pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Lebenszeichen 2017 - bitte alle melden!

  1. #21
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    @ grete

    ...also so ein RHK dauert nicht lange....ich würds wagen.

    Aber ....echt jetzt , keine Medis, wenn kein RHK? Mit welcher Begründung?

  2. #22
    laura_ ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hm, wie ist es mir ergangen? Ganz gut, würde ich sagen. Im September hat mein Arzt meinen Zustand auf stabil mit leichter Verbesserung eingeschätzt.

    Die Remopumpe hilft meiner Meinung nach schon, nur nicht so gut wie ich es gerne hätte. Meine Finger sind immer noch hell, Augen nicht mehr gelb, Spo2 ein bisschen gestiegen. Treppen machen mir keine Angst mehr .
    Aber die Belastbarkeit fällt mir wirklich schwer ein zu schätzen. Zwar geht es mir deutlich besser als vor meinem Krankenhausaufenthalt, aber es war auch schon besser. Andererseits bin ich jetzt wieder viel mehr unterwegs mit Uni und Freunden usw. und habe dadurch natürlich nicht mehr ganz so viel Ruhe, deswegen weiß ich nicht, wie stark ich dem Beachtung schenken soll. Ich habe auch den Eindruck wenn es gehen muss, ist die Distanz, die ich am Stück gehen kann größer geworden. Aber wie gesagt den Finger kann ich nicht drauf legen, weshalb ich immer wieder am Zweifeln bin. "Wenn es mir so viel besser ginge, wüsste ich das ja" so in etwa... Ein bisschen schwer zu erklären gerade, aber ich hatte mir halt ein wenig mehr Wirkung erhofft.
    Meine anderen Gedanken sind dann natürlich, ob die Verbesserung nicht durch die Entwässerung kommen kann. Das läuft nämlich wirklich "super". Ich habe 7 Kilo verloren und das Gewicht ist stabil. Die Anführungsstriche sind nur da, weil ich dadurch wirklich extrem dünn geworden ist, ich habe nämlich nicht nur Wasser verloren. So zwei, drei Kilo gesunde Körpermasse mehr wären wirklich schön.
    Deshalb warte ich auch so ungeduldig darauf, den nächsten REHA Versuch zu starten.
    Ich weiß dass ich grade auf vergleichsweise hohem Niveau meckere, jetzt ists auch wieder gut.

    Alles in allem also ein sehr durchwachsenes Jahr, aber ich hoffe es geht bergauf.

  3. #23
    Avatar von Grete
    Grete ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Danny,

    mein letzter RK dauerte 3,5 Stunden mit Sedierung.
    Aus welchem Grund hat mir bis heute keiner beantwortet. Vielleicht war ich schon abgetreten von dieser Welt.

    Begründung warum jetzt keine Medi-Aufsattlung erfolgt: Wir wissen ohne RK gar nicht wo wir jetzt stehen.

    LG Grete

  4. #24
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    @ Grete

    Mit tausenden von Messwerten und Medierprobung kann ein RHK schon mal dauern...stimmt. Jedoch ein Kontroll RHK dauert vielleicht 30min.

    ...aber Medikamete verweigern???

  5. #25
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    @ Laura

    ...das liest sich insgesamt ganz gut. Ich hab mit Remo 16kg zugenommen...würde gerne was verteilen ;-)

    Wie hoch ist denn Deine Dosis?

    Die Wirkung von Remo ist nach einem Jahr noch besser als am Anfang...

  6. #26
    laura_ ist offline Erfahrener Benutzer **
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    @danny

    Ist das mit dem Jahr dein persönlicher Erfahrungswert oder gibt es dazu irgendwelche Belege? Mein doc meinte nämlich, dass seiner Erfahrung nach 4-6 Monaten nicht mehr viel an Verbesserung zu erwarten ist. Wenn es dazu andere Meinungen gibt, wäre es gut das vor meinem nächsten Urlaub Termin zu wissen, damit ich es ansprechen kann.

  7. #27
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Ja, das ist meine eigene Erfahrung. Ich hab mich seit November 2013 kontinuierlich verbessert. Mein Herz sieht zwar immer noch aus wie dreimal vom trecker überfahren, jedoch sind die Leistungswerte, Laborwerte besser geworden. Gehtest von 270m auf 450, dann 460, dann 480, 500....auch die Spiroergometrie der NT proBNP von 5000 auf 70
    ...ich glaube Koho hat ähnliche Erfahrungen....

  8. #28
    Koho12 ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hi Laura

    kann Dannys Erfahrungen bestätigen, hier nur 2 Werte proBNP von 5-stellig auf 98, Gehstrecke von 420 auf 550m

    L.G. Petra (koho)

  9. #29
    Avatar von Grete
    Grete ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    @ Danny
    haben sie beim ersten RK auch gesagt - halbe Stunde....
    Ich werde im Januar die "MEDIKAMENTENVERWEIGERUNG"
    nochmals ansprechen. Hört sich gut an. Vielleicht ist es von der KK so vorgegeben?

    LG Grete
    Geändert von Grete (08.11.2017 um 09:50 Uhr) Grund: xx

  10. #30
    Koho12 ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Ihr

    Unschwer zu erkennen nach der Antwort für Laura: Ich bin da!!!!!

    Nach einem "Zwischenhänger" in diesem Jahr geht es mir wieder richtig gut, bin stabil. Das hoffe ich dann auch
    für 2018, .
    Diese Jahr bedeutet für mich auch 7 Jahre Diagnose und 4 Jahre Remodulin


    L.G. Petra

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