pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Lebenszeichen 2017 - bitte alle melden!

  1. #11
    Kwok ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Ich bin auch noch da.

    Gruß
    Julian

  2. #12
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    Hallo ihr Lieben❤
    Ich schreibe u. rede auch gern😉

    Nachdem in 06/16 das Revatio u. Novodigal (Digitalis o. Digoxin gegen Herzrhythmusstörungen) abgesetzt werden konnten ist in 2017 unter der 2-fach Therapie, mit Volibris u. Glivec, u. O2-Gabe von einem stabilen Verlauf meiner IPAH zu berichten. Ich hoffe, dass auch die Werte beim Checktermin im November im UKGM das bestätigen werden.

    Nach meinen Mini OP's am Bauch u. Oberarm vor 2 Wochen, werden Morgen die Fäden gezogen u. ich bekomme das Ergebnis der Proben. Im Januar/Februar 2018 steht noch eine Darmspiegelung an....

    Schön war dieses Jahr, dass mein Mann u. ich mehr Zeit für uns hatten. Wir konnten 2/3 Tage in Cuxhaven/Duhnen verbringen. Bei Sonnenschein u. etwas Wind.

    Auch bin ich froh, euch hier gefunden zu haben. Freundschaften mit Betroffenen sind sehr wichtig.

    Ich werde weiter mit der IPAH leben.🖒

  3. #13
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    hallo
    Also ich waru 2017 in keinem Krankenhaus. DAs ist schon mal gut.
    Nur die Psyche macht nicht ganz so mit.
    Aber ich kämpfe um wieder seelisch stabiler zu werden.
    Nächsten Jahr 7. Feb. geht es in die Reha. ich habe Angst aber freue mich auch darauf.
    Und ich bin froh, wenn meine Sophie da war. Acuh wenn ich dann Montags schlafe.
    Gruß
    Claudia

  4. #14
    laura_ ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Mich gibt es auch noch

    2017 war sehr durchwachsen, aber ich glaube und hoffe zur Zeit wird grade alles besser.

    DEN einen schönsten Moment gibt es nicht, aber immer wieder kleine Erfolge.
    Über Weihnachten geht es bei uns nach Langeoog, da freue ich mich unglaublich drauf und zähle schon die Tage .

  5. #15
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    Finde die Idee von Ralf auch hervorragend! Bin auch "noch" da :-)

    Das Jahr 2017 ist zwar noch nicht zu Ende aber bisher war es nicht unbedingt das schönste in meinem bisherigen Leben!
    Habe im Frühjahr eine Biopsie hinter mir und etwas gebraucht um mich davon wieder auf zu rappeln. Hintergrund war die Vermutung das sich hinter meinem Krankheitsbild
    eine VOD versteckt und die Ärzte Klarheit haben wollten.
    Es hat sich nicht heraus gestellt!
    Bei meiner letzten Reevaluierung im August bin ich die 600 Meter in sechs Minuten gerannt, einfach weil es mein Ehrgeiz ist! Aber zu was für einem Preis!
    Es geht halt nur mit vier Litern Stoff und am Ende liegt meine Sättigung so bei 76%! Ende November bin ich wieder dran und habe mir vorgenommen es ruhiger an zu gehen.
    Sehe ganz einfach keinen Sinn darin den Ärzten etwas vor zu gauckeln, denn es geht mir im Prinzip eigentlich immer schlechter! Bin viel schlapper als früher und von Belastbarkeit über den Tag kann auch keine Rede sein. Seit dem die PH bei mir festgestellt worden ist geht es eigentlich immer mehr Berg ab!
    Genug gejammert, gegenüber vielen anderen hier, sicher noch auf sehr hohem Niveau!
    Dankbar bin ich meiner Familie, welche sehr viel Rücksicht und Halt gibt! Ansonsten hat sich vieles im Bezug auf Freunde und Bekannte reduziert, man wird so ein bisschen zum Einsiedler. Es fehlt schlicht und ergreifend die Kraft und ist auch sicher ein großer Depressionsfaktor mit dabei.
    Was mir sehr gut tut sind unsere Aufenthalte an der Ostsee, zum großen Teil schon wegen der Luft. Langsame Strandspaziergänge und auch mit meinem E-Bike unternehme ich meist ohne O2! Es ist einfach so,das es meinen Schwund bei Belastung nicht kompensiert und ich mich dementsprechend verhalte und lieber stehen bleibe und Tief durchatme und selber merke wenn es wieder weiter geht.Ansonsten hänge ich so um die 12 Stunden am Tag an der Schnur und es tut auch gut die Zellen wieder normal zu versorgen!
    Für das nächste Jahr habe ich noch keine großen Wünsche, zumindest keine weiter Verschlechterung, eher immer noch die Hoffnung das der Medizin noch etwas zu meinem Fall einfällt.
    LG an Alle und seht es mir nach, dass ich nicht unbedingt der mitteilsamste in der Runde bin, bin aber noch da! :-))20170915_120845.jpgIMG_20170721_164832.jpg

  6. #16
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Oh, die Lebenszeichen gibbet schon seit 2013 oder sogar 2012 :-)

    ...

    @ Songbook

    Wie war denn die Reha gewesen? Wurden da die Medis aufgestockt? Wie sieht aktuell Dein Herz aus? Hmmm? Ich wääääre ja durchaus für eine Zweitmeinung....

  7. #17
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Wir machen die Lebenszeichen eigentlich jedes Jahr. Kann sein, dass es letztes Jahr mal nicht lief? Da hatte ich Anderes im Sinn, da ging es mir nicht so gut.

  8. #18
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    Hi Wuffel :-)

    bei den Medis gibt es keine Veränderungen, Adcirca und Entwässerungspille. Das mit der zweit Meinung schwebt mir auch schon lange im Kopf, aber wohin?
    Mein OA in Leipzig ist auch nicht zufrieden, was er mir mit den Worten, dass er mir noch nicht sonderlich weiterhelfen konnte selbst gesagt hat.
    Der Ansatz zur VOD Untersuchung lag anhand von CT Bildern nahe! Was eigentlich auch mein Todesurteil oder zumindest die sofortige Listung zur Tx bedeutet hätte.
    Zwei Institute haben die Proben untersucht und eine VOD ausgeschlossen und gehen von einem Emphysemischen Umbau der Lunge aus. Wie ich dazu komme, wenn es so ist, weiß ich auch nicht, bin Nicht Raucher! Könnte höchstens eine Spätwirkung des Lebens in der DDR Braunkohlenregion sein! Bevor ich studiert habe war ich auch in Betrieben mit Bedingungen Tätig, wo heute alle die Hände über den Kopf zusammen schlagen würden!
    Andererseits glaubt mein OA immer noch daran das es zumindest wohl eher so eine Art Mischform der VOD ist, denn in den Berichten der Biopsie ist zu lesen, dass ein Auffälliger Blutstau in den Kapillaren fest zu stellen ist!
    Dann habe ich auch noch das offene PFO, habe beim Rechts Herz Katheter als Responder reagiert und bin nach der Verordnung vom Amlodopin total zusammen gebrochen und und... scheinbar habe ich alles was nicht so recht zusammen passt und mich so nach und nach umbringt!
    Durch das Adcirca hatte sich der Druck gesengt (ob das immer noch so ist werde ich hören), während der REHA hatte ich eine vollkommen normale rechte Herzseite ( wie es jetzt ist wird sich zeigen).
    Was immer das alles Bedeutet, habe ich mir vorgenommen mich nicht verrückt zu machen und Warte jetzt erst mal ab was der Termin Ende November bringt.
    Denn wenn ich nicht mehr so rennen (kann) wie vorher, ist es auch amtlich das es eine Verschlechterung gibt und irgendwas muss dann hoffentlich passieren!
    Ob nun gut oder schlecht bleibt ab zu warten.

    LG

  9. #19
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hmmm?

    Wenn ich Du wäre, würde ich alle Befunde chronologisch sortiert an ein GROSSES PH Zentrum schicken: Gießen, Hannover, Heidelberg und fragen was sie so meinen...sie könnten sich ja auch mit Deinen Ärzten besprechen. So ist das auch üblich bei schwierig zu durchschauenden "Fällen".

    Das Vorgehen ist relativ simpel: die jeweilige PH Klink raussuchen, Mail mit Anhang schreiben, Adresse und Telefonnummer angeben und abwarten was passiert. Es ist immer gut, die Befunde sprechen zu lassen und nur einen ultrakurzen Text zu schreiben. So kann die Koryphäe schnell lesen und reagieren....


    Wurdest Du auch auf rheumatische Erkrankungen untersucht? Autoimmunerkrankungen? Wurde ein Gentest gemacht?

  10. #20
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    @ Laura

    Wie läuft es denn mit der Remopumpe? Keine Verbesserung? Wie ist es Dir ergangen?

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