pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Frischling

  1. #1
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    Standard Frischling

    Hallo,
    seit einiger Zeit bin ich als heimliche Leserin im Forum unterwegs. Aber heute habe ich gedacht es wird Zeit, dass ich auch mal vorstelle.

    Ich bin Buddy, 47 Jahre alt, weiblich und habe im September 2017 die Diagnose Idiopathische Pulmonale Hypertonie (IPAH) erhalten. Vor ziemlich genau 1 Jahr habe ich festgestellt, dass wenn ich eine kleine Steigung hochgehe ich eine Herzfrequenz habe, wie nach einem 200 m Spurt und genauso außer Atem bin. Also bin ich zu meinem Hausarzt dort wurde mein Blutdruck gemessen, der viel zu hoch und alles andere als gesund war. Ich habe eine Überweisung zum Kardiologen erhalten. (Dort war ich vor 5 Jahren schon einmal wegen Herzrhythmusstörungen, die mich allerdings seitdem begleiten...) Bei der Untersuchung dort stellte sich schon ein erhöter pulmonaler Druck heraus. Da ich allerdings viele Jahre geraucht habe, dachte ich das ist die Quittung dafür. Damit war zu rechnen.
    Ich sollte nach 3-4 Monaten zur Kontrolle kommen. Ich bekam blutdrucksenkende Medikamte und sollte den Druck halt regelmäßig kontrollieren.
    Als die 3-4 Monate vergangen waren, war ich gerade im Prüfungsstress da ich eine berufliche Weiterqualifizierungsmaßnahme absolvierte. Also ging das unter.
    Im Juli letzten Jahres hatte sich mein Zustand in keinster Weiße verbessert.....im Gegenteil. Als ich mit dem Fahrrad unterwegs war und eine kleine Steigung hinauffuhr hatte ich akute Atemnot und merkte wie es mir ganz schwummerig wurde. Ich dacht mir jetzt aber runter vom Rad und hinsetzen......Zum Absteigen, Rad abstellen und auf den Boden sitzen hat es zum Glück noch gereicht. Dann war es dunkel..... Aufgewacht bin ich, als gerade ein Mann wieder in sein Auto steigen wollte, und dann meinte ob alles ok wäre. Er hätte mir nicht helfen können, da mein Hund ihn nicht in meine Nähe gelassen hätte......
    Ich sagt alles ok und habe dann die restllichen 200 m nach Hause zurückgelegt. Das war der Moment in dem ich vermutete, dass da wohl doch mehr dahintersteckt. Also bin ich wieder zu Doc und habe kurzfristig beim Kardiologen einen Termin erhalten.
    Dann ging alles sehr schnell. Der Kardiologe hat mich an einen Pulmologen weitergeschickt und der hat diverse Untersuchungen veranstaltet und mich letzten Endes nach Löwenstein geschickt, wo dann die Diagnose manifestiert wurde und ich das "Glück" hatte positiv auf den Ilomedintest zu reagieren und somit als "Responder" gelte.
    Mittlerweile geht es mir erstaunlich gut und ich bin deutllich belastbarer als noch vor 6 Monaten....drüber bin ich sehr froh und dankbar.
    Aktuell ist eine Reha in Heidelberg für den 21. 03. 2018 geplant.

  2. #2
    caroth ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Buddy,
    Schön das du hier her gefunden hast. Ich bin auch in Löwenstein bei Dr.Stähler in Behandlung seit August 2015. Leider geht es oft vielen so, dass die Diagnose erst spät gestellt wird, aber in Löwenstein bist du in guten Händen. Wenn du fragen hast, dann kamst du gern fragen

  3. #3
    card ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    sei herzlich willkommen in unserem forum

    responder zu sein ist ja sowas wie ein hauptgewinn mit ausgezeichneter prognose für langzeitüberleben, ziemlich wahrscheinlich erlebst du noch, dass ph eine heilbare krankheit wird.

    wie caro schon schreibt : fragen einfach hier einstellen, antworten kommen kurzfristig

  4. #4
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    Hallo und herzlich Willkommen Buddy.

    Du schreibst
    ich das "Glück" hatte positiv auf den Ilomedintest zu reagieren und somit als "Responder" gelte.
    Von einem "Responder" spricht man normalerweise wenn jemand ein NO-Responder ist, also positiv auf das Inhalieren mit dem NO Gas (Stickstoffmonoxid) reagiert.
    Dann bekommt man einen Kalziumantagonisten, auch Kalziumkanalblocker genannt (CCB)... z.B. Diltiazem, Lercanidipin oder Amlodipin.
    Und wie card schon schreibt, ist das ein großer Glücksfall.
    Nur ca. 7 - 10 % der PH Patienten sind sog. NO Responder.

    Was bekommst Du denn sonst noch an PH Medikamenten?

  5. #5
    Dietmar ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Buddy!

    Herzlich willkommen!

    Es ist gut, dass die Diagnose bei Dir relativ schnell gestellt werden konnte.
    Über das Glück, dass Du Responder bist, haben ja Moki und Card bereits ihre Bewertung abgegeben.
    Es ist auch schön, dass Du Dich inzwischen bei und mit der Therapie recht gut fühlst.

    Weiter alles Gute für Dich!

    LG Dietmar

  6. #6
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    Hallo,
    bisher bekomme ich tatsächlich nur Calziumantagonisten und Diuretika. Ich komme mit Lercanidipin, HCT und Spironolacton echt gut hin. War jetzt bei der ersten Kontrolle nach der Diagnosestellung und mein systolischer PAP ist um 30 runter. Bin sehr froh darüber.

  7. #7
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    mein systolischer PAP ist um 30 runter
    WOW... das nenne ich mal eine Hausnummer, toll.

    Ich nehme auch einen CCB, plus einen ERA (Opsumit), plus Revatio und natürlich diverse Diuretika und mein sPAP pendelt zwischen 70 und 80 mmHg.
    Wieviel mg nimmst Du vom Lercanidipin?

  8. #8
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    ich bin auch echt froh drum....moki....mein Ausgangs sPAP war 80mmHG, bin jetzt bei 50 und nehme morgens und abends je 10 mg Lercanidipin.

  9. #9
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    Hallo Buddy,

    ich drück die Daumen, dass du weiter auf die CCB's ansprichst. Die in Heidelberg werden dich schon entsprechend "betreuen", sodass du dann wieder besser einschätzen lernst was du dir körperlich zumuten kannst, u. wie du zu Hause weiter trainieren kannst.

    LG Moni❤

  10. #10
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    Ich denke auch Buddy, dass Du nach der Reha noch "fitter" sein wirst.
    Sich fordern, ohne zu überfordern, ist wichtig und das lernst Du in Heidelberg.
    Wenn ich mich nicht regelmäßig bewege, fällt meine Kondition innerhalb kurzer Zeit ab und ich werde noch kurzatmiger.
    Dagegen steigt die Pumpkraft des rechten Herzens messbar, wenn ich regelmäßig meine Runden drehen kann.
    Und wenn Du das Lercanidipin gut verträgst, ist da sicher auch noch eine Steigerung möglich.

    Wenn Du magst, berichte uns mal nach der Reha.

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