pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Ich bin neu hier, PAH-Diagnose mal ja, mal nein. Ärzte kennen sich zu wenig aus!

  1. #1
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    Standard Ich bin neu hier, PAH-Diagnose mal ja, mal nein. Ärzte kennen sich zu wenig aus!

    Hallo zusammen,
    ich ( 48 Jahre ) lese schon seit Wochen bei euch mit und konnte mir schon viele wertvolle Tips mitnehmen. heute hab ich mich registriert weil ich mich so verdammt hilflos fühle und ihr so viel Fachwissen habt...vielleicht habt ihr ein paar Ratschläge für mich.
    Ich versuche eigentlich immer selbst mich in alles einzulesen und hab mir so immer gut helfen können, aber vor 10 Monaten hatte ich eine Operation am Gehirn ( clipping eines Aneurysmas)
    Seitdem kann ich komplexe Zusammenhänge schwer verstehen.
    Deshalb habt bitte Nachsicht, wenn es nicht so ganz klar strukturiert sein sollte.
    Die Vorgeschichte ist so lang, das würde hier den Rahmen sprengen deshalb versuche ich mich auf das wichtigste zu beschränken.
    2006 hatte ich einen Grand Mal Anfall ( Epilepsie)
    Wie aus dem Nichts, der war sehr schwer und ich musste wiederbelebt werden.
    Es wurde keine Ursache gefunden.
    Danach ging es immer weiter abwärts.
    Ich war immer müde und schlapp, meine Gelenke schmerzten extrem, ( morgens kam ich auf einmal die Treppe kaum noch runter) ich hatte starke Wassereinlagerungen und nahm innerhalb von 1 Jahr 30 Kilo zu. Sehr hoher Blutdruck kam dazu der bis heute sehr schwer einstellbar ist.
    Hitze bzw. der Sommer wurde zu meinem größten Feind, ich bekam eh schlecht Luft und wenn ich dann noch paar Meter laufen musste bin ich regelmäßig umgekippt.
    Mein Hausarzt gab sich wirklich überhaupt keine Mühe, machte ein EKG was ok war und schickte mich zum „Entspannen“ in eine Psychiatrische Kurklinik.
    Dort hab ich immer wieder gesagt dass meine Psyche nur so angeschlagen ist weil ich körperlich nichts mehr kann und mein Arzt mich nicht ernst nimmt.
    Jeden Morgen sind die dort durch den Park gejoggt, das gehörte zur Therapie.
    Ich konnte das nicht, schließlich kannte ich meinen Körper.
    Musste aber, weil es sonst als Therapie-Verweigerung gesehen wurde.
    Nach kurzer Zeit bin ich umgekippt, hatte ganz blaue Lippen und wurde ins angegliederte KH gebracht zu Untersuchungen.
    Der Arzt machte Ultraschall und Venenmessung ( das war 2009, ich weiß nicht mehr genau was sonst noch gemacht wurde.)
    Er fragte mich ob ich eine Lungenembolie gehabt hätte was ich verneinte.
    Später stand im Arztbrief:Aufgrund unklarer Synkope mit Zyanose führten wir Untersuchungen durch.
    In der Echokardiographie fiel bei eingeschränkter Schallbarkeit eine TI mit max. Gradienten von 34 mmHg auf, der RVOT war leicht dilatiert. Dies ist als Hinweis auf eine geringgradige PAH zu werten, die im Röntgen-Thorax jedoch keinen Niederschlag fand.
    Somit war das wieder vom Tisch.
    Aber vom Gefühl her dachte ich damals schon dass ich etwas mit Herz oder Lunge hab.
    Ich hab die nächsten Jahre einfach versucht normal zu leben nach meinem Tempo...alles langsam mit vielen Pausen. Ich war zum Glück Hausfrau und Mutter von 5 Kindern und konnte mir ja alles selbst einteilen...Arbeiten als Altenpflegerin hätte ich aber wirklich nicht mehr geschafft.
    Wann immer ich Zeit hatte hab ich viel recherchiert und gelesen, ich wollte mich nicht damit abfinden dass ich angeblich nichts pathologisches hätte.
    Ich hab einige Sachen aufgedeckt: schwere Eisenmangelanämie mit einem HB von 7,3 und eine total verwucherte Schilddrüse mit 32 Knoten.
    Die Diagnose Hashimoto hab ich mir selbst gestellt nachdem ich in ein freies Labor ging und mir die entsprechenden Werte abnehmen ließ. Mein Hausarzt hat das verweigert weil er mich mittlerweile für einen Hypochonder hielt.
    Ich bin die vergangen Jahre sehr oft dort gewesen und hab ihn angebettelt das er mir helfen soll, ich fühlte mich mittlerweile (2013) gar nichts mehr gewachsen. Ich hatte überhaupt keine Kraft mehr.
    Wenn ich abends in den 1. Stock bin um ins Bett zu gehen, hatte ich keine Luft und keine Kraft mehr um mich zu waschen und Zähne zu putzen.
    Im Spiegel erkenne ich mich nicht mehr, ich bin total aufgequollen, mir fallen alle Haare aus ( Kopf und sämtliche Körperbehaarung) und immer sind meine Lippen blau umrandet.

    Ende Teil 1
    ( hab Angst dass der lange Text weg ist und will erst mal testen ob es funktioniert)

  2. #2
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    Was habe ich da falsch gemacht?
    Der Text enthaelt so viele komische Zeichen

  3. #3
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    Ich habe dann endlich den Hausarzt gewechselt und der Neue war so geschockt vom Zustand der Schilddrüse dass ich sofort operiert wurde.
    Das war auch höchste Zeit weil die SD schon ums Brustbein gewuchert war und auch aufs Herz gedrückt hat.
    Schon im Aufwachraum hatte ich das Gefühl dass es mir soviel besser geht und ich verlor am 1. Tag 8 Liter Wasser. Dauend musste ich mir die Bettpfanne bringen lassen.
    Ich hab geheult vor Freude weil ich dachte jetzt fängt wieder mein normales Leben an. Das war die ominöse Krankheit die für alles verantwortlich war.
    Ich bekam dann noch sehr viele Eiseninfusionen und es ging aufwärts.
    3 Monate später im Urlaub an der Nordsee wurde es nochmal so viel besser. Das Klima hat mir so gut getan.
    Aber Schwäche und Luftnot gerade bei Anstrengungen ist immer geblieben.
    2016 bin ich dann wieder auf der Straße umgekippt und hatte laut Arzt ganz blaue Lippen.
    Im KH wurden verschiedene Untersuchungen gemacht und wieder stand im Arztbrief: Geringgradige PAH mit 38mmHg.
    Wieder hatte ich einen HB von 8,2 und meine Entzündungswerte waren erhöht.
    Die Entzündungswerte sind übrigens seit 15 Jahren immer erhöht, aber meist nur leicht weshalb das nie einen Arzt interessiert hat.
    Auch brauche ich alle 5 Monate 1000mg Eiseninfusion.
    Keiner weiß wo das Eisen hingeht.

    Im letzten Jahr sind wir über unseren Hochzeitstag ein paar Tage nach Füssen ( schloss Neuschwanstein in Bayern) gefahren.
    Dort sind wir mit einer Gondel auf einen Berg hochgefahren und dann bin ich total zusammen gebrochen. Ich habe keine Luft mehr bekommen, mein Herz hat sich gefühlt verkrampft, wieder war ich total weiss mit blauen Lippen. Ich war diesmal nicht ohnmächtig aber so extrem schwach dass ich nicht mehr hätte aufstehen können.
    Blutdruck war bei 190/130 und ich kam dort sofort ins KH.
    Das ekg war ok ( es stand da aber was von T-Negativierung was man abklären muss) und auch beim Ultraschall konnte man außer einem leicht vergrößertem Herz nichts erkennen, allerdings sagte der Arzt dass mein Brustgewebe sehr dicht sei und man deshalb schwer schallen könnte.
    Es wären aber Herzinfarkttypische Blutwerte grenzwertig bzw nicht eindeutig gewesen und der Pro BNP war erhöht.
    Der Arzt sagte der wäre bei Herzgesunden Menschen nie erhöht.
    Er wollte mich nach München in die Uniklinik verlegen aber da wir am nächsten Tag abreisen mussten und München so weit von meiner Heimat entfernt liegt hab ich das abgelehnt.
    Er gab mir den Arztbrief und sagte ich soll das jetzt nicht einfach ignorieren und mein Hausarzt soll mich in eine Klinik einweisen.

    Mein Hausarzt sagte das kriegen wir auch alles ambulant hin, und machte einen Termin bei einem Kardiologen.
    Und dann kam leider das Aneurysma dazwischen.
    Den Termin fürs MRT hatte ich schon paar Monate vorher gemacht wegen starker Auraanfälle, Kopfschmerzen, kognitiver Einschränkungen, Taubheitsgefühle in den Extremitäten und starkes Rauschen sowie pulssynchronem pochen im Ohr.
    Beim MRT wurde dann ein Aneurysma mit Tochteraneurysma entdeckt was sofort operiert werden musste.

    Ende Teil 2
    Es tut mir leid😐ich merke das wird ja alles viel zu lang. Ich überlege wie ich jetzt mal zum Punkt kommen kann. Mein Kopf funktioniert einfach nicht mehr so gut

  4. #4
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    hallo stella1442

    sei zunächst herzlich willkommen in unseren forum, blaue lippen und synkopen ( ohnmachtsanfälle ) kennen nahezu alle der hiesigen foristen ab einer bestimmten schwere der pulmonalen hypertonie. erster vorschlag : unbedingt entsprechend der leitlinien in ein expertenzentrum gehen ( hannover, giessen, heidelberg, hamburg , dresden etc.pp. )
    deinen neurologen bzw radiologen verdankst du dein leben, wenn das aneurysma im kopf platzt, sind die aussichten eher finster. grade, dass clipping angewendet werden musste, deutet ja auf die damals schlimme situation hin. dass neurologische ausfälle auftreten, ist normal, bessert sich in der regel im verlauf der genesung.

    ich bin gespannt auf teil 3 deines berichts

  5. #5
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    Von meiner Kopf-OP hab ich mich eigentlich schnell erholt, ich musste einiges ganz langsam angehen bzw neu erlernen und kognitiv hab ich leider noch Probleme. Aber das tut hier glaub auch nicht viel zur Sache.
    Das hat nur nebensächlich mit meiner Erkrankung zu tun...

    Aktuell ist es so dass mein Allgemeinzustand so schlimm geworden ist dass ich nicht mal mehr meinen Haushalt machen kann oder raus gehe.
    Die Atemnot, die Schwäche, der ständige Schwindel, das Durcheinander sein im Kopf.
    Und immer habe ich das Gefühl dass ich zuwenig Sauerstoff bekomme.
    Ich muss immer die Fenster ganz geöffnet haben sonst habe ich dass Gefühl ich ersticke, auch bei Minusgraden.
    Mein Mann verflucht mich dafür 🙂
    Der Blutdruck spielt auch verrückt.
    Mein Arzt ist überfordert, das merkt man...er versucht mich per Notfalleinweisung ins KH zu bekommen, aber die nehmen mich nicht weil sie meinen das kann man alles ambulant klären. Aber ambulant wartet man Monate auf einen Termin.
    Es ist auch schwierig weil das mittlerweile eine sehr große Praxis geworden ist die Ärzte ausbildet. Deshalb hat man ständig einen anderen Arzt vor sich und muss alles von vorne erklären. Man ist dort fremd obwohl ich seit 5 Jahren da bin.
    Das kostet viel Kraft und dann wird nur halbherzig zugehört.
    Das versteh ich ja auch, unser Gesundheitssystem driftet ab...und die Zeit ist halt nicht da.
    Deshalb versuche ich immer selbst ganz viel abzuklären damit ich dem Arzt die Zeit erspare.
    Aber ich komme nicht mehr weiter alleine.
    Ich denke dass mit meinen Gefässen was nicht in Ordnung ist.
    Deshalb auch Herz und Lunge.

    Ich hab mir vor kurzem mal einen Pulsoximeter gekauft, nachdem ich hier davon gelesen habe.
    Der zeigt einigermaßen normale Werte an zwischen 90 und 97 allerdings nur in Ruhe.
    Wenn ich morgens aufstehe ist die Sättigung bei 85% und wenn ich etwas tue wie Spülmaschine ausräumen z.B. dann geht es auch runter auf 70%.
    Anstrengendere Sachen mache ich ja eh nicht mehr.

    Aber wenn es beim Arzt gemessen wird dann hab ich vorher ne Stunde im Wartezimmer gesessen und es sagt normale Werte.
    Bedeutet doch aber dass mein Gefühl stimmt, mit dem zuwenig Sauerstoff bekommen, oder?
    Und das erklärt auch warum es mir an der Nordsee immer so gut ging.
    Und hier habe ich gelesen dass Höhe ja nicht gut vertragen wird bei PAH.
    In den Bergen hatte ich ja den Zusammenbruch, bin nur paar Stufen hoch gegangen und vor Erschöpfung zusammen geklappt.
    Ich weiß nicht mehr weiter, egal was ich hab... ich merke dass ich so ziemlich am Ende davon angelangt bin.

  6. #6
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    Dankeschön Card für das liebe Willkommen und dass du dir die Mühe gemacht hast diesen langen Text zu lesen.
    LG, Stella

  7. #7
    Avatar von Grete
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    Willkommen Stella. Ich habe mich auch durch deine unglaubliche Krankengeschichte gelesen
    Da hast du ja was hinter dir.
    Vom Hausarzt als Hypochonder bezeichnet zu werden ist schon eine Frechheit.

    Aber viele von uns sind sind anfangs auf die "Mackenschiene " geschoben worden.
    Ich würde dir auch auch jeden Fall, wie card schon schrieb, empfehlen Dich an ein Spezial PH Zentum zu.wenden.
    Die Anschriften findest du auf den
    PHeV .Seiten unter Professionals..
    Schildere dort deinen Zustand und bitte um einen zeitnahen Termin.
    Nur dort sind die PH Fachleute die dir helfen können.

    Ich hoffe, Ralf meldet sich vielleicht
    auch noch hier. Er ist unser grösster Erfahrungsträger. Aber leider nicht mehr so oft in diesem Forum.
    Gib nicht auf !

    LG Grete

  8. #8
    Avatar von Grete
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    Hallo Stella,,
    meine Sauerstoffsättigung ist auch saumies. Ich bekomme seit 5.Jahren Flüssigsauerstoff, eventuell benötigst du den auch. Bleib dran

  9. #9
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    Vielen Dank für deine liebe Begrüßung Grete💕ich habe auch von Dietmar hier aus dem Forum den Tipp bekommen mich in der Facebook Gruppe anzumelden. Das hab ich gestern Abend auch gemacht.
    Heute zum Beispiel ist die Sauerstoffsättigung meist im normalen Bereich bei 91.
    Ich kann schwer einschätzen was normal ist und was nicht...
    I

  10. #10
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Stella,

    das liest sich schon dringend bei dir. Und ich schließe mich den Vorredner an und rate dir, Kontakt mit einem PH-Zentrum aufzunehmen.
    Wenn du mir per PN oder hier schreibst, in welcher Region du bist, kann ich dir gern auch Ansprechpartner oder PH-Zentren in deiner Nähe nennen.
    Einige Zentren verlangen eine Überweisung vom Facharzt, daher würde ich diese schon mal parallel organisieren, sofern du schon bei einem Facharzt in Behandlung bist.
    Die universitären PH-Zentren machen meist zuerst eine ambulante Diagnostik, aber es ist immer eine gute Idee, ggf. im Auto auch Kleidung für einen Aufenthalt in der Klinik zu haben.

    LG Ralf

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