pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Imatinib (Glivec), Pausierung, Erfahrungen

  1. #11
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    Zitat Zitat von card Beitrag anzeigen
    kannst du versuchen, meine neugier zu befriedigen ?
    wenn ich mir das so anschaue, bist du im moment ( als ipahlerin diagnostiziert ) auf monotherapie (era) + glivec
    wieso keine kombi bei diesen grottigen pco2 - werten ?
    hat mal jemand in giessen an gen-bestimmung gedacht ?
    Hallo,
    unter Studien schrieb ich ja schon über das Selexipag zur Therapieerweiterung, zusätzlich zum Volibris u. Imatinib, höchst wahrscheinlich in ca. 3 Monaten.

    Ich sprach in 02/18 im UKGM die Ärzte auf eine Gen-Bestimmung an. Diese wird nun im UK Heidelberg erfolgen.

    Die Ergebnisse der Spiroergometrie u. Lufu..., die in 03/18 erfolgte, liegen mir diesmal noch nicht vor, da grassierten ja die Bazillenmutterschiffe in Gießen.😊 Die fehlenden Werte/Unterlagen werde ich nachfordern.

    LG Moni
    Geändert von Kanari-MK (22.03.2018 um 19:05 Uhr)

  2. #12
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    Hallo zusammen.

    Meine Werte waren stabil. Der Lungendruck höher als bei der letzten Verlaufskontrolle im März.

    Das Ergebnis der Genbestimmung erhalte ich voraussichtlich im Juli 2018.

    Die Therapie wird um das Selexipag erweitert, im Rahmen der TRACE Studie.

    LG Moni

  3. #13
    Avatar von Grete
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    Hallo Moni,

    na das mit dem Druck ist ja nicht so schön. Weiß Du wie hoch er war.

    Prima, dass das mit dem Selexipag geklappt hat. Das hattest Du Dir ja gewünscht.

    LG Grete

  4. #14
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    Grete,

    Der sPAP lag diesmal bei ca. 85 mmHg, also um ca. 20 mmHg höher. Das allein heißt noch nichts.
    Der BNP lag noch nicht vor...

    LG Moni

  5. #15
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    PS:
    Ja, ich werde die Studie zum Uptravi wählen, nachdem man noch die Alternative mit den 2 Iloprostinhalierungen tgl.
    ansprach.

  6. #16
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    Hallo Card u. ihr Lieben.

    Ich erhielt heute einen Anruf aus dem UKGM.
    Jetzt ist es wohl amtlich, bei mir liegt eine BMPR2 Mutation vor, wie bei so einigen. Das ausführliche schriftliche Ergebnis erhalte ich beim nächsten amb. Termin. Ob meine IPAH nun familiären Ursprungs wäre, kann ich noch nicht schreiben.

    Ich habe mal nachgelesen u. a. auch in den folgenden Links

    https://www.phev.de/forum/showthread...ighlight=bmpr2

    http://geb.uni-giessen.de/geb/volltexte/2017/12553/

    http://geb.uni-giessen.de/geb/vollte...2017_02_02.pdf

    Das Thema "Bendopnea" (siehe öffentl. Forum) werde ich auch ansprechen, wg. meiner Hyperventilation. Ich schaffe es immerhin wiederholt, für ca. 10 Sek. die Luft anzuhalten...

    Ich berichte weiter.
    LG von Moni
    Geändert von Kanari-MK (04.07.2018 um 10:46 Uhr) Grund: Ergänzung

  7. #17
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    Hi Moni

    habe auch eine BMPR2 Mutation. Bin medikamentös gut eingestellt und mir geht es zur Zeit sehr gut.
    Es ist wohl insgesamt mit einem schwereren VErlauf zu re,
    chnen (haben die glaube ich mal in Heidelberg erwähnt)
    aber mach dic h deshalb nicht verrückt.
    Ich kenne deinen familiären HIntergrund ja nicht, aber es wäre wichtig d. Kinder, deine Geschwiste und Nichten und Neffen
    sich auch testen lassen.
    Falls du dazu fragen hast, gerne per PN

    LG Petra

    oder du rufst mich an , hast ja meine Nummer

  8. #18
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    Card u. Petra,

    vielen Dank für eure Hinweise u. Hilfestellungen.

    Natürlich auch ein Dankeschön an alle Foris zusammen, für die Wissenssammlung die hier zusammen getragen wurde u. wird u. die Möglichkeit überhaupt, sich hier austauschen zu dürfen.

    So können meine Ärzte, meine Familie u. ich weiter handeln.

    Ich erhielt vorgestern vorab noch folgende Info vom UKGM:

    "Eine direkte Therapie ist derzeit noch nicht möglich.
    Eine genetische Beratung in einer speziellen genetischen Beratungsstelle auch für die Familie ist ggf. zu vereinbaren."

    Jetzt warten wir erst einmal meinen nächsten amb.Termin ab.

    LG Moni
    Geändert von Kanari-MK (08.07.2018 um 17:28 Uhr) Grund: Ergänzung

  9. #19
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    Idee Neues zu BMPR2 Mutation!

    Hallo zusammen.

    Bei der aktuellen Verlaufskontrolle waren meine Werte GsD stabil. Wir werden auf Grund meiner Situation u. meiner Medikamente, das Uptravi noch nicht hinzunehmen.

    Beim nächsten Termin in ca. 6 Monaten mache ich einen 6 Min. Gehtest u. es erfolgen die üblichen Untersuchungen. Da schauen wir erst einmal, wie es dann mit der Therapie evtl. überhaupt weitergehen könnte.

    Endgültig fest steht, dass bei mir die BMPR2 Mutation vorliegt u. diese wohl doch die Ursache für meine PAH ist. Dr. Richter übergab mir heute das Ergebnis der Blutuntersuchung der Humangenetik.
    Er riet mir, mich zur Beratung (Erklärung des Befundes) an einen Facharzt für Humangenetik, in meiner Nähe, zu wenden. Ich googelte da schon einmal.

    Meine Geschwister, bzw. meine Nichte, u. ich denke auch, die direkten Verwandten mütterlicherseits, könnten auch diesen Gendefekt durch Vererbung bekommen haben. Dies würde ich dann bei einer Beratung erfragen/mit ansprechen.

    Das war's erst einmal von mir.

    LG von Moni

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