pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Biene - neu iPAH diagnostiziert im Jan. 17

  1. #71
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    Hallo Biene,

    ich würd auch bis zum Termin warten mit Absetzen der Medis.

    Bei mir waren es letztes Jahr, nach den Angaben der Ärzte, das Revatio (IPAH), dass ausgeschlichen u. Tamoxifen (Brustkrebs), dass sofort abgesetzt wurde, beide Medis fast zeitgleich. Es purzelte alles durcheinander. Ich weiß zwar nicht wie ein Entzug ist, aber ich denke so fühlte es sich an.🤔
    Mein Körper u. ich waren ganz "wuschig". Grins

    Den O2 hatten wir ja schon vorher reduziert, aber lt. Ärzten nicht ganz weggelassen. Er tut mir weiterhin gut.

    Ich habe mit meinen Ärzten auch immer mein physisches u. psychisches Befinden besprochen.

    Zur COPD kann ich dir leider nichts schreiben.

    LG Moni❤

  2. #72
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    Huhu Biene,

    ganz genau SO! :-)

  3. #73
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    Ja, ich denke auch, nach und nach absetzen/reduzieren ist besser, dann kann man auch besser erkennen, wie sich der Wegfall eines einzelnen Medis/Hilfsmittel ggf. auswirkt.
    Ich denke, ich fange nach dem Termin mal als erstes mit dem Weglassen des nächtlichen Sauerstoffs an und schaue mal, was passiert. Ich reagiere ja sowieso ziemlich konträr auf den Sauerstoff ... d.h. morgens, wenn ich über Nacht Sauerstoff hatte, ist die gemessene Sauerstoffsättigung komischerweise niedriger, als tagsüber oder sogar spätabends, da erreiche ich schon mal die volle Punktzahl 99%. Warum das so ist, keine Ahnung.
    Hab übrigens auch den Lungenfacharzt nach seiner Meinung zum Absetzen des Eliquis gefragt und er schloss sich der Meinung des PH-Spezis an, also Eliquis absetzen. Somit steht es also 2:1 für Absetzen.
    Jetzt warte ich erst mal den Termin in der PH-Ambulanz ab und mache danach einen Termin beim Kardiologen, dann soll der mir mal ganz genau erklären, warum und auf Grund welcher medizinischen Sachlage er als einziger meiner Ärzte die Eliquis-Dosis sogar erhöhen will statt absetzen .

  4. #74
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    Gerade den Sauerstoff würde ich behalten. :-)

    Warum?

    Zusätzlicher Sauerstoff fängt mögliche Entsättigungen in der Nacht ab und entlastet das Herz.

  5. #75
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    Hmmm, prinzipiell schon richtig, aber der Sauerstoff stand schon im Mai beim letzten Termin zur Disposition, weil ich schon damals über dem Grenzwert (paO2 > 60mmHg) lag, der für Sauerstoffverordnung notwendig ist. Der PH-Doc meinte dann, wir belassen es erst mal dabei und beobachten weiter ...
    Und wie gesagt, es wundert mich, dass ich am Abend, wo ich doch schon stundenlang vom Sauerstoff der vorhergehenden Nacht weg bin, lt. Oximeter die höchsten Sättigungswerte (97-99%) habe. Deshalb vermute ich, dass mein Körper durchaus in der Lage ist, die Sauerstoffsättigung zu gewähleisten und der nachts zugeführte Sauerstoff womöglich dazu führt, dass die körpereigenen Mechnismen vernachlässigt werden, da ja eh genug Sauerstoff von aussen kommt, was sich dann in niedrigeren Sättigungen am Morgen bzw. vormittags zeigt.
    Keine Ahnung, ob das so sein kann, ist nur ne Theorie/Bauchgefühl von mir. Kann aber auch gerade umgekehrt sein und wie du schreibst, Folge einer nächtlichen Entsättigung sein.
    Muss das auch mal mit dem Arzt bequatschen ...
    Oh Mann, je mehr man sich mit dem Thema beschäftigt, desto mehr Fragen und nochmals Fragen kommen auf ...
    Geändert von Biene (02.11.2017 um 15:53 Uhr)

  6. #76
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    Biene,
    meine Sauerstoffsättigung ohne O2 Gabe, liegt ohne Belastung um 98/99 %.

    Laut BGA wäre ich bei meinem a.O2-Pd. von 106 - 108 mmHg, mit 1,5 Liter O2 Gabe, übersättigt. Wenn da nicht mein viel zu niedriger a.CO2-Pd. von 22,5 - 24,4 mmHg wäre.
    Deshalb ist bei mir u. meiner IPAH die BGA so wichtig.

    Das ist die 'Krux' mit dem Sauerstoff, es ist da individuell abzuwägen....☺

    LG Moni❤

  7. #77
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    Sauerstoff macht NICHT abhängig ;-) Das ist so wie mit Wasser, da oder nicht da....oder eben die Luft an sich...

    Viele PAH Patienten haben nachts Atemregulationsstörungen...

    Sauerstoff ca. 16h am Tag entlastet das Herz...Studien belegen das...

    Zusätzlicher Sauerstoff kann bei PAH also nicht schaden...es sei denn man hat COPD und hohe CO2 Werte...

    Teste mal in der Nacht auf Atemstörungen.

  8. #78
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    Hmmm, zu nächtlichen Schlaf- oder Atemproblemen kann ich nix sagen, ich habe ausser meinen Katzen niemand der neben mir liegt und dem das auffallen könnte.
    Vllt wäre da mal die ein oder andere Nacht in einem Schlaflabor hilfreich. Sollte ich vllt auch mal beim Doc ansprechen, Schlaflabor gibt es ja in der Lungenklinik auch.
    Bin jetzt neugierig geworden und hab nochmals meine BGA-Werte vom letzten mal raus gekramt, da ich ja anscheinend auch COPD mit Emphysem habe.
    Demnach waren die BGA-Werte wie folgt: pO2: 61 mmHg, pCO2: 29 mmHg, pH: 7,429, HCO3-: 22 mmol/l, SpO2: 94% (Normoxämie bei Hyperventilation).
    Also sowohl pO2 als auch pCO2 zu niedrig ... von daher vllt doch weiter O2-Therapie sinnvoll (derzeit 2l nur nachts für 6-8 Std. lt. Verordnung)? Bin mal gespannt, wie die aktuellen Werte dann beim Termin aussehen.
    Andererseits liegt bei mir eindeutig ein Diffusionskapazitätsproblem vor (lt. Befund hochgradige Einschränkung der Diffusionskapazität), d.h. auch wenn man noch so viel O2 von aussen zuführt, kann es doch sehr schlecht durch die Lungenbläschen diffundieren ...
    Bin mal gespannt, was der Fachmann vorschlägt, für mich ist das noch alles sehr komplex, aber sehr spannend und interessant, auch wenn ich die Materie noch nicht annähernd auch nur am Rande durchdrungen habe ...

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