pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Lebenszeichen 2017 - bitte alle melden!

  1. #1
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Daumen hoch Lebenszeichen 2017 - bitte alle melden!

    Liebe alle,

    es wäre schön, wenn ihr alle ein kurzes Lebenszeichen geben könntet.
    Wie geht es euch? Wie war das Jahr? Gab es ein persönliches Highlight? Was plant ihr vielleicht im nächsten Jahr?
    Habt ihr einen persönlichen Meilenstein / ein Ziel erreicht?
    Was möchtet ihr vielleicht anderen mitgeben?

    Es wäre schön, wenn sich auch unsere stillen Mitleser mal kurz einbringen könnten.

    Ich freue mich auf eure Postings.

    Alles Liebe,

    Ralf
    (Admin)

  2. #2
    toka ist offline Erfahrener Benutzer **
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    unser Highlight dieses Jahr war unser Urlaub in Lütetsburg bei Norden mit Sauerstoff und es war super schön in Greetsiel und Neuharlingersiel. Die Uniklinik Homburg durfte ich auch dieses Jahr das erstemal besuchen und durfte für 2 Wochen da bleiben. Es wurde eine leichte pH festgestellt, ein kleines PFO, eineTrikuspidalklappeninsuffizienz und meine COPD die ich schon 2 Jahre habe.Das war für 3 Monate genug Krankheiten und am 7.12. muß ich wieder hin. IMG_3848.jpgIMG_3856.jpg20170706_162919.jpg

  3. #3
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Wir waren auch im Norden, dieses Jahr aber in Nordfriesland. Da konnte ich erstmals wieder kürzere Strecke auch ohne Rollstuhl gehen, und wieder zum Strand. Letztes Jahr war das deutlich schlechter. Die Richtung stimmt, auch wenn weiterhin genügend Pausen nötig sind.

    Mein persönliches Highlight war aber die Tour mit dem PKW nach Dubrovnik. Den Wagen voll mit Sauerstoff gepackt, ein Konzentrator als Backup, ein E-Rolli und das nötige Gepäck und Survial-Equipement. Medis und Geräte brauchten mehr Volumen als die Kleidung! Ich habe die Fahrt mit meiner Kollegin aus der Morbus Osler Selbsthilfe gemacht, sodass es von der Belastung her nicht wirklich ein Problem war. Die Tagesetappen betrugen ca. 600km, also nicht so viel. Die Fahrt führter uns über Graz, Plitvice, Zadar und dann der Küste entlang bis Dubrovnik zu einer wissenschaftlichen Fachtagung für HHT, wo wir als Patientenverteter eingeladen waren. Zusammen mit anderen Patientenvertretern der Selbsthilfe wohnten wir in einem Ferienhaus mit phantastischem Ausblick.

    Gesundheitlich war es auch ein gutes Jahr; es ging von Januar an aufwärts, allerdings von sehr weit unten kommend.
    Das Jahr brauchte mir auch Treprostinil (subkutan), eine Therapie die wirklich wirkt. Bei mir schon eine gute NYHA - Klasse besser. OK, jetzt bin ich wieder auf 3.
    Ich hoffe, dass sich der Trend noch ein wenig fortsetzt.

    Bilder kommen auch noch.

    Ein großer Dank gilt dem Team aus Gießen, das mich wirklich hervorragend betreut. Seit 2001!

    LG Ralf

  4. #4
    Avatar von Grete
    Grete ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Ich kann von keiner grossen oder kleinen Reise berichten .....aber mich gibt es noch . Nur das zählt für mich
    Habe fast 5 Jahre geschafft. Ein grosses Dankeschön an meinen Männe. Ohne ihn wäre ich nicht so weit
    gekommen
    Auch wenn er runde Ecken putzt
    Er sagte mir, sei zufrieden, dass überhaupt jemand die Ecken putzt !
    Recht hat er.
    Gesundheitlich ging es so la la. Von.100 Meter Gehstrecke auf 145 gekommen.
    Für mich ein klitzekleiner Fortschritt....
    Da ich den Katheter verweigere gibt es.keine Aufsattlung der Medis. Dann eben nicht.

    Für 2018 würde ich mir Stabilität wünschen
    Auch mit PH ist das Leben lebenswert.

    LG Grete

  5. #5
    TicTac ist offline Erfahrener Benutzer **
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    noch am Leben ;-), war ein durchaus anstrengendes Jahr

  6. #6
    Alaska ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Hallo miteinander,
    nach der Diagnose (IPAH) nun das 4. stabile Jahr. Berufstätigkeit, Freunde, Hobbys - alles war machbar. Ich wünsche mir von ganzem Herzen für meine Tochter, dass es lange so bleibt.
    Liebe Grüße an alle

  7. #7
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Meld!

    Aber im Forum steht von mir ja genug...lach

    Nun, mein chronischer Herpes ist in Schach mit 2x 800 Aciclovir und Lysin und echtem Melissenöl.

    Ich freu mich auf den dritten Brunch bei uns am 25.11.

    Wir haben einen Teich gebaut (also Männe ;-) der alte Wuff ist mittlerweile 14 und Dank CBD Öl relativ fit auf den Pfoten (schwere Arthrose)....

    In Sachen Selbsthilfe bin ich viel "vom Sofa aus unterwegs" ;-) , das macht mir richtig Freude, wenn ich anderen PHlern oder Angehörigen hilfreich sein kann.

    Ich hoffe auf ein stabiles Ergebnis beim Check am 17.11. (schlotter) und ein stabiles 2018. DAS WÄRE WUNDERVOLL. :-)

    ...tjo, und ich hab Euch alle so richtig lieb gewonnen....

    Einige sagen, mit anderen Erkrankten werde ich keine Freundschaft schließen, weil ich Angst habe, dass er/ sie stirbt....so ein Schwachsinn....das Leben ist eben so und wenn Beziehungen entstehen, hindere ich da nix dran nur aus der Angst vor Verlust....


    Jo....schön, dass es Euch gibt ...und schön, dass ich noch da bin :-) (was ja 2013 überhaupt nicht so ...nach...aussah...)zebrakürbis.jpg

    Tz, jetzt sind die Kürbisse auch schon zebra , November Awarness Month PH

  8. #8
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    Hallo Ihr,

    nach einem desaströsen 2016 (Hämoptysen, Lungen-OP, Schlaganfall) folgte mit Silvester im Krankenhaus ein etwas besseres 2017. Zwar wieder mit einigen OPs wegen einer AV-Fistel (die bei den MRTs des Schlaganfalls festgestellt wurde), aber tendenziell ruhiger. Von gefühlten 0 kommend kann ich jetzt wieder etwas "Leben" und fühle mich jetzt bei ca 20%.
    Aber prinzipiell habe ich fast keine Lebensqualität mehr - zumindest empfinde ich es so... immer Schlapp. Irgendwie kann ich kaum mehr - physisch und psychisch!
    Nächste Woche gehe ich nach Heidelberg Königsstuhl in Reha, ich hoffe das bringt was... zumindest endlich meine Rente. Und das ist auch der ersehnte "Meilenstein" für 2018.
    Arbeiten gehen? Undenkbar!
    Das schönste 2017? Vielleicht unser Urlaub auf Usedom. Aber unbeschwert ist anders...
    Ach ja, ich werde Anfang Dezember 50. Für einen Eisenmenger nicht schlecht würde ich sagen.

    Gruss
    Andreas

  9. #9
    caroth ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Ich lebe noch
    Das Jahr 2017 ist sehr viel passiert. Das kann ich gar nicht alles in Worte fassen. Aber ihr bekommt ja auch viel mit. Ich bin ja ständig irgendwo zu lesen. :P
    Das schönste war der Moment in Klittmoller in Dänemark. Nur mein Mann, Captain und ich am Meer - vor uns das weite offene Meer und hinter uns die schwer zu erklimmenden Sanddünen und sonst nichts. Ein Moment in dem man sich frei fühlt.

    Lieben Gruß
    Caro

  10. #10
    amanda ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Eigentlich liest man von mir vermutlich ohnehin mehr als genug... ich schreibe und rede eben gern...

    Ein Jahr nach Diagnose bin ich stabil, zumindest was die Werte angeht, laut Echo. Auch wenn die PHler sich vom Revatio wohl mehr versprochen hatten. (Wie das genau bei mir so mit dem Lungenhochdruck funktioniert, und unter welche Ausprägung nun eigentlich falle, habe ich immer noch nicht ganz 100%ig durchschaut - also so ganz im Detail, meine ich, über die Befunde im Bericht hinaus...ich arbeite noch daran...ist auch für die Details bei der OP nicht unwichtig).

    Mein Herz hat sich aber für mein Gefühl nicht spürbar beruhigt - ich habe immer noch ständig Herzstolpern, vor allem im Liegen (z.B. nachts). Scheint aber nicht so ausschlaggebend zu sein. Erschrecken und ernsthaft aufregen darf ich mich trotzdem nicht, das merke ich sofort. Ansonsten bin ich aber körperlich fit und kann langsam gehen und Rad fahren. Die Entwässerung hat mir definitiv gut getan.

    Stelle fest, dass ich gerne jetzt die Zeit anhalten würde, denn so wie jetzt ist es eigentlich gut auszuhalten und es wäre zu schön, es könnte einfach ein paar gute Jahre so bleiben (mit etwas weniger Arbeit, beruflich und privat). Aber das lässt die Erkrankung bei mir wohl leider nicht zu. Daher bin ich für eine (Leber-) Transplantation gelistet.

    (Ob ich mir nun doch noch eine weitere Zweitmeinung eines anderen TX- oder PH-Zentrums einholen soll oder ob mich das nur noch mehr belastet und nichts bringt, das beschäftigt mich immer noch so ein wenig im Hintergrund, mal sehen...).

    Ansonsten bin ich sehr sehr froh über das Forum hier und möchte an dieser Stelle auch einfach mal allen danken, die mir in dem Jahr sehr viel geholfen haben, mit medizinischen und bürokratischen Fachinformationen (diejenigen wissen hoffentlich, dass sie gemeint sind!
    Das war für mich etwas ganz Positives an diesem Jahr - die gute, uneigennützige Unterstützung durch andere Betroffene und Angehörige hier. DANKE.

    Liebe Grüße
    amanda

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