pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Biene - neu iPAH diagnostiziert im Jan. 17

  1. #11
    Biene ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Ja, das ist immer ein etwas zweischneidiges Schwert. Mit 100 % GdB bin ich ja nun offiziell ein Totalschaden und das aG und G war mir schon wichtig, da ich ja nur durch mein Auto so mobil sein kann, dass ich einen relativ "normalen" Alltag leben kann. Ich hatte dies ja schon vor etwa 3-4 Jahren schon mal beantragt, wurde damals aber noch ohne iPAH-Diagnose trotz Widerspruch abgelehnt.
    Achso, und meine Leber erholt sich weiterhin. Hatte bei der letzten Untersuchung im Juni nur noch einen MELD-Score von 8 (ab 7 fängt die Warteliste erst an, im März war ich noch bei 10), so dass ich nun im August wohl wieder delisted werden kann. Es soll nur noch ein abschliessendes MRT gemacht werden.
    Ich habe den Verdacht, dass die iPAH-Medikamente Revatio und Opsumit auch irgendwie indirekt mit der Verbesserung der Leber zu tun haben, da sie ja den Druck im kleinen Kreislauf zwischen den Organen reduzieren, damit auch den Rückstau auf die Leber. Haltet ihr sowas für möglich?

  2. #12
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Absolut! Da geh mal schwer von aus. :-)

    Hey, klasse...entlistet!!!!

  3. #13
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    Hi Biene,

    du musst dich deswegen aber nicht als Totalschaden fühlen. Ich hatte auch erst damit zu kämpfen, aber das aG u. die Möglichkeit nun auf Behindertenparkplätzen, m. dem blauen Parkausweis, zu parken wird dir einiges im Alltag erleichtern. Beim Einkaufen usw. klappt das bei mir ganz gut. Es kommt bei uns ja immer auch auf die Tagesform, Befinden u. Wetter usw. drauf an...

    Wie Danny schon schrieb, entliiiistet.... Daumen drück.

    LG Moni❤😊

  4. #14
    Biene ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Zitat Zitat von Kanari-MK Beitrag anzeigen
    ... aber das aG u. die Möglichkeit nun auf Behindertenparkplätzen, m. dem blauen Parkausweis, zu parken wird dir einiges im Alltag erleichtern.
    Blauer Parkausweis ??? Muss / kann ich da noch was extra beantragen ? Hab heute schon den neuen Behindertenausweis eingeweiht, indem ich ihn umgedreht (damit man das Foto nicht sieht, nur die Merkzeichen) an die Windschutzscheibe gelegt habe und mich erstmals ganz dreist auf einen Behindertenparkplatz gestellt habe.
    Hab nämlich auch schon gedacht, dass es etwas umständlich ist, jedesmal beim Parken den Original-Behindertenausweis rausfummeln zu müssen. Gibt es da evtl. einen speziellen Parkausweis? Wenn ja, wo kann man den bekommen? Ansonsten hatte ich mir gedacht, dass ich evtl. den Behindertenausweis kopiere, damit er als Kopie ständig im Auto bleiben kann. Ist sowas zulässig?

    Ja, die bevorstehende Entlistung ist schon eine Erleichterung. Ein Damoklesschwert weniger. Wobei ich den Eindruck habe, dass die Entlistung zwar zum grossen Teil der Verbesserung der Leber zuzuschreiben ist, aber auch ein Stück weit der hinzugekommenen iPAH. Deshalb wurde ich ja im März auf "nicht transplantabel (NT)" gesetzt und wie man mir sagte, "nervt" seitdem Eurotransplant und will wissen, warum, wieso, weshalb, wie lange etc. Deshalb ist es auch für das Transplantationszentrum anscheinend besser, wenn ich da nicht mehr drauf stehe. Ist aber für mich absolut okay, erst recht, wenn es nicht mehr notwendig ist.

  5. #15
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    Den blauen Parkausweis habe ich in unserem Bürgerbüro, dass der Stadt angehört, beantragt. Da habe ich vorher auch die Verschlimmerungsanträge eingereicht, die dann an die Schwerbehinderten- Stelle weitergeleitet wurden. Wir haben kein Versorgungsamt mehr.
    Ich brauchte nur den Schwerb.-ausweis vorlegen, ein (Pass?)Foto abgeben u. der blaue Parkausweis wurde sofort ausgestellt. Er ist 5 Jahre gültig, zumindest bei mir. Ich glaube auch in der Europäischen Gemeinschaft. Dazu gab es ein Faltblatt, wo das Parken noch erlaubt ist, z. B. bei normalerweise eingeschränktem Parken u. kostenfrei bei Parkautomaten. Ich weiß nicht, ob das Bundeslandabhängig ist, oder Bundesweit gleich geregelt ist.

    Schau mal unter Suchfunktion "blauer Parkausweis", falls ich was vergessen habe, da steht bestimmt noch mehr.

    LG Moni ❤😊

  6. #16
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    Ähem,
    oder unter Behindertenparkausweis im Unterforum "Krankenkassen, GdB" usw.

    LG

  7. #17
    Biene ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Danke dir, das wusste ich bisher nicht, dass man sich da einen extra Parkausweis ausstellen lassen kann. Muss am Montag sowieso mal rumtelefonieren, bin ja durch das "G" nun auch Kfz-Steuer-befreit und anscheinend läuft das auch nicht mehr wie früher übers Finanzamt, sondern über die Zollbehörde ... vielleicht bekomme ich ja sogar anteilig für dieses Jahr was zurück erstattet, jedenfalls hatten sie schon den vollen Jahresbetrag eingezogen.

  8. #18
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Huhu Biene,

    das aG ist wichtig: blauer Parkausweis und 100% KFZ Steuerbefreiung.

    http://www.behindertenbeauftragte.de...obilitaet.html


    ...man kann sogar sein altes Auto ohne Umweltplakette behalten, wenn man aG hat...das wissen die Wenigsten....

  9. #19
    Biene ist offline Erfahrener Benutzer **
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    GsD ist mein Auto noch nicht soooo alt und ich hab eh die grüne Plakette .... braucht man hier in der Gegend auch dringend, denn hier ist fast schon Dauer-Feinstaub-Alarm für Stuttgart und meine meisten Ärzte sind nun mal in Stuttgart Innenstadt, da muss ich auf jeden Fall immer hin kommen können.
    Hab vorhin beim Durchstöbern des Forums auch noch einen weiteren Vorteil des "aG"s entdeckt. Anscheinend kann ich damit problemlos einen Taxischein ggü. der KK durchbekommen. Ist für mich deshalb interessant, weil ich mind. 1x jährlich eine Magenspiegelung bekommen muss und dazu mit Propofol in eine Kurznarkose versetzt werde. Danach darf ich eigentlich 24 Stunden nicht Auto fahren und habe leider auch niemand, der mich hinbringen oder abholen könnte. Öffentliche Verkehrsmittel fallen wegen der iPAH flach. Also könnte ich diesmal im September, wenn wieder so eine Untersuchung ansteht, ein Taxi für Hin- und Rückfahrt nutzen.

  10. #20
    Dietmar ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Biene!

    Erst einmal ist es doch gut, dass man akzeptiert, hat Du als Kranke einige Erleichterungen benötigst.
    Deshalb ist man noch lange kein Totalschaden, wenn man die Krankheit akzeptiert und das Beste daraus macht!

    Wenn man dann, wie Du es berichtet hast, noch Verbesserungen durch die Therapie feststellt, ist doch ein guter Weg eingeschlagen worden.

    Weiter alles Gute!

    LG Dietmar

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