pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Neuling

  1. #1
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    Standard Neuling

    Hallo,

    mein Name ist Carmen, ich bin 48 Jahre alt und komme aus Thüringen.

    Ich habe schon als Kind viele Probleme mit Angina pectoris und Luftnot bei leichten Belastungen. Damals wurde ein Herzgeräusch festgestellt, mit den damals begrenzten diagnostischen Möglichkeiten, aber keine Ursache gefunden. Ich war immer vom Sport befreit und sollte mich nicht ausbelasten.

    Mit den Jahren nahmen die Beschwerden immer mehr zu. Ich komme keine zwei Etagen Treppen hoch, ohne absolute Luftnot zu haben und pausieren zu müssen.
    Nie wurde eine fassbare Ursache gefunden, da im Echo immer alles okay war.

    2007 hatte ich dann eine Herzmuskelentzündung. Die beiden Virenarten sind immer noch in meinem Herzen und aktivieren diese Entzündung immer mal wieder. So lautet die Diagnose chron. virale Herzmuskelerkrankung.

    Etwas später wurde dann in einem Herzkatheter ein zu hoher Lungendruck gemessen und ich wurde auf das Medikament Sildenafil eingestellt, was mir gut half.
    Ein Jahr später war der Druck bei einem Kontrollkatheter dann normal und das Medikament wurde abgesetzt.
    Der PA war da in Ruhe s. 25 mmHg und bei Belastung 38 mmHG. Laut Klinik normal.

    Kontrolliert wurde es seitdem nicht wieder, da der Wert im Echo immer normal war.

    Bei einem Herzkatheter in Berlin wurde 2009 dann folgender Befund gestellt.

    - Li.-Re. Shunt offenbar infolge fehlmündender Lungenvene
    - SaO2 im RA nahe der Einmündungsstelle praktisch arteriell mit 95 %


    TOE-Befund


    - Auffällig weiter Koronarsinus (18mm)
    - nach i.V. Gabe von Rechtsherz-KM (Echovist) in die linke V. cubitialis (!) rasche Opafizierung des Koronarvenensinus vor
    Anreicherung in den rechten Herzhöhlen. Somit Nachweis einer persistierenden linken oberen Hohlvene, die in den
    Koronarsinus mündet.
    - Pulmonalvenen nicht optimal darstellbar, ev. nur 3 vorhanden, eine davon relativ stark ausgeprägt.
    - 4. Pulmonalvene möglicherweise in persistierende obere Hohlvene mündend


    MRT zur exakten Darstellung der Gefäßverläufe empfohlen.


    Dieses MRT hat nie stattgefunden.

    2015 wurden dann Koronarspasmen und eine Small vessel disease festgestellt und ich wurde auf Molsidomin und ISDN eingestellt.

    Bis jetzt habe ich die Luftnot bei Belastung, den dann brennenden Schmerz in der Brust und den schmerzhaften Husten der dann auftritt, ertragen, weil mir immer gesagt wurde, im Echo ist alles okay, da kann nichts sein.

    Nun bin ich aber völlig kaputt, die Belastungsgrenze wird immer niedriger, sodass ich deshalb letzte Woche in der Klinik war.
    Dort wurden EKG und Blutabnahme, sowie ein Echo gemacht.
    Es wurde nun erstmalig die Diagnose Rechtsherzbelastung gestellt.

    Sobald ich mich belaste kommt die Luftnot, die schmerzen beim Einatmen und der schmerzhafte Husten. Morgens wache ich auf und in der Brust pfeift es.

    Ich frage mich, ob diese Diagnose und die festgestellten Anomalien zusammenhängen.
    Könnte doch eine pulmonale Hypertonie bestehen?

    Sollte ich noch einmal um eine MRT-Kontrolle der Gefäße bitten und kann der Lungendruck erhöht sein, wenn er im Echo normal ist?


    Viele Grüße

    Carmen

  2. #2
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    Hallo Carmen,
    deine Geschichte ähnlet der Meinen sehr.
    Auch ich hatte als Kind Herzgeräusche. Durfte ofiziell nie Turnen. Habs aber getan, Es war mein Leben.
    Auch ich hatte mit 24 eine Herzmuskelentzündung.
    Wenn du wieder Beschwerden hast, dann würde ich mich an eines der großen PH Zentren wenden und Checken lassen.
    Sonst bekommst du nie heraus was es wirklich ist.
    Lieben gruß
    Claudia

  3. #3
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    hallo carmen

    sei zunächst herzlich willkommen in unserem forum

    kannst du uns erzählen, in welcher klinik du zuletzt warst ? herzzentrum berlin ?
    grundsätzlich würde ich dir zu einer zweitmeinung raten, möglichst in einer auf herzanomalien/cor pulmonale/ lungenhochdruck spezialisierten uniklinik - wie z.b. mh-hannover
    die ultraschalluntersuchung kann von tatsächlichen, im katheter gemessenen werten, deutlich abweichen, also insofern keine präzise aussage. allerdings wird sich dein pulmonalarterieller druck nicht in hier üblichen regionen von systolisch 50+ bewegen; das wäre auch beim schallen deutlich aufgefallen. was die rechtherzbelastung angeht - ist das spezifiziert ? rechtsherzvergrösserung ? herzgeräusche ? ekg-merkmale ?

    nochmal grundsätzlich : das mrt schadet nicht, ist nicht invasiv und bildet ziemlich deutlich problematiken ab. lass es machen ( kasse ) oder beauftrage es selbst ( privat ) - je eher desto besser

  4. #4
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    Hallo Claudia und card,

    dankeschön für das herzliche Willkommen.

    Claudia, unsere Geschichte ähnelt sich wirklich sehr.

    Ich bin in der Zentralklinik Bad Berka gewesen, in einer Klinik für Herz-und Lungenerkrankungen.
    Dort bin ich bisher immer gewesen, wenn etwas mit dem Herz war und auch der Kontrollrechtsherzkatheter in 2008 mit Werten von s. 25 mmHg in Ruhe und bei Belastung 38 mmHG wurde dort gemacht.

    Zum jetzigen Echo wurde mir dort gesagt, es wäre in Ordnung. Deshalb bin ich doch überrascht über die Diagnose Rechtsherzbelastung, die ich vorher nicht hatte.
    Einen genauen Echobericht gibt es nicht. Nur diesen Satz im Entlassungsbrief und die Rechtsherzbelastung als Diagnose vorn.
    Kann der Hausarzt den genauen Echobericht anfordern?

    Die Luftnot bei leichten Belastungen ist all die Jahre mein größtes Problem. Zusammen mit diesem Brennen in der Brust und der Kraftlosigkeit. ;it den Jahren wird es immer schlimmer.
    Am schlimmsten sind die Luftprobleme bei Tätigkeiten wo man drücken, pressen muss. Weiß nicht, wie ich es ausdrücken soll. Also z.B. wenn ich etwas schweres hochhebe oder wegschiebe...

    Belastend ist für mich auch, das ich ständig Nachts zur Toilette muss. Ich muss alle 1,5 - 2 Stunden aufstehen und zur Toilette gehen. Dabei muss ich jedes Mal wirklich dringend einiges an Wasser lassen, also nicht nur ein paar Tröpfen. Und nach dem Aufstehen muss ich wieder. Das ist keine entspannte Nachtruhe mehr. Dabei trinke ich nicht zuviel, nicht einmal 2 Liter tgl. und vor dem zu Bett gehen nur wenig.

    Morgen gehe ich zum Hausarzt und werde ihn wegen dem MRT ansprechen. Könnt Ihr mir vielleicht ein Zentrum/Uniklinik empfehlen wo Ihr gute Erfahrungen gemacht habt, die sich wirklich alles ansehen würden?

    Ich habe bisher immer die Erfahrung gemacht, das immer nur das eine Sache angeschaut und gar nicht auf die Anomalien oder den möglichen Lungenhochdruck geachtet wurde. Also das nichts zusammen gesehen wurde.


    Viele Grüße

    Carmen
    Geändert von Carmen (10.10.2018 um 12:02 Uhr)

  5. #5
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    aus eigener erfahrung kann ich dir nur die mh-hannover empfehlen; die können herz und auch lunge. schau ggf mal hier :https://www.mh-hannover.de/pneumo.html
    und hier : https://www.mh-hannover.de/httg.html bzw hier :https://www.mhh-kardiologie.de/

    du brauchst eine zuweisung von deinem hausarzt, besprich das, schlage hannover vor ( ist von erfurt näher als frankfurt, münchen, heidelberg... ), telefoniere ggf mit den entsprechenden ambulanzen ( ph-ambulanz etc.... )

  6. #6
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    Hallo Carmen,

    ich hatte auch schon als Kind z.T. Herzschmerzen und Herzgeräusche. Diagnose dann mit 30J.
    Seit dem werde ich auf PAH behandelt und seit 2001 am UKGM in Gießen. Das kann ich dir sehr empfehlen. Da bin ich in besten Händen.
    Die MHH in Hannover ist genauso empfehlenswert und z.B. auch Heidelberg.
    Wenn du in Erfurth wohnst, kannst du ja gut nach GIeßen kommen, auch in Regensburg und Würzburg sind PH-Zentren, nicht so groß wie Gießen (eines der größten der Welt und größtes in Deutschland) oder Hannover, aber auch durchaus bekannt.
    Wenn bei dir die Diagnose PAH steht, was ja offenbar der Fall ist, dann würde ich mich an ein großes universitäres PH-Zentrum wenden, ganz klar.
    Wie das geht, hat card dir ja schon geschrieben.

    Zum nächtlichen Wasserlassen:
    Das ist klar ein Zeichen dafür, dass du tagsüber viel Wasser einlagerst. Wenn du so oft raus musst, muss das schon gewaltig sein.
    Daher wäre sicherlich die erste Maßnahmen, die man vermutlich - ICH BIN KEIN ARZT !!! - immer machen würde, das Herz entlasten, indem man Diuretika gibt.
    Das kannst du auch lokal mit einem Arzt machen.
    Das ersetzt nicht die genau Abklärung und gezielte Behandlung an einem PH-Zentrum. Kann aber die Wartezeit auf einen Termin deutlich angenehmer und auch sicherer machen.
    ggf mit dem Hausarzt besprechen.

    Ich bin nicht so oft hier in Forum, du findest mich aber regelmäßig in der u.g. Facebookgruppe für für PH-Patienten.

    Viele Grüße

    Ralf

  7. #7
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    Hallo card, Hallo Ralf,

    ich danke Euch für Eure Hilfe.


    Morgen früh gehe ich zum Arzt und werde das mit ihm besprechen. Der Hausarzt hat leider Urlaub, deshalb konnte ich bisher nicht.

    Gießen wurde mir auch empfohlen. Dort muss es ein EMAH (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) geben. Und wenn ja dann kommt ja alles von dieser Herzanomalie.
    Ich werde aber Hannover und Gießen ansprechen und sehen, was mein Hausarzt dazu sagt. Dann werde ich dort anrufen. Lieben Dank für eure Tipps. So haben wir schon Anhaltspunkte.

    Ralf, die pulmonale Hypertonie steht noch nicht als Diagnose. Ich hatte diese Diagnose schon einmal 2008/2009 und nahm Sildenafil. Dieses wurde aber wieder abgesetzt, als sich, etwa ein Jahr später, bei einem Kontrollherzkatheter nur ein systolischer PA in Ruhe 25 mmHg und bei Belastung 38 mmHG nachweisen lies. Laut Klinik kein Lungenhochdruck und es stand auch die ganzen Jahre nicht mehr zur Debatte. Bis jetzt zu der Diagnose Rechtsherzbelastung. Damit, mit meinen Beschwerden und der Herzgefäßanomalie im Hintergrund möchte ich das doch noch einmal kontrollieren lassen.

    Das mit dem Wasserlassen in der Nacht ist es ein ganz dummer Kreislauf. Eigentlich soll ich Diuretika nehmen, habe damit aber das Problem, das ich damit meine Elektrolyte so mit raus schwemme, das ich am ganzen Körper schmerzhafte Krämpfe bekomme, weil sie dann so niedrig sind. Einmal hat das schon zu einer metabolischen Alkalose und ITS geführt. Komischerweise passiert das aber nicht, wenn ich Nachts so oft rennen muss. Das ist doch das Gleiche, als wenn ich am Tag durch die Diuretika zur Toilette muss oder?

    Bisher hat das dann nie jemand weiter verfolgt. Es war eben so. Dann nahm ich halt laut Arzt einfach keine und in der Nacht wird es immer schlimmer.
    Ich denke, es ist wirklich das Beste, sich einmal in so einem Zentrum kompetent beraten zu lassen.
    Wird denn da auch nach anderen Dingen geschaut, z.B. was die pulmonale Hypertonie auslöst u.s.w.?

    Für die FB-Gruppe habe ich eine Beitrittsanfrage gestellt. Danke für den Tipp.

    Liebe Grüße an alle

    Carmen

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