pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Ich bin neu hier.

  1. #11
    card ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Zitat Zitat von kaline Beitrag anzeigen
    Bezüglich Reha: ich hatte in meinem Widerspruch gegen Föhr übrigens darauf hingewiesen, dass ich keine Atemwegserkrankung hätte, sondern eine Gefäßerkrankung.
    genau so ist das

  2. #12
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    Liebe Moni,

    leider gibt es in der MHH so etwas wie das "Atemcenter" Gießen nicht. Daher bin ich mangels Anlaufstelle bisher nur so schlau, wie ich mich selbst im Internet und im Gespräch mit der Krankenkasse machen konnte. Aber man lernt ja ständig dazu (jetzt auch hier im Forum!!!) und jetzt weiß ich schon einiges mehr als bei meinem letzten Besuch in der Klinik. Bei meinem nächsten Termin kann ich dann gezielter nachfragen... Außerdem steht dann wieder ein 6min-Test an und dann herrscht hoffentlich Klarheit.

    LG Rosa-Marie

  3. #13
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    Liebe Rosa-Marie,

    ich kriege es gerade nicht zusammen...

    Es können dir bestimmt noch andere "Foris" Tipps zur MHH geben, die dort bereits behandelt werden.☺

    LG Moni

  4. #14
    Dietmar ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Rosa-Marie!

    Ich werde seit 2011 an der MHH in der Pneumologie behandelt. Ich habe volles Vertrauen zu Prof. Hoeper und Frau Dr Olsson.
    Ich bin sicher, dass auch Du dort die richtige Therapie bekommen wirst.

    LG Dietmar

  5. #15
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Rosa-Marie,

    ich nehme seit ca. 2011 Sauerstoff, zunächst nachts über einen Konzentrator, dann bin ich auf Flüssigsauerstoff umgestiegen.

    Wichtig ist, dass du klärst ob du mit einem Demand-System (also Sauerstoff nur beim Einatmen) auskommst.
    Das Problem bei einigen Lungenerkrankungen, besonders aber in Kombination mit PAH ist, dass man bei PAH in der ersten Sekunde das meiste Atemvolumen atmet, danach kommt nicht mehr so viel.
    Da spielt es dann eine Rolle, wie schnell man den O2 bekommt, denn wenn man ein paar 1/10s verpasst bis das Demandsystem "liefert" hat man schon die Lunge halb gefüllt...sozusagen.


    Daher empfehle ich dir dringend einen Test bei einem Pneumologen oder an der MHH, ob du "demand-fähig" bist. Dazu wird in einer Blutgasanalyse in Ruhe und unter Belastung verglichen welche Werte du mit der gleichen Menge O2, einmal per Dauerflow und einmal per Demand erzielst.

    Bei mir war leider das Demandsystem eher schlechter als OHNE Sauerstoff, nur Dauerflow brachte deutlich etwas.


    Warum das wichtig ist?
    Das hat natürlich einen großen Einfluss auf die Geräte, die dir zur Verfügung stehen.

    Wenn du nicht demandfähig bist, dann brauchst du automatisch dicke, schwere Geräte, weil die kleinen smarten Konzentratoren und auch Mobilteile ausfallen.

    Davon hängt dann sehr deutlich auch die Entscheidung ab, ob du besser mit Flüssigsauerstoff oder einem Konzentrator (oder ggf. 2; einmal für mobil, einmal für stationär) fährst.

    Zum Flüssigsauerstoff im Auto: Lass dir nix erzählen! Ich habe seit Jahren eine Tank im Auto und das ist KEIN Problem. Ich habe es auch der Versicherung mitgeteilt (HUK Coburg) und die erheben keine Extrakosten oder so. (Melden sollte man es, schriftlich).
    Ich bin damit in ganz Europa unterwegs und das klappt gut. Ich möchte es nicht missen.

    Flüssigsauerstoff ist deutlich teurer als Konzentratoren und daher fallen den Kassen gern auch Ausreden ein. Auch fas Argument Arbeitgeber könnte Probleme haben, gilt hier nicht! Alles vorgschoben. Der darf gar keine Probleme haben, wenn es nicht um hochbrisante brennbare Umgebungen geht...

    WICHTIG: Bei PAH und anderen Lungenkrankheiten, sollte man mit der Sättigung immer satt in dein 90er liegen. Also nicht zu sparsam mit O2 sein, wenn dein pCO2 (Blutgasanalyse) normal ist. Anders ist es bei zu hohem pCO2.
    Also nicht "heldinnenhaft" wenig O2 nehmen, besprich das bitte mit deinem beh. Arzt.

    Gießen (da bin ich) wie auch die MHH sind beides topp Adressen.

    LG Ralf

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