pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Auch ich bin neu hier

  1. #11
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    Bei dem Wetter ich schnaufe wie ein altes Walross
    Wir sind immer noch dabei das richtig Medikament zu finden. Opsumit war das Beste habe neine Krankheit fast vergessen, aber habe Anämie davon bekommen. Dann haben wir Volibris ausprobiert habe Krämpfe in die Beine bekommen das ich nicht mehr laufen konnte. Jetzt nehme ich adcirca 20 mg, es geht so, Blutwerte sind so lala werde sehen wie die Werte am Dienstag zur Untersuchung. Vielleicht hört die Hitze ja mal auf. Und wie geht es dir bei der Hitze

  2. #12
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    Hallo Birgit,
    wir alle hier schlagen uns so durch die Hitze und hoffen, dass sie bald vorbei ist.
    Verstehe ich das richtig, dass Du nur 1 Medikament bekommst?
    Ich habe auch Anämie bekommen. Mein Hämoglobin ist nur bei 9 und man sagte mir, dass das nicht im Zusammenhang mit den Tabletten stehen würde.
    Halt weiter durch

    LG Grete

  3. #13
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    Hallo Birgit,

    ich versuche alles zum runterkühlen zu machen. Ich kann wg. meiner Erkältung halt nicht viel draußen sein oder etwas erledigen. Ich versuche auch Zugluft zu vermeiden.

    Unsere Räume dunkeln wir ab u. öffnen nur ganz früh am Morgen u. abends unsere Fenster.

    Ralf gab dir hier sehr gute Tipps am 7.4.18 zur möglichen Therapieerweiterung.

    Hallo Ralf,

    kannst du Birgit, mit deinem Wissen, noch etwas empfehlen für die n. Untersuchung?

    Wir drücken dir für n. Dienstag die Daumen.

    LG Moni

  4. #14
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    Hallo Moni,
    Jörg Kachelmann hat gesagt Durchzug sei eine Erfindung der Deutschen. Den
    gäbe es sonst nirgends auf der Welt.
    Auch sollten wir alle unseren Ommas einen Ventilator kaufen
    Etwas Besseres könnten wir nicht für sie tun.
    Am Strand rennen wir ja auch nicht weg wenn der Wind kommt, sondern empfinden ihn als angenehm.
    Sagt er


    LG Grete

  5. #15
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    Ja Grete.😉

    Ich meinte, ich bin empfindlich gegen "Durchzug". Früher machte mir das nichts aus, bei einer Erkältung...
    Auch im Auto bei allen gleichzeitig geöffneten Fenstern merke ich das, außerdem bekomme ich dann "Nacken u. Schulter". Lach.

    Der Wind draußen ist ok für mich, oder ein geöffnetes Fenster...😉

    LG Moni
    Geändert von Kanari-MK (01.08.2018 um 13:36 Uhr) Grund: Ergänzung

  6. #16
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    Moni , Kachelmann meinte auch Durchzug.....
    Eine deutsche Wortschöpfung .....

    LG Grete

  7. #17
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    Hihi, Grete...

  8. #18
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    Hallo Grete
    Mein Hämoglobin ist bei 6,6-7,5, war schon beim Hämotologen um eine generelle Blutkrankheit auszuschließen. Befunde fehlen noch.
    Laut Beipackzettel können können Opsumit und ach Volibris Anämien hervor rufen. Ja ich nehme erst mal nur 1Medikament bis wir das richtige haben.
    Mir geht es ja noch im Verhältnis gut, brauche keinen Sauerstoff und gehe ja noch 3Schichten arbeiten.

  9. #19
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    Hallo Birgit,

    ich nehme als Ph Medikament seit 6 Jahren Opsumit und Revatio. Den Hinweis im Beipackzettel habe ich gelesen. Aber der PH Doc meinte, meine Art der Anämie käme nicht davon.

    Bin dann auf eigene Faust zum Hämatologen, ich dachte , er würde mir Ferrininject über die Vene verabreichen,
    weil das hier schon sehr vielen geholfen hat. Er lehnte das aber ab.
    Angeblich seien meine Werte dafür nicht schlecht genug, was widerum mein PH Doc.nicht nachvollziehen konnte. In meinem PH Zentrum nimmz man keine Infusionen vor.

    Man wollte eine Darmspiegelung machen, was ich aber aufgrund meines
    schlechten Allgemeinzustands ablehnte.
    Also nehme ich weiter Ferrosanol Duodendal, schon seit 9 Monaten.

    Es erhöht zwar meine Eisenwerte, aber nicht das Hämoglobin.

    Dass es Dir noch verhältnismässig gut geht freut mich. Aber wann will man sich bei Dir denn für ein 2
    Medikament entscheiden?

    Was hat denn der Dienstag ergeben ?

    Pass gut auf Dich auf.

    LG Grete

  10. #20
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    Hallo Birgit,

    ich nehme das Volibris 10 mg seit 2004. Ich entwickelte (seit frühen Kindheitstagen) erst wieder eine Anämie in ca. 2011 als ich das Glivec u. Tamoxifen (gegen Brustkrebs) einnehmen musste. So niedrig war mein Hämoglobin nicht.

    Schreib uns bitte, wenn ihr die Befunde durchgesprochen habt.

    Da du noch berufstätig bist, pass bitte auf dich auf bei dieser Hitze.😉

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