pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Ich bin neu hier, PAH-Diagnose mal ja, mal nein. Ärzte kennen sich zu wenig aus!

  1. #21
    Avatar von Grete
    Grete ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Stella,,

    Ich freue mich so für Dich.
    Es wird Dir dort geholfen werden.
    Halt die Ohren steif.
    Und halte uns auf dem Laufenden

    Ganz liebe Grüsse
    Grete

  2. #22
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    Danke Grete!
    Es ist grade soviel Druck abgefallen.
    Ich hatte so Angst wie es weiter gehen sollte.
    Es ist schlimm wenn man sich machtlos fühlt...
    Ich bin ja davon überzeugt dass das Aneurysma aufgrund einer Gefäßerkrankung und dem nicht einstellbaren hohen Blutdruck entstanden ist.
    Ich dachte mir bleibt nix übrig als abzuwarten bis ich irgendwann tot umfalle.
    Ihr seid so eine tolle Gemeinschaft hier, so eine Unterstützung ist nicht selbstverständlich ❤️

  3. #23
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    Dort angerufen, da war eine supernette Frau am Telefon.
    Sie wollte ganz viel wissen und hat dann gesagt dass das nicht warten könnte und mir erklärt was ich alles an Unterlagen brauch vom Hausarzt.
    Alles telefonisch geklärt mit dem Hausarzt und ich hab am Donnerstag Morgen einen Termin bekommen.����
    Ich soll mal Sachen mitbringen, aber das entscheidet die Ärztin am Donnerstag ob ich da bleiben muss.
    Hallo Stella,
    verstehe ich das richtig, Du hast im Marienhof angerufen?
    Und dort kannst Du übermorgen schon hin?
    Donnerwetter, das ist ja toll.

    Ich war schon mehrmals im Marienhof (werde allerdings mit der PH in der Uniklinik Gießen behandelt) und bin schon ganz gespannt was Du anschließend zu erzählen hast.

    Toi, toi toi und alles Gute für Donnerstag!

    LG Monika

  4. #24
    Nicel ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo Stella,
    auch von mir noch, zwar mit reichlich Verspätung, ❤️-lich Willkommen im Forum.

    Toll,dass du schon nen Termin hast!
    Ich wünsche dir alles Gute und viel Glück für Donnerstag!!

    LG
    Nicel

  5. #25
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    Hallo Monika, weiß nicht wie das mit dem zitieren geht...
    Ja hab einen Termin im Marienhof morgen.
    Habe die Telefonnummer in deinem Link angerufen.
    Tausend Dank, ich erzähle dann wie es war.
    Hallo Nicel,
    Dankeschön für die liebe Begrüßung
    Liebe Grüße,
    Stella

  6. #26
    amanda ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Wir drücken dir die Daumen! Erwähne bitte alle Grunderkrankungen, das ist wichtig - denn da gibt es oft Zusammenhänge, je früher man das erkennt, umso besser -und immer alles ausführlich und ehrlich schildern! Manchmal tendiert man ja dann doch dazu, Dinge als "nicht so schlimm" darzustellen... das wäre jetzt nicht der richtige Zeitpunkt

    Alles Gute, und gib gern Bescheid über das Ergebnis, wenn du magst.
    amanda

  7. #27
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    Dankeschön fürs Daumendrücken💕
    Ich hab eigentlich die letzten Jahre gelernt mich beim Arzt aufs allernötigste zu beschränken.
    Weil sie mir nicht zuhören wollen wenn ich die Symptome schildere..man merkt, sie sind genervt von der ewig selben Laier.
    Letztes Jahr war für ein paar Monate ein richtig toller Arzt in der Gemeinschaftspraxis von meinem Hausarzt angestellt. Der war ganz anders, hat zugehört und sich Zeit genommen.
    Der hat dann auch viele Untersuchungen angeleiert wie MRT vom Kopf und vom Herz.
    Und einen Termin für den Rechtsherzkatheter.
    Leider kam ich dann ja nur bis zum MRT vom Kopf.
    Aber dem Mann hab ich mein Leben zu verdanken!
    Nach 6 Monaten haben sie ihn rausgeschmissen weil er „unwirtschaftlich „ war.
    Das hat mir eine befreundete Arzthelferin aus der Praxis erzählt.

    Aber für morgen hab ich ganz viel Hoffnung und ein gutes Gefühl, weil die Frau am Telefon schon so ganz anders war und viele Fragen gestellt hat die alle passten.
    Ich erzähle morgen wie es war.

    LG, Stella

  8. #28
    amanda ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Ich würde deinen Hausarzt durchaus ganz deutlich wissen lassen, dass der "gegangene", "unwirtschaftliche" Arzt mit der Anordnung eines MRTs ganz richtig auf deine Beschwerden reagiert hat, und damit schwere Folgeschäden vermieden hat, im Gegensatz zu anderen in der Praxis. Du kannst ja auch ruhig sagen, dass das auch die Aussage des behandelnden Klinikums war. Das müssen die Ärzte/die Praxis auch mal hören. Wirtschaftlichkeit ist eine Sache, Schlampigkeit eine andere. (

  9. #29
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    Herzlich willkommen Stella :-)

    Du Arme hast ja schon einiges hinter dir.
    Ich freu mich für dich, dass du schon morgen einen Termin bekommen hast und drück dir die Daumen, dass dir geholfen wird.

    Toll Moki!

    Noch etwas zur noch ausstehenden Vaskulitis-Diagnostik. Für Rheumatologen ist es sehr wichtig, dass du alle deine Symptome aufzählst. Eine rheumatische Diagnose wird oft anhand vieler kleiner Puzzlesteine gestellt. Rheumatologen sind daran gewöhnt, dass Patienten erst nach einem Ärztemarathon bei ihnen landen. Genau wie PAH Spezialisten auch

    Mach dir keine Sorgen, bei den Spezialisten wirst du verstanden und ernst genommen werden.
    Mit der korrekten Diagnose wird eine erfolgreiche Therapie für dich gefunden werden.

  10. #30
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    Hallo Stella
    und herzlich willkommen.❤

    Zu dem "Zitieren" (benutzt du ein Smartphone?) schreib ich dir bald im öffentlichen Forum.

    Jetzt wünsche ich dir für Morgen erst mal viel Erfolg, wo du doch schon so viel durchgemacht hast.

    Meine Daumen sind gedrückt.😉

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