pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Ich bin neu hier, PAH-Diagnose mal ja, mal nein. Ärzte kennen sich zu wenig aus!

  1. #11
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    Danke Ralf für deine Nachricht.
    Ich bin aus Koblenz/Rheinland-Pfalz.
    Ich bin bei keinem Facharzt in Behandlung.
    Mein Arzt findet es ja auch dringend, deshalb hat er versucht mich in eine Klinik zu bekommen. Akutaufnahme halt. Die lehnen ab, da es ambulant abzuklären wäre.
    Deshalb haben wir es beim Facharzt nicht probiert weil die Wartezeiten bis 2019 dauern.
    Ich hab einen ambulanten Termin am 24.7. in einer Rheumaklinik in Bad Kreuznach um abzuklären ob ich eine Vaskulitis habe.
    Ich empfinde das andere als dringender, weil diese Synkopen immer häufiger werden.
    Ich überlege grade notfallmäßig zum Krankenhaus zu gehen weil ich einfach Angst habe, dass was passiert.

  2. #12
    Avatar von Grete
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    Hallo Stella,

    also über 90 sollte die Sättigung sein, mehr ist natürlich besser.

    Du brauchst zu keinen Facharzt und auch nicht in ein Wald-und Wiesenkrankenhaus , sondern unbedingt an ein PH Zentrum ! Zu welchem Facharzt wolltest Du denn gehen ?

    Hier ist der Link für die PH Zentren in Deutschland
    Das ist so wichtig für Dich. Mach da Druck , mit unserer Krankheit sind wir auf diese Zentren angewiesen. Normale Ärzte dürfen auch die sehr teuren PH Medis nicht verschreiben. Meine kosten € 3.700 monatlich. Das kann keine normale Praxis leisten.

    https://www.phev.de/professionals.html

    Ruf da Morgen ganz schnell an

    LG Grete
    Geändert von Grete (21.05.2018 um 15:29 Uhr) Grund: Zusatz

  3. #13
    Avatar von Grete
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    Hallo Dietmar,

    kein guter Stil !

  4. #14
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    Hallo Grete,
    Dankeschön für den Link.
    Ich hab geschaut, da kommt Bonn, Köln und Mainz in Frage. Ist alles ca 100 km entfernt.
    Kann ich da einfach anrufen und um einen Termin bitten oder muss der Arzt das machen?

    Der Facharzt wäre hier in Koblenz ein Herz-und Lungenfacharzt.
    Aber man bekommt sowieso zeitnah keinen Termin.
    Danke für deine Hilfe!
    Liebe Grüße,
    Stella

  5. #15
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    denke vielleicht auch an giessen, eins der grössten zentren in deutschland
    meine erste wahl an deiner stelle wäre allerdings köln, auch wenn mainz vielleicht die bessere herz-expertise hat.
    erzähle nicht soviel, beschränke dich auf blaue lippen, synkopen, geringe sauerstoffsättigung, atemnot beim (treppen-)steigen. der vielleicht irreführende rest als kopie dann bei der vorstellung bei spezialisten.
    du schreibst, dein arzt hätte einen kardiologen-termin gemacht - ist der verfallen ? kardiologisch ist eine verdachtsdiagnose mit anschliessender überweisung zu ph-spezialisten anhand des ultraschalls und des ekgs eigentlich möglich, die herzvergrösserung ist ja auch festgestellt worden.

  6. #16
    Avatar von Grete
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    Hallo Stella,

    alles ist so wie es Card schrieb.

    Natürlich kannst Du dort selbst anrufen.

    Wenn Du durchgecheckt wurdest. musst Du im Normalfall auch nur alle 3 Monate zur Kontrolle.

    LG Grete

  7. #17
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    Hallo Stella, da du einen Kardiologen hast, kläre dort bitte ab dass du eine Überweisung in ein PH-Zentrum bekommst, ideal wäre natürlich, der Kardiologe selbst oder zumindest der Hausarzt würde den Termin für dich vereinbaren, das geht sicherlich schneller. Es klingt etwas seltsam, wenn der Arzt dich nicht in ein Krankenhaus einweisen kann, weil das angeblich auch ambulant geht? Also normalerweise werden Ärzte nicht mit so einem Anliegen abgewimmelt, entweder er versucht es nicht richtig oder an der falschen Stelle.

    Was für Medikamente nimmst du denn bislang, nimmst du Entwässerung (und wieviel)?
    Hast du noch andere Erkrankungen, die wichtig sein könnten?
    Haben sie beim MRT auch einen Blick aufs Herz geworfen?

    Wenn es dir so schlecht geht, darfst du nicht warten, du solltest dringend herausfinden, was die Ursache ist. Nicht abwimmeln lassen.
    Alles gute,
    amanda

  8. #18
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    Hallo Stella,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
    Es wurde Dir ja schon ausführlich geantwortet, ergänzend hierzu noch die Info, dass es im Marienhof in Koblenz mittlerweile auch eine Ärztin gibt, die sich mit PH beschäftigt.

    Zuletzt konnte ein weiterer Schwerpunkt ausgebaut werden: Die Abteilung für Pneumologie, Schlaf- und Beatmungsmedizin verfügt mit dem § 116b über eine Erlaubnis zur ambulanten Diagnostik und Therapie einer Bluthochdruckerkrankung, die sich auf die Gefäße der Lunge beschränkt. In unserem Rechtsherzkathetermessplatz können Patienten in Ruhe und unter körperlicher Belastung gemessen werden.
    https://www.kk-km.de/kkkm/medizin-pf...neumologie.php

    Ich hatte auch mal die direkte Telefonnummer zu der Ärztin, die dort die PH Patienten betreut, solltest Du nicht weiterkommen, melde Dich nochmal. Ich kenne auch einen Patienten der dort behandelt wird.
    Die Koblenzer arbeiten mit der Uni-Klinik Köln zusammen, vielleicht ist es deshalb der schnellere Weg zu einer qualifizierten Behandlung zu kommen.

    Dass Dein Hausarzt Dich nicht stationär einweisen kann, verstehe ich auch nicht.
    Kläre das bitte nochmal, ob er dir nicht eine Einweisung in den Marienhof geben kann.
    Ansonsten dort anrufen, Sachverhalt schildern und Termin vereinbaren.

    Ich wohne übrigens ca. 30 Kilometer von Koblenz entfernt, falls Du Fragen hast, kannst Du Dich gerne melden.

    LG Monika

  9. #19
    Avatar von Grete
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    Hallo Stella,,

    Mokis Beitrag ist ja fast wir ein 6 er im
    Lotto für Dich.
    Hast Du schon was erreichen können?
    Ich drück Dir die Daumen !!!

    LG Grete

  10. #20
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    Wollte euch grade Bescheid sagen😍
    Ihr habt mir so so doll geholfen!!
    Tausend Dank!
    Warum hab ich mich bloß nicht früher hier angemeldet.
    ich hab sofort alles in Bewegung gesetzt.
    Dort angerufen, da war eine supernette Frau am Telefon.
    Sie wollte ganz viel wissen und hat dann gesagt dass das nicht warten könnte und mir erklärt was ich alles an Unterlagen brauch vom Hausarzt.
    Alles telefonisch geklärt mit dem Hausarzt und ich hab am Donnerstag Morgen einen Termin bekommen.🙏🏻
    Ich soll mal Sachen mitbringen, aber das entscheidet die Ärztin am Donnerstag ob ich da bleiben muss.
    Danke an Alle, auch an Amanda für die Nachricht ( ich hab keinen Kardiologen, und leider wurde das Herz nicht mehr angeschaut per MRT. Sollte gemacht werden, aber erst war der Kopf dran und danach ging es nur noch darum)
    Und Danke Moki für den ultimativen Tip!❤️
    Ich bin so dankbar!
    Und halte euch natürlich auf dem Laufenden.
    Liebe Grüße
    Stella

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