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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Funktionale Rechtsherz-Reserve: Vergleich IPAH - SSCPAH



card
13.05.2016, 14:11
ggf den behandler fragen ( bei ssc-pah) ob belastung z.b. in der reha nicht kontraproduktiv ist

http://circ.ahajournals.org/content/early/2016/05/11/CIRCULATIONAHA.116.022082.abstract

Grete
13.05.2016, 17:51
Danke Card für den Link

@ Butterfly:
Da sollten wir "Bindegewebstanten" wirklich mal nachfragen. Das könnte ja u.U. nicht nur die Reha betreffen,
sondern vielleicht auch sonstige körperliche Belastungen.
Anfangs hieß es ja immer: Schonen, schonen, schonen

LG Grete

Butterfly
13.05.2016, 18:22
Wenn die Anpassungsfähigkeit des Herzens unter Belastung bei SSc-PAH schlechter ist als bei IPAH, bedeutet dies, dass wir Bindegewebstanten ;) noch mehr darauf achten müssen, uns nicht zu überlasten.
Da gleichartiges Gewebe bei Bindegewebserkrankungen betroffen ist, wird das auch noch eine Rolle bei der Anpassungsfähigkeit des Herzens spielen, könnte ich mir denken.

D. h. langsame, behutsame Steigerung der Belastung, anaerobe Schwelle beim Training nicht übersteigen, Schontag usw..
Eigentlich gehe ich davon aus, dass durch die Voruntersuchungen festgelegt wird, wie stark man sich bei der Reha belasten darf und im Vorfeld eine schlechte Anpassungsfähigkeit mit im Trainingsplan berücksichtigt wird. Muss doch bei der Spiroergometrie und dem Belastungsecho auffallen, oder?

Nur Schonen kann nach meinem Gefühl nicht richtig sein, denn dann baut die gesamte Muskulatur ab.

Grete
13.05.2016, 18:58
Hallo mein Schmetterling,

in meiner PH Ambulanz wurde nur einmal eine Spirioergometrie gemacht und das gleich bei Diagnosestellung in 2013.
Der leitende Oberarzt lief schweißtriefend umher, nur mich beobachtend - und brach das sehr schnell ab.
Ein Belastungsecho habe ich nie erhalten.
Regelmäßig wird dafür der 6Minuten Gehtest gemacht mit anschließender Blutgasanalyse und EKG und Echokardiographie.
EKG wird vor dem Gehtest gemacht.

Mir wurde damals auferlegt mich zu "schonen", wobei ich heute noch nicht weiß, was schonen für mich ist.

Ich komme ja gar nicht weit. Na klar fehlen mir mit Sicherheit Muskeln, aber vielleicht lebe ich auch darum nur noch, weil ich mich
gar nicht arg belasten kann, weil mir halt die Puste fehlt, ich wahrscheinlich, wenn ich Euch so lese, im Schongang lebe
Ich ziehe hier meine Laufrunden zu Hause durch, mit Aufschreiben von Schritten und Pulsanfang und Ende.
Großartig verbessert ? Nee, nicht.

LG Grete

Butterfly
13.05.2016, 19:23
Ach meine liebe Grete,

auch den Zustand leicht verbessern und stabil halten ist eine Leistung und zeigt auf jeden Fall in die richtige Richtung :)
Du machst dein Lauftraining zu Hause, das ist doch was.

Eine Spiroergometrie wird bei mir etwa 2-3 mal im Jahr gemacht und ich finde es gut zu wissen, wie ich dabei liege. Auch für den Alltag, nicht nur fürs Training, das bei mir auch eher mickrig ausfällt.

Im Vergleich zu anderen hier, ist meine Leistungsfähigkeit auch eher mau. C'est la vie ;)

Ralf
13.05.2016, 19:23
Siehe zu dem Thema auch:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3446533/

Titel: Exercise training in pulmonary arterial hypertension associated with connective tissue diseases

Deutsch: Belastungstraining bei PAH wg. Bindegewebserkrankungen

Mir würde cards Post auch zumindest eine Sorgenfalte auf die Stirn treiben, wenn ich SSc o.ä. hätte und intensiv trainieren würde.
Da aber das Thema funktionale Reserve gerade auch durch Prof. Grünig aufgeworfen wurde, und ihm sehr bewusst ist, denke ich, dass er das entsprechend bei der individuellen Einstellung des Trainingsprogramms berücksichtigen wird, zumindest mit der Erkenntnis aus og. Artikel, bzw. Frau Benjamin.

LG Ralf

wuffel
13.05.2016, 20:53
Belastung immer natürlich mit Kontrolle: auf dem Ergometer hab ich immer das Oxi am Finger.


Anfangs (nur mit Revatio) wurde mir gesagt, dass ich um Gottes Willen mich nicht belasten soll...dann kam Tracleer dazu....damit wurde ich dann erstmal entlassen mit Sauerstoff, Marcumar, Revatio und tracleer...Aussage beider Ärzte (Oberarzt und Assistenzarzt PH Ambulanz bzw. Station): "Wir sind froh, wenn Sie wie hier langsam mit dem Rollator über den Flur laufen...."

Und dann kam Remodulin!!!

Peau a peau näherte ich mich einem fast normalen Alltag ohne Arbeit an...Kochen, Putzen, Staub saugen, Wischen ...alles mit Oximeter und immer mit Pausen...ich hab da so eine magische grenze gefunden: Belasten eine Stunde...dann auf jeden Fall Pause....und auch die Wattzahlen beim Ergometern immer an der mittleren ...manchmal nur an der obereren Belastung , aber niemals auf dem maximalen Level.

Spiroergometrie war die erste 58sekunden....lach, dann 6min...dann 12 min....und alle Sekunde die Frage "Gehts noch Frau Sch.?" also SEHR vorsichtig...aber so blöd diese Untersuchungen sich auch anfühlen, es ist für mich wichtig zu wissen, welchen Level ich habe...ob besser oder schlechter als beim letzten Mal ....es macht mich sicherer...:-)


Ich hab die 3 Jahre nie nichts gemacht....ich hatte schon Weihnachten 2012 (da war noch keine Diagnose) mit dem Ergometer angefangen...weil ich merkte, dass mich alle Kraft verließ....und MIT Therapie hab ich es langsam gesteigert...sicher auch mal über die Stränge geschlagen, aber dann dafür auch gebüßt ;-)....

Dieses training und die Alltagsaufgaben zeigen mir, WO ich stehe....das macht mich sicher....wenn ich merken würde, dass es in die falsche Richtung geht, würde ich sofort meinen Arzt kontaktieren.


Mittlerweile glaube ich, dass ich meine Kräfte ganz gut einschätzen kann....aber das war echt kein leichter Weg....ich hoffe, dass ich das ganz gut im Griff habe...aber der Erfolg zeigt mir das ja...seit Diagnose wurde ich kontinuierlich immer belastbarer...:-)