pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Auch ich bin neu hier

  1. #1
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    Beitrag Auch ich bin neu hier

    Hallo zusammen
    bin 56 Jahre und bin seit März 2017 krank.
    Mir ging es wie vielen von euch, habe bei jeder Anstrengung gejapst wie eine 100-jährige, habe am Anfang alles aufs Alter und den Stress auf Arbeit geschoben, bis nichts mehr ging. Also bin ich zum Arzt. Dieser hat mich gleich Untersuchungen geschickt. Es stellt sich sehr schnell heraus das Lungenhochdruck habe. Ich musste dann sofort nach Bad Berka mit Verdacht auf Lungenembolie und Verdacht auf CTEPH. Im Feb.2018 hat man mich nach Bad Nauheim zu DR Meyer überwiesen, um abzuklären ob eine OP in Frage kommt. Ich hatte mich schon gefreut da ich gelesen hatte das manche wieder gesund gewurden sind. Die Nachricht nach den Untersuchungen war die, CTEPH ausgeschlossen dafür PAH 3. Grad, damit hatte ich nicht gerechnet. Nach dem ersten Schock habe ich mich entschlossen nicht so schnell klein bei zu geben.
    Habe nach der Feststellung Opsumit, Xaralto und Torasemid bekommen. Danach ging es mir mit eigentlich gut. Bis bei der letzen Blutuntersuchung festgestellt wurde das mein Heparinwerte total im Keller sind. Also musste ich das Opsumit absetzen. Das ist jetzt 1Woche her. Ich schnaufe jetzt wie vorher, aber auch da werden wir eine Lösung finden,vielleicht gibt es noch andere Mittel.

    mit fG
    Birgit

  2. #2
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Birgit,
    man könnte Volibris statt Opsumit probieren, aber es gibt ja auch noch 2 weitere Wirkachsen, die bei dir noch gar nicht behandelt werden. Ganz bestimmt findet sich auch deine persönliche Mischung!
    Gut, dass du kämpfen willst, das ist die richtige Einstellung. Ich tue das seit 22 Jahren. Und es waren überwiegend gute Jahre!

    Wo bist du jetzt in Behandlung?


    LG
    Ralf Schmiedel

    Ach ja, ich bin nicht so oft hier im Forum,
    falls du eilige Fragen hast, findest du mich auf Facebook.
    Geändert von Ralf (06.04.2018 um 13:24 Uhr)

  3. #3
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    hallo birgit

    sei herzlich willkommen in unserem forum.

    ich sehe das wie ralf, mittlerweile gibt es eine reihe von kombinationen, die zum erfolg fuehren koennen : dass medikamentoes behandelt werden kann, hast du ja selbst mit opsumit erfahren. genaueres kannst du am ende dieser veroeffentlichung nachlesen :

    https://www.aerzteblatt.de/pdf/114/5/m73.pdf

  4. #4
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    Hallo Ralf

    Ich bin in Bad Berka in Behandlung und seit heute nehme ich erstmal wieder Opsumit meine Blutwerte sind wieder ok. Hoffentlich bleibt das auch so. Sonst muss ich auf Arbeit einen Treppenlift beantragen.
    Gruß Birgit

  5. #5
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Birgit,
    üblich bei PAH ist inzwischen eine Mehrfachtherapie aus mindestens 2 Wirkstoffen, inzwischen je nach Schwere auch 3 Wirkstoffen.
    Sobald die Verträglichkeit absehbar ist, würde ich spätestens nach noch einem Medikament aus der Gruppe der PDE5-Inhibitoren fragen (Sildenafil, Tadalafil).
    Es ist einerseits belegt, dass eine Kombination, die 2 verschiedene Wirkachsen belegt insgesamt besser wirkt, aber vor Allem hättest du noch einen Wirkstoff im Blut, wenn du noch mal den ERA (hier das Opsumit) absetzen müsstest. Die Belastung für den Körper wäre vermutlich nicht so hoch. Evtl. könnte man das auch schon sofort machen, denn die o.g. WIrkstoffe wirken praktisch von der ersten Pille an.
    Aber das musst du mit deinen Ärzten besprechen.
    Ach ja, ich bin seit >15 Jahren mit vielen Patienten vernetzt. Bad Berka ist mir da noch nicht untergekommen.
    Evtl. mal eine Zweitmeinung an einem großen renommierten PH-Zentrum einholen! So weit ist es ja nicht nach Gießen oder Dresden.

    LG Ralf

  6. #6
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    Hallo Ralf
    Ich war in Bad Nauheim und die arbeiten mit Bad Berka zusammen. Ab Mai kommt noch ein 2. Medikament dazu aber wir wollen erst die Untersuchungen ab warten. Das Opsumit hilft mir schon wahnsinnig. Ich weiß von ca. 15 Personen die in Thüringen erkrankt sind. Bad Berka ist nicht sehr groß hat aber eine gute Ärztin. Sie hat mir auch das mit dem Verein gesagt. Ich werde sehen wie sich alles entwickelt.

    LG
    Birgit

  7. #7
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    Hi Birgit

    Washeißt denn Untersuchungen abwarten?

    Wird noch weiterführende Diagnostik gemacht oder bezieht sich das auf die Laborwerte oder auf die Routine-untersuchung

    (wurde bei mir zuerst vierteljährlich, jetzt halbjährlich gemacht)?

    LG Petra

  8. #8
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    Zitat Zitat von Birgit Richter Beitrag anzeigen
    Bad Berka ist nicht sehr groß hat aber eine gute Ärztin.
    die klinik ist bei den professionals aufgefuehrt
    https://www.phev.de/professionals.html
    und schnattchen hatte bad berka schon oefters erwaehnt...

  9. #9
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    Ich es bezieht sich auf die Routine-untersuchung und die Laborwerte. Ich brauche eigentlich keine Krankheiten mehr.

    LG Birgit

  10. #10
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    Hallo Birgit.

    Wie geht es dir?

    Gibt es Neuigkeiten?

    LG Moni

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