pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Imatinib (Glivec), Pausierung, Erfahrungen

  1. #1
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    Standard Imatinib (Glivec), Pausierung, Erfahrungen

    Hallo ihr Lieben☺

    Nun ist es soweit, in der nächsten Woche werde ich die Einnahme des Glivec, dass erste Mal in 7 Jahren, für ca. 7 Tage... unterbrechen (vor der anstehenden Darmspiegelung u. "Ziehen des Weisheitszahnes"). Diese Zeit wird auch nicht mit dem Sildenafil (Revatio) "überbrückt". Da ich es seit 2016 nicht mehr einnehme, fangen wir in diesem Zeitraum nicht wieder damit an. Auch das Eisenpräparat Tardyferon wird von mir in dieser Zeit pausiert (wg. der Darmspiegelung).
    Das geschieht nach Vorgabe/Absprache mit den Gießener Ärzten.

    Ich werde euch in dieser Sache weiter berichten.

    Drückt mir die Daumen.
    LG Moni❤
    Geändert von Kanari-MK (27.01.2018 um 17:10 Uhr)

  2. #2
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    kannst du versuchen, meine neugier zu befriedigen ?
    wenn ich mir das so anschaue, bist du im moment ( als ipahlerin diagnostiziert ) auf monotherapie (era) + glivec
    wieso keine kombi bei diesen grottigen pco2 - werten ?
    hat mal jemand in giessen an gen-bestimmung gedacht ?

  3. #3
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    Schauen wir mal, was die "Befriedigung" deiner Neugier so macht. Steht teils auch im geschlossenen Forum...

    Das sind alles Circa-Angaben u. Momentaufnahmen.

    Unter 3fach Therapie,
    Volibris (Era)/inh. Ventavis/Revatio (+ O2, 3 - 5 L/24h/7T):

    pCO2 / 20 -24 mmHg

    Unter 4fach Therapie, später 3fach, ohne Ventavis,
    Volibris/Revatio/mit Glivec (+ O2, 0 - 2 L/16-24h/7T):

    pCO2 / 21,5 - 30,5 mmHg

    Unter 2fach Therapie,
    Volibris/Glivec
    (+ O2, 0 - 2 L/12-16h/7T):

    pCO2 / 22,5 - 31 mmHg

    Diese "grottigen pCO2 Werte" gab's gratis dazu, egal bei welcher Therapie-Kombi. Die O2 Gabe spielt da auch eine Rolle.

    Wegen der Gen-Bestimmung können die Gießener Ärzte mir bestimmt etwas sagen.

  4. #4
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    Hallo Monika,
    machst du Atemtraining?
    Ich kenne dich ja ein wenig. Kann es sein, dass du auch zur Hyperventilation neigst? Vielleicht mal mit Atemtraining, die Atmung versuchen etwas zu beruhigen?

    Ich frage mich generell, ob man nicht bei IPAH und niedrigen PCO2-Werten CO2 "zufüttern" sollte, ggf. zum O2 zumischen. Aber davon wollen die Experten nichts wissen.
    Es ist bekannt, dass man zur max. Atemeffizienz einen gewissen pCO2 braucht. Ob ich da zu naiv bin? Ist ja etwas verwegen, aber was riskiert man, wenn man da vorsichtig mal was versucht?
    NICHT ALS PATIENT, ABER ALS FORSCHENDER ARZT?

    Mehr Sauerstoff steigert den pCO2, weil man weniger atmet und so weniger CO2 abgeatmet wird. Evtl. mal mit mehr O2 probieren? (Natürlich mit dem Arzt diskutieren).
    Aber offenbar scheint es bei dir wirklich keinen Unterschied zu machen ob mit oder ohne 3. bzw. 4-fach-Therapie.
    Während Imatinib pausiert wird, wäre aber evtl. ein PDE5 Hemmer als Überbrückung eine Idee, oder? Einfach um noch eine Achse zu besetzt. Die Wirken ab der ersten Pille und sind schnell auch wieder aus dem System ausgeschieden.
    Nur so ein Gedanke. IMMER MIT DEM ARZT BESPRECHEN!

    LG Ralf

  5. #5
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    Hallo Ralf,

    Atemtraining mache ich regelmäßig, dabei fokussieren wir das Ausatmen. Meine Therapeutin riet mir QiGong Übungen, dass hilft mir meine Atmung zu normalisieren/ beruhigen.

    Meine Ärztin meinte ich sei "übersättigt" mit O2, ich muss also meine Belastung reduzieren u. "langsam machen".

    Heute bei Lufu ohne O2, pCO2, 21,2 / pO2, 107 / a.O2-Sättigung, 96,8, ohne Glivec. Dr. Better plant Lufo/BGA mit Pausen u. unterschiedlichen O2-Gaben. Vielleicht bekommen wir das so hin, dass der zugeführte O2 den pCO2 nach oben "schiebt".

    Wg. dem PDE5 Hemmer als "Ersatz" zum Glivec ist noch nichts entschieden.
    Ich melde mich wieder.

    LG Moni❤

  6. #6
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    es gibt ja eine reihe von hyperventilitniks. bei panikern empfiehlt frau dr.wolf z.b. nach dem einatmen bis 10 zu zählen und dann erst ausatmen, und das mehrmals zu wiederholen, bis sich normale atmung einreguliert - würdest du sowas schaffen ?

  7. #7
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    Geändert:
    Hallo Card,

    Schwester Erika vom Atemcenter, UKGM hat mir auf meine Nachfrage gestern, INDIVIDUELL FÜR MICH, mir auch diesen Tipp gegeben. Die Treppen muss ich langsamer bewältigen, da auch kurz die Luft anhalten beim Einatmen. Ich danke dir Card für deine genaue Angabe.

    Zwischen meinen täglichen "Treppengängen" werde ich diese Atmung auch in Ruhephasen trainieren. Dr. Thello stellte auch fest bei mir, ich hyperventiliere nicht ständig, aber meine Belastung/"Anstrengung" muss ich runterfahren. Es sind biochemische Prozesse der Proteine mit Calcium, wenn ich es richtig verstand, lese da noch nach.

    ES SIND KEINE PANIKATTACKEN.

    Im März testen wir dann bei der Spiroergometrie und "Sauerstoffreihe" nochmal den pCO2 unter Belastung und in Ruhe.

    Ralf,

    wir haben LT. ÄRZTEN diese 7 Tage ohne Glivec NICHT mit PDE5 Hemmern "überbrückt". Gestern Nachmittag durfte ich die Behandlung mit Glivec wieder starten, also nach der Darmspiegelung u. Zahnextraktion.

    Da MEINE 2er Kombi (Volibris/Glivec) recht ungewöhnlich ist, ABER BEI MIR FUNKTIONIERT, ändern die Ärzte nichts daran.

    Für alle Fälle könnte man mir, LT. ÄRZTEN,
    noch Teprostinil über die Haut verabreichen, dann, wenn sich die Werte verschlechtern sollten.
    Schaun wir mal, ich berichte weiter.

    Das Internet/der Emfang funktioniert hier nur bedingt.

    LG Moni❤

  8. #8
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    Zitat Zitat von Kanari-MK Beitrag anzeigen
    .... werde ich diese Atmung auch in Ruhephasen trainieren.
    du hast doch bestimmt kontakt zu "wuffel" : löchere sie mal wegen pranayama, als tibetophiler kommt man da nicht dran vorbei

    https://de.wikipedia.org/wiki/Pranayama

    hier ein link aus dem wikipedia-text:
    http://www.yoga-orthopaedie.de/app/d...f?t=1367781335

    aus eigener erfahrung kann ich dir raten, ein dreisilbiges mantra über deinen atem zu legen, erste silbe einatmen, die beiden nächsten aus. kannst du selbst wählen, z.b scham - schamaaa oder für leute von dort enn-errweeee

  9. #9
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    Huhu ihr Lieben😋

    Bin seit 10.2.18 wieder zu Hause. Mein Körper hat sich nach 7 Tagen "OHNE", u. nach 7 Tagen "MIT", wieder an das Glivec gewöhnt.

    Die beiden "Baustellen" haben mich doch mitgenommen. Es gab keine Nachblutungen nach der Darmspiegelung (großen "Hafenrundfahrt", hihi) u.
    Weisheitszahnextraktion.

    Positiv ist, es zeigte sich kein schlimmer Befund im Darm. Lediglich eine chron. rezidivierende Sigmoiditis wurde entdeckt (mein Dünndarm zeigte vorher bereits auch Entzündungszeichen, daher das Blut im "Stuhl"), die mit (indischen) Flohsamenschalen behandelt werden soll. Zunächst mit 1 Esslöffel Schalen auf 200 ml H2O (u. Flüssigkeit nachtrinken), sodass mein eher "träger" Darm (durch Medis u. Tardyferoneinnahme), wieder in "Schwung kommt". Die Flohsamenschalen helfen sowohl gegen "Verstopfung" als auch gegen "Durchfall".
    Hab noch einen Link dazu:

    https://www.flohsamen-ratgeber.de/ei...anwendung.html

    Am kommenden Freitag werden dann die Fäden im Oberkiefer entfernt. Die ausstrahlenden Schmerzen werden laaangsam weniger.😳

    Für 03/18 steht der n. amb. Termin im UKGM Gießen an, da schauen wir, was mein pCO2 dann unter Belastung (bei der Spiroergometrie) "macht" u. wie es dann mit der O2 Gabe "weitergeht".

    Tschüss ihr Lieben❤🐦

  10. #10
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    Bei mir ist es umgekehrt.
    lG Ralf

    Zitat Zitat von Kanari-MK Beitrag anzeigen
    Card, dass ist Klasse, danke für die Links.

    Es steht jetzt definitiv fest, nach heutiger O2-Reihe:

    Die O2-Gabe drückt den pCO2 runter. 3 Tage war ich ohne O2-Gabe (auch in der Nacht nicht).

    Bei BGA, MIT Glivec (seit Mittwoch), ohne O2, pCO2 = 29 mmHg.

    Bei BGA mit 0,5L O2, pCO2 = 27 mmHg.

    Da wurde diese Messreihe nicht weitergeführt, da bei 1L oder mehr O2-Zufuhr, der pCO2 wieder bei ca. 22 mmHg, und niedriger, gelegen hätte.

    Fazit:
    Je höher die O2-Zufuhr, desto niedriger der pCO2. Wahrscheinlich durch das wieder EINNEHMEN des
    Glivec.
    Das wurde noch nicht von den Docs bestätigt, aber mir bei der LUFU mitgeteilt, dass die O2-Gabe wohl auch nachts wegfallen könnte. Ich warte noch auf das OK der Ärzte.


    Wieder ein Puzzlestück mehr, zur Lösung meines Problems mit dem pCO2.

    Melde mich wieder.
    LG Moni❤

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