pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Biene - neu iPAH diagnostiziert im Jan. 17

  1. #21
    Biene ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Ja, es ist irgendwie komisch. Einerseits freue ich mich, dass der Verschlimmerungsantrag ohne grosses Thaeter durchgegangen ist, ich meine beantragten Merkzeichen bekommen habe und sogar zusätzlich noch das B, mit dem ich aber eigentlich nicht wirklich was anfangen kann, da ich alleinstehend bin. Andererseits macht einem das wieder mit Wucht klar, was das doch für eine schlimme Erkrankung ist und das zieht mich grad irgendwie runter.
    Die eine Baustelle "Leber" scheint sich nun zu verabschieden, dafür hat sich eine viel grössere aufgetan. Also insgesamt ziemlich gemischte Gefühle ...

  2. #22
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    Biene😊

    Auch mit dieser Einstufung ist noch jede Menge möglich. Auch wenn du keinen Partner hast, kann jede Person deine Begleitung sein m. dem Merkz.
    "B". Bei bestimmten Veranstaltungen oder Parkbesuchen zahlst nur du einen meistens günstigeren Eintrittspreis u. deine Begleitung kommt umsonst rein usw. ....

    LG Moni ❤😊

  3. #23
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Liebe Biene,
    auch von mir ein herzliches Willkommen, wenn auch verspätet.
    Ich war ein wenig anderweitig beschäftigt und u.A. auch mit der Fahrt in den Urlaub.

    Ich habe den Thread jetzt hier gelesen und möchte folgende Infos beisteuern, die aber z.T. auch schon kamen:

    1. REHA
    Für die REHA von Rentnern ist immer die Krankenkasse zuständig. Lass dir nichts anderes erzählen.
    Stelle den REHA-Antrag nicht alleine, sondern wende dich zu allererst an die PH-REHA-Klinik deiner Wahl, also aktuell vor allem an Heidelberg (hier in der Thoraxklinik anrufen), an die Klinik Bad Fallingborstel, oder an die REHA-Klinik in Bad Suderode. Dort bekommst du auch Hilfe bzw. Tipps zur Antragstellung. Wie du ja sicher als erfahrene Patientin weißt, muss man schon den Antrag richtig stellen. Fehler im Antrag kann man später nur schwer weg argumentieren.

    2. Blauer Parkausweis
    Wie Kanari (Moni) dir ja schon schrieb, braucht man einen Blauen Parkausweis für die Behindertenparkplätze. Diesen bekommst du im Sozialamt deiner Stadt. Beachte, dass du da nicht munter reinspazieren solltest, so als aG-Inhaberin. Sondern entweder jemanden mit deiner Vollmacht schicken oder alles schriftlich/telefonisch abwickeln.

    3. Kfz-Befreiung
    Ja, dazu musst du zu deinem örtlichen Zoll. Der ist meist in der nächst größeren Stadt.
    Inzwischen brauchst du nur noch deinen Behindertenausweis und deinen Fahrzeugschein vorzulegen. Früher brauchte man auch noch das Beiblatt aus dem Bescheid zum GdB. (Aber mal sicherheitshalber mitnehmen).
    Seit einigen Jahren kann man sich auch gleichzeitig eine Berechtigung für die kostenlose Nutzung der Bahn (alles was Bummelzüge und Regionalzüge sind) holen UND die Kfz-Befreiung, zuvor musste man sich entscheiden.
    Falls du gern mit der Bahn weitere Ziele anfahren solltest, aber nicht so gern mit Bummelzügen, kannst du auch eine Bahncard 25 auf den Behindertenausweis sehr günstig bekommen, für 41€ (ca?) im Jahr.

    Kennzeichen aG und Steuer:
    Es gibt für das aG eine großzügige Steuerbefreiung von bis zu 15.000km im Jahr zu 0,30ct/km, das sind also 4500€ Steuerfreibetrag. Aber nur, wenn du diese mit einem Fahrtenbuch belegen kannst.
    Dazu solltest du also ein Fahrtenbuch führen. Privatfahrten brauchen hier nicht mit Zielen benannt zu werden (!). Fahrten, für die du eine anderweite finanzielle Vergütung bekommst, wie z.B. Fahrten zur PH-Klinik usw. sind natürlich so kennzeichnen und zu benennen, dass du sie nachher herausrechnen kannst/musst.

    "B"
    Wie Moni schon schrieb, ist das B besonders auch für kostenlosen Eintritt einer Begleitperson zu Konzerten, Museumsbesuchen etc. oder auf Fahrten sehr interessant.
    Aber bei realistischen Fahrten zu Kliniken, wo es plausibel ist, dass dich z.B. eine Belgeitperson zur Klinik bringt und dich wieder abholt, kannst du dann die 4-fache Entfernung von der Krankenkasse erstatten lassen. 2x hin und zurück. Was auch sehr interessant sein kann. Für solche Fahrten darf deine Begleitperson auch dein steuerbefreites Fahrzeug verwenden.

    Aber Achtung: Das Fahrzeug, das du steuerbefreit nutzt, darf nicht von anderen für eigene Zwecke genutzt werden! Es darf ausschließlich für deinen Transport oder direkte Versorgungsfahrten für dich (z.B. Rezept vom Arzt holen, Medis aus der Apotheke oder auch Einkäufe für dich..) Dabei darf natürlich selbstverständlich nicht von anderen der Parkausweis genutzt werden, wenn du nicht an Board bist.

    So, ich denke, das reicht erst mal. Du bist ja schon in besten Händen hier.

    LG Ralf
    Admin

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  4. #24
    Biene ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Danke dir Ralf für die nette Begrüssung und die vielen Infos, die ich bestimmt gut umsetzen kann. Hab mich heute morgen schon bei div. Ämtern durchtelefoniert, um zu erfragen, wo ich da genau hin muss und mit welchen Unterlagen.
    Der KK hab ich auch schon mal den eingescannten Behindertenausweis zugemailt, damit die das auch in ihren Unterlagen haben und damit Taxifahrten in Zukunft problemlos durchgehen.
    Morgen klappere ich die dann mal alle persönlich ab, damit alles zügig von statten geht und ich z.B. den Parkausweis gleich mitnehmen kann.

    Ich fand es eigentlich witzig, dass jeder bei "aG" gleich an Rollstuhl denkt ... so wurde mir z.B. gleich am Telefon erklärt, dass die Stelle, wo ich den Parkausweis abholen kann, einen barrierefreien Eingang mit Aufzug hat, beim Zollamt wies man mich auf die Rampe hin, die ich nutzen kann. Na ja, soweit ist's GsD hoffentlich noch lange nicht ...

  5. #25
    Biene ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Achso, ne blöde Frage hätte ich dann doch noch: wie sieht es eigentlich mit dem Parken in Parkhäusern aus? Da muss man doch immer so ne Karte ziehen, bezahlen und kann nur wieder mit entwerteter Karte ausfahren.
    Gibt es da auch eine Möglichkeit, in Parkhäusern kostenfrei zu parken mit "aG"?

  6. #26
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    Hallo Biene,
    Die Parkhäuser sind meist Privatisiert.
    Da hab ich noch nie ein Behindertenparkplatz gesehen. Oder frage doch einfach mal an.
    Ich parke immer ausserhalb auf den nächstgelegenen Behindertenausweis.

    Ach ja du bekommst beim blauen Parkausweis ein Beiblatt mit, darauf steht wo du überrall parken darfst. Oder auch fahren darfst, wo andere nicht dürfen.
    Wie Z. B im eingeschränkten Parkverbot bis zu drei Stunden. Bitte da Parkuhr nicht vergessen.
    Und du musst nie bezahlen, wenn Parkuhren notwendig sind. Also kein Bezahlen bei Parkgebühren.
    Gruß
    Claudia

  7. #27
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    Hallo Biene,
    in der Regel kann man in Parkhäusern in D nicht kostenfrei parken, wie Claudia dir schon schrieb.
    Allerdings hatte ich in Amsterdam auch schon ein Parkhaus mit einem besetzen Pförtnerhäuschen und da stand extra auf einer Tafel, dass man sich den Parkschein beim Pförtner gen Vorlage des Beh. Ausweises freischalten lassen kann; bei den Preisen in Amsterdam sehr lohnend. Es mag sein, dass es das ab und an auch in anderen Parkhäusern gibt, keine Ahnung. Oft findet man aber in Städten auch Beh.-Parkplätze oder eingeschränkte Halteverbote (wo man auch 3h parken darf).

    Ach ja Biene, bist du schon Mitglied im ph e.v.?
    Falls ja, kann ich dich auch für das private Forum freischalten. Normal gehört diese Diskussion auch dorthin, ich würde sie auch gern dorthin verschieben, sobald du Mitglied sein solltest.
    Ich finde, dass wir solche Behördenthemen nicht öffentlich diskutieren sollten.

    LG Ralf

  8. #28
    Biene ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Ja, danke, das dachte ich mir fast, dass kostenfreies Parken in Parkhäusern nicht geht.
    Ist halt bei mir so, dass ich in Stuttgart Innenstadt bei Arztbesuchen meist Parkhäuser nutze, weil man da direkt von der Parkebene mit dem Aufzug in die Arztproxis kommt.
    Muss dann mal verstärkt nach Parkplatzen im Freien Ausschau halten, bestimmt fallen die einem mit der Zeit eher auf. Bisher hab ich solche Parkplätze kaum wahrgenommen, weil sie für mich ja eh nicht in Frage kamen.

    Bis jetzt bin ich noch kein Mitglied im ph e.V., ist halt auch ne Kostenfrage bei ner kleinen EU-Rente ...

  9. #29
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    Achso, fast vergessen: hatte heute Termin beim Lungenfacharzt und der war ganz begeistert, wie sehr sich meine Lungenfunktion verbessert hat. Konkrete Daten dazu habe ich allerdings nicht mit bekommen, wurde auch nur eine Bodyplethysmographie (Pusten in der Kabine) durchgeführt, leider keine Blutgasanalyse, der Doc meinte, bei so guter Lungenfunktion sei dies nicht indiziert (???).

  10. #30
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    Moin Biene😊

    Ich würd mir v. Lufaarzt die Daten aushändigen lassen, schließlich hast du IPAH! Diese wären auch wichtig zur Vorlage in deinem PH Zentrum! Da fallen Auffälligkeiten sofort auf!

    Die BGA (Blutgasanalyse) halte ich für WICHTIG!!! Meine Lufo beim Lufaarzt in 11/2003 war Top, bei Bestätigung der Diagnose IPAH im UKGM Gießen auch. ABER die BGA in Gießen in 1) 11/2003 + 2) 05/2004 war nicht so doll:

    1) Leichte bis mittelgradige respiratorische Partialinsuffizienz,
    pO2 69,5, pCO2 23,4 mmHg!

    2) Mittelgradige respiratorische Partialinsuffizienz, bei deutlicher Hyperventilation,
    pO2 61,4, pCO2 22,7 mmHg!
    Das waren nur Momentaufnahmen!!

    Partialinsuffizienz (pulmonale) = ventilatorische intrapulmonale Verteilungsstörung, mit teils Hypo-, teils (kompensatorisch) Hyperventilation von Teilen der Lunge u. mit resultierender Hypoxämie = herabgesetzter Sauerstoffgehalt im Blut.

    Das wird nur bei der BGA, Pieks im Ohr, festgestellt. Ich hoffe, ich habe alles richtig erklärt, hatten wir das schon mal?

    LG Moni ❤😊

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