschmerzen oder Schnupfen. Aber nur Anzeichen, ausbrechen oder eine Erkältung habe ich nicht bekommen. Zudem immer wieder kommendes und gehendes Tinnitus. Außerdem habe ich das Gefühl dass sich mein Körper wie bei einer Infektion bakteriell/viral anfühlt.



    Festgestellte Diagnosen in der Vergangenheit welche einen Zusammenhang haben könnten:

    • Entwicklung von einer Pseudo-allergischen Reaktion auf Analgetika wie Ibu Profen, Diclofenac und sogar Novalgin ca. 2 Monate vor der eigentlichen Symptomatik. Das hatte ich damals auf eine allgemeine Unverträglichkeit geschoben.
    • Danach hat alles Angefangen mit einem Tinnitus (rechts), welcher erfolgreich mit Cortisol behandelt wurde, bis er auf beiden Ohren ab und an noch auftaucht und wieder verschwindet
    • Eine Woche danach hatte ich unheimliche Schmerzen im linken und weniger im rechten Ulnaris Nerv im Ellenbogen, welcher zu 80% wieder ok ist.
    • Eine Woche danach fing die gesamte Herz/Atem/Erschöpfung/kalterSchweiß Symptomatik an die bisher komplett anhält.
    • Nach 2 Monaten wurde dann eine Zahnwurzelentzündung festgestellt, die sich aber nicht als verheerend auf den Röntgenbildern/DVT darstellt. Diese wurde ist nun seit 2 Monaten behoben


    Ergebnisse von 2xInternisten und 1xKardiologen mit etlichen Besuchen:Verdacht von Anfang an wurde auf das Herz gelegt. Dies ist aber nicht mehr sonderlich Möglich da alle möglichen Tests gemacht wurden.

    Kein direkter Befund zu der Symptomatik!

    • Lungenfunktiontest (also nur einmal stark reinpusten und einatmen an einem kleinen Gerät) vollkommen Normal
    • Blutbefunde: Alles in Ordnung
    • Kein Befund zu einer Infektion


    • Kein Blut-Anämie Befund

    Leukozyten 3,7-10,1 /nl 9,72
    Erytrozyten 4,1-5,7 /pl 5,87
    Hämoglobin 13,1-16,8 g/dl 16,3
    Hämatokrit 0,38-0,49 l/l 46,6
    MCV 81-99 fl 79,4
    MCH 27-34 pg 27,8
    MCHC 32-36 g/dl 35
    Thrombozyten 150-361 /nl 328
    Thromboplastinzeit 70-130% 71


    • Keine Schilddrüsen Fehlfunktion

    TSH Basal 0,3-4,2 µU/ml 2,534 2,46
    FT3 1,7-3,7 pg/ml 2,99
    FT4 9-19 pmol/l 13,53
    MAK <60 IU/ml 0,64
    TRAK TSH Rezeptor-AK <1,8 IU/l <1,0


    • Kein Diabetes

    HbA1c, immunologisch <5,7 % 5,4
    HbA1c, (IFCC) <39 mmol/molHb 35,5


    • Nieren und Leberwerte im Normbereich
    • Ansonsten alles im normalen Bereich
    • Röntgen: Thorax ohne Befund


    Herz:

    • 6xRuhe-EKG's, alle normal
    • 24h EKG zeigt eindeutige Phasenweise Sinustachykardie, aber nichts anderes, wo der Kardiologe meint dass es systemisch und nichts mit dem Herzen zu tun hat. Psychologisch auch unwahrscheinlich da Zunahme bei Belastung.
    • Belastungs-EKG normal bis zu 175 Watt
    • Langzeit Blutdruck normal
    • Bluttest für Herzinfarkt Diagnose (Troponin) auch negativ (alles normal)
    • 2xHerzEchoCardiogramm (Ultraschall) normal
    • 1x Schluck-Echo, normal
    • Stress-MRT des Herzens auch vollkommen normal


    Nun habe ich nach Ursachen ausserhalb des Herzens geschaut und da kommen nur noch wenige Sachen in Frage wovon die meisten schon ausgeschlossen sind.

    • Schilddrüse - ausgeschlossen
    • Herz- ausgeschlossen
    • Anämie - ausgeschlossen

    Es bleibt:

    • Nebennieren Probleme (Hormone), welches unwahrscheinlich ist weil Beschwerden bei Belastung zunehmen
    • PH aufgrund von möglichen stillen Lungenembolien



    Da ich nicht ganz einschätzen kann wie eine PH/PAH oder CTEPH anfängt und wie sie sich anfühlt, ob meine Symptomatik passt frage ich natürlich euch welche es schon erlebt haben.
    Tut mir leid dass ich soviel geschrieben habe aber ich fühle mich nach meiner 5 Monats Odyssee nicht wirklich verstanden von meinen Ärzten.
    Ich freue mich auf eure Antworten. Vielen Dank an alle und auch wenn ihr nicht antwortet und das liest gute Besserung und alles Gute!

  2. #2
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    Zitat Zitat von MoGun Beitrag anzeigen
    Es bleibt:

    • Nebennieren Probleme (Hormone), welches unwahrscheinlich ist weil Beschwerden bei Belastung zunehmen
    • PH aufgrund von möglichen stillen Lungenembolien

    ich möchte dir noch etwas anderes anbieten, das zu deinen symptomen passt, was sich relativ unkompliziert abklären lässt und für dich als alternative zu den möglichen unheilbaren krankheiten eher ein glücksfall wäre : angst- bzw panikstörung. nachlesen kannst du hier : http://www.panikattacken.at/panikattacken/panik.htm
    ausschluss ist möglich bei nahezu jedem psychologischem psychotherapeuten - das würde dir die sicherheit geben, dass es eben nicht psychisch bedingt ist. sollte sich das gegenteil herausstellen : es hat sich bei dir noch nicht so stark verfestigt, dass angst vor der angst dein leben bestimmt. mit einer guten verhaltenstherapie sollte das ganze keine 24 monate dauern, symptomfrei zu werden.
    tip : vereinbare als ersttermin einen als selbstzahler, das beschleunigt das ganze und kostet meines erachtens unter 100 euro

  3. #3
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    Hallo Card,

    vielen Dank für deine Antwort.

    Nach dem durchlesen von deinem Link, welcher unheimlich informativ ist, denke ich zwar nicht dass ich unter Panik Attacken leide, weil ich seit 5 Monaten eine grundsätzliche Erschöpfung habe und diese bei Belastung schlechter wird. Im Link war die Beschreibung eher, Phasen normalen Lebens und dann ab und an mal eine Panik-Attacke.
    Jedoch würde ich mir ernsthaft wünschen eine Panik Angst zu haben statt PH.
    Deshalb denke ich ist dein Vorschlag, einen Ausschluss über einen Psychotherapeuten machen zu lassen wohl das logischste. Ich werde morgen das meiner Allgemein-Ärztin das besprechen und einen Selbstzahler Termin vereinbaren.

    Kannst du mir sagen wie eine PH/PAH/CTEPH anfänglich wirkt, d.h. hier lese ich meist von Leuten die ohne Sauerstoff-Flasche kaum mehr aus dem Haus gehen können. Gibt es auch ein Spektrum wo Menschen noch 8-9km spazieren? Kommen bei diesen Patienten die Atemnot direkt bei Belastung oder gibt es da auch Verschiedenheiten?

  4. #4
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    leitsymptom bei lungenhochdruck ist luftnot, wobei auslöser regelmässig zu niedrige sauerstoffsättigung des bluts ist. kauf dir ein pulsoximeter ( um 20 eu ) und schau dir deine sauerstoffsättigung im zeitpunkt deiner atemnot an : ist die sättigung gut, liegt das problem woanders.
    aus deinen befunden geht hervor, dass du ein belastungs-ekg mit 175 watt problemlos durchstehst ( hier im forum schafft das niemand, hier gehts um 20 bis vielleicht 50 ), dass der lungenfunktionstest normal ist - was bei phlern eher nicht vorkommt, dass herzultraschall und -mrt sowie blutwerte super aussehen.... also vielleicht doch mögliche diagnosen nach ausschlussverfahren abarbeiten

  5. #5
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    Verstehe. Vielen Dank für die Antwort Card!
    Da die Sättigung in den schlimmsten Zeiten bei 94% liegt, passt das wohl auch eher nicht.

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