pulmonale hypertonie (ph) e.v.
Seite 1 von 2 12 LetzteLetzte
Ergebnis 1 bis 10 von 20

Thema: Gibts hier noch Erwachsene mit angeb. Herzfehler...

  1. #1
    Registriert seit
    01.05.2017
    Ort
    Reichenbach
    Beiträge
    46

    Standard Gibts hier noch Erwachsene mit angeb. Herzfehler...

    ... mit Eisenmenger und PH? Bin neu im Forum und Taste mich gerade durch 🤔

    Bin 49, habe seit Geburt einen VSD mit Eisenmenger (VSD konnte damals noch nicht operiert werden, deshalb Eisenmenger und PH)

    Gruss
    Guzzele

  2. #2
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
    Registriert seit
    05.03.2013
    Beiträge
    4.031

    Standard

    Hallo und herzlich Willkommen Guzzele,

    sicher werden sich so ein bis zwei Foris melden, die ähnliche Diagnosen haben wie Du.

    Ich hab ein PFO damals mit Eisenmengereffekt, also Shuntumkehr bei Diagnose IPAH. Das Loch ist ca. 8mm groß und man kann nicht sicher ausschließen, dass es mitverantwortlich ist für die PAH. Es kann aber auch sein, dass die IPAH dazu führte, dass das PFO sich öffnete...die Sache mit Ei und Huhn ;-)

    Wie gehts Dir denn? Wo bist Du in Behandlung und was genau bekommst Du an Therapien?


    Schmöker Dich mal durchs Forum...

    Jeden Donnerstag ab 20 Uhr haben wir auch einen Chat.


    Und JEDE Frage ist willkommen. :-)

  3. #3
    Registriert seit
    01.05.2017
    Ort
    Reichenbach
    Beiträge
    46

    Standard

    Hallo Danny,

    also so genauer gesagt habe ich einen persistierenden arteriellen ductus botalli mit VSD und Eisenmenger. Das Loch in der Scheidewand ist ca. 20mm groß.
    Bis Mitte 40 könnte ich ein "pseudonormales" Leben führen (Familie,35 Std. Job etc.) zwar mit Hämoptysen in großen Abständen aber lebenswert...
    Seit Juni letzten Jahres Dauerkrank (zuerst zig Krankenhausaufenthalte wegen Hämoptyse die nicht zu stoppen war.
    Aufenthalt in diversen Kliniken, zuerst Uni Freiburg die mich jahrelang behandelt hat (sog. EMAH-Kompetenzzentrum...), als letzte Rettung - nachdem mich Freiburg entlassen hat weil sie nicht mehr weiter wussten und das nicht zugaben und nach 2 weiteren hilflosen Kliniken - nach www-Eigenrecherche ins DHZ München zu Prof. Kämmerer. Toller Mann, hat mir das Leben gerettet (oder was man halt so als leben definiert...). Setzte mir ein coil in die Lunge.
    Dann als es wieder aufwärts ging im Dezember ein Schlaganfall aus heiterem Himmel.
    Reha im Januar/Februar, jetzt dauerkrank und warten auf die 2. Reha in Heidelberg und hoffentlich auf eine Erwerbsminderungsrente.
    Medikamente: Opsumit, Revatio, Diltiazem wegen meinem Bluthochdruck und ASS Seite dem Schlaganfall.
    interessant: habe größte Probleme die Medis zu bekommen -niemand will sie mir verschreiben, oder nur mit Druck - und die Kliniken dürfen nicht...

    wie es mir geht? Kurz und vulgär gesagt: scheisse! Mental total am Boden, seit letztem Jahr in keinster Weise mehr körperlich belastbar.

    Lieber Gruss

    Andreas

  4. #4
    Registriert seit
    15.02.2011
    Ort
    Bayern
    Beiträge
    1.789

    Standard

    Hallo Andreas.
    bist du in einem PH Zentrum? Da bekommst du auch die Medis verschrieben.
    Wo wohnst du denn?, wenn du solche Probleme hast an ein Medikament zu bekommen.
    Dein Leidensgeschichte ist mechtig.
    Nur die Hoffnung stirbt zuletzt.
    Gruß
    Claudia

  5. #5
    wuffel ist offline Erfahrener Benutzer ****
    Registriert seit
    05.03.2013
    Beiträge
    4.031

    Standard

    Hallo Andreas,

    Prof. Kämmerer ist kein ausgewiesener PH Fachmann, oder?

    hier die Adressen aller bekannten PH Zentren

    https://www.phev.de/professionals.html


    Nicht alle PH Medis sind für alle Formen der PAH zugelassen, deswegen kann es schon mal Probleme geben und man muss die Medikamente off label verschrieben bekommen.


    Hattest Du einen RHK? Welche Werte sind dabei rausgekommen?

    Du schreibst von einer 2. Reha in Heidelberg...Heidelberg Königsstuhl? Da sind die Kompetenzen für PH...


    Oh Mann, Schlaganfall...auch bedingt durch den Herzfehler und / oder dem hohen Blutdruck?

    Wie gehts Dir damit? Mit Rehamaßnahmen kann man meist wieder viel erreichen...

    Was genau wird unternommen?

    Revatio und Opsumit sind potente Medis gegen Lungenhochdruck...jedoch muss der Druck sooo weit runter, dass der Eisenmenger nicht mehr dauernd zuschlägt...sonst sehr niedrige Sättigung...(nebenbei bemerkt: mein erster Gehtest waren 40m mit einer Sättigung von unter 45%....heute mit Dreifachtherapie komm ich auf 500m und die Sättigung ging maximal auf 85% runter...ok mit 4l O2/min...aber ok :-)


    Aaaaaalso, was ich sagen will: Du MUSST in ein AUSGEWIESENES PH Zentrum, denn NUR dort haben sie die Erfahrung, umfängliches WIssen ...und auch die Coolness alles zu verschreiben, was nötig ist....


    Es gibt auf FB auch diverse Gruppen, die sich mit dem Thema EMAH https://www.facebook.com/groups/895246927179123/ oder auch Lungenhochdruck beschäftigen. Kann gut sein, dass dort mehrere Betroffene zu finden sind, die ähnliche Diagnosen haben wie Du.

    Ralf und meinereiner haben auch eine FB Gruppe eröffnet: Lungenhochdruck / Pulmonale Hypertonie - Die Selbsthilfegruppe mit Herz und IQ


    Link für PH bei Herzfehlern hier im Forum ...

    https://www.phev.de/forum/showthread...9079#post39079


    Dass Du am Boden bist, kann hier jeder verstehen....


    Wir sind PHighter, Andreas...:-)


    Klar klappt das mit der Erwerbsminderungsrente.

    Falls Du Lust hast Mitglied im phev zu werden

    https://www.phev.de/unterstuetzer.html#phevtabs2


    Es gibt sicher Fragen Deinerseits? Immer raus damit!
    Geändert von Roland (02.06.2019 um 20:44 Uhr)

  6. #6
    Registriert seit
    01.05.2017
    Ort
    Reichenbach
    Beiträge
    46

    Standard

    Hallo Wuffel,

    hätte schon so viele RHK dass ich sie nicht mehr zählen kann... Sättigung ohne alles 83%
    Gehen problemlos auf der Ebene soweit ich will.
    Bei mir ist ALLES anders, das ist das Problem 😂
    Dr. Kämmerer ist für EMAH eine Kapazität, für PH nur am Rande denke ich. Deshalb will er ja auch dass ich vor einer etwaigen Rente in die Heidelberger Thoraxklinik zur Reha gehe... aber ihr wisst ja: es wird 3-5 mal abgelehnt bis dann irgendwann eine Zusage kommt...

  7. #7
    Registriert seit
    01.05.2017
    Ort
    Reichenbach
    Beiträge
    46

    Standard

    Übrigens: Danke für die nette Aufnahme in das Forum, ihr seid top ��

  8. #8
    Registriert seit
    01.05.2017
    Ort
    Reichenbach
    Beiträge
    46

    Standard

    Hallo ihr,

    ich hätte noch eine Frage: welche Erfahrungen habt ihr mit der Erwerbsminderungsrente? Wie lange dauert das bis zur Genehmigung und ist das bei meinen Diagnosen überhaupt ein großes Problem? Wo geht man hin wegen Hilfestellung beim Antrag?

    gruss
    Andreas

  9. #9
    Ralf ist offline Erfahrener Benutzer ****
    Registriert seit
    02.03.2004
    Ort
    Deutschland
    Beiträge
    8.425

    Standard

    Hallo und herzlich Willkommen Guzzele,

    klar ist Prof. Kämmner ein PH-Experte, zumindest kennt er das Thema gut und arbeitet eng mit dem PH-Zentrum in Homburg zusammen.
    Jedenfalls, der den ich kenne.
    Guzzle, ich habe seit meinem 30. Lebensjahr die Erwerbsminderungsrente, die damals allerdings noch anders hieß.
    Wichtig ist, dass man bei der Antragstellung alles richtig macht. Wir können uns darüber gern mal am Telefon unterhalten. Das passt hier nicht her, finde ich.
    Auf keinen Fall öffentlich.

    Generell gibt es alles, von wenigen Wochen bis Jahre, und mit positivem und negativem Bescheid. Da kommt es eben auf die Schwere der Krankheit und die Formulierung des Antrags an. Dazu mehr dann mal telefonisch. Bin aber bis nächste Woche zu.
    Schicke mir aber gern eine PN mit mehr Infos.

    Gruß Ralf
    Admin

    LG Ralf

  10. #10
    Registriert seit
    01.05.2017
    Ort
    Reichenbach
    Beiträge
    46

    Standard

    Hallo Ralf, würde dir gerne eine PN schicken. Geht das?

Stichworte

Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •