pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Bin neu hier :-)

  1. #1
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    Unglücklich Bin neu hier :-)

    Hallo,
    ich möchte mich kurz vorstellen:

    Bin weibl., 58 Jahre alt, lebe alleine und hatte vor eineinhalb Jahren eine beidseitige Lungenembolie - Ursache wurde nie gefunden, weder genetisch, noch Thrombose, noch Tumor.
    Eigentlich ging es mir danach relativ gut, aber dann kam die Kurzatmigkeit, beim Gehen immer wieder Gähnen( Sauerstoffmangel), Einkaufstaschen beim Hochtragen (1.Stock) immer wieder absetzen müssen,.... Das alles habe ich auf mein Übergewicht geschoben, obwohl ich vorher trotz Gewicht relativ fit war.
    Seit 2 Jahren bin ich krank geschrieben ( Depressionen, PTB, Fybromialgie, Borreliose,....) , meinen Hund musste ich vor einem Jahr einschläfern lassen, habe nun 2 Wohnungskatzen - kurzum: Ich schob alles auf diese vermehrte Immobilität. Vorher arbeitete ich in der Pflege und war den ganzen Tag auf den Beinen, 12 Tage am Stück und 2 Tage frei - irgendwann ging nichts mehr, hatte bereits 2009 einen schweren Burnout.
    Nun ging ich also Anfang dieses Jahres zur Kardiologin: Die stellte eine diastolische Herzinsuffizienz fest, d.h. in Ihrem Bericht hieß es: Man müsse davon ausgehen - dies war mir zu vage und ich verlangte eine Zweitmeinung und war nun bei Prof. Dr. Störk (Staufen Kardiologie), der wiederum diagnostizierte

    *eine ausgeprägte LV-Dysfunktion bei noch erhaltener Systole (Echo) 150.13G
    *Zeichen einer vermehrten Rechtsherzbelastung mit PAH bei Z.n. bds. LAE ohne Quellthrombus 150.01G + 127.9G
    *konorareMikrovaskulopathie bei Z.n. invasivem Stemnoseausschluss 125.11G
    Ich hatte mittlerweile auch schon 4 Angina Pectoris Anfälle.
    Ich bin nun im Chroniker Programm des Kardiologen.


    Medikamete, welche ich seit Jahren nehme: Sertralin 100mg, Novothyral 125, Ramipril 10mg, Xarelto 20mg, Atorvastatin 20mg, Spiro comp forte 100mg
    zusätzlich hat er mir nun noch Molsidomin verschrieben 2x tgl. je 8 mg.

    Nun war ich gestern bei meiner HA ( Internistin) um den Befund zu besprechen und zu erfahren, was sie mir rät. Bin noch total geschockt: Sie sagt eine Atemtherapie bei einer hier ansässigen versierten Physiotherapeutin würde nichts bringen, da es ja vom Herz ausginge, auch ein Besuch bei einem Lungen- Spezialisten wäre unnötig. Auf meine Frage was ich selbst noch tun könne, sagte sie: !Da kann man nicht machen!" Aber irgendwann eine Reha in Heidelberg stellte sie mir in Aussicht.
    Ich fühle mich total allein gelassen, bekommst die Diagnose von den Ärzten hingeklatscht und kannst gehen, Fragen sind unerwünscht und Infos muss man sich holen. Es wurde auch gesagt, die meisten Krankenkassen würden bei der Diagnose Infomaterial schicken.

    Ich merke aber, dass meine Erschöpfung und die Luftnot immer schlimmer werden, manchmal beim LANGSAMEN Treppensteigen habe ich, wenn ich oben bin Angst ohnmächtig zu werden und brauche mind. 10 Min um mich wieder einzukriegen. Am liebsten würde ich den HA wechseln, ist aber so eine Prozedere, da bei mir ein Antrag auf EU- Rente läuft - ich machte letztes Jahr eine Reha in einer Traumaklinik in Dresden und wurde arbeitsunfähig unter 3 Stunden entlassen. Einer Umwandlung des Rehaberichtes in eine EU-Rente wurde nach PrÜfung der RV abgelehnt, obwohl ich den Befund der Herzinsuffizienz nachgereicht habe. Habt Ihr die selben schlechten Erfahrungen mit den Ärzten gemacht? Ich bin ja Gott sei Dank noch in ambulanter Behandlung der psychosomatischen Tagesklinik hier bei uns in Geislingen - dort habe ich wenigstens Rückhalt.

    Eigentlich bin ich niemand der sich alles gefallen lässt, aber ich habe einfach keine Energie mehr.

    Ist alles ein bisschen lang geworden, über Ratschläge, wie ich weiter vorgehen soll, würde ich mich freuen!

    Gruß Heiderose

  2. #2
    card ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    hallo schirina
    sei erstmal herzlich willkommen im besten aller ph-foren.
    da hast du ja einen ganzen strauss von diagnosen, wo zuerst ansetzen ?
    atemnot macht natürlich angst, diese allerdings mit sertralin zu behandeln..... mal an verhaltenstherapie gedacht ? auch für ptb und depression ? klinik möhnesee vielleicht ?
    was die somatischen, körperlichen beschwerden anbelangt : wäre schon gut in eine klinik zu gehen, die sowohl herz als auch lunge betrachtet. heidelberg ist da als eins der bedeutenden ph-zentren eine gute wahl. nimm doch den vorschlag deiner ha auf, und lass dir die reha ( kurzfristig!! ) verpassen. die eingangsuntersuchung überprüft ohnehin nochmal autonom alle vorbefunde.
    es gibt einige hier im forum, die deine erfahrungen teilen, aber letztendlich hat die gemeinschaft hier alle davon überzeugt, dass es sich lohnt, aktiv um die eigene gesundheit mit den behandlern zu ringen. es wird ja auch niemand kommen, dich bei der hand nehmen und sich intensiv kümmern. das musst du selbst und das schaffst du auch - siehe deine einforderung einer zweitmeinung

  3. #3
    Avatar von Grete
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    Hallo Heiderose,

    auch von mir ein herzliches Wilkommen.
    Du bist ja schon sehr gut über Deine Krankheiten informiert, aber lass nicht locker alles genau abzuklären.
    Card hat Dir ja schon das Wichtigste geschrieben.
    Suche in jedem Fall ein PH-Zentrum auf. Die Adressen findest Du auf den Seiten des PH e.V.
    Nur dort ist man in der Lage, eine PH
    zu behandeln und nur dort kann man Dir
    die teuren PH Medikamente wie z.B.
    Revatio, Opsumit u.ä. verschreiben.
    Wurde denn bereits ein Rechtsherzkatheter gemacht ? Nur so ist eine PH nachweisbar.
    Das Verhalten Deiner HA finde ich einfach nur unmöglich. Aber versuche jetzt erst einmal Heidelberg durchzubekommen, das dauert ja auch noch mal. Vorher würde ich versuchen
    Einen Termin in einer PH Ambulanz zu bekommen.
    Bleib am Ball. Es jann Dir sicher geholfen werden.
    Das mit den Treppen kenne ich zu gut. Sie sind trotz PH Medikamente meine
    FEINDE.

    LG Grete

  4. #4
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    Hallo, danke für die Antworten:
    @card: Also das Sertralin muss ich wegen meiner schweren Depressions-Schübe nehmen,ich weiß dass das für das Herz schlecht ist,es wurde nun seit 4 Wochen reduziert, habe bisher 150mg genommen, war die letzten Jahre auch immer wieder in unserer psychiatrischen Tagesklinik hier am Ort ( auch vor ein paar Jahren in psychosomatischer Reha in Schloß Waldleiningen), mir geht es eigentlich schon viel besser, aber nun die schweren Diagnosen und der Kampf um die EU-Rente.
    @grete: Eine Rechtsherzkatheder Untersuchung wurde letztes Jahr gemacht ( war alles bestens), weil die Ärzte bei meiner Lungenembolie erst auf einen Herzinfarkt tippten. Deshalb hat der Prof. mal von einer sofortigen Katheder Untersuchung abgesehen. Muss auch dazu sagen, dass ich damals "nur" immer stärker werdende Atemnot hatte, keine Schmerzen, und deshalb selbst im Auto in die nahegelegene Klinik fuhr, (3Min von zuhause).
    An Heidelberg hatte ich auch schon gedacht, es war auch so, dass ich meine HÄ nach einer Reha gefragt habe, nachdem sie sie sagte, man könne nichts machen. Allerdings muss ich mich erst nächste Woche erkundigen,ob meine Krankenkasse diese Reha bezahlen wird, denn wenn ich die Reha über die RV machen will, werden diese im Gegenzug verlangen, dass ich den Antrag auf Erwerbsunfähigkeit zurückziehe. Das haben Sie schon mal so gemacht, als ich eine berufliche Reha über die Rentenversicherung beantragt habe, da wurde ich quasi gezwungen den Antrag zurück zu ziehen, weil sie ansonsten die Reha nicht bezahlt hätten. Wenn ich das richtig recherchiert habe, ist das nächstgelegen PH Zentrum für mich in München, kann mit dem Auto nicht so weite und fremde Strecken fahren :-(, da wird man aber nicht gleich stationär aufgenommen oder? Due Untersuchungen, wären die an 1 Tag abgeschlossen, also gut, wenn Katheder Untersuchung gemacht wird, dann evtl. über Nacht ; obwohl, ich würde wahrscheinlich eh' mit dem Zug fahren. Schade, dass es bei uns z. B. in Ulm, Stuttgart oder Esslingen so etwas nicht gibt.

    Ich bin eigentlich eine starke Frau, habe nach dem Tod meines Mannes ( war mit dem 3. Kind schwanger) die 3 Kinder alleine groß gezogen, habe mich später, als der Kleine 11 Jahre alt war, im Geschäft zur Teamleitung hochgearbeitet und war Vorsitzende der MAV ( Betriebsrates ) und habe mich immer behauptet - aber nun bin ich sehr verletzlich und oft sprachlos, wie unser Gesundheitssystem den Bach runtergeht; habe es im Altersheim oft genug erlebt.
    Ich weiß, dass ich nun um meine Rechte kämpfen muss, das mache ich auch, aber ich denke auch oft an die Menschen, die nicht mehr dazu fähig sind.

    Ich bin wirklich froh dieses Forum hier gefunden zu haben und danke für Eure Unterstützung.
    Geändert von Schirina (11.08.2018 um 14:21 Uhr)

  5. #5
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    Hallo Heiderose,

    sei herzlich willkommen.☺

    Ich habe hier noch Infos für dich, vielleicht erkennst du (deine Ärzte) manches bei dir. Da steht etwas zu Symptomen, die auch zu anderen Diagnosen passen könnten.

    https://ruhigatmen.at/lungenhochdruc...xoCr9IQAvD_BwE

    https://www.sgph.ch/de/a-bis-z.html

    In meinem Fall, passten wir die Dosis vom Escitalopram so an, dass es nicht zu nachteiligen Auswirkungen auf das Herz, den Lungenhochdruck u. den Organismus hat.

    Ich wurde zuerst psychosomatisch behandelt, ein Jahr später erhielt ich die Diagnose IPAH.

    Mache dir Stichpunkte über die Fragen, die du im PH Zentrum stellen willst. Nimm deine Berichte mit. Gib da auch deine gesamten Medikamente an, deine anderen Erkrankungen u. die damit verbundenen Behandlungen, wie auch die Depression...

    Alles hängt mit allem zusammen...

  6. #6
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    Hallo Moni,

    danke für Deine Infos.
    Dass ich die Berichte etc. mitnehme ist klar.

    Aber das wusste ich bis jetzt noch nicht:

    Wiederum sind Magenbeschwerden, bei Lungenhochdruck bedingt durch eine geschädigte Magenschleimhaut wegen des Blutrückstaus, bei Gastritis oder „nervösem“ Magen das Symptom schlechthin.

    Das Sertralin wird ja reduziert und mein Sertralin Spiegel und das EGK diesbezüglich ist alles im grünen Bereich.


    Aber kann ich mich in München im PH Zentrum anmelden, untersuchen lassen und später die Reha in Heidelberg machen?
    Wer überweist mich dorthin, wenn meine HÄ und evtl. auch der FA dies ablehnt?

    LG Heiderose

  7. #7
    Avatar von Grete
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    Moni,

    dass wusste ich als alter Hase auch nicht. Beim Duschen nicht stehem... wegen der Gefässetweiterung. Und ich dumme Kuh lass.mir extra eine sauteure Badewannentür einbauen...
    Nun werde ich mir also einen Duschstuhl für die Wanne zulegen.

    Gut, dass wir uns hier im Forum haben
    ..

    @ Heiderose: Ruf am besten mal im PH Zentrum an wie das weitergeht.

    Lg Grete

  8. #8
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    Grete,

    ich fand den Link auch erst heute u. muss ihn mir selber noch durchlesen, wenn ich mehr Zeit habe...

    Unabhängig davon, suche ich auch nach einem Duschhocker/-Stuhl.😉

  9. #9
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    Wo steht das: Beim Duschen nicht stehen? Man darf doch nur nicht zu heiß duschen.
    Einen Duschhocker habe ich, bekam ich von der Krankenkasse nach meiner Knie TEP - Op

  10. #10
    Avatar von Grete
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    Im 2. Link von Moni unter
    "Duschen "

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