pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Ich bin neu hier.

  1. #1
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    Standard Ich bin neu hier.

    Hallo zusammen,

    ich möchte mich kurz vorstellen: ich bin 55 Jahre alt und erhielt die Diagnose im September 2017.

    Nach zwei Lungenentzündungen im Abstand von weniger als einem Jahr hat mich mein HA zum Lungenarzt überwiesen, der nach einigen Tests eine Einweisung ins Krankenhaus zwecks Bronchoskopie und Diagnoseabklärung veranlasst hat.
    In der Medizinischen Hochschule Hannover wurde bei mir das Sjögren Syndrom unter Lungenbeteiligung (präkapillärePH und Lungenfibrose) festgestellt. Diese Diagnose hat mich ziemlich aus der Bahn geworfen, allerdings bin ich froh, dass sie dank der MHH bei mir relativ schnell gestellt wurde. Ich bekam u.a. Adcirca, das ich leider nach kurzer Zeit aufgrund heftiger Nebenwirkungen absetzen musste. Danach blieb die PAH zunächst ohne Medikation. Nach einer Bronchitis im Frühjahr dieses Jahres und einer Verschlechterung meines Allgemeinzustandes nehme ich jetzt seit Anfang Juni Sildenafil 3x20mg (zusätzlich zu Azathioprin 3x50mg, Prednisolon 7,5mg), kann aber bisher keine spürbare Verbesserung hinsichtlich der Luftnot feststellen. Ferner habe ich eine Sauerstoffverordnung erhalten, allerdings habe ich aktuell noch kein Gerät, weil aus meiner Sicht noch nicht abgeklärt ist, ob tatsächlich Flüssigsauerstoff erforderlich ist oder ob ein Sauerstoff-Konzentrator ausreicht. Ich würde deutlich lieber einen Sauerstoff-Konzentrator nehmen, sofern möglich. Da ich beim Gehen immer durch den Mund atme (habe sonst das Gefühl, ich bekäme nicht genug Luft), kommen beim Gehtest Ergebnisse von 4-6 l zustande. Und selbst dann sind dieWerte nicht zufriedenstellend. Damit wäre ich natürlich beim Flüssigsauerstoff. Mein nächster Kontrolltermin im Krankenhaus ist Anf. September. Mal sehen, was die Werte dann sagen. Ich werde versuchen, den Gehtest mit reiner Nasenatmung zu schaffen (lt. Kontrolle beim HNO ist anatomisch alles i.O.).
    Falls ich mit einer geringeren Literzahl zurechtkäme, würde ich mir eine Sauerstoffbrille von Marcus Marienfeld anschaffen wollen (Brillengestell, in das die Schläuche integriert sind).
    Hat jemand damit schon Erfahrungen???
    Die Sauerstoff-Verwertung soll hierbei optimaler sein, weil feine Schläuche deutlich weiter in die Nase hineinreichen als bei den üblichen Sauerstoffbrillen (Schläuchen). Ich bin noch voll berufstätig (Büro) und möchte, so blöd es vielleicht klingt, so unauffällig wie möglich krank sein. Den Sauerstoff benötige ich nicht im Ruhezustand, nur bei Belastung (sprich auf dem Weg zur Arbeit und zurück, aber auch bei Wegen innerhalb des Büro-Gebäudes).

    Ich habe inzwischen einen GdB 70 G. Ein Reha-Antrag wurde gerade bewilligt, allerdings wurde bei derKlinikzuweisung ohne Begründung nicht meinem Wunsch entsprochen. Ich wollte nach Fallingbostel, habe jetzt eine Bewilligung für Utersum/Föhr. War jemand von Euch schon in Utersum? Wie ist das Therapieangebot speziell für PAH-Patienten? Ich überlege, ob ich einen Widerspruch einlegen soll, weil ich so große Hoffnungen in diese Reha setze und diese Chance nicht in einer nicht wirklich spezialisierten Einrichtung vertun möchte.

    Rosa-Marie

  2. #2
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    Hallo Rosa-Marie,

    herzlich willkommen hier im Forum!

    An der MHH bist du ja bereits in den besten Händen!

    Zu dem Thema Sauerstoff kann ich dir leider nicht weiterhelfen aber zum Thema Reha.
    Es gibt eigentlich nur zwei mir für die Behandlung von PH bekannte Reha Kliniken, Heidelberg und Fallingbostel. Eine dieser Einrichtungen würde ich an deiner Stelle auch aufsuchen. Ich würde wie du selbst schreibt in keine andere Einrichtung gehen, dafür ist die Krankheit zu komplex. Ggf schadet es dir sogar oder ist reine Zeitverschwendung. Die wenigsten Ärzte kennen sich damit wirklich aus.

    Ich hatte damals auch Schwierigkeiten mit der Bewilligung meiner Reha in Heidelberg. Man hat mir ständig andere Kliniken angeboten.
    Lege zunächst pauschal Widerspruch ein mit dem Hinweis, dass eine detaillierte Begründung folgt. So wahrst du die Widerspruchsfrist. Dann würde ich mir vom ph e.V. sowie aus Fallingbostel Argumentationshilfen für den Widerspruch erbitten UND ich würde die vorgeschlagene Klinik auf Utersum/Föhr kontaktieren und sie bitten dir schriftlich zu beantworten (zur Not telefonisch) wieviel PH Patienten sie im Jahr behandeln, mit welchem Zentrum sie zusammenarbeiten, wie ihr PH Programm aussieht etc. Ich vermute da kommt nicht viel. Falls dem so ist, frage sie welche Reha Einrichtung sie für diese Krankheit empfehlen würden, da kleinste Reha Fehler zu einem Fortschreiten der Krankheit führen. Bei mir kam als Antwort immer Heidelberg und Fallingbostel. Diese Antwort würde ich an den Rententräger weiterleiten ... das hat bei mir schließlich gefruchtet.

    Und außerdem glaube ich gelesen zu haben, dass einigen das Reizklima an der Nordsee mit PH nicht so gut getan hat. Aber da kann natürlich jeder anders sein. Hier kann man sicherlich keine pauschale Aussage treffen.

    Viele Grüße

  3. #3
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    Hallo Rosa Marie.
    Ich würde Dir in jedem Fall zu Flüssigsauerstoff raten, damit bist Du viel fexibler. Für Draussen gibt es kleine Geräte. Die man an der Haupttonne abfüllt. Ich musste um meinen Flüssigssauerstoff kämpfen. Sie hatten mir auch erst so einen Konzentrstor geliefert. Es war eine furchtbare Knatterbüchse. Kaum auszuhalten
    Aber für die Kassen eben billiger. Man könnte Dir an Deinen A.rbeitspkstz eine grosse Tonne liefern.
    Auf den Gehtest hat Flüsdigsauerstoff oder Konzentrator keinen Einfluss. Wenn Du erst mal die Knatterbüchse hast, wird es schwer umsteigen zu wollen
    Die Brille kannst Du sowieso benutzen.
    Ich atme generell durch den Mund,
    da meine Nase immer verstopft ist . Ich habe seit 5 Jahren Flüssigsauerstoff

    Bleib am Ball

    LG Grete

  4. #4
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    Hallo Hope,

    vielen Dank für die nette Begrüßung und deine wertvollen Tipps. Ich habe mir ja selbst schon viele Gedanken zum Umgang mit dem Reha-Bescheid gemacht, aber deine Erfahrungen beinhalten für mich neue Aspekte/Ideen, wie ich weiter vorgehen könnte - herzlichen Dank dafür!!! Ich mach mich gleich mal an die Arbeit...

    Liebe Grüße

  5. #5
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    Hallo Grete,
    danke für deine Antwort.
    In einem Gespräch mit der Krankenkasse hat man mir etwas Angst vor dem Flüssigsauerstoff gemacht - z.B. wenn man bei Hitze im Auto unterwegs ist (in diesem Sommer mit den Rekord-Temperaturen kanns im Auto ja ganz schön heiß werden). Außerdem hat man mir gesagt, ich müsse den Arbeitgeber formal um Erlaubnis bitten, wenn ich Flüssigsauerstoff mit an den Arbeitsplatz nehmen wollte (Brandschutz-Gründe). Im Haus darf der Sauerstofftank nicht neben Heizkörpern und sonstigen Wärmequellen etc. stehen. Auch das macht mir etwas Sorge.
    Dann die Probleme mit den Sauerstoff-Lieferungen. Ich hatte schon Kontakt mit einem Lieferanten, der von der Krankenkasse beauftragt war und einmal quer durch Deutschland tourt, um auszuliefern. Entsprechend groß ist das Liefer-Zeitfenster, das er angibt. Bei einer Vollzeit-Beschäftigung eher schwierig.
    Und nicht zuletzt die unterschiedlichen Gewichte der Geräte. Es gibt relativ kleine und leichte Konzentratoren (z.B.
    Inogen One g3)
    , die zwischendurch halt nur an die Steckdose müssen, bei Bedarf kann man den Akku sogar im Auto aufladen. Das erscheint mir wesentlich unkomplizierter und man ist doch damit deutlich flexibler, oder? Wenn ich Flüssigsauerstoff in einem kleinen tragbaren Gerät mitnehme, kann ich mich nur wenige Stunden draußen bewegen und muss dann wieder zurück zum Tank...wahrscheinlich für viele andere bereits Alltag. Für mich ist diese Situation neu und auch etwas erschreckend. Aber letztlich ist das System zumindest nach meinem Kenntnisstand ohnehin abhängig vom Bedarf. Sauerstoff-Konzentratoren schaffen wohl max. 4l, bei höherem Bedarf muss es zwangsläufig Flüssigsauerstoff sein.

    Ich bin jedenfalls echt froh, euch gefunden zu haben. So ein Austausch tut gut!
    Danke für deine aufmunternden Worte, Grete.

    LG

  6. #6
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    Sehr gern!

  7. #7
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    Hallo Rosa-Marie!

    Erst mal herzlich willkommen!
    Ich würde an Deiner Stelle die Zuweisung zu der anderen REHA-Einrichtung nicht hinnehmen.
    Es gibt nur wenige Einrichtungen, die auf PH spezialisiert sind.
    Die bekanntesten sind Heidelberg, Bad Fallingbostel und auch noch Bad Suderode.
    Alle anderen sind nicht speziell für PH - auch mit den speziellen Bedürfnissen für die Betroffenen.

    Versuch es erst mal telefonisch zu ändern (das hilft vielleicht) sonst leg Widerspruch ein.

    LG Dietmar

  8. #8
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    Hallo Rosa Marie😊

    Du kannst in der MHH nachfragen, welches O2 System besser für dich ist, bei deinem Literverbrauch u. am Arbeitsplatz. Die reine O2-Konzentration die du einatmest, nimmt bei den Konzentratoren ab, je höher die Literzahl eingestellt wird. Das ist vom jeweiligen Modell abhängig. Hast du in der MHH einen Ansprechpartner, wie z. B. im UKGM Gießen das "Atemcenter"?

    Da könnte man dir gezielt antworten u. speziell auf dich abgestimmt.

    LG Moni

  9. #9
    Avatar von Grete
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    Hallo Rosa Marie,

    Mein Versorger ist da sehr flexibel
    Ich bekomme einmal wöchentlich die Lieferung. Rufe morgens um 8 Uhr am und bekomme ein Lieferzeitfenster von 2 Stunden genannt. Du könntest adir auch einen 20 Liter Behälter ins Auto stellen lassen. Oder eine 45 Liter Tonne an Deinrn Arbeisplatz liefern lassen und eine nach Hause. ALso Möglichkriten gäbe es viele. Na klar, am Heizkörper dsrf der Tank nicht stehen.
    Am Heizkörper darf der Tank nichz stehen, das ist richtig.
    Aber warte erst einmal ab, wie hoch Dein Flow sein soll. Dafür dind Test erforderlich.

    Der Immogen One G3 ist nstürlich eine Klasse für sich
    Aber.mit fast 4000 Euro nicht gerade kassenfreundlich. Musst du vielleicht auch drum kämpfen
    Aber wenn Du noch berufstätig bist, sind die Kassen wohl grosszügiger. Ob er jetzt atemzuggesteuert ist, weiss ich nicht, aber ich glaube ja. Dann wäre er eh nicht für Dich geeignet. Da google mal.

    Allerdings benötige ich ein Teil mit Dauerflow, da ich fast nur durch den Mund atme.

    Dieses Luxusteil ist aber wirklich nicht vergleichbar mit meiner alten Klapperkiste von damals.

    Also kläre erst einmal alles ab.
    .LG Grete

  10. #10
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    Liebe Rose Marie,
    Ich atme auch durch den Mund, vor allem beim Gehen. Deshalb geht nur Dauerflow, Konzentrator nur ab und zu im Urlaub, (Ecclipse oder igo) geliehen. Sonst grosse Tonne in der Wohnung, 20l Tank nach langem Streiten fürs Auto für Kurzurlaube oder lange Tagesabwesenheit.
    Jetzt, wo es so heiß war, hab ich nur mein Mobilgerät während der Fahrt im Auto. Ansonsten, bei normalen Temperaturen, hab ich keine Bedenken, alles im Auto zu lassen, die Gefahr besteht ja darin, dass bestehendes Feuer durch austretenden Sauerstoff angefacht wird.
    Ich hab sowohl meine Kfz.Versicherung als auch meinen Vermieter informiert und beide haben es zur Kenntnis genommen.
    Bezüglich Reha: ich hatte in meinem Widerspruch gegen Föhr übrigens darauf hingewiesen, dass ich keine Atemwegserkrankung hätte, sondern eine Gefäßerkrankung.
    Liebe Grüße, kaline

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