pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Bin neu hier - CTEPH

  1. #1
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    Standard Bin neu hier - CTEPH

    Hallo zusammen,

    bei mir (weibl., 60 J.) wurde 2015 eine schwergradige CTEPH festgestellt und glücklicherweise als operabel diagnostiziert.
    Wurde 2015 vor OP gleich als erwerbsunfähig eingestuft und habe sofort 80% GdB mit Merkzeichen B.aG bekommen.

    OP war Ende 2015 an der Kerckhoff Klinik bei Prof Maier. Medizinisch war die OP ein Erfolg - lebe noch- , und es konnte sogar geringfügig Material entnommen werden. Leider doch nicht genug, weshalb sich für mich in der Beeinträchtigung und in den med. Werten nichts geändert hat.
    Da hat auch die REHA und erneute Vorstellung in der Kerckhoff Klinik nichts daran geändert.
    Habe weiterhin Sauerstoff 2 l nachts, 3l bei Belastung und tagsüber. Extreme Atemnot ohne Belastung.

    Da die PEA nicht genügend erfolgreich war, bekomme ich jetzt seit 2 Monaten alternativ ADEMPAS 2 mg.
    ( zusätzlich zu Xeralto, Torresamid, Aldactone,)
    Vertrage es sehr schlecht (Sodbrennen, übermäßiges Schlafbedürfnis) und soll mich jetzt 1 Jahr daran gewöhnen.
    Einen spürbaren Gewinn kann ich noch nicht feststellen.

    Das Versorgungsamt hat sich kürzlich bei mir gemeldet und wünschte eine Überprüfung.
    Obwohl seit der OP eine reaktive Depression noch dazu gekommen ist und auch vom Versorgungsamt zusätzlich anerkannt wurde, bin ich per Änderungsbescheid auf 70 % und Merkzeichen B.G herabgestuft worden.
    Das soll jemand verstehen?

    Begründung: es handele sich bei mir jetzt schliesslich um eine CTEPH nach OP !!

    Mir fehlt wirklich die Kraft etwas zu tun, aber ich denke, ich sollte schon Widerspruch einlegen.
    Was sind eure Erfahrungen mit dem VA, Widerspruch etc?

    Kennt jemand einen Spezialisten, Rechtsanwalt, der sich mit CTEPH auskennt?

    Vielen Dank
    Eve aus Baden Württemberg

  2. #2
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    hallo eve

    sei erstmal herzlich willkommen im besten aller ph-foren :-)

    ich wünschte mir, dass sich dietmar als cteph-betroffener und ralf als derjenige mit der meisten erfahrung zu gdb usw. hier auch noch melden,

    zunächst zur cteph : wenn nicht weiteres gewebematerial entnommen werden kann, ist ggf ballonangioplastie eine zusätzliche möglichkeit, verschlossene lungenarterien zu öffnen - sprich das bei kerckhoff mal an. die machen neben hannover die meisten dieser behandlungen.

    tja, gdb.
    auf alle fälle widerspruch, u.u. hilft dir der phev dabei. ich habe das seinerzeit selbst versucht und bin in stufen von 20 auf 70 gekommen - aber eben auch nicht weiter. ohne fundierten beleg, dass keine bverbesserung eingetreten ist ( nyha, 6mwd, hämodynamik, borg ) läufst du gegen eine wand von schreibtischtätern. was dir vielleicht hilft, ist ein verschlechterungsantrag, den kannst du jederzeit stellen, z.b. wenn deine gehstrecke bei der verlaufskontrolle geringer geworden ist. ralf hatte mir mal den tip gegeben, im rollstuhl ins amt zu fahren....

    ich wünsche dir viel erfolg an beiden fronten, auch wenn die entgegengesetzt zusammenhängen

  3. #3
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    Hallo Card,

    vielen Dank für die schnelle und nette Antwort.
    In der Kerckhoff Klinik wurde 2016 ballonangioplastie bereits abgeklärt. Leider keine Option für mich.
    Trotzdem Danke für den Tip.

    gdb, Wie kann mir die phev ev. helfen? Das klingt verlockend.
    Ich denke, dass ich alle medizinischen Befunde habe und die lokale Lungenfachklinik hat mir im November 2016 CTEPH 4. Grades attestiert.
    Besser- schlechter kanns doch nicht kommen.

    Wäre echt klasse, wenn sich Ralf und Dietmar noch melden würden.
    Kann jede kleinste Hilfe - Hoffnung auf Erfolg- brauchen.
    Ich glaube ich schaffe ein Widerspruchs- oder Klageverfahren mental nicht.
    Macht mich alles sowieso so fertig.

    Schönen Sonntag noch
    Gruss
    eve

  4. #4
    Avatar von Grete
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    Hallo Eve,

    erst einmal herzlich willkommen in unserem Forum.

    Das Theater mit Versorgungsamt kennen wir fast alle hier. Mir wurden auch erst 40 zuerkannt und ich musste mich nach und nach auf 100 G und B
    hochkämpfen. Das aG habe ich bis heute nicht geschafft. Ich hatte auch keine Kraft mehr dafür.
    Wir haben hier im Forum ein Privates Forum - da findest du sehr viel zu Versorgungsämtern, Renten, Krankenkassen usw. Du müsstest dann aber hier Mitglied für 30 Euro jährlich werden und dich.freischalten lassen.
    Das wurde so eingerichtet, damit BEHÖRDENMITARBEITER die Beiträge nicht mitlesen können.
    Vielleicht bist du ja auch schon Mitglied.

    Ich habe damals ein Schreiben vom ph e.V. Verein erhalten, das ich.beim Amt vorgelegt habe.

    Ich denke mit einer guten Widerspruchsbegründung wirst du auch Erfolg haben.

    Ich weiss, dass das alles viel Kraft kostet, fie und oftmals gar nicht zur
    Verfügung steht.
    Wende fich an den VDK , oder wenn du
    eine Rechtsschutzversicherung hast,
    gleich an einen Anwalt.

    LG Grete

  5. #5
    Dietmar ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Eve!

    Erst auch einmal herzlich willkommen!

    Ich habe auch CTEPH und wurde im September 2013 mit PEA operiert.
    Ich habe auch noch residuale Obstruktionen und deshalb nehme ich seit 2015 auch Adempas 2,5mg.

    Damit komme ich aber ganz gut zurecht und hoffe, dass mein Gesundheitszustand so bleibt, wie er zur Zeit ist.

    Adempas ist übrigens nicht nur für nicht operable CTEPH, sondern auch für Restobstruktionen oder sich erneut bildender CTEPH vorgesehen.

    Nachdem, wie Du Deinen Gesundheitszustand beschreibst, solltest Du auf jeden Fall Widerspruch gegen Rückstufung einlegen.

    Neben dem PH e.V. könntest Du auch Kontakt zum SoVD (ehemals VdK) aufnehmen und Dich beraten lassen.

    LG Dietmar

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