pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Bin neu hier :-)

  1. #11
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    Zitat Zitat von Schirina Beitrag anzeigen
    Aber kann ich mich in München im PH Zentrum anmelden, untersuchen lassen und später die Reha in Heidelberg machen?
    Wer überweist mich dorthin, wenn meine HÄ und evtl. auch der FA dies ablehnt?
    Hallo Heiderose.

    Genau, das PH Zentrum
    kann dir da Auskunft geben.

    Du erfragst am besten vorher, ob die Rentenstelle oder deine Krankenkasse der Kostenträger wird, im Falle einer Rehamaßnahme, bzw. bei welchen von beiden ein Antrag zu stellen ist, in deinem Fall.

    Da können dir die Ärzte bestimmt weiterhelfen.

    Wenn du Mitglied im ph ev. wärest, könntest du dich freischalten lassen u. im geschlossenen Unterforum "Krankenkassen, Reha usw." näheres dazu finden u. da auch selber schreiben.

    Du könntest Einzelheiten dazu, bei der Geschäftsstelle des Vereines erfragen.
    Hier noch ein Link der Serviceseite dazu.
    https://www.phev.de/news-und-infos/service.html

    LG Moni

  2. #12
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    Grete,

    ich suchte diese Woche bei diesem Link wg. dem Duschstuhl, bin da selber noch nicht weitergekommen😋

    https://www.rehadat-gkv.de/produkt/i...page=1&size=50

    Ja, man könnte im Einzelfall vielleicht die Krankenkasse danach fragen.

    LG Moni

  3. #13
    Avatar von Grete
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    Ja gut, aber so teuer sind die auch nicht bei Amazon
    GUCK mal unter Duschstuhl
    LG Grete

  4. #14
    Avatar von Grete
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    Ich meinte Duschhocker. STUHL ist doof

  5. #15
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Heiderose,

    da bei deinen Diagnosen auch in Klartext PAH dabei steht, würde ich dir dringend empfehlen, dich zeitnah in einem großen anerkannten PH-Zentrum vorzustellen.
    Hier hat card schon Heidelberg erwähnt, wo Professor Grünig gleiche eine Doppelqualifikation als Kardiologe und Pneumologe hat.
    Es gilt mit einer genauen Diagnostik, wirklich zu ermitteln, wie groß der Anteil der PAH ist, wie groß ggf. die PH wegen Linksherz-Insuffizienz, und ob es eben eine behandelbaren PAH-Anteil gibt.

    Ich gehe jetzt erst mal nicht weiter ins Detail, denn das können die PH-Exerten tun.
    Wichtig für dich zu wissen: Wenn der Anteil der PAH am Gesamtdruck groß genug ist, kann man diesen mit PAH-Medikamenten behandeln.
    Das kann man nur mit einem Rechtsherzkatheter feststellen, (den jemand macht, der sich damit auskennt).

    Da bei dir schon einiges an Diagnostik gemacht wurde, empfehle ich dir, die Befunde alle anzufordern, sofern du sie selbst nicht hast.
    Dann würde ich einen Brief oder besser eine E-Mail zusammenstellen und einen der Experten, z.B. Herrn Prof. Dr. Grünig, Herrn PRof. Dr. Rosenkranz (Uni Köln), oder auch weitere (siehe Liste auf www.phev.de unter Professionals) anschreiben und um EInschätzung bitten, ob sie dir ggf. helfen können. Die E-Mail-Adressen findest du im Web. Falls nicht, kannst du mir eine PN (Persönlche Nachricht, oben rechts in der Menüleiste) schicken.

    Offenbar hast du ja im Leben schon einiges gestemmt. Bitte bringe jetzt die nötige Kraft auf, dich um dich selbst zu kümmern. Wenn du jemanden hast, der dir helfen kann, nimm die Hilfe in Anspruch, ob es nun um die Fahrten geht oder um ein offenes Ohr.
    Viel Glück.

    LG Ralf

    PAH seit 1996

  6. #16
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Zum Thema Duschhocker etc...
    Ich würde mal einen Antrag auf einen Pflegegrad stellen, wenn du schon einen Duschhocker brauchst, ist es, denke ich Zeit.
    Denn mit einem Pflegegrad kannst du dann div. Hilfsmittel auf die Pflegeversicherung bekommen. Ein Druckhocker ist ja noch das Kleinste.
    Evtl. brauchst du auch andere HIlfen im Haus, z.B. einen Treppenlift.
    Einen Elektrorollstuhl (falls du dafür einen BEdarf siehst) kannst du dir auch vom Hausarzt verschreiben lassen.
    Und falls nicht geschehen, kannst du auch einen Schwerbehindertenausweis beantragen.

    Aber im Vordergrund sollte jetzt die Vorstellung an einem PH-Zentrum stehen.

    Vielleicht hast du auch Interesse andere in einem PH-Patienten-Chat zu treffen?
    Hier ein Link zu einem PH-Chat, der jeden Donnerstag und Freitag ab 20h gut von PH-Patienten besucht ist: https://stin.to/8cafx

    LG Ralf

  7. #17
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    Hallo Ralf,
    herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort, ich werde mich gleich nächste Woche darum kümmern.
    Zum Thema Duschstuhl: Nein, sooo schlecht geht es mir noch nicht - er steht bei mir rum aus der Zeit meiner Knie-TEP Op und selbst da, wurde er nicht benutzt. Bisher stemme ich alles noch alleine, wobei ich aber Woche für Woche feststellen muss, dass ich immer schneller körperlich erschöpft bin.
    Danke nochmal ich werde mich nun erst mal um meine Mitgliedschaft bei Euch kümmern

    LG Heiderose

  8. #18
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    Idee Chat

    Zitat Zitat von Ralf Beitrag anzeigen
    Vielleicht hast du auch Interesse andere in einem PH-Patienten-Chat zu treffen?
    Hier ein Link zu einem PH-Chat, der jeden Donnerstag und Freitag ab 20h gut von PH-Patienten besucht ist: https://stin.to/8cafx

    LG Ralf
    Hallo Heiderose.

    Wir haben hier auch einen Chat. Du könntest im "Benutzerkontrollzentrum" auf das "Chatsymbol "klicken. Vielleicht ist er ein bischen "eingerostet". Man könnte sich vielleicht per PN zum Chatten verabreden, dann könnte dieser "aufleben". Hier noch ein Screenshot dazu.😉

    Anhang 1056

    LG Moni

  9. #19
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    Danke Grete für den Tipp.😉🤗

    LG Moni

  10. #20
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    Hallo,

    ich freue mich, denn nun habe ich am 8. Oktober einen Termin im PH-Zentrum in München/Krankenhaus Neuwittelsbach!
    Mit meiner HÄ habe ich gesprochen und alle Missverständnisse sind ausgeräumt.

    Schönes WE Euch allen!
    LG Heiderose

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