pulmonale hypertonie (ph) e.v.

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Art: Beiträge; Benutzer: caroth

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    2.ter Stammtisch in Hessen

    Am 1.02 ab 17:30 findet der 2.te Stammtisch in Hessen im Restaurant zur „Endstation“ statt. Infos gibt es hier: https://www.phev.de/landesverbaende/hessen.html
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    Tag der seltenen Erkrankungen 2019

    Am 28.2.19 ist Tag der seltenen Erkrankungen und die ACHSE ruft aktuell dazu auf sich daran zu beteiligen ein Zeichen zu setzen. Infos findet ihr unter anderem auf der Homepage des ph e.v. und hier:...
  3. Thema: TV Spot PH e.v.

    von caroth
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    TV Spot PH e.v.

    Hier der Link zum aktuellen Spot vom PH e.v.. Im Nophember läuft dieser in den öffentlichen Verkehrsmitteln in Karlsruhe und ist auch im Baden TV zu sehen.
    https://youtu.be/G1B4Y7RcvBQ
  4. Thema: Kleine Helden

    von caroth
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    Kleine Helden

    Am 20.9 startet der Film "Kleine Helden". Hier geht es um 5 Kinder, die aufgrund verschiedener Erkrankungen nicht die Möglichkeit haben ein sorgenfreies, kindgerechtes Leben zu führen und dennoch ihr...
  5. 1062 Auch in diesem Jahr findet am Abend wieder...

    1062
    Auch in diesem Jahr findet am Abend wieder ein kleiner Tanz statt.
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    Die Zentren bekommen alle ein Paket mit den...

    Die Zentren bekommen alle ein Paket mit den Rundbriefen zugesandt. Nur leider legen nur wenige diese aus. Viele Landesleiter fragen immer wieder nach in den Zentren, nur leider kann man sie nicht zum...
  7. Thema: 5.Mai

    von caroth
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    5.Mai

    Hallo alle zusammen, wie bereits erwähnt kommt hier nun das offizielle Plakat für den 5.Mai, sowie die Anmeldeinfos.

    LG Caro
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    Guides gesucht für Motorradspendenausfahrt

    Hallo alle zusammen, aktuell suchen wir noch Motorradfahrer die sich am 5.Mai als Guide zur Verfügung stellen würden.
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    Treffen für junge Patienten

    Ich möchte nochmal darauf hinweisen, dass auch in diesem Jahr wieder ein Treffen für junge Patienten stattfindet. Vom 25.5-27-5 treffen wir uns in Nürnberg und machen dort die Stadt unsicher....
  10. Thema: Frischling

    von caroth
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    Hallo Buddy, Schön das du hier her gefunden...

    Hallo Buddy,
    Schön das du hier her gefunden hast. Ich bin auch in Löwenstein bei Dr.Stähler in Behandlung seit August 2015. Leider geht es oft vielen so, dass die Diagnose erst spät gestellt wird,...
  11. 986Heute kam mein Wichtel von Nika. Capti hat...

    986Heute kam mein Wichtel von Nika. Capti hat sich gleich drüber her gemacht. :)
    987 Danke Nika, für das tolle Geschenk. :D
  12. Thema: steuerfrage

    von caroth
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    Denkt daran, dass man mit aG 15000km im Jahr frei...

    Denkt daran, dass man mit aG 15000km im Jahr frei hat, allerdings hier alles über 3000km nicht pauschal. Wir heben jede Quittung im Jahr auf. Ist viel Arbeit, aber es lohnt sich. :)
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    Wichtig: https://lifewithph.jimdo.com/blog-2-0/

    https://lifewithph.jimdo.com/blog-2-0/
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    Ich habe Dr.Stähler damals gefragt ob ein Glas ok...

    Ich habe Dr.Stähler damals gefragt ob ein Glas ok ist und er sagte ja. Daher genieße ich ab und zu mal ein gutes Gläschen Wein. Ich finde das nicht schlimm und kenne das auch, dass es gut ist fürs...
  15. Thema: Termine 2018

    von caroth
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    Ich kann sie drum bitten, aber nichts...

    Ich kann sie drum bitten, aber nichts versprechen, da ich mir die Termine auch immer raus suche aus den Landesleiterseiten ;)
  16. Thema: Termine 2018

    von caroth
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    Patiententreffen "junge Patienten" vom...

    Patiententreffen "junge Patienten" vom 25.5-27.5.18
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    Wichtig: Ich lebe noch :) Das Jahr 2017 ist sehr viel...

    Ich lebe noch :)
    Das Jahr 2017 ist sehr viel passiert. Das kann ich gar nicht alles in Worte fassen. Aber ihr bekommt ja auch viel mit. Ich bin ja ständig irgendwo zu lesen. :P
    Das schönste war...
  18. Ich bin auch dabei

    Ich bin auch dabei
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    Wichtig: Ich hab zu danken, dass ihr den Blog lest und mir...

    Ich hab zu danken, dass ihr den Blog lest und mir dadurch die Möglichkeit gebt meine Erfahrungen auszutauschen.
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    Ja ich habe eine sogenannte 3-Fach Therapie. Ich...

    Ja ich habe eine sogenannte 3-Fach Therapie. Ich nehme also neben meinem Sauerstoff 3 Medikamente für den Lungenhochdruck. Ich kann mit den Medikamenten gut leben. Ich wurde berentet und bin seitdem...
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    Hallo Andrea, ich wohne in Buchen.

    Hallo Andrea, ich wohne in Buchen.
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    Hallo Andrea, das klingt aber alles gar nicht...

    Hallo Andrea, das klingt aber alles gar nicht gut. Lungenhochdruck ist zwar nicht heilbar aber es gibt mittlerweile einige Medikamente die unS helfen zu überleben. Ich würde die wie Danny raten eine...
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    Wichtig: Hallo Pearl, wir essen als fleischlose...

    Hallo Pearl, wir essen als fleischlose alternative gern Milchschnitzel. Man merkt keinen Unterschied. Aber was bei uns auch immer geht sind Kohlrabischnitzel mit Kartoffeln und Kohlrabi zum...
  24. Hallo Grete, ich war im Urlaub, werde aber am...

    Hallo Grete,
    ich war im Urlaub, werde aber am Wochenende mich mal auf Spurensuche begeben. :)
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    Wichtig: Ich hab da mal ne vllt etwas doofe Frage zu -...

    Ich hab da mal ne vllt etwas doofe Frage zu - aber sollten wir auf Behindertentoiletten gehen? Ich komme mir dabei immer doof vor, weil ich mir immer denke, dass ich die wirklich für Rollstuhl und...
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