pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Gibts hier noch Erwachsene mit angeb. Herzfehler...

  1. #11
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    Hallo Guzzele,
    ja es gibt hier noch Erwachsene mit angeborenen Herzfehler.
    Ich bin 45 Jahre alt und habe auch einen VSD, Eisenmenger, Aortenistmusstenose und eine bikuspide Aortenklappe. Bei Prof. Kaemmerer im DHM bin ich auch in Behandlung und zusätzlich noch an einer Lungenhochdruckambulanz in meiner Nähe. Prof. Kaemmerer ist, wie Ralf schon erwähnt hat auch ein PH-Experte. Er kennt sich mit dem Thema aus. Ich fühle mich bei ihm gut aufgehoben.
    Gerne beantworte ich dir noch Fragen (wenn ich die Antwort weiß) oder schreibe dir von mir ausführlicher (wenn es dich interessiert). Du kannst mir gerne eine PN schicken.

    Liebe Grüße
    Marienkäfer

  2. #12
    Dietmar ist offline Erfahrener Benutzer ***
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    Hallo und herzlich Willkommen Guzzele!

    Inzwischen hat sich ja schon eine Betroffene mit ähnlicher Diagnose gemeldet - und vielleicht kommen noch Leidensgenossen hinzu.

    Hier im Forum kannst Du alles Informationen finden, die für Deine Krankheit wichtig sind.

    Darüber hinaus können hier aber auch alle anderen Dinge des täglichen angesprochen und publiziert werden.

    Ich selbst habe CTEPH und kann zu Deiner Krankheit keine qualifizierten Aussagen machen. Ich weiß dazu nur das, was ich hier gelesen habe.

    Alle wichtigen Informationen zum Forum und zum PH e.V. haben Dir ja schon Ralf und Wuffel übermittelt.

    Zu Deiner Erwerbsminderungsrente wird Dir Ralf schon die nötigen Tipps geben.

    Ich wünsche Dir, dass das mit der Medikamentenversorgung künftig einfacher wird - und einen stabilen Verlauf Deiner Krankheit!

    Den Chat am Donnerstag hat Wuffel ja bereits angekündigt - am Freitag ist auch noch ein Chat mit mir - vorwiegend für CTEPH - Betroffene - aber alle Anderen sind auch herzlich willkommen.

    Und auch da sind alle Fragen willkommen.

    LG Dietmar

  3. #13
    Johannaxx Gast

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    Hi Guzzele,
    ich hab ein ASD II und noch keine PH. Nächste Woche werde ich operiert. Herzlich willkommen hier und Du findest hier bestimmt gute Unterstützung. :-)
    Johanna

  4. #14
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    Hallo Guzzele,

    bin auch ein EMAH, mit PH seit schätzungsweise 1999 und so um 2003 herum auch Eisenmenger.

    Meine Werte und meine Vorstellung findest Du im öffentlichen Forum unter "Leben mit PH - Vorstellungsstrang.

    Verglichen mit dem was Du schilderst, geht es mir ja vergleichsweise gut, zumal ich fast 10 Jahre älter bin als Du.
    Aber das Problem mit dem gottverdammten Bluthusten hatte ich auch schon öfters, so alle 2-3 Jahre mal für 3-4 Wochen....hörte bisher immer von allein wieder auf.
    Habe auch bis vor kurzem Vollzeit gearbeitet, bin jetzt arbeitslos und werde grade vom Amt begutachtet was noch geht....aber eigentlich hab ich mit dem Arbeiten wollen abgeschlossen, weil es zuletzt nur noch unter äußerster Kraftanstrengung einigermaßen ging.

    Ich hab momentan durch das Amt usw. einiges um die Ohren, so dass ich für heute erstmal schluss mache, mich aber bald wieder melde (evtl. auch im Chat).
    Bleib weiter so stark, lass Dich nicht unterkriegen und bleib weiter so stabil.

    LG
    mucka

  5. #15
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    Hallo Mucka, das klingt ja alles ganz ähnlich wie bei mir, familiär deckt sich fast, Ausblildung zum technischen Zeichner auch, nur studiert habe ich nicht.
    Wenn du Lust hast können wir mal telefonieren, so viele Eisenmenger zum Erfahrungsausaustausch gibt es ja nicht (mehr).

    Ganz lieber Gruß
    Andreas

  6. #16
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    Hallo Andreas,
    na klar können wir gern mal telefonieren..../Telefonnummern bitte nur über PN austauschen, sonst ruft nachher Hinz und Kunz bei Dir an ;-) (Nummer von mir entfernt) ist meine Nummer. Wenn Du mir Deine mitteilst, kann ich Dich auch anrufen.
    Wanns zeitlich passt, können wir ja hier abstimmen....wie gesagt, habe zur Zeit ein bissel viel um die Ohren.
    Ist sicher besser, wenn ich mich melde, sobald ich wieder mehr Zeit habe.

    Übrigens mein Name ist Mario

    LG und bis bald
    Mario

  7. #17
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    Guten Tag Guzelle
    Ich habe mich heute im Forum angemeldet und habe mit Erstaunen festgestellt, dass Du die selben angeborenen "Herzsachen" hast, wie ich. Bei mir wurde die PH 1989 diagnostiziert. Bislang glaubte ich die Einzige zu sein, drei Betroffene, die ebenfalls diese Diagnosen hatten habe ich leider verloren. Vielleicht tauschen wir uns mal aus! Haben sich inzwischen andere ebenfalls Betroffene bei Dir gemeldet?

    LG Alegna

  8. #18
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    Hallo Alegna,

    ja, ich habe Kontakt zu einem Leidensgenossen in der Nähe von Dresden.
    Selbst bin ich aus dem Stuttgarter Raum.
    Wie alt bist du um wo kommst du her?

    Gruß
    Andreas

  9. #19
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    Hallo !
    Ich komme aus MeckPomm, bei Heiligendamm / Rostock. Ich bin 1962 geboren, der VSD war gleich klar, aber den off. Ducktus Botalli + Eisenmengerreaktion diagnostizierte man erst 1989, da gab es dann auch hier die ersten Ultraschallgeräte.

    LG Alegna

  10. #20
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    Können wir mal telefonieren? Ich komm nur irgendwie nicht zum privatnachrichten schreiben (wegen der Telefonnummer)

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