pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Vorstellung eli Angehörige

  1. #1
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    Standard Vorstellung eli Angehörige

    Hallo zusammen, heute stelle ich mich mal vor. Meine Mutter (78Jahre) bekam Ende November 2017 die Diagnose schwere pulmonale Hypertonie, idiopathisch, präkapillär Klasse 1.1 oder 1.4. Einen Thermin zur Therapieeinleitung ( Sildenafiltest) erhielten wir erst 2,5 Monate später, Ende Febuar 2018 hier in Berlin. Habe in mehreren PH Zentren angerufen. Ist das üblich ? und vertretbar ? Ihr geht es ja immer schlechter, dachte eine Therapie muß unverzüglich eingeleitet werden.
    Danke für Ratschläge.
    Gruß eli

  2. #2
    card ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    hallo eli

    sei zunächst herzlich willkommen hier im ph-forum
    die aktuellen leitlinien http://leitlinien.dgk.org/files/2016...Hypertonie.pdf - lies sie dir bitte durch - sehen ein einleiten der therapie ( bevorzugt kombinationstherapie, weil der monotherapie überlegen ) mit zugelassenen medikamenten nach abschluss der diagnose vor.
    ich gehe davon aus, dass ein rechtsherzkatheter bereits gemacht wurde ( ggf mit vasoreagibilitätstest wegen response? ) , weil ohne eine ipah nicht seriös festgestellt werden kann.

    ich nehme an, deine mutter ist nicht in einem ph-zentrum ?
    ( http://www.lungenhochdruck-infocente...ren-liste.html )
    bei schwerer ph empfehlen die leitlinien die überweisung in ein experten-zentrum, sowie einleitung der therapie nach diagnose. deine schriftlichen fragen an die behandelnden ärzte/klinik lauten :
    behandeln sie leitliniengerecht ? wenn nein, wieso nicht ?
    sind sie ein ph-zentrum ? wenn nein, wieso keine überweisung an ein solches ?
    wenn diagnose weitestgehend feststeht, welchen sinn macht das zuwarten auf die einleitung einer therapie mit medikamenten, die für die behandlung von (i)pah zugelassen sind ?
    wie wird mit einer zustandsverschlechterung - die ja offensichtlich vorliegt - seitens der klinik/behandler vorgegangen ?

    ok, deine mutter hat ein gesegnetes alter, das wahrscheinlich die meisten ph-kranken nicht erreichen können. das darf aber kein grund sein, die optimale versorgung herauszuzögern.

  3. #3
    Dietmar ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Eli!

    Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!
    Das es für Deine Mutter nach der Diagnose keine zeitnahe und für die Krankheit erforderliche Therapie gibt, ist für mich unverständlich.
    Den richtigen Weg, um jetzt endlich etwas für Deine Mutter zu erreichen, hat Dir Carl im obigen Beitrag aufgezeigt.

    Ich wünsche dir viel Erfolg auf dem neuen Weg.

    LG Dietmar

  4. #4
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    Hallo card, vielen Dank für die Informationen und schriftlichen Fragen an die Klinik. Werde weiter versuchen einen schnelleren Termin zu bekommen, denn ich sehe es auch so, daß das hohe Alter und auch die Krankenversicherung (nicht privat) kein Grund sein sollte zuzuwarten. Alles Gute für Dich. Eli

  5. #5
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    Hallo Dietmar, danke für das herzliche Willkommen und die guten Wünsche. Ich werde nun auf schriflichem Weg versuchen einen schnelleren Termin für meine Mutter zu bekommen. Alles Gute für Dich. LG eli

  6. #6
    Avatar von Grete
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    Hallo Eli,
    An welchem Ph Zentrum hast du denn
    deine Ma angemeldet? Einige nennen sich PH Zentrum und sind ganz klitzeklein mit wenig Erfahrung. Wer hat denn die PH Diagnose gestellt ?
    Es ist gut, dass du weiter Druck machst.
    In Berlin gibt es 5 PH Zentren. Gehe denen auf die Nerven !?!!

    LG Grete

  7. #7
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    Hallo
    auch erstmal willkommen
    Ich würde in ein großes PH Zentrum gehen. Wie Hannover oder Homburg oder Heidelberg
    Versuch dort einen Termin zu bekommen und schildere sehr dramatisch.
    Viel Erfolg

  8. #8
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    Hallo Grete,
    zunächst danke für Deine Anteilnahme. Die Diagnose wurde nach umfangreicher Diagnostik in der Kardiologie Vivantes gestellt. Termin hat sie im PH Zentrum Köpenick, was nicht nur zeitlich sondern auch örtlich weit weg ist, aber im Westend werden bislang nur Privatpatienten angenommen. In Berlin Buch wäre nur ein noch späterer Termin möglich gewesen, aber ich versuche es weiter. Hast du schon mal was von der PH Ambulanz Potsdam Dr. T. Hauschild gehört ? evtl. Erfahrung ?
    LG eli

  9. #9
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    Hallo Eli,
    herzlich Willkommen auch von mir.

    Zu den PH Zentren in Berlin kann ich nichts sagen, aber ich kenne das Vorgehen in so einem Fall anders.
    Normalerweise erkennt der Arzt, der die PH diagnostiziert hat ja die Dringlichkeit einer entsprechenden Behandlung und leitet die Weiterbehandlung ein.
    Aber auch in den PH Zentren wird eigentlich (so kenne ich es zumindest) erkannt wie dringend eine Behandlung ist, wenn die entsprechenden Unterlagen vorliegen.

    Leider scheint das bei Dir, bzw. Deiner Mutter nicht so zu sein, deshalb würde ich den Hausarzt ansprechen.
    Mein Hausarzt kümmert sich sofort um einen zeitnahen Termin, wenn ich selber keinen schnellen Facharzttermin bekomme, es aber wichtig ist und eilt.
    Vielleicht kann Dir auch der HA Deiner Mutter hier weiterhelfen.

    Viel Erfolg und alles Gute für Deine Mutter.

    LG Monika

  10. #10
    Avatar von Grete
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    Hallo Eli,
    In welchem Vivantes seid ihr denn gewesen? Es gibt ja mehrere in Berlin.
    Zu Potsdam weiss ich leider nichts.
    Hast du in Buch mit Frau Neitzel gesprochen ? Es muss doch für dringende Fälle Ausnahmen geben.

    Es gibt noch die Ambulanz in Marzahn.
    Ich habe gehört, dass z.B. die Behandlung von Dr. OPITZ in Westend
    stattfindet, man aber zur Verschreibung
    der Medis nach Köprnick muss. Dr. Opitz war vor seinem
    Chefarzt Posten in Westend in Köpenick für die PH zuständig. Die bekommen aber vorerst wohl in Westend noch keine
    Zulassung. Ich denke, du wärst in Köpenick erstmal ganz gut aufgehoben.

    Sicherlich habt ihr Unterlagen von Vivantes erhalten. Maile die doch mal und weise auf die Dringlichkeit nochmals hin.

    Erst der Rechtsherzkatheter bringt 100 prozentige Sicherheit
    Wurde der denn gemacht ?

    Ansonsten würde ich so vorgehen, wie
    Moki geschrieben hat.

    Bleibt am Ball - nicht aufgeben und nicht abwimmeln lassen !!

    LG Grete

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