pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Biene - neu iPAH diagnostiziert im Jan. 17

  1. #1
    Biene ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Standard Biene - neu iPAH diagnostiziert im Jan. 17

    Hallo zusammen,

    ich bin 52 Jahre alt und habe meine iPAH-Diagnose nach langer Odysee im Januar nach einer Herzkatheder-Untersuchung erhalten. Offensichtliche Beschwerden hatte ich schon über mehrere Jahre, aber diese wurden lange Zeit auf mein anderes gesundheitliches Problem - die Leber - geschoben.
    2010 wurde bei mir eine Hepatitis C mit Leberzirrhose diagnostiziert, worauf ich eine heftige, über 1 Jahr andauernde Therapie, damals noch mit Interferon-Spritzen, durchmachen musste. Diese war GsD von Erfolg gekrönt, so dass ich heute von der Hepatitis C geheilt bin und sich auch die Leberzirrhose wieder deutlich verbessert hat. Zwischenzeitlich stand es aber mal so schlimm um meine Leber, dass ich zur Lebertransplantation gelistet wurde.

    Jedenfalls begannen nach Ende dieser Therapie meine Beschwerden bzgl. Kurzatmigkeit, Luftnot etc., auch der HB-Wert, der während der Therapie eher im Bereich einer Anämie als Nebenwirkung anzusiedeln war, erholte sich erstaunlich schnell, schoss aber deutlich über den Normbereich für Frauen hinaus, was meine Ärzte vor ein erneutes Rätsel stellte - nun auch noch Polyglobulie. Es folgten div. Untersuchungen bis hin zur Knochenmarkspunktion, die aber alle ohne Befund waren. Die Polyglobulie behandelte man mangels Alternativen mit zeitweiligen Aderlässen, sobald das Hämatokrit um die 50 % war.
    Meine Kurzatmigkeit hielt aber nach wie vor an, ja verschlimmerte sich sogar. Man (und auch ich selbst) schob das dann auf mein Übergewicht und meine generell schlechte Kondition, weil ich ja nun nicht gerade der sehr sportlich aktive Typ bin.

    Erst als im Dezember letzten Jahres mal wieder ein Aderlass anstand, sprach ich die Ärztin auch auf meine Herzstiche an, die mich seit wenigen Tagen plagten. Sofort wurde ich an ein EKG gehängt und Blut zur Bestimmung herzspezifischer Parameter entnommen. Die Herzblutwerte waren mehrfach über den Normbereich erhöht, worauf ich noch am selben Tag einen Notfalltermin beim Kardiologen bekam. Dieser machte gleich weitere Untersuchungen, wobei über einen Herzinfarktschnelltest ein Herzinfarkt ausgeschlossen werden konnte. Beim Belastungs-EKG musste ich damals wegen Luftnot schon in der 2. Belastungsstufe abbrechen, die weiteren Untersuchungen ergaben auch keine Klarheit, Lungenembolie konnte ebenfalls ausgeschlossen werden. In dieser Zeit im Dezember bis 1 Tag vor Weihnachten war ich täglich beim Kardiologen einbestellt und um die praxisfreie Zeit über die Feiertage zu überbrücken, bekam ich ein Medikament zur besseren Herzdurchblutung (wird sonst bei KHK verschrieben) verordnet.

    Damit kam ich dann irgendwie über die Feiertage und erst im Januar wurde ich dann in die Klinik zu weiteren Untersuchungen eingewiesen.
    Dort stellte man dann mittels Herzkatheter die iPAH ("schwere präkapillare pulmonale Hypertonie") fest mit einem ziemlich hohen Mitteldruck (74 mmHg) und ich wurde noch in der Klinik auf Sildenafil (3x 20 mg) und Blutverdünner Eliquis (2x 2,5 mg) eingestellt. Weiterhin wurde eine Sauerstoffdauertherapie (8 Std. täglich) eingeleitet, was ich für mich nachts während des Schlafens am praktikabelsten finde.

    Die nachfolgenden Untersuchungen beim Kardiologen ergaben GsD wieder eine tendenzielle Verbesserung des Herzens, das Belastungs-EKG konnte ich wieder bis zum Ende durchziehen, sogar mit rel. guten Ergebnissen.
    Mitte Mai hatte ich dann endlich meinen Ersttermin in einer Lungenhochdruck-Ambulanz (die ich leider in der Liste der phev.de nicht finden kann), wo nochmals sämtliche Untersuchungen einschl. 6-Min.-Gehtest gemacht worden sind. Aufgrund meines ziemlich hohen Mitteldruckes bekam ich dort noch zusätzlich Opsumit (1x 10 mg) verordnet. Der Arzt in der PAH-Ambulanz konnte jedenfalls eine "tatsächlich deutliche Verbesserung" ggü. den Werten vom Klinikaufenthalt im Januar feststellen.

    Gefühlt geht es mir inzwischen wieder deutlich besser, bin wieder stärker belastbar und habe neuerdings wieder seit Jahren vermisst "Energieschübe".
    Seit Oktober vergangenen Jahres habe ich auch mein Gewicht um 20 kg reduziert und betreibe 2x wöchentlich Reha-Sport, also ganz moderat und meiner Leistungsfähigkeit gut angepasst.
    Ich hoffe, vielleicht gerade nochmals die Kurve gekriegt zu haben und dass sich die iPAH evtl. noch weiter bessert oder zumindest stabilisiert.

    LG
    Biene

  2. #2
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo und herzlich Willkommen , Biene. :-)


    Schön, dass Du uns gefunden hast.

    Du bist vom Fach, oder? Liest sich zumindest so...

    Die aggressive Behandlung der Hepatitis mit Leberzirrhose ...könnte schon Auslöser, Ursache ? der PAH sein. Was sagen die Ärzte dazu?

    Herzlichen Glückwunsch, dass Du das Leberproblem los bist....aber die PAH ist ein echt schlechter Tausch...:-(


    ...

    Wenn Revatio schon soo durchschlagend gewirkt hat, dann wird das zusätzliche Opsumit Dir wahrscheinlich noch einen Schub bringen (Empfehlung von Anfang an Kombinationstherapie).

    In welchem Zentrum bist Du denn?


    Jeden Donnerstag haben wir ab 20 Uhr einen Chat. Den phev hast Du sicher gefunden....tjooo


    Wenn Fragen sind, jederzeit :-)


    Fein, dass es Dir wieder leidlich geht und Du ach stabil wirkst. Eine Reha in Heidelberg kann ich sehr empfehlen.

    Wurde während des RHK ein NO-Responder Test durchgeführt? (Inhaltation mit Prostazyclin)...

    NO-Responder machen ca. 7% aller IPAHler aus udn da helfen CCB (Calciumantagonisten)...

    Sodele, jetzt aber mal Schönes Pfingstwochenende :-)

  3. #3
    Dietmar ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo Biene!

    Herzlich willkommen bei den Betroffenen im allgemeinen Forum!

    Obwohl Dein mPAP sicherlich nicht erfreulich ist, ist es schon mal gut, dass Du endlich eine Diagnose hast, mit der eine nachhaltige Therapie erfolgen kann.

    In welcher Klinik wirst Du denn in Bezug auf den Lungenhochdruck behandelt?

    Weiter alles Gute für Dich - und hier kannst Du alle Fragen stellen, die Dich bewegen!

    LG Dietmar

  4. #4
    Biene ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Danke euch für die nette Aufnahme im Forum.

    Zitat Zitat von wuffel Beitrag anzeigen
    Du bist vom Fach, oder? Liest sich zumindest so...
    Na ja, nicht direkt zum Thema PAH, das ist für mich noch ziemliches Neuland. Aber im Bereich der Leber bin ich medizinisch schon ziemlich durch, bin auch Moderatorin in einem Leberforum und von daher auch viel zu Ärztekongressen und Symposien zum Thema eingeladen ... was mir in letzter Zeit körperlich immer schwerer fiel.


    Zitat Zitat von wuffel Beitrag anzeigen
    Die aggressive Behandlung der Hepatitis mit Leberzirrhose ...könnte schon Auslöser, Ursache ? der PAH sein. Was sagen die Ärzte dazu?
    Während der Katheteruntersuchung meinte der untersuchende Arzt gleich, als er den Hochdruck entdeckt hatte, dass die HepC der Grund dafür sei. Es ist auch in den Befundberichten die Rede von "Hepatitis-C-assoziiert", so dass ich schon davon ausgehe, dass es hier einen Zusammenhang gibt. Hab ja auch schon mitbekommen, dass PAH und Leberzirrhose sich gegenseitig ungünstig beeinflussen, weil einfach der Druck im kleinen inneren Kreislauf zwischen den Organen zu hoch ist. Deshalb hab ich weiterhin die Zielsetzung, alles zu tun, dass die Leebr sich noch weiter verbessert und ich aus dem Bereich der Zirrhose herauskomme und dann "nur noch" eine Fibrose hätte. Inzwischen bin ich von den Messwerten her wieder ganz am Anfang der Zirrhose-Definition, so dass ich durchaus Hoffnung habe, dass da noch mehr geht.


    Zitat Zitat von wuffel Beitrag anzeigen
    In welchem Zentrum bist Du denn?
    Ich wohne im Grossraum Stuttgart. Die Katheteruntersuchung wurde im Robert-Bosch-Krankenhaus (RBK - Kardiologie), Stuttgart, durchgeführt. Meine PAH-Ambulanz gehört auch zum RBK, aber Außenstelle Gerlingen, Schillerhöhe, eine spezielle Lungenfachklinik, wo ich auch behandelt und die Medikamente rezeptiert werden.

    Zitat Zitat von wuffel Beitrag anzeigen
    Eine Reha in Heidelberg kann ich sehr empfehlen.
    Ich bin schon seit der Leber-Diagnose erwerbsunfähig berentet, da tut sich die RV schwer, eine REHA zu bewilligen, da ich ja eh nicht mehr für den Arbeitsmarkt fit gemacht werden kann. Ich versuche halt, mit ambulanten Maßnahmen, darunter auch Reha-Lungensport wöchentlich, etwas zum besseren Befinden beizutragen.

    Zitat Zitat von wuffel Beitrag anzeigen
    Wurde während des RHK ein NO-Responder Test durchgeführt? (Inhaltation mit Prostazyclin)...
    Also inhalieren während der RHK musste ich nichts, der durchführende Oberarzt meinte aber, man könne schon während der Untersuchung testen, auf welches Medikament ich am besten anspreche. Das war dann wohl Sildenafil (Revatio) , das ich ja dann auch sofort bekam.

    Und noch was, das vielleicht Viele hier erstaunen mag: da ich in den letzten Jahren durch meine Lebergeschichte immer schon ziemlich "am seidenen Faden" hing, war ich im Gegensatz zu vielen Anderen nicht schockiert über die Diagnose, sondern irgendwie erleichtert. Hört sich komisch an, war aber so. Jetzt hatte man endlich eine Ursache gefunden, die man offensichtlich auch behandeln konnte und damit ging es zumindest mir sehr viel besser, als ständige Einschränkungen zu haben, ohne den Grund dafür zu kennen.
    Ich hatte vor der Diagnose eigentlich schon mit meinem Leben abgeschlossen, weil es mir immer schlechter ging, nach wenigen Schritten oder 2-4 Treppenstufen musste ich zum "Verschnaufen" erst mal eine Pause einlegen. Selbst eigentlich alltägliche Einkäufe im Supermarkt, bis man endlich an der Kasse vorne war, wurden zur Tortur. Jetzt klappt das alles wieder prima und ich bin sehr dankbar und froh, dass endlich eine Ursache gefunden werden konnte.

    Danke auch dir, Dietmar, für die nette Begrüßung. Deine Fragen hab ich, glaub ich, gleich mit beantwortet.
    Ich muss mich erst mal nach und nach ins Forum einlesen, bestimmt sind viele meiner Fragen schon an anderer Stelle beantwortet worden.

    LG und allen auch ein schönes Pfingstwochenende
    Biene

  5. #5
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Hallo Biene nochmal,

    die Reha soll vor allem aufzeigen, wo bei DIR persönlich die Leistungsgrenze ist...denn: mit Lungenhochdruck läuft man immer Gefahr, sich zu überlasten. Jegliche Hypoxie kann dafür sorgen, dass die Krankheit schneller voranschreitet. Daher muss man lernen, wo die eigenen Grenzen sind.
    Außerdem wird in der Reha ein Trainingsprogramm ganz individuell für DICH zusammengestellt, welches Du dann daheim weiter durchziehst.

    Alle, die da waren, bestätigen, dass sie nach der Reha fitter waren. (Na ja, vielleicht nicht alle, aber die meisten. :-)

    Und der KK oder Rentenversicherung erzählt man eben , dass die Reha dazu da ist, weitere noch teuerere Medikamente zu verhindern und eine Pflegestufe zu verhindern usw.

    Wurde bei Dir eine Spiroergometrie und ein gehtest gemacht?


    Hmmm, das PH Zentrum sagt mir jetzt nix?

    Schau in die Leitlinien und vergleiche, ob sie alles anständig gemacht haben! :-)

    ...


    Oh ja, das kenn ich gut: ich hatte 2002 meinen ersten Bandscheibenvorfall, es folgten noch drei und chronische Schmerzen plus Fußsenkerlähmung. Und immer diese Müdigkeit und bei Anstrengung Atemnot...das schob man dann auf alles, aber eben nicht Lunge oder Herz...

    Ich war oft beim Arzt, nie hat man was gefunden, so dass man selbst schon glaubte, ein Hypochonder zu sein.

    Das letzte Jahr vor Diagnose war die Hölle: ich besuchte 8 Ärzte und sogar stationär Kardiologie mit LHK....lange Geschichte...am Ende bekam ich keine Wasserflasche mehr auf und brauchte Hilfe , um einen Bordstein zu erklimmen....bei Diagnose war es dann fast zuuu spääät...ich hab sie selbst finden müssen, hier im Forum....


    Es wäre super, wenn Du Dir den Verein genauer anschaust und vielleicht Mitglied wirst? Dann schalte ich Dich auch fürs Geschlossene Forum frei.

    Ralf , unser wandelndes Lexikon, ist gerade auf Reisen, aber er wird Dich sicher auch noch begrüßen.


    Es gibt auch ein FB gruppe, falls Du dort sein solltest: Lungenhochdruck / Pulmonale Hypertonie- Die Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ. Würd mich freuen. :-)



    ...

    Normaler Rehasport könnte zuuuu viel sein....

    Besorg Dir ein Oximeter und kontrolliere zwischendurch die Sättigung und den Puls...so bekommst Du dann bald ein Gefühl dafür, was passt und was eben nicht.

  6. #6
    Biene ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Danke Dir für die nochmalige Antwort !

    Ja, vielleicht wäre eine Reha in Heidelberg ganz gut, zumal ich einige Jahre zu Studienzeiten in Heidelberg gewohnt habe und es dort sehr schön fand. Vielleicht kann man so eine Reha mit Hilfe von Arzt-Argumenten ja dennoch irgendwie durchbekommen?

    Zitat Zitat von wuffel Beitrag anzeigen
    Wurde bei Dir eine Spiroergometrie und ein gehtest gemacht?
    Ja, eine Spiroergometrie wurde gemacht, allerdings in Ruhe und nicht auf dem Ergometer. Ebenso der 6-Min.-Gehtest.
    Ergebnisse:
    Blutgasanalyse: pO2 61 mmHg, pCO2 29 mmHg, pH 7,429, HCO3 22 mmol/l, SpO2 94%
    Normoxämie bei Hyperventilation (wobei ich mit dem Begriff Normoxämie nichts anfangen kann - kann mir das vielleicht jemand übersetzen?)
    Lungenfunktion: VC 3,86 l/114%, FEV1 2,75 l/93%, Tiffeneauindex 72%, SRtot 0,95 kPa*s, TLC6,68 l/123%, RV 2,83 l/148%, RV/TLC 42%
    Durchführung unter Duaklir. Keine Restriktion, keine Obstruktion. (habe auch noch eine beginnende COPD)
    Diffussionskapazitätsmessung: DLCO SB 3,93 / 46%, DLCO VA 0,74 / 47%, TLC SB 5,48 / 101%, VIN 3,46 / 102%
    Hochgradige Einschränkung der Diffusionskapazität.
    EKG: Normofrequenter Sinusrhythmus, Frequenz 81/min. Steiltyp, P pulmonale, ansonsten unauffällige Zeiten und Amplitudenverhältnisse, keine Erregungsrückbildungsstörungen.
    6-Minuten-Gehstrecke: Zurückgelegte Distanz: 390 m. Keine Pausen, kein vorzeitiger Abbruch. Durchführung ohne Sauerstoff. Vitalwerte vor Testung: HF 84/min. RR 135/95 mmHg, SpO2 93%, Borgskala 0/10. Nach Testung: HF 116/min. RR 100/80 mmHg, SpO2 86%, Borgskala 3/10.

    Zitat Zitat von wuffel Beitrag anzeigen
    Hmmm, das PH Zentrum sagt mir jetzt nix?
    Der mich dort behandelnde Oberarzt, Dr. Patrick Huppmann, war vorher in München und ich hab seinen Namen auch schon in einer hier hinterlegten Dissertation zum Thema "PH nach LTx" gefunden.
    Von daher denke ich schon, dass er gerade zum Thema PAH sehr viel Ahnung hat. Er machte auf mich jedenfalls einen sehr kompetenten Eindruck.

    Zitat Zitat von wuffel Beitrag anzeigen
    Schau in die Leitlinien und vergleiche, ob sie alles anständig gemacht haben! :-)
    Von der Medikation her beruft sich mein Doc ja gerade auf die Leitlinien: "Da sich im Katheter jedoch ein sehr hoher Pulmonalarterienmitteldruck fand und die aktuellen Leitlinien eine Tendenz zur Doppeltherapie empfehlen, ergänzen wir die Therapie zusätzlich um Macitentan."
    Wenn der gemessene Druck nicht so dermassen hoch gewesen wäre (höchster Messwert sogar bei 98 mmHg), hätte er es wohl erst mal bei nur Revatio belassen bei weiterer Verlaufskontrolle und erst später, wenn nötig, ein weiteres Medi dazu kombiniert.

    Zitat Zitat von wuffel Beitrag anzeigen
    Es gibt auch ein FB gruppe, falls Du dort sein solltest: Lungenhochdruck / Pulmonale Hypertonie- Die Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ. Würd mich freuen. :-)
    Hab grad die Beitrittsanfrage abgeschickt :-)


    Zitat Zitat von wuffel Beitrag anzeigen
    Normaler Rehasport könnte zuuuu viel sein....
    Besorg Dir ein Oximeter und kontrolliere zwischendurch die Sättigung und den Puls...so bekommst Du dann bald ein Gefühl dafür, was passt und was eben nicht.
    Ja, ich hab mir schon bei Amazon solche Oximeter angeschaut. Ich hoffe, die preisgünstigen Modelle taugen auch was in Punkto Zuverlässigkeit. Oder kannst du eine Empfehlung abgeben, welches Modell am Geeignetsten ist?
    Beim Lungen-Reha-Sport hat die Gruppenleiterin immer ein Oximeter dabei, ebenso Blutdruckmessmanschette für's Handgelenk. Dort sind ja auch einige Gruppenmitglieder mit Dauersauerstoff dabei, so dass da schon gut drauf geachtet wird, dass sich niemand über seine Grenzen hinaus belastet.

    LG
    Biene

  7. #7
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    Standard

    Hallo Biene,

    das liest sich ganz prima ...auch vom PH Zentrum . Wir sind da immer sehr misstrauisch, weil wir schon die "lustigsten" Dinge erlebt haben...deswegen die Nachfragen ;-)

    Normoxämie heißt normaler Sauerstoffgehalt im Blut.


    ...

    Ich hab dieses Oximeter seit 4 Jahren, funtkioniert zuverlässig.

    https://www.amazon.de/Pulsoximeter-P...=oximeter&th=1

    ...

    In den aktuellen Empfehlungen befürwortet man die Kombinationstherapie von Diagnose an...das war früher anders...die Studien sprechen eindeutig für eine Kombinationstherapie.

    ...

    Einige hier sind in Rente und bekommen trotzdem eine Reha...da dürfte eigentlich kein Problem sein.

    Die Reha wird in dern Leitlinien an vorderster Stelle empfohlen. :-)


    ...da stellen sich die KK oder auch die Rentenversicherung schon mal quer, aber meist hilft ein aussagekräftiger Widerspruch...

    Außerdem GdB beantragen...mit PAH je nach EInschränkungen bishin zu 100% und aG


    Gerne stöber hier im Forum rum...denn nur wissende Patienten leben länger .

    Sodele, jetzt aber Sherlock gucken.

  8. #8
    Biene ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Ich habe derzeit schon einen GdB von 80 v.H. aufgrund meiner Lebergeschichte. Hab auch schon überlegt, nun wegen der PAH einen Verschlimmerungsantrag zu stellen, gerade um das "aG" zu erhalten.
    Hab mich bisher noch nicht so wirklich getraut, denn wenn ich es nicht durch bekomme, dann habe ich Sorge, dass mir dann evtl. mein jetztiger GdB noch gekürzt wird, weil sich die Leber ja wieder verbessert hat.
    Bin noch unsicher, was ich diesbzgl. machen soll.

    Zitat Zitat von wuffel Beitrag anzeigen
    das liest sich ganz prima ...auch vom PH Zentrum . Wir sind da immer sehr misstrauisch, weil wir schon die "lustigsten" Dinge erlebt haben...deswegen die Nachfragen ;-)
    Hihi, das kenne ich aus "meinem" Leberforum, wo schon manchmal Urologen eine Hepatitis C mal so eben nebenbei mitbehandeln wollten :-)
    Dabei ist es gerade bei schweren Erkrankungen extrem wichtig, sich wirkliche Fachleute ins Boot zu holen ...

    LG und viel Spass beim Sherlock :-)
    Biene

  9. #9
    Biene ist offline Erfahrener Benutzer **
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    Standard

    So, der Verschlimmerungsantrag ging ohne "mullen und knullen" durch. Habe jetzt einen GdB von 100, Merkzeichen G und aG sowie Berechtigung zur Mitnahme einer Begleitperson (war nicht beantragt, da ich keine Begleitperson habe, aber trotzdem gut so) - Gültigkeit: unbefristet.
    Na dann darf ich ja nun künftig ohne schlechtes Gewissen auch auf Behindertenparkplätzen parken ...

  10. #10
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
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    WOW

    ...wobei man dann immer nicht weiß, ob man das jetzt gut oder sch...finden soll ;-)


    Aber so ein Behindertenparkplatz z.B. direkt am Gasometer Oberhausen war schon sehr hilfreich...

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