pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Vorstellung Franzi

  1. #1
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    Standard Vorstellung Franzi

    Zitat Zitat von Franzi Beitrag anzeigen
    Hallo zusammen
    Ich weiß nicht ob ich hier richtig bin ....habe seit letztes Jahr PAH Diagnostiziert bekommen und will gerne mal Leute finden die mir über ihre Lebenserfahrung damit berichten können. Bin 34 und will eigentlich noch nicht sterben. Überrall lese ich das mit pah die Lebenserwartung bei 3 Jahre liegt.Werde zurzeit behandelt mit Revatio und opsumit und Sauerstoff 16h am Tag.Falithrom habe ich eingenommen und wäre fast drauf gegangen bis eine andere Klinik es abgesetzt hatt.
    Vielleicht liest es einer und kann mich etwas beruhigen werde noch irre
    lg Franzi
    Liebe Franzi,
    herzlich Willkommen im Forum.

    Ich habe hier deinen ursprünglichen Beitrag, vom öffentlichen Forum, zitiert.

    Hier im "Zentralen Vorstellungsforum" kannst du dich gerne vorstellen u. uns etwas zu deinem Befinden u. Ergebnissen schreiben. Nur so können wir dir mit Rat u. Tat behilflich sein.

    Du findest deinen Beitrag so immer wieder unter "Vorstellung Franzi".

    Ich zitiere gleich auch die anderen Beiträge zu deinem Post.

    Du siehst in meiner Signatur, dass ich seit Diagnose der IPAH in 10/2003 mit Lungenhochdruck lebe, da war ich 38 Jahre jung.
    Vorher hatte ich schon Symptome, die konnten damals noch nicht der IPAH zugeordnet werden.

    Liebe Grüße von Moni❤
    Geändert von Kanari-MK (17.07.2018 um 08:20 Uhr) Grund: Berichtigung

  2. #2
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    Von gestern:
    Zitat Zitat von Grete Beitrag anzeigen
    Hallo Franzi,

    wir haben hier ein extra "Vorstellungsforum ", da hätten Dich wahrscheinlich noch mehr Betroffene gefunden.

    Aber egal, ich kann Dir auch gerne hier antworten. Also das mit den 3 Jahren ist echt Quatsch, das sind Fälle, die nicht mit Medikamenten behandelt wurden.
    Wir haben hier im Forum Patienten, die schon 20 und 30 Jahre damit leben.

    Ich selbst habe PH seit 6 Jahren und nehme wie Du, 3 x 20 Revatio und 1 x Opsumit am Tag, sowie 24 Stunden Sauerstoff. Als Blutverdünner nehme ich ASS.
    Ich lebe damit in meiner Geschwindigkeit. Einschränkungen gibt es schon, das muß ich zugeben. Meine größten Feinde sind Treppenstufen.

    Ich denke, Du bist an einem PH-Zentrum in Behandlung ?
    Rechtsherzkatheter wurde gemacht ?
    Wie ist Dein 6 Minuten Gehtest ?

    Bitte mache Dir nicht solche Sorgen. Mit diesen Medikamenten bist Du bestens versorgt.

    Wenn Du noch Fragen hast, frage ruhig.

    LG Grete
    Geändert von Kanari-MK (17.07.2018 um 08:43 Uhr)

  3. #3
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    Von gestern:
    Zitat Zitat von Öfchen Beitrag anzeigen
    Hallo Franzi,ich bin auch der Meinung ,das s du dir nicht so viele negative Gedanken machen solltest.Seit Februar 2018 ist bei mir CTEPH diagnostiziert worden.Nehme Adempas 2,5 mg 3xtgl. Bin also noch ein Frischling!Gehe ab morgen,17.7.18 nach Bad Nauheim in die Kerkhoff Klinik zum Rechtsherzkatheter und zur Ballonangioplastie .Danach werde ich hoffentlich besser Luft bekommen.Zur Zeit kann ich mich kaum belasten.Nur langsam gehen,keine Treppen usw.Aber ich gehe davon aus ,das ich noch viel mehr als 3 Jahre lebe.
    Also kopf hoch und bis bald
    LG Öfchen
    Geändert von Kanari-MK (17.07.2018 um 08:42 Uhr)

  4. #4
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    Von gestern:
    Zitat Zitat von Grete Beitrag anzeigen
    Hallo Franzi,
    Die CTEPH haben nur ganz wenige von uns und auch diese ist nur operabel.
    Leider schreibst Du nicht um was für eine PH es sich bei Dir handelt.
    Viellicht meldest Du Dich ja noch mal.

    LG Grete
    Geändert von Kanari-MK (17.07.2018 um 08:41 Uhr)

  5. #5
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    Von gestern:
    Zitat Zitat von Ralf Beitrag anzeigen
    Hallo Franzi, das mit den 3 Jahren Lebenserwartung hält sich hartnäckig aber inzwischen sind die Quoten besser.
    Wenn du uns sagst, welche Form der PAH du hast, können wir dir evtl. besser helfen.

    Ich hatte die Diagnose PAH mit 30J. bekommen. Heute bin ich 53J., nehme zwar einen haufen Medis aber insgesamt hatte ich eine gute Zeit, habe schöne Reisen unternummen, viele Leute kennengelernt usw.
    Seit 8 Jahren nehme ich auch Sauerstoff.

    Mache dir bitte keine Sorgen, deine Kombi aus Revatio und Opsumit mit Sauerstoff und Falithrom (vergleichbar Marcumar) ist ein ziemlicher Klassiker.
    Hast du schon mal einen Gehtest gemacht? Wie weit bist du in 6min gekommen?
    Kennst du deinen Wert für BNP oder NT-proBNP?

    Falls du mal andere mit PAH live chatten möchtest, empfehle ich dir den Jugendchat (OK, etwas erweiterte Auslegung des Begriffs, bis 35J.)

    JEDEN DIENSTAG AB 19h:

    Zitat der Moderatorinnen:

    "Hallo wie ihr vielleicht in den Kommentaren mitverfolgen konntet, wollten wir, Julia Beese und ich, ein Jugendchat eröffnen.
    Danke Daniela Schiel für den Anstoß.

    Der Chat soll für die Altersgruppe 16-35 Jahre sein.
    Es soll sich keiner ausgeschlossen fühlen, nur wollen wir dort Themen ansprechen, die für die Altersgruppen sehr relevant sind.
    Themen wie Schwangerschaft, Arbeit, Frührente, Sport, Nebenwirkungen von Tabletten, Tipps und Tricks im Alltag, Vorsorge, Versicherungen, Hobbys - neue Hobbys finden, Umgang mit Familie und Freunde usw.
    Den Jungendchat wird ab heute angeboten.
    Immer am Dienstag ab 19 Uhr.
    Wir freuen uns, wenn viele an dem Chat teilnehmen.
    Bitte der Adresse folgen: https://stin.to/8cafx
    Vielleicht entsteht ja ein Treffen daraus
    Bis später


    Julia und Natalie"
    Zitat Ende

    Es gibt auch noch einen allgemein PH Chat, jeden Donnerstag ab 20h unter derselben Adresse.
    Freitags findet ein CTEPH-Chat, ebenfalls um 20h und unter derselben Adresse statt.

    Eine sehr große und aktive Online_Community findest du hier: https://www.facebook.com/groups/1816...f=group_header

    LG Ralf

    PS: Du kannst mir gern auch Fragen per PN schicken, oder einfach in diesem Thread posten, bzw. besser einen neuen Thread eröffnen. ("Neues Thema" klicken)
    Geändert von Kanari-MK (17.07.2018 um 08:40 Uhr)

  6. #6
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    Von gestern:
    Zitat Zitat von tigerlady2 Beitrag anzeigen
    Hallo ihr beiden.
    klar macht doch einen Chat für euch auf. Wurde schon mal probiert, hat sich leider niemand gemeldet. Aber die Zeit vergeht und der Mensch ändert sich.
    Wir fühlen uns nicht ausgestoßen.
    Macht doch auf FB auch WErbung.
    lieben Gru´ß
    Claudia

  7. #7
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    Von gestern:
    Zitat Zitat von card Beitrag anzeigen
    hallo franzi

    du schreibst ja selbst, bei dir ist PAH diagnostiziert worden, was dein medikamentencocktail ja auch widerspiegelt. da du ( wahrscheinlich ) vom zeitpunkt der diagnose an eine kombinationstherapie verschrieben bekommen hast, nehme ich auch an, dass du in einer zertifizierten ph-ambulanz oder besser noch in einem ph-zentrum in behandlung bist. mit deinen beiden medikamenten ist noch nicht alles ausgeschöpft, aber vielleicht warten deine aerzte auch darauf, inwieweit die verschlechterung gestoppt oder sogar rückgängig gemacht werden kann. aktuell bewegt sich das durchschnittliche überleben unter moderner, individueller therapie eher auf 10 jahre zu.
    falithrom (marcumar ) oder vergleichbares muss nicht zwangsläufig bestandteil der pah-therapie sein - bei cteph sehr wohl - die datenlage zu anticoagulation bei pah ist doch sehr ambivalent.

    alle hier kennen deine angst um nur noch wenig verbleibende lebenszeit, aber es gibt fallschirme : einer wäre zum beispiel die listung zur lungentransplantation. sollte das als möglichkeit für dich denkbar sein, rate ich dir, dich in einem der grossen zentren behandeln zu lassen, die auch transplantieren. das macht die (entscheidungs-)wege kürzer. in deinem alter hättest du allerbeste langzeitüberlebensaussichten

  8. #8
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    Ich wählte diesen Weg, da ich keine Adminrechte habe u. nicht den gesamten Thread hierhin schieben wollte.😉

    Gibt es noch eine einfachere Methode?

  9. #9
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    Hallo Franzi,

    du siehst im folgenden Link des ph ev., die PH Zentren aufgelistet. Schreib uns bitte, ob du in einem davon behandelt wirst.

    https://www.phev.de/professionals.html

    Ich möchte dich noch aufmerksam machen auf die Gruppe:

    "GoPH",
    "Guardians of Pulmonary Hypertension" (Die Wächter des Lungenhochdruckes).

    Antje Gillenberg (38 J.), Bianca Jung-Niederberger (38 J.) u. Carolin Thurmann (26 J.) bilden die neue Gruppe für junge Patienten beim ph ev. u. möchten jungen Patienten helfen, zur Seite stehen u. die PH bekannter machen.


    Näheres zu dieser Gruppe kannst du im Büro des ph ev. oder bei instagram u. twitter auf der Homepage des Vereines erfahren.

    Es gab da auch ein Treffen für junge Patienten, leider schon im Mai.

    Hier noch ein Link zu den Landesverbänden des ph ev.

    https://www.phev.de/landesverbaende.html

    Wichtige Themen findest du im oberen Bereich der einzelnen Unterforen.

    Trau dich ruhig, von dir zu erzählen u. uns Fragen zu stellen.

    LG Moni
    Geändert von Kanari-MK (17.07.2018 um 09:59 Uhr) Grund: Ergänzung

  10. #10
    Nicel ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo liebe Franzi. 😊
    Ich war etwas jünger wie du als ich die Diagnose bekam. Nun lebe ich schon seit 5 1/2 Jahren mit PH. Und ich lebe ziemlich gut. 😉
    Lass dich nicht von den ganzen "Schlagzeilen", die man so ließt, nieder machen!
    Wie Grete schon schrieb,es gibt viele die schon Jahrzehnte mit der Diagnose leben.
    Moni hat auch schon auf die GoPH hingewiesen. Sie sind für die jungen Erkrankten da.
    Wenn du möchtest kannst du dich natürlich auch bei mir melden.

    LG
    Nicole

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