pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Ich bin neu hier.

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  1. #1
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    Standard Ich bin neu hier.

    Hallo,
    ich bin neu hier im Forum und freue mich den Schritt endlich gemacht zu haben. Ich bin 38 Jahre alt und im Januar 2016 wurde bei mir Pulmunale Hypertonie diagnostiziert. Ich habe außerdem SLE (der als momentan inaktiv gilt). Meine Hausärzte sagen, dass meine Krankengeschichte langsam ein ganzes Lexikon füllen könnte.
    In 2009 hatte ich eine beidseitige Lungenentzündung an der ich fast gestorben wäre, im Krankenhaus habe ich eine Thrombose in der rechten Kniekehle gehabt. Der Thrombus konnte aufgelöst werden und erst hatte ich auch keine Beschwerden, dann Mitte 2010 bekam ich Gelenkschmerzen an Armen und Beinen. Ein Rheumatologe stellte nach ein paar Untersuchungen die Diagnose SLE, seit dem nehme ich MTX und Quensyl, um die Erkrankung zu behandeln.

    In 2012 wurden dann Bakterien in meinem rechten Knie festgestellt, nach 3 Monaten Antibiotikaeinnmahme und viel Physiotherapie war ich wieder arbeitsfähig.

    In 2014 ging es mir aufeinmal gesundheitlich nicht gut und ich ging zu meinem Hausarzt, der dann ein Echo machte. Er wurde ganz weiß im Gesicht, als er mir einen Thrombus in meiner linken Herzkammer gezeigt hat. Ich kam nach Lünen ins KH und wurde dort behandelt. Ich konnte als Patient an einer Studie teilnehmen, bei der ich für 10 Monate eine Defibrilatorweste erhalten habe, die mir im Notfall das Leben retten sollte. Damals ist auch ein Herzkatheder gemacht worden und eine Probe wurde nach Berlin in die Rechtsmedizin der Charite geschickt. Der dortige Professor war erstaunt, was er gefunden hat. Und zwar hat er Herpesviren gefunden. Dann hatte ich 2015 so weit alles überstanden und war auch wieder arbeitsfähig.

    Dann kam der Januar 2016 und ich ging wieder zu meinen Hausärzten, weil mir schwindelig wurde und mein Blutdruck sehr hoch war und bei jeder kleineren Anstrengung war ich völlig ausser Atem. Mein Hausarzt machte aufgrund meiner Vorgeschichte wieder ein Echo und stellte fest, dass sich diesmal die rechte Herzkammer verformt hatte. Da er sich das nicht erkläre konnte, hat er mich zur weiteren Diagnose ins KH nach Lünen überwiesen. Der dortige Oberarzt, der meine Behandlung damals übernommen hat, stellte nach einer Lungenszinigraphie, Lungenvolumentest, Rechtsherzkatheder und Gehtest die Diagnose. Zur Behandlung des Lungenhochdrucks bekam ich Adempas (bin heute bei 2 mg und komme prima klar), leider habe ich alle anderen Medikamente, die ich als Kombi zu Adempas nehmen sollte nicht klar (Opsumit, Uptrabi, Volibris). Nach mehreren Versuchen teilte mir mein Arzt mit, dass wir es dann erstmal nur mit Adempas probieren würden.Aber es ging mir soweit ganz gut, dass ich weiterhin arbeiten gegangen bin.
    Seit dem Thrombus in der rechten Herzkammer bekam ich Macumar und kam damit bis Januar 2018 auch einigermaßen klar. Im Januar 2018 ist mir allerdings ein Gefäß im Bauchmuskel geplatzt und hat eine riesige Blutung verursacht, mir wurde daraufhin Eliquis verschrieben. Außerdem habe ich seit Dezember immer zu wenig Sauerstoff im Blut und benötige seit dem 24 Stunden am Tag Sauerstoff, davor habe ich nur Zuhause über Nacht gebraucht.

    Am 15.5.18 habe ich einen Termin in der Amblanz der Kerkhoff Klinik in Bad NAuheim, Prof. Mayer soll sich meinen Fall einmal ansehen, ob ich vielleicht für seine Ballonangioplastie in Frage komme. Ich hoffe so darauf.
    Es wäre schön wenn mir einige von Euch Ihre Erfahrungen mit dieser Behandlung mitteilen könnten?

    Und wie sieht das bei Euch mit der Arbeitsfähigkeit aus, konnte die nach dieser Behandlung wieder hergestellt werden? Ich habe einen Bürojob und würde da gerne wieder arbeiten.

    Ich danke Euch im vorraus und freue mich auf viele Antworten.

    Schöne Grüße

    Danie1679

  2. #2
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    Hallo Danie,
    schön das Du hier bist.

    In der Kerkhoff bist Du bestimmt gut aufgehoben, löcher da die Ärzte. Diese können Dir am besten ganz individuell für Dich empfehlen, wie es mit Deiner Arbeitsfähigkeit aussieht, bei/nach entsprechender Behandlung oder evtl. Ballonangioplastie.

    Bei Deinem Systemischen Lupus kennst Du Dich besser aus als ich. Mit der Ballonangioplastie kennen sich hier im Forum einige aus u. werden Dir sicher antworten.

    Ich drücke Dir die Daumen, dass sich nicht noch weitere Thromben bilden u. es Dir bald wieder besser geht.
    Geändert von Kanari-MK (10.05.2018 um 18:11 Uhr)

  3. #3
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    Wenn Du Suchbegriffe eingibst, sollten sie mind. 4 Buchstaben haben. Bei der Suchfunktion also z. B "Ballonangioplastie" eingeben. "SLE" wäre zu kurz.

    Da werden dann alle Beiträge/Threads zum Thema angezeigt.

    LG Moni
    Geändert von Kanari-MK (10.05.2018 um 18:09 Uhr)

  4. #4
    Avatar von Grete
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    Hallo Danie,

    Ganz herzlich willkommen in undrem Forum. Ich glaube Dir sehr gerne,
    dass Dir ganz viel durch den Kopf geht

    Gib doch mal in die Suchfunktion
    Berlinerin ein. Das ist eine Leidendgenossin, die auch gerade nehrmals in der Kerckhoff Klinik zur Behandlung war. Lies Dir doch mal ihre Beiträge durch.
    Ihr geht es wieder sehr gut, Sauerstoff
    Braucht die auch nicht mehr.
    Ich drück Dir die Daumen .

    Du bist dort bei Spitzenärzten für Dein Problem. Vertraue Prof. Mayer.

    Um Deine Arbeit mach Dir mal jetzt weniger Sorgen.
    Wichtig bist Du und dass es Dir wieder besser geht.

    LG Grete

  5. #5
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    Hallo Grete.

    vielen Dank für die liebe Begrüßung. Ich werde Euch berichten, was bei der Untersuchung herausgekommen ist.

    LG Danie

  6. #6
    Avatar von Grete
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    Hallo Danie,
    Ich hab ganz vergessen
    Du musst unbedingt in ein PH Zentrum.
    Nur dort kann Dir weiterhin geholfen werden.
    Oder bist Du das schon?

    LG Grete

  7. #7
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    Hallo Danie,


    ich kann mir vorstellen, wie sehr Dich das alles erschlagen hat. Wie lautet eigentlich Deine genaue Diagnose? Das können wir noch nicht so gut erkennen. Es gibt ja die Idiopatische Pulmonale Hypertonie (IPAH), die Pulmonale Hypertonie (PH) und die Chronische Thromboemblische Hypertonie (CTEPH).

    Die CTEPH kann man operativ heilen, das ist auch die einzige Form des Lungenhochdrucks, die heilbar ist. Theoretisch kann man danach auch arbeiten.

    Aber erstens können wir da noch nicht so viel zu sagen, weil wir nicht wissen, welche Form Du hast. Zweitens sind wir keine Ärzte und alles, was man Dir hier rät, musst Du von deinen behandelnden Ärzten checken lassen.

    An der Kerkhoff-Klinik bist Du jedenfalls sehr gut aufgehoben und ich gehe stark davon aus, dass Du dort an das PH-Zentrum kommst.


    Liebe Grüße und herzlich Willkommen,


    Thomas
    Geändert von Thomas (10.05.2018 um 17:41 Uhr)

  8. #8
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    Hallo Grete,

    der Oberarzt der mich im KH in Lünen behandelt hat, behandelt mich auch weiterhin. Ich gehe dort regelmäßig in die Ambulanz um alle Werte kontrollieren zu lassen und alles überwachen zu lassen. Für mich hörte es sich bislang immer so an, als wäre das genug. In Eurer Liste der PH-Zentren wäre sonst Recklinghausen das nächstliegende.

    LG Danie

  9. #9
    Avatar von Grete
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    Hallo Danie,
    Das kennt ja kein Mensch. Muss wohl eine Miini-Ambulanz sein
    Geh.lieber nach Duisburg zu Dr..Krüger. Das ist ein Spitzendoc. Oder nach Hannover
    Ich denke, card wird Dir dazu noch etwas schreiben.
    Schau nicht so auf die Entfernung
    Nur in den Ph Ambulanzen werden wir richtig behandelt, denn nur dort hat man entsprechende Erfahrungen

    LG Grete

  10. #10
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    sei herzlich willkommen in unserem forum
    lünen ist spezialambulanz für ph :
    https://www.klinikum-luenen.de/filea...onie_kor_1.pdf
    trotzdem sehen die leitlinien ( wohlweislich ) die vorstellung in einem ph-zentrum vor. dein behandelnder arzt hat da verantwortlich einen termin für dich in der kerckhoff-klinik vereinbart ( nehme ich an ) , dort bist du in allerbesten händen.

    aus deiner vorgeschichte mit rio als erstmedikation incl antikoagulation und der geplanten vorstellung für angioplastie scheint wahrscheinlich, dass cteph diagnostiziert wurde ?
    riociguat ( adempas ) ist bisher das einzige zugelassene medikament für cteph, versuche mit den anderen von dir erwähnten medikamenten hat es gegeben, auch mit positiven ergebnissen. studien findest du hier mit der suchfunktion. ich wünsche dir für für nächsten dienstag alles gute

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