pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: ich bin die Neue hier... Hallo!

  1. #1
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    Standard ich bin die Neue hier... Hallo!

    HAllo,

    nachdem ich nun hier gelandet bin, stelle ich mich mal kurz vor:

    Mein Name ist Manuela, und ich bin selbst (hoffentlich nicht) betroffen, sondern meine Mama.

    Was ich hier suche, kann ich eigentlich gar nicht sagen... im Moment bin ich einfach noch nicht wirklich in der Lage zu realisieren, folgende Geschichte:

    Vor 4 JAhren wurde meine Mutter am Knie (TEP) operiert. Damals lies sich der internistische Professor von ihr versprechen, daß wenn er das JA zur OP gibt, sie nach der OP sich der genauen Untersuchung zu ihrem Herfehler stellen muß. Klar versprach das meine Mutter, machte dies aber nicht, ich konnte reden und predigen, sie ging nicht zum Doc.

    JEtzt steht wieder eine größere OP an, und ich habe meiner Mutter gesagt, daß sie entweder mit mir, und dann mit ALLEN BEFUNDEN in diese OP gehen kann, oder eben allein, ohne ALLE Befunde...

    Sie entschied sich mit mir und allen Befunden das anzugehen. Demensprechend lies ich mir von der Klinik den Herzechobefund meiner Mutter schicken. Da stand es dann, Mitralklappe und Tricospidalklappe mit ner Schwäche, und dazu die plmonale Hypertonie.....

    Mit dem Befund sind wir dann zum Hausarzt, dieser fiel aus allen Wolken. Er hatte in keinem Bericht der Klinik irgendwas von ihrem Herzfehler finden können, noch von ihren zwischenzeitlich eingelegten Herzschrittmacher irgend ein Befund der Hypertonie. Er war sprachlos.
    Ich habe nun eine Überweisung zum Herzzentrum nach Würzburg, gleich morgen werde ich dort um einen Termin bitten.

    Ich habe seit Jahren gesagt, sie atmet so schwer, kann sich kaum mehr bewegen, niemand hat mir geglaubt, alle meinten, daß dieses durch die blöde TEP bedingt ist... ich sagt jedoch immer, daß das ein Atemproblem ist, und kein Knieproblem, keiner glaubte mir...

    Ich bin so down, hätte ich früher so durchgreifen sollen/müssen? Wie geht es weiter? usw... viele Fragen, viele Fragezeichen...

  2. #2
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Jetzt hilft es nur noch nach Vorne zu sehen.
    Kenne das Herzzentrum Würzburg nicht, aber in Würzburg am Missionkrankenhaus (Keine Ahnung ob Herzzentrum oder Pneumologie) ist ein Dr. Held, der ist anerkannter PH-Experte.
    Den würde ich auf jeden Fall mal ansprechen.
    Keine Ahnung ob Dr. Held am Herzzentrum ist und ob das in der Missioklinik ist. Kenne mich da nicht aus.

    Gruß Ralf

    PS: Evtl. kennt sich ja jemand hier im Forum in Würzburg aus, oder sonst frag mal auf
    https://www.facebook.com/groups/1816985131909034/ in der PH-Facebook-Gruppe.
    Da sind auf jeden Fall einige.

  3. #3
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    Hallo Ralf,

    ja, das ist am Missio... da hab ich eben angerufen, ich muß jetzt die Befunde hin schicken, dann bekommen wir nen Termin per Post genannt... d.h. abwarten...

  4. #4
    Nicel ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Liebe Manuela.

    Gib dir keine Schuld! Klar macht man sich Gedanken. 'Hätte ich früher müssen eingreifen...', ' Wie geht es weiter...' und,und,und.
    Wie Ralf schon schrieb, jetzt hilft nur nach Vorne schauen.
    Es werden sich bestimmt noch andere hier im Forum melden. Wir werden dir bzw.deiner Mama zur Seite stehen! Zögere nicht deine Fragen zu stellen.

    Liebe Grüße
    Nicole

  5. #5
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    Liebe Manuela,
    willkommen im Forum

    Du hast ALLES MÖGLICHE GETAN.
    Ich weiß aus Erfahrung wie es ist, sich schuldig zu fühlen oder sich einzureden man hätte eher handeln sollen.
    DEM IST NICHT SO.

    Wir können nur bis zu einem gewissen Grad die Verantwortung, wenn überhaupt, für ein erkranktes Familienmitglied übernehmen, nämlich soweit wie es dieses Mitglied oder die Umstände es zulassen. Deine Mutter, hat immerhin jetzt zugestimmt, dass du die Befunde zur Missio schicken kannst. Es gab im Vorfeld auch schon Übermittlungsfehler der Ergebisse, so konnte auch der HA nicht früher handeln.

    ES ZÄHLT NUN NUR, DASS DU ALLES IN DIE WEGE LEITEST.

    Du/ihr seid nicht alleine, berichte uns bitte weiter.

    LG Moni

  6. #6
    Avatar von Grete
    Grete ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Liebe Manuela,

    das ist ja eine unglaubliche Geschichte
    Wichtig ist, dass jetzt alles auf den Weg gebracht wird.
    Fühle Dich nicht schuldig, Du hast doch getan was Du konntest.
    Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute- und dass Deiner Mama nun schnell geholfen wird.

    LG Grete

  7. #7
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    Hallo,

    erst mal DANKE für all eure lieben und aufbauenden Worte. Die Befunde habe ich schon hin gefaxt... jetzt heißt es abwarten, die meinten, Ende nächster Woche würden wir einen Termin per Post erhalten....
    Ich hätte jedoch schon noch mehr Druck damals ausüben können, damit sie sich das Herz untersuchen lässt... aber das habe ich nicht, hab ja "nur" was von ner Klappenschwäche vom Professor gehört, die würde nicht ganz schließen... tja, hätte ich den Rest auch gewußt, wäre mein Druck auf meine Mutter anders gewesen... zumal ich ja auch noch Krankenschwester bin, und mir diese Diagnosen keine Fremdworte bedeuten...

    Ach MENNO....

    ...aber wißt Ihr, was ich klasse finde? Es gibt noch ein lebendiges Forum,... viele haben ja durch FB dicht machen müssen... und ich mag lieber Foren als FB.

  8. #8
    Nicel ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Der erste Schritt ist nun getan . Jetzt warten wir auf euren Termin.
    Es ist gut, dass du Krankenschwester bist. So ist deine Mutter in guten Händen und du kannst ihr helfen, z.B. bei Arztgesprächen. Das ist wirklich von Vorteil. 😊

    DANKE auch für deine netten Worte!!
    Es ist schwer in Zeiten von FB das Forum am Leben zu halten. Viele Leute werden "abgeworben" und zu Facebook gezogen. Deshalb ist es um so schöner HIER von dir zu lesen.

    Ich drück euch die Daumen, dass eurer Termin bald sein wird!

  9. #9
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    ich kenne das Problem mit Foren, betreibe selbst ein Tierforum, und finde es in Foren weiterhin schöner als in FB...
    keine Angst, ich will nicht abwerben oder so, drum nenne ich meins auch nicht...

  10. #10
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    Ich sehe es ähnlich.

    Nur wir können alle zusammen das Forum am "Leben halten".☺

    Manuela, schau mal im folgenden Link unter Fachabteilung Pneumologie.

    http://www.kwm-missioklinik.de/facha...m-kontakt.html

    "Chefarzt Priv.-Doz. Dr.
    Matthias Held
    Geboren in Kassel, Studium der Humanmedizin in Würzburg, experimentelle Promotion im Bereich der Pathophysiologie des Atemwegsepithels, Habilitation zur "Früherkennung und zielgerichteten Therapie der pulmonalen Hypertonie", wissenschaftliche Arbeiten zur Lungenembolie, pulmonalen Hypertonie, COPD, Lungenfibrose, Adipositas und zum Lungenkarzinom sowie zur Beatmungstherapie.
    Ausbildung zum Internisten, Weiterbildung und Anerkennung der Schwerpunkte Pneumologie und Kardiologie nach Ausbildung an der Missionsärztlichen Klinik und der Julius-Maximilians-Universität Würzburg. Erwerb der Zusatzbezeichnung Notfallmedizin.

    Seit 1.3.2018 Chefarzt der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Pneumologie und Beatmungsmedizin."
    Ich denke da wird man deiner Mutter helfen können. Meine Daumen sind gedrückt.

    LG Moni

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