pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Vorstellung eli Angehörige

  1. #11
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    Hallo Eli!
    Ich bin in der PH-Ambulanz in Köpenik und im DRK-Krankenhaus Westend in Behandlung.
    Die Diagnose hat Dr. Opitz in Westend gestellt. Den habe ich aber seitdem nicht mehr gesehen. Ich bin jetzt immer bei Dr. Zorn, der ist sehr nett und kompetent. Es ist wie Grete schon sagte: zur Untersuchung kann ich auch nach Westend gehen, weil das für mich näher ist, aber die Verordnungen werden über die PH-Ambulanz in Köpenik gemacht. Am besten mal dort anrufen, nach Schwester Sabine fragen und ihr schildern wie dringend es ist, und um einen zeitnahen Termin bitten.
    Ich wünsche Euch alles Gute und schnellt Termine!

  2. #12
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    Hallo Sonja, das ist interessant zu hören. Ich habe schon einigemale mit Sr. Sabine telefoniert, bisher nichts erreicht sie haben wohl einfach zuviele Patienten und auch Vorschriften. Es sieht so aus, als muß ich mit meiner Ma Ende Febuar bis Köpenick ( quer durch die Stadt im Berufsverkehr) geht für uns nur mit Kankentransport. Aber ich werde es nochmal versuchen. LG eli

  3. #13
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    Hallo Grete, ja ich habe auch mit Frau Neitzel gesprochen und ihr die Unterlagen aus dem Vivantes gebracht, das war Anfang Dezember, es ging Ma da noch besser. Sie sagte wie Du auch, Köpenick wäre gut und einen früheren Termin hatte sie nicht. Rechtsherzkatheter wurde im Vivantes gemacht, allerdings ohne Vasoreagibilitätstest.
    Ich bleib weiter am Ball. Danke.
    LG eli

  4. #14
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    Hallo Eli,

    ich habe dir auf deine PN geantwortet.

    LG Grete

  5. #15
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    Hallo Grete, wollte mich mal wieder melden. Kann leider manchmal nicht sofort zurück schreiben, wegen Zeitmangel, bin berufstätig und es sind ja viel Gänge zu erledigen. Wie geht es denn bei Dir ? Hast Du Dein Wunsch mobilen Konzentrator bekommen ? Wir waren inzwischen in Köpenick, Ma bekommt jetzt Volibris, wenn sie es gut verträgt soll die Dosis erhöht werden und dann eine Kombinationstherapie eingeleitet werden.
    Im Moment hat sie keine Nebenwirkungen, aber auch noch keine Verbesserung. Die Leute in Köpenick waren sehr nett und kompetent. Dr. Zorn hat sehr ausführlich und verständlich erklärt. Er vermutet Sklerodermie als Ursache, dies soll nun vom Rheumatologen bestätigt werden. Das ist der nächste Termin. Wegen Fahrstuhlausfall, weiß ich noch nicht, ob wir denn wahrnehmen oder verschieben müssen. Inzwischen hat Ma den Inhogen bekommen, kann aber wegen dem Aufzug zur Zeit die Wohnung nicht verlassen. Alles in allem sind wir ein Stück vorangekommen. So das war´s erstmal von mir. Ich wünsch Dir einen schönen Sonntag und guten Wochenbeginn ! Bis nächstesmal. Gruß eli

  6. #16
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    Hallo Sonja, wir waren inzwischen auch in Köpenick und Dr. Zorn hat sehr gut und ausführlich alles erklärt, das gesamte Team war sehr nett, haben uns beruhigt, denn für uns war schon allein die Anreise und das ganze große fremde Krankenhaus sehr aufregend. Ma bekommt jetzt Volibris, bisher verträgt sie es gut. Wünsch Dir einen schönen Sonntag und guten Wochenbeginn. Gruß eli

  7. #17
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    Hallo Eli,
    Ich schick dir nachher eine PN.

    LG Grete

  8. #18
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    Hallo Eli,
    Wie geht es deiner Ma zwischenzeitlich?
    Kommt sie mit den Volibris weiter gut zurecht und hat sie schon ein 2. Medikament erhalten? Hat sich Sklerodermie als Ursache bestätigt?

    LG Grete

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