pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Ich weiss langsam nicht mehr weiter

  1. #21
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    Hey Alex1989

    Ich hoffe sehr, dass dein Hausarzt dein Dossier immer im Griff hat und die weiteren Untersuchungen wirksam koordiniert.
    Irgendwie bist du auf das PHEV-Forum gelangt, so dürftest du oder dein Arzt einen PH-Verdacht haben.
    Kardiologen sind oft sehr ... nur ... auf das Herz fokussiert, erwähne unbedingt den Verdacht auf PH.

    Berichte doch weiterhin in diesem Forum, was mit dir geschieht, wir alle lernen davon.

  2. #22
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    Nein es gab von keinem Artzt den Verdacht auf PH. Nur die Symptome passen für mich eindeutig ins Krankheitsbild. Meine Hausärtztin hatte das mal angesprochen und auf den Verdacht hin bin ich dann ins KH mit Atemproblemen. Die Kardiologin hat gezielt nach PH geguckt und nix festgestellt. Der Druck war im Normbereich und mein Herz zieht gut aus. Deswegen keine weiteren Untersuchungen in der Richtung. Mein Zustand verschlechtert sich aber rapide. Im Entlassungsbrief steht als empfohlene Weiterbehandlung Neurologie drauf.

  3. #23
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    Hallo Alex1989,

    ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht für dich

    Die gute Nachricht ist, dass ich dieses Problem bereits seit über 20 Jahren habe. Und zwar wochenweise sehr extrem. Eigentlich schon länger. Nur früher als Kind war ich meistens symtomfrei und als Kind ca. 1x im Jahr für ca. 1-3 Tage starkes Gähnen. Sonst ging es mir als Kind gut. Mein Sohn ist 8 Jahre alt und hat jetzt schon diesen Drang tief durchatmen zu müssen. Er leidet manchmal sehr darunter. Das bricht mir das Herz. Ärzte habe ich in meinem Fall alle durch.

    Das Gute an dieser Nachricht? Anscheinend werden wir nicht daran sterben. Sonst wäre ich nach über 20 Jahren bereits tot. Auch wenn ich das bei dieser starken Atemnot oft nicht glauben kann.

    Die schlechte Nachricht ist, dass es im Internet viele Menschen gibt, die dieses Problem haben. Eine Lösung hat aber anscheinend noch niemand gefunden

    Mir ist aufgefallen, dass es bei meinem Sohn verstärkt ist, wenn er mir aus einem Buch etwas vorliest. Dann hat er für ca. 30 min diesen Drang tief durchatmen zu müssen. Ich sehe das dann und lenke ihn ab. Das hilft. Er konnte ca. 1 Jahr lang nicht durch die Nase atmen. Da hatte er die Luftnot fast den ganzen Tag. Ich denke, weil er nur durch den Mund atmen konnte. Seit seiner Operation (Polypen) hat er dieses Atemproblem viel weniger. Bereits am nächsten Tag ging es ihm besser. Das alles deutet irgendwie auf Hyperventilieren hin.

    Meine schlimmsten Anfälle kommen bei mir auch meistens nach dem telefonieren. Ein voller Magen ist auch nicht gerade förderlich. Alles Situationen bei denen ich tief einatme. Auf dem Rücken liegen geht auch nicht lange gut. Dann kommt meistens nach ca. 30 min auch wieder diese Atemnot/Luftnot/Drang tief durchatmen zu müssen/Gähnzwang.

  4. #24
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    Moin. Ich bin auf viele Foren gestoßen bei denen es um das von Ihnen beschriebene Problem geht. Nur haben die Leute keine starken Schmerzen im Brustkorb und nicht dieses Gefühl des heftigen Herzschlages. Ein neues Symptom dass bei mir dazu gekommen ist sind seit über einer Woche anhaltende Kopfschmerzen im Bereich der Schläfe, in Verbindung mit extrem roten Augen. Der zweite Termin beim anderen Kardiologen hat aber wieder keine Ergebnisse geliefert. Da er aber auch direkt die roten Augen gesehen hat, ist er sich ebenfalls sicher das etwas nicht stimmt.

  5. #25
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    Moin, und was für Ideen hat der Kardiologe? Lies dich mal in Morbus Osler (HHT) ein: www.morbus-osler.de.
    Wenn du auch Nasenbluten hast und oder die typischen roten Punkte (genannt Teleangiektasien bei dir findest, wäre es auch eine Überlegung. Falls du beides nicht findest/hast, eher nicht.
    Viel Erfolg bei der weiteren Suche,
    Gruß Ralf

  6. #26
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    Hallo Alex! Wie geht es Dir? Ixh wünsche Dir alles Beste!

  7. #27
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    Hallo. Vielen Danke erstmal. Ich warte jetzt seit einer Woche auf Rückruf um dann einen Termin in der Uniklinik OL zu bekommen. Damit der Kardiologe ne Zweitmeinung kriegt. Mir gehts Atemtechnisch genau so schlecht wie die letzten paar Wochen.

  8. #28
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    OL=Oldenburg?
    Google mal Klinikum Oldenburg...
    Da geht es aktuell heiß her..vielleicht klappt es deshalb nicht mit dem Termin.

    Gibt es für dich Alternativen? Z.B. iN Bremen, Hamburg, Hannover?

    Bist der psychischen Schiene mal nachgegangen?

    Gruß Ralf

  9. #29
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    Oh dann werde ich das mal googlen. Das Problem ist das die Ärtzte hier in der Gegend einfach keine Erfahrung mit PH haben und einem deshalb auch keine Überweisung an ein PH Zentrum austellen. Besonders bei den älteren Ärzten habe ich das Gefühl. Zum Glück habe ich jetzt nen jüngeren Kardiologen gefunden der mein Problem auch ernst nimmt. Da ich zur Zeit eh irgendwie ne Minigrippe habe versuch ich erstmal zu genesen und hoffe das ich nächste Woche was höre. Psyche ist ausgeschlossen da absolut kein Vorfall vorliegt der sowas ausgelöst haben könnte.

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