pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Zentrumswechsel bei Passivem Listungsstatus

  1. #1
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    Standard Zentrumswechsel bei Passivem Listungsstatus

    Hallo ihr Lieben.

    Ich bin nun doch sehr verunsichert wegen meinem Wunsch,
    von noch in Essen passiv gelistet nach Gießen/Bad Nauheim zu wechseln. Ich war ja 2010 einige Male in Hannover wg. der LTX Vorbereitungen, weil die mit die meiste Erfahrung haben u. auch die Überlebensraten gut sind, wie ich hier auch las. Aber ich habe mich damals in der MHH einfach nicht "wohl gefühlt". Jetzt, wo einige Untersuchungen abgedatet werden sollen weil Eurotransplant übers Herzzentrum Essen nachfragte, dachte ich sofort an Gießen, weil die mich seit 2003 betreuen u. ich da am meisten Vertrauen habe. Da wäre dann auch alles in einer Hand, mit Bad Nauheim. Damals dieses hin u. her vom UKGM Gießen, zum Herzzentrum Essen, da zur Ruhrlandklinik Essen, wo ich öfter "vertröstet" wurde u. keinen Termin zur stat. Aufnahme bekam. Ich war sauer damals.

    Ich mailte nun dieses Jahr dem Herzzentrum den Wechselwunsch, dachte das war's. Dann wollte die Ruhrlandklinik auch eine Mail darüber, fragte mich ob ich eine Bestätigung erhielt. Dem war nicht so. Das UKGM Gießen braucht auch etwas schriftliches für die Ärztekonferenz in Bad Nauheim, die vorher nicht stattfinden kann. Ich fühl mich wieder wie täglich grüßt das Murmeltier.

    Jetzt bin ich soweit, dass ich überlege, ob das alles für mich noch "stimmig" ist, um weiter im passiven Status gelistet zu bleiben, wo ich mit der momentanen Therapie stabil u. gut eingestellt mich wieder "einigermaßen" belasten kann. Ob ich überhaupt noch gelistet bleiben möchte, zur Sicherheit. Momentan bin ich zufrieden wie es ist.

    Ich werde da noch in mich gehen u. meinen Kopf u. Bauch/Herz zu befragen....

    Ich wollte hier mal meine Gefühle beschreiben, früher habe ich das mit mir alleine ausgemacht.

    LG von Moni u. ein schönes Wochenende
    Geändert von Kanari-MK (28.07.2017 um 20:24 Uhr)

  2. #2
    Balu Gast

    Standard

    Hi,

    was genau heißt "passiv gelistet"? Ist das das Gleich wie "NT-gelistet"? Kann man, wenn man schon aktiv gelistet war und es geht einem besser oder man ist stabil die Listung einfach "ruhen" lassen"? Oder muss man sich wenn, dann ganz streichen und irgendwann geht alles von vorne los?

    Viele Grüße,

    Martin

  3. #3
    amanda ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Standard

    Das klingt allerdings alles ein bisschen doof. Ich höre raus, dass du eher nicht gelistet werden (oder bleiben...) möchtest.

    Das gibt dir die Chance - aus meiner Sicht -

    1. grundlegend über die Listung nachzudenken (so hört es sich ja auch schon mal an). Zwingt dich doch niemand zur Listung, allerdings kenne ich deinen Jetzt-Zustand und deine Prognosen überhaupt nicht. Das sollten dir die PH-Ärzte doch eigentlich sagen können, ob zum jetzigen Zeitpunkt eine Listung (auch passiv) überhaupt noch angemessen ist? Das wäre meine erste Anlaufstelle. Die müssen ja auch Prognosen über den Krankheitsverlauf allgemein und auch im Vergleich zum Risiko einer OP abgeben können, das ist eigentlich Teil ihres Jobs... Also ich würde dort das Gespräch suchen. Dafür muss Zeit sein, zur Not auch telefonisch.

    2. auch noch mal gründlich darüber nachzudenken, falls du gelistet bleiben willst, wo du gelistet werden willst. Wenn Eurotransplant nachfragt, musst du die Untersuchungen ja sowieso noch mal machen - das würde ich dann auf alle Fälle nur dort machen, wo du letztendlich auch hinwillst. Und wo du hinwillst, ist sicher eine Bauchentscheidung, trotzdem würde ich nicht unbedingt ein kleines, wenig erfahrenes Zentrum nehmen (kenne mich nicht aus, welches von den obigen jetzt - abgesehen von Hannover - viel TX-Erfahrung hat).

    Schwierige Sache. WEnn man in die Zukunft schauen könnte, um zu wissen, wie lange alles schön stabil bleibt, das wäre schon praktisch, wenn man sich schon mit so einer mistigen Erkrankung herumschlagen muss. Aber nützt ja nix.

    Kann deine Bedenken aber wirklich gut verstehen. Und wenn dann noch dazu kommt, dass man sich nicht gut aufgehoben fühlt oder die Abläufe kompliziert sind, ist das bei so einer elementaren Entscheidung wirklich schlimm. (Auch das kenne ich.) Das spielt bei der Entscheidung - so bitter es ist - manchmal eine größere Rolle als es eigentlich dürfte oder als es vielleicht (den Ärzten z.B.) logisch erscheint.

    Such das Gespräch mit den PHlern. Wäre mein Rat. Eine Fachmeinung von jemandem, der dein spezielles Krankheitsbild in und auswendig kennt, ist auf alle Fälle wichtig. Und du wirst schon an dir selbst merken, ob es deinem Bauchgefühl entspricht oder irgendwie zu dem passt, was du selbst denkst.

    Nimm dir für die Entscheidung Zeit. Und außerdem solltest du dir sagen, dass es ja keine endgültige Entscheidung ist, erst mal geht es nur um den Stress der Untersuchungen.

    LG
    amanda

  4. #4
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Lungen-Tx gibt es in Hannover sehr sehr schnell, oft innerhalb weniger Monate.

    Moni, wie amanda schon schrieb, bei dir brennt es ja nicht, also nimmer dir Zeit dich zu informieren und entscheide dann nach deinem Bauchgefühl was für dich passt.

    LG Ralf

  5. #5
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    Standard

    Hi ihr Lieben,

    will mal Stellung nehmen.
    Zitat Zitat von Balu Beitrag anzeigen
    Hi,

    was genau heißt "passiv gelistet"? Ist das das Gleich wie "NT-gelistet"? Kann man, wenn man schon aktiv gelistet war und es geht einem besser oder man ist stabil die Listung einfach "ruhen" lassen"?Oder muss man sich wenn, dann ganz streichen und irgendwann geht alles von vorne los?
    Einige wissen ja, dass ich ein bösartiges hormonabhängiges Mamacarzinom (mehrere ca. 0,5 bis 1 cm große Knoten) hatte. Dann wurde mir die Linke Brust abgenommen (im UKGM/Frauenklinik Gießen), mit nachfolgender onkologischer medikamentösen Behandlung (durch FÄ) über 5 Jahre, aber ohne Bestrahlung, weil das die Lunge bei IPAH zusätzlich geschädigt hätte.

    Davor war ich aktiv zur LTX gelistet. Nach OP galt ich als NT, nicht transplantabel für 5 Jahre wg. dem Krebs. Ich musste diese Wartezeit "überbrücken", ohne Krebsmarker, bis zum letzten Frühjahr.

    Von diesem "NT" Status kann ich jetzt in den "passiven" Status übergehen, aber mit allen Untersuchungen, die bereits vor 5 Jahren zur "aktiven" Listung durchgeführt wurden. Danach bleibe ich dann "passiv" gelistet, bis es bei Verschlechterung zur LTX käme, oder dass nach einigen Jahren wieder die ganzen Untersuchungen durchgeführt werden müssten, wenn ich weiterhin stabil bleibe.

    Die Untersuchungen können erst erfolgen, wenn der Zentrumswechsel "vollzogen" ist.

    Amanda, Ralf, hier kommt Eurotransplant ins Spiel. Das zieht sich seit letztes Jahr Juni bis heute durch. Das Herzzentrum Essen u. die Ruhrlandklinik Essen bekommen es anscheinend nicht hin, dass ich wechseln möchte, Gießen kann deshalb noch nichts tun.

    Amanda, zu 1.
    Die Gießener Ärzte u. ich besprachen alles, die rieten mir zur weiterfürenden passiven Listung m. neuen Untersuchungen, zur Sicherheit, damit dann im Falle der Verschlechterung die LTX schneller durchgeführt werden kann.
    Zu 2.
    Ich denke immer mehr darüber nach, ob ich überhaupt passiv gelistet bleiben möchte, mit allen durchzuführenden Untersuchungen.

    Was ist, wenn durch die Immunsuppressiva u. anderen Medis nach LTX, gegen die Abstoßung, dass Immunsystem so geschwächt ist, dass der Krebs wieder kommt?

    Zumal mein Opa u. Onkel (auch mit Rechtsherzvergrößerung?) an Herzinfarkt, meine Oma an Blutkrebs, mein anderer Onkel mit Hirntumor, in teils jungen Jahren verstarben. Meine Mutter beidseitigen bösartigen Brustkrebs hatte m. OP u. Bestrahlung u. Herzprobleme, m. Bypässen am Herzen, glaube ich, weiter ein gutartiges Geschwür im Gehirn hatte u. nach OP an Organversagen verstarb. nun ich die IPAH habe u. den Krebs hatte.

    Bei "dieser Vorgeschichte" "wehrt" sich mein Herz (damals entschied mein Kopf bei der LTX-Listung) irgendwie gegen diese ganze Prozedur des Zentrumswechsels u. der weiteren Listung.

    Was meint ihr dazu?
    Ich brauche da wohl nicht weiter drüber nachzudenken.

    Ich werde mit meinen Gießener Ärzten noch die Möglichkeit erörtern, mich in Essen ganz von der Liste zu streichen, und mich später neu zu entscheiden, ob, wann u. in welchem LTX Zentrum ich neu gelistet werden kann.

    Dann würde dieses Hin u. Her jetzt erst mal aufhören u. ich bräuchte nicht jetzt zu
    wechseln u.mich zu entscheiden, zumal ja wohl doch viele Untersuchungen u. Impfungen genau wie bei erneuter Listung durchgeführt werden müssten u. Eurotransplant "läge mir nicht weiter im Nacken".

    Jepp, ich glaube ich habe jetzt neue Möglichkeiten erkannt. Kann auch noch beim "BDO" mit bereits Transplantierten den Kontakt, Stellungnahme dazu suchen.

    LG erst mal an euch von Moni ❤ u. Danke.

  6. #6
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard

    Liebe Moni,

    was ich aus Deinen Zeilen herauslese (also auch zwischen den Zeilen) ist, dass Du das genau so machen solltest. In Essen von der Liste nehmen lassen....und gut.

    Falls es sich dann verschlechtern sollte und Du dann doch das Gefühl hast, dass Du Dich listen lassen möchtest, dann in Gießen / Bad Nauheim neu.

    Ich würde alles nach Gießen /Bad Nauheim packen, denn dort sind all Deine Unterlagen ...auch die von der Brustkrebserkrankung. Alles in einer Klinik erscheint mir als Vorteil. Außerdem üben die in Babd Nauheim fleißig...;-)


    Ich kann Deine Gedanken gut nachvollziehen und würde an Deiner Stelle so handeln....und würde auch Abstand nehmen von einer Tx...und alles versuchen, dass die eigenen Schlabberorgane noch ein Weilchen halten. Da Du ja jetzt aktiver Fori bist, bist Du immer an der Quelle der neuesten Forschung...


    Also entlisten und dann zurücklehnen und R U H E

  7. #7
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    Ja Danny,
    "einfach" R U H E.

    Die brauche ich gerade so nötig. Und wünsche mir auch R U H E nach der Auflösung von Schwiegermamas Wohnung....

    Außerdem möchte ich noch einige schöne Dinge erleben. Die Rock'n Roll Musik, die drei Paare die dazu tanzten u. die Modenschau mit Oldie Kleidern aus der Zeit waren gestern richtig schön.

    Heute war mir richtig "leicht" um's Herzchen.
    Ich werde weiter berichten...

    LG Moni ❤

  8. #8
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    Moin ihr Lieben

    Ach so Danny,
    dass waren genau meine Gedanken mit Gießen u. Bad Nauheim...

    Ich rufe die LTX-Sprechstunde in Gießen dazu an...
    Dann schau ich weiter.

    Und meine Mama hatte zum Schluss eine PH des linken Herzens entwickelt. Das Mitralklappensegel war betroffen.

    LG Moni
    Geändert von Kanari-MK (31.07.2017 um 08:52 Uhr) Grund: Textergänzung

  9. #9
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    SO, ES IST GETAN.
    ENDLICH KLARHEIT.😊

    Martin u. ihr Lieben,
    ich war "NT" (nicht transplantabel) gelistet. Nach den zu aktualisierenden Untersuchungen wäre ich "T" (transplantabel) gelistet, also sozusagen "aktiv".

    Nach Telefonaten, gestern u. heute, mit Herrn Volke v. BDO, Gießen-Fulda/ bei der LTX-Sprechstunde im UKGM, Gießen/ beim Westdt. Herzzentrum der TX-Ambulanz, Essen u. mit Hexchen, habe ich mich ENTSCHIEDEN.

    Ich habe schriftlich um eine DELISTUNG gebeten beim Herzzentrum, Essen, nach den doch unterschiedlichen Aussagen.
    Alle Untersuchungen müssten neu erfolgen, 3-monatige Kontrolluntersuchungen, nach wie viel Jahren (1-3?) dann erneute Aktualisierungen..... Das wäre dann sozusagen "passiv", da das Punktesystem nach Dringlichkeit entscheiden würde, wer braucht zuerst eine neue Lunge.

    Mit der Delistung bleibt meine Listungsnummer erhalten auf der Warteliste u. die kann jederzeit wieder aktiviert werden bei Eurotransplant, mit nur einmaligen, u. nicht wiederholten, neuen Untersuchungen.

    Ich möchte von meiner Krankenkasse aktuell lieber weiter meine Kosten für das Glivec übernommen bekommen u. evtl. die Kosten, neuer Therapien, als vielleicht jetzt unnötige u. kostenintensive Untersuchungen in Angriff nehmen zu müssen.

    Ich hoffe ich konnte alles richtig rüberbringen.

    Jetzt kann ich mich zurücklehnen und RUHE.

    LG Moni ❤

  10. #10
    amanda ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Man hört Dir die Entspannung förmlich an Dann ist es auch gut so!

    Ein Kriterium ist ja auch immer: Kann man es sich vorstellen, dass man auch einverstanden ist, wenn am gleichen Tag noch die Klinik für eine TX anrufen würde?Wenn man das nicht mit ja beantworten kann, sollte man sich das alles nochmal gut überlegen. Du hast doch auch grade einen guten stabilen Zustand erreicht, soweit ich dich verstehe. Den halten ist wohl eher sinnvoll.

    Was ich trotzdem machen würde - so nebenher, immer mal wenn du beim Hausarzt bist - ist die Impfungen auf dem aktuellen Stand halten. Das schadet nie
    Liebe Grüße!
    amanda

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