pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Bin die Neue

  1. #1
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    Standard Bin die Neue

    Hallo zusammen ,
    Meine Geschichte beginnt eigentlich schon 2011.Trotz meines Übergewichtes war ich recht aktiv ( wöchentlich ca. 2-3 mal für ca. 4 Stunden im Wald unterwegs), bis ich nach einer Tour auf dem Heimweg mit einem Bekannten plötzlich immer schwächelte Ich habe dem keine große Bedeutung zugemessen , doch auch die nächsten Tage bekam ich unterwegs schlechter Luft und nach dem Treppenhaus zu Hause wurde mir extrem schlecht, kalter Schweiss und Erbrechen .
    Am nächsten Tag bin ich zu meiner Hausärztin. Für den Weg von ca. 500 Metern hab ich 10 Minuten gebraucht. Ihre Diagnose -extrem hoher Blutdruck- ich hab Sofort-Tropfen bekommen und nachdem es mir 10 Minuten später besser ging Blutdrucktabletten für zu Hause , mit dem Hinweis wenn irgendwas wäre den Notarzt zu rufen.
    Nach 3 Tagen musste ich frühmorgens 4.30 Uhr auf Toilette.. und konnte nicht mehr aufstehen. Mein Lebensgefährte hat mich dann mehr oder weniger unterstützt , dass ich erst mal ins Bett zurück kam. Allerdings ging gar nichts mehr , mit Rettungsdienst ins KH .. Diagnose Lungenembolie . Nach 4 Tagen Intensivstation und 8 Tagen Normal wurde ich entlassen. Als Medikation Blutdrucksenker, Diuretika und Blutverdünner.
    Mit der Zeit wurde alles wieder besser , nach einem halben Jahr war ich so leistungsfähig wie vorher und konnte sogar Blutzuckerwerte und Gewicht positiv verändern .Meine Ärztin konnte dann 2013 den Blutverdünner absetzen und die anderen Tabletten reduzieren.
    Das ging bis 2015 gut , dann bekam ich wieder eine Lungenembolie ( allerdings relativ unbemerkt , nur Abgeschlagenheit und massive Wassereinlagerungen). Danach wurde festgestellt dass dadurch das Herz mit angegriffen war , also wieder alle Medikamente und dazu Valsartan fürs Herz.Ich hatte mir vorgenommen, durch die gute Entwicklungnach der ersten Embolie wieder mit Spazierengehen für Fortschritte zu sorgen. Trotzdem kam ich meist nur 200 Meter weit und musste dann kurz pausieren.
    Meine Ärztin meinte ich solle nur weiter trainieren , das würde eben diesmal etwas länger dauern.

    es dauerte bis Ende 2016 dann landete ich mit der 3. Embolie im Krankenhaus.
    Die Herzleistung hatte sich danach noch etwas verschlechtert , sollte aber noch nicht besorgniserregend sein. Mit der Ermahnung alle Medikamente gewissenhaft zu nehmen wurde ich entlassen. Meine Leistungsfähigkeit sank aber weiter , als ich 2017 nur noch etwa 40 Meter maximal " dahinschleichen " konnte und die Treppen kaum noch hoch kam , wurde im Krankenhaus jetzt auch Lungenfunktion getestet mit schlechtem Ergebnis. Auch durch das Herzecho wurde ich nun mit der Diagnose Lungenhochdruck konfrontiert. Zur weiteren Abklärung sollte meine Hausärztin mich an die PH Klinik im Uniklinikum Dresden vermitteln. Mit Medikamenten und Langzeitsauerstoff 24/7 wurde ich entlassen .
    Ich ahnte immer noch nicht wie extrem das Ganze werden würde , wunderte mich nur als die Ärztin im KH meinte , sie wohnen im Erdgeschoss oder haben ja Fahrstuhl. Nein , habe ich beides nicht . Zweites Obergeschoss mit ca insgesamt ca 25 relativ hohe Altbaustufen. Und wie wollen sie das machen war die letzte Frage de Ärztin...
    Mein großer Sohn hatte mich abgeholt , mit seiner Unterstützung und auf jedem Treppenabsatz 10 Minuten hinsetzen war ich nach etwa 40 Minuten oben und total kaputt. Dadurch habe ich natürlich das Treppensteigen vermieden , meine Ärztin machte in dieser Zeit Hausbesuche. Den Termin in der PH Klinik hatten wir nicht vergessen , allerdings begann zu dieser Zeit auch meine gesetzliche Betreuung , die ich beantragt hatte ( zur Unterstützung finanzieller und Wohnangelegenheiten nach Trennung ) . Also sollte erstmal das geklärt werden. Das zog sich lange hin und vor 2 Monaten sollte nun Termin in der Klinik gemacht werden .
    Meine Hausärztin stellte aber noch einen zu hohen Langzeitwert vom Blutzucker fest. Zum Diabetologen bin ich ja nicht mehr gekommen und Hausbesuche lehnte er ab. So musste ich noch mal 14 Tage zur Blutzuckereinstellung ins KH. Abgeholt und heim gebracht wurde ich mit Krankentransport .. Treppen mit Tragestuhl. Das war mir sehr unangenehm .. mit 50 Jahren so auf Hilfe angewiesen zu sein

    Nun habe ich am 28. und am 30.5. jeweils Termine in der PH Klinik .. Anmeldung , Fletüle legen ( ??) EKG und Herzultraschall .. zum 2.Termin Blutentnahme Lungenszintigrafie , Lungenfunktionstest/ BelastungsEKG und Arztgespräch.

    Ich hab etwas Bammel davor, Transport würde ich ja sicher wieder bekommen.. aber was sagen die in der Klinik wenn ich da mit Tragestuhl ankomme und auch abgeholt werden soll , Belastungs EKG schaff ich keine drei Minuten. Jetzt mag sicher jemand sagen , heeh deshalb sollst du dort hin , aber ich wurde in meinem Umfeld nie ernstgenommen und meine Hausärztin tut auch immer so als würde ich übertreiben ....
    So , ich musste das erstmal loswerden .. was sagt ihr dazu ??

    Liebe Grüsse Heike

  2. #2
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    hallo heike

    sei herzlich willkommen im besten aller ph-foren

    bei halank bist du in guten händen, schade, dass es sich so hinzieht. das herzecho in deiner ersten klinik kann schon deutliche hinweise auf ph geben, deshalb weitergehende untersuchungen in einem spezialiertem zentrum. belastungs-ekg wird dir wohl erspart bleiben, zunächst erstmal bildgebende untersuchung, die ja ggf schon aufschlussreich genug ist.
    einige erfahren von ihrer ph erst durch ohnmachtsanfälle; da ist reintragen bzw aufder liege schieben die regel...

    fragen ? einfach stellen

  3. #3
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    aber ich wurde in meinem Umfeld nie ernstgenommen und meine Hausärztin tut auch immer so als würde ich übertreiben ....
    Guten Tag Heike
    wichtig ist, dass die Ärzte nach all dem was du bereits erlebt hast, deine Erklärungen jetzt achten und sich bewusst davon distanzieren, sich in die Vorstellung zu verirren, du würdest etwas aufbauschen. Da du bereits bei einer PH-Klinik "angekommen" bist, besteht jetzt die Chance, dass du auf der richtigen "Schiene" vorwärts kommst. Leider vergessen Patienten mit neuer chronischer somatischer Diagnose, dass auch eine seelische Betreuung wichtig ist.
    Dafür gibt es die Konsiliar- und Liaisonpsychiatrie. Dabei geht es um das ständige, integrierte und institutionalisierte Mitwirken eines Psychiaters während ein körperlich erkrankter Mensch diagnostiziert und behandelt wird.
    Denn es kann bei einer somatischen Erkrankung zu komplexen Interaktionen von psychologischen, sozialen und biologischen Faktoren kommen, die fatale Auswirkungen auf den belasteten PH-Patienten haben kann.
    Es geht also nicht darum sich psychiatrisch behandeln zu lassen, vielmehr soll ein möglicherweise entstehendes psychisches Leiden im Zusammenhang mit einer somatischen chronischen Erkrankung vermeiden werden.

  4. #4
    Avatar von Grete
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    Hallo Heike,
    schön, dass du uns hier gefunden hast. Sei herzlich wilkommen.
    Ich habe auch das Problem der Treppenstufen, bei mir sind es 33. Meine absoluten Feinde.

    Leider habe ich auch keinen Arzt, der ins Haus kommt. Sitze fast nur in der Hütte
    Meine Ausgänge sind die zum Arzt.

    Ich würde mich freuen, wenn mich jemand mit dem Krankenstuhl bringen würde. Das ist mir sowas von egsl was andere darüber denken. Ich nehme auch den Rollator und packe da mein Ssuerstoffgerät rein. Das erste Mal war es komisch. Aber dann hab ich mich gewöhnt und es ist halt viel einfacher,.als das Teil zu schleppen.
    So sehe ich das mit dem Krankenstuhl auch.

    Leider habe ich nur 100 und Merkzeichen G und B. Due kasse kehnz darum ab, man muss das aG haben
    Das wurde mir verweigert.

    Gut, dass Du an einem PH Zentrum bist.
    Sei zuversichtlich. Belastungs EKG eird aufgrund meines schlechten Allgemeinzustands nie gemacht. Also hab keine Sorge. Due Fachleute können das einschätzen

    LG Grete

  5. #5
    Dietmar ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Heike!

    Schön, dass Du Dich gemeldet hast!
    Bisher hat sich das bei Dir ja ganz schön lange hingezogen.
    Ich hoffe, dass Du bei Deinem Aufenthalt im PH-Zentrum die endgültige Diagnose bekommst.
    Aufgrund Deiner Beschreibung und der 3 Lungenembolien könnte es sein, dass Du die Variante CTEPH entwickelt hast.
    Das wird man aber bei der Szintigraphie feststellen.

    Bis dahin musst Du leider erst mal abwarten - und ich wünsche Dir alles Gute!

    LG Dietmar

  6. #6
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    Heike, Hallo erst mal.😊

    Ich kann dir erst mal "nur" empfehlen, dich bis zu deinen Untersuchungsterminen zu schonen. Erst wenn diese "gelaufen" sind, können die Ärzte dir entsprechende Medikamente zur Behandlung verordnen u. dir individuelle Empfehlungen geben wie stark/wenig du dich belasten kannst/solltest.

    Ich gehe mal davon aus, dass du noch keinen Schwerbehinderten- Ausweis mit dem Merkzeichen "aG" hast? Der/das wäre von Vorteil, bei Fahrten zu ambulanten Untersuchungen. Den kannst du später beantragen, nachdem du behandelt wirst. Du hast im Moment schon genug alleine zu "stemmen". Hole dir Hilfe, wo du nur kannst.

    Berichte bitte, wie es weiter geht bei dir.

    LG

  7. #7
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Heike,

    die Leitlinien sehen bei der Verdachtsdiagnose PH eine weitere Diagnosrik/Weiterbehandlung an einem spezialisierten Zentrum nach §106b SGB vor. Ein Besuch in der Ambulanz dort ersetzt durchaus einen Klinikaufenthalt.
    Daher sind auch ohne Merkzeichen "aG" (welches dir nach deiner BEschreibung klar zusteht) Fahrten zur Klinik auch kostenmäßig abgedeckt.

    WICHTIG: Du musst dir eine Verordnung für die Fahrt zu dem Termin (und zurück) vom Arzt ausstellen lassen und diesen dann auch von der Kasse VORHER genehmigen lassen, also die Kostenübernahme beantragen.
    Hier würde ich sicherheitshalber auf die Leitlinien (im Forum verlinkt) verweisen. Oder den Arzt bitten, das in einem kurzen Schreiben zu tun.

    Egal ob sie es genehmigen oder nicht, man muss es VORHER beantragt haben, und ggf. widersprechen wenn es abgelehnt wird. Den Rest kann man dann auch im Nachgang klären.

    Alles Gute dir,

    LG Ralf

  8. #8
    Avatar von Grete
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    Hallo Ralf,

    Danke für den Hinweis. Das wusste ich selbst als "alte " Ph-lerin nicht, dass man auch nur mit G evt. Anspruch auf einen Krankentransport hat.
    Wer stellt die Verordnung aus ?
    HA oder die PH Ambulanz?
    Ich hatte vor ein paar Jahren mal in der Ambulanz nachgefragt. Dort sagte nan mir, muss der HA machen
    HA sagte ohne aG geht gar nichts.

    LG Grete

  9. #9
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Grete,

    den Transportschein stellt der Hausarzt aus.
    Wenn er muckt, kann man auf die Notwendigkeit gemäß den PH-Leitlinien verweisen, und das auch bei der Krankenkasse so kommunizieren.
    Wichtig ist dann noch, dass man sich in der Klinik eine Bescheinigung für die Krankenkasse ausstellen lässt, dass man da war und warum diese Behandlung eine stationäre Behandlung ersetzt.
    Dazu gibt es vorgefertige Briefe in GIeßen. Da kommt dann ein Patientenaufkleber drauf, plus Stempel und Unterschrift der Schwester in der Leitstelle.

    Mit diesen Dingen bewaffnet kann man dann die Fahrtkosten bei der Kasse beantragen. Bedingung ohne Merkzeichen aG ist, dass die Behandlung eine stationäre Behandlung ersetzt und eben nicht ortsnäher gemacht werden kann. Sie kann nicht ortsnäher gemacht werden, weil die Leitlinien die Untersuchung und Befreuung durch ein PH-Zentrum/PH-Experten vorsehen. Was eben nicht jeder Lungenarzt ist.

    Zicken werden die Kassen trotzdem, aber bei Problemen kann man sich sicherlich vertrauensvoll an den Leiter des Landesverbandes Berlin Brandenburg wenden. Der scheint eh über beste Kontakte zu verfügen.

    LG Ralf

    PS: Wenn man ein "B" im Ausweis hat und z.B. von seinem Partner hin gebracht und abgeholt wird, kann man die Fahrten gleich doppelt ansetzen, wenn die Entfernung im plausiblen Rahmen ist. (Wenn man 200km fährt, wird der Fahrer ja eher vor Ort bleiben und warten).

  10. #10
    Avatar von Grete
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    Danke Ralf für die ausführliche Beschreibung. Gut zu wissen, wenn Männe Mal krank ist und mich nicht fahren kann.

    ĹG Grete

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