pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Schlafapnoe und P(A)H

  1. #1
    amanda ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Standard Schlafapnoe und P(A)H

    Hat jemand von Euch nach der P(A)H Diagnose sich noch im Weiteren (auf Arztempfehlung etc) auf Schlafapnoe untersuchen lassen?

    WEnn ja, warum?

    Im Nachhinein (durch die Schilderung einer PH-Erkrankten) bin ich darauf gekommen, dass ich vor der Diagnose der PH vermutlich häufiger Schlafapnoen hatte (in meinem Falle: plötzliches Erwachen mit starkem Husten, Erstickungsgefühl - ich dachte, es wäre einfach besonders staubig im Schlafzimmer... fühlte mich ja nicht krank). Diese nächtlichen Hustenanfälle sind komplett verschwunden, mit der Therapie (in meinem Fall hauptsächlich Diuretika, und ein wenig Revatio - bin aber LinksherzPHlerin).

    Was ich immer noch gelegentlich habe, ist ein plötzliches nächtliches Erwachen mit Herzrasen. So, als hätte ich mich im Traum erschreckt und wäre aufgewacht. Liege dann auch oft erst mal noch wach, obwohl ich eigentlich müde bin, bis sich mein Rhythmus wieder ein bisschen findet (ich vertrage es nicht gut, herztechnisch, wenn ich mich erschrecke).

    Jetzt bin ich mir unsicher, ob ich das bei meinem nächsten Kontrolltermin ansprechen sollte (mein letzter war grade erst, da war ich mir aber gar nicht bewusst, dass es Schlafapnoe sein könnte).
    Eigentlich habe ich genug Themen und würde das gerne lieber unter: wird ja schon irgendwie mitbehandelt laufen lassen.
    Denn meine Werte waren bei der letzten Kontrolle wirklich gut (also stabil, keine Verschlechterung, der Gehtest war sogar besser als je zuvor, ich hab aber auch alles gegeben).
    Andererseits wäre es ja auch ein bisschen doof, mir so viel Mühe mit allem zu machen und ein mögliches zusätzliches Risiko komplett zu ignorieren.

    Und nu?

    LG amanda

  2. #2
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    Hallo Amanda,

    was du beschreibst spricht für ein Asthma cardiale, das typisch für eine Linksherzinsuffizienz ist:

    https://de.m.wikipedia.org/wiki/Asthma_cardiale

    Gerade die Diuretika können durch die Abnahme der Stauung zu einer Besserung der Symptomatik geführt haben.

    Sieht also so aus, als wärt ihr mit deiner Behandlung auf dem richtigen Weg

    So nebenbei kommt es bei P(A)H gehäuft zu nächtlichen Schlafstörungen u.a. auch einer Schlafapnoe. Auch eine Schlafapnoe selbst kann durch die nächtlichen Sauerstoffentsättigungen den Lungendruck erhöhen.
    Insgesamt also ein komplexes Thema...

    Du kannst nachts mal ein Pulsoxymeter tragen, das die Werte aufzeichnet und später ausgelesen werden kann oder natürlich klassisch ins Schlaflabor. Sprich das einfach mal beim nächsten Termin an.

    Geändert von Butterfly (09.10.2017 um 18:14 Uhr)

  3. #3
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Huhu Amanda,

    normalerweise gehört das zur Diagnostik, dass auch Schlafapnoe ausgeschlossen wird...oder eben nicht...

  4. #4
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    Hallo Amanda,

    mit meiner RH IPAH war ich nicht im Schlaflabor. Mir wurde beim stationären Termin ein Gerät verpasst, dass in der Nacht die Atmung aufzeichnete. Von Schlafapnoe haben meine Ärzte nichts gesagt.

    Hilft dir leider nicht viel....

    LG Moni❤

  5. #5
    amanda ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Doch das hilft mir schon alles.

    @butterfly: Tatsächlich hört sich das sehr nach Asthma cardiale an. Ich habe auch immer wieder Atemgeräusche in Rückenlage. Hat bisher nie jemanden interessiert, hatte das schon vor Jahren dem Hausarzt gesagt - da ich solche Atemgeräusche nur von meinem Sohn her kannte, allerdings bei akuter Lungenentzündung. War ja aber nie akut krank, konnte mir das einfach nicht erklären, der Hausarzt hielt mich ja sowieso für eine Hypochonderin... hat gar nicht auf meine Frage, was das sein könnte reagiert, beim Abhören war ja immer "alles frei". Ist ja auch schwierig, das spontan zu reproduzieren, kommt immer ganz auf die Körperlage an. Machte mir dann einfach die Erklärung zurecht, es läge bestimmt daran, dass der Kopf irgendwie abgeknickt liegt. Stimmt ja vermutlich auch, in Kombi mit der PH halt

    @wuffel @moni Also zur Diagnostik in Heidelberg gehört das nicht, oder es wurde bei mir vergessen, weil so viel anderes und eh alles speziell... ich hab ja eine Ursache, da sucht man dann nicht noch mehr nach anderen Möglichkeiten, vermute ich?

  6. #6
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    Amanda,
    hört sich vllt. doof an.

    Wenn du unsicher bist, schau wie es dir dabei geht bzw. welche Gedanken dir durch den Kopf gehen, wenn du dieses nächtliche Herzrasen (mit evt. Schlafapnoe) nicht in Heidelberg ansprechen würdest.

    Dann schau, welche Gedanken dir kommen u. was du fühlst, wenn du dieses Symptom bei n. Kontrolle ansprechen würdest.

    Dann hättest du vllt. Klarheit u. die Ärzte können dementsprechend handeln oder nicht. Aber du hättest alles versucht es zu klären.

    LG Moni❤

  7. #7
    amanda ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Du hast recht. Ich spreche es wenigstens nächstes Mal an... dann ist es gesagt und damit auch aus dem Kopf. Alles was einen länger belastet, sollte man einfach delegieren

  8. #8
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Wenn der Grund für die PH so augenscheinlich ist, kann es schon sein, dass sie nicht weiter suchen....

    Bei mir weiß man den Grund nicht wirklich: IPAH

    Damals wurden zig Blutuntersuchungen gemacht auf Genetische Erkrankungen (Gerinnungsstörungen etc.), Autoimmunerkrankungen, Vorstellungen beim Rheumatologen (insgesamt 3x), CT Thorax, MRT Herz, Lufu, EKG, L-EKG, L-RR, TEE, Echo, Spiroergometrie, Schlafapnoe....ich hatte das Gefühl durchleuchtet zu werden...nun, da waren eben auch die Listungsuntersuchungen....mei, jeden Tag irgendwas....

  9. #9
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    Hallo
    ich wurde bei Diagnose in ein Schlaflabor geschickt.
    GRuß
    Claudia

  10. #10
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    Mich haben sie in Gießen im ersten Jahr nach der Diagnose 2007 auch so total mit unzähligen Untersuchungen auf den Kopf gestellt, wie Danny das beschreibt, bis auf den genetischen Aspekt.
    Im ersten Jahr in der Diagnosephase musste ich alle 6 Wochen stationär nach Gießen, bis dann das Ergebnis "schwere pulmonale arterielle Hypertonie unklarer Genese, am ehesten IPAH" feststand.
    Dabei wurde bei jeder der stationären Verlaufskontrollen eine nächtliche Schlafapnoe-Untersuchung gemacht. Damals hab ich das nicht hinterfragt, sondern war von den ganzen Ereignissen und Konsequenzen durch die IPAH ziemlich "gebügelt" und habe die Professoren noch als "Halbgötter in Weiß" angesehen.

    Aber frau wird ja im Laufe der Jahre langsam immer schlauer und informierter, vor allem, wenn sie merkt, dass auch Professoren nur mit Wasser kochen. Irgendwann dämmerte es mir, dass der Grund für die ständigen Apnoemessungen auch darin liegen könnte, dass ich privat zusatzversichert bin. Vor allem, weil sich in den ganzen Jahren NIE irgendeine Spur von Apnoe gezeigt hat.

    Anfangs war es für mich okay, wenn einmal im Jahr gemessen wird, auch wenn immer das gleiche Ergebnis dabei herauskam. Die anderen Male habe ich mit dieser Begründung einfach abgelehnt, wenn abends die Schwester mit dem Messgerät reinkam. Darüber wurde bei der Visite am nächsten Tag aber nie ein Wort verloren und ich hab auch nichts dazu gesagt.
    Mittlerweile nach über 10 Jahren misst niemand mehr, das Thema ist wohl vom Tisch.

    Aber ich habe seit über einem Jahr wegen meiner Hyperkapnie ein NIV-Gerät, das meinen hohen CO2-Gehalt im Blut wieder runterbringt. Das habe ich mir nicht in Gießen, sondern in der Lungenklinik in Hemer, unserer Nachbarstadt, anpassen lassen.
    Dort gehe ich alle paar Monate über Nacht hin und lasse die Einstellungsparameter überprüfen. Beim Auslesen der Chipkarte würde man Unregelmäßigkeiten in meiner Atmung erkennen. So fühle ich mich auf der sicheren Seite.

    Ich würde meine Beobachtungen, Verdachtsmomente oder Gefühle auf alle Fälle mit dem PH-Spezialisten meines Vertrauens besprechen, wenn ich denn einen hätte, Amanda.

    Ich finde, auch die Spezialisten sollten genauer hinhören, was die Patienten über ihr körperliches Empfinden sagen. Wir spielen uns ja nicht als Ärzte auf, sondern erleben die PH sozusagen "live".
    Am schlimmsten finde ich Ärzte, die etwas sagen, wie : "Ihre Werte sind gut, also geht es Ihnen auch gut" oder umgekehrt.

    Liebe Grüße vom Hexchen-MK/Ulrike





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