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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : EURORDIS Summer School 2018



Ralf
16.03.2017, 15:33
http://www.eurordis.org/tv?vId=1444&cId=0&wId=31

Hallo zusammen, anbei der Link zu einem Video, in dem Nancy Hamilton erklärt, wie die EURODIS Summer School funktioniert.
Ich war 2016 dabei und kann das sehr empfehlen.
Zuletzt hatte ich die aktuell noch offene Möglichkeit der Teilnahme am EUPATI Training gepostet. Es geht über fast 2 Jahre und sehr umfangreich.
Dagegen ist das EURORDIS Programm eine "Light" Version vom Aufwand her, aber schon ein ordentliches Pensum. (ca. 50h Vorbereitung im Online-Traning und 1 Woche in Barcelona, für die SPesen bezahlt werden).
Das EURORDIS Programm beginnt im Oktober, wenn man eh nichts mehr verpasst und geht über ca. 5-6 Monate. Wobei mal alle paar Wochen eine Online_Session bekommt, die man durchgehen muss. Also Videos gucken, Unterlagen sichten und einen kleinen Test dazu machen. Da das überwiegend im Winter stattfindet hat der Eine oder Andere vielleicht Zeit dazu. Die Woche iN Barcelona findet dann meist im Juni statt. Das ist sehr sehr inspirierend und in einem 4**** Hotel direkt am Strand. :) Für 2018 wird (dem Vernehmen nach) erstmals darüber nachgedacht 2 Gruppen zu machen, eine von 18-30 und eine für alle darüber. Die Bewerbungen für 2018 beginnen ca. im August. Entschieden wird das dann im September/Oktober.

Ich kann das wirklich sehr empfehlen.

Voraussetzungen:
Gutes Englisch Verständnis, und sprechen sollte man auch etwas können. Wer das Video hier gut verfolgen kann, ist sicher gut aufgestellt auch die anderen Video und Texte zu verstehen.
Und man muss sozusagen von seiner Organisation (ph e.v.) "geschickt werden"..also eine Fürsprache aus der Geschäftstelle.

Man wird wirklich sehr gut qualifiziert auch EU-Ebene als Patienten/Patientenvertreter auch in Fragen der Zulassung kompetent und verantwortungsvoll mitzusprechen.
Themen sind z.B. u.A. die Organer der EMA (Zuassungsbehörde), die div. Zulassungsverfahren insbesondere für seltene Krankheiten, Ethik (!), wie man medizinische Studien liest und versteht und auch auf Schwachstellen untersucht. Und wie man auch Fundraising betreibt und Social Media nutzt etc. etc. ein rundes Paket. Viele Teilnehmer (meist Teilnehmerinnen) waren auch junge Eltern deren Kind betroffen war.

Fast noch besser als das Programm waren die tollen Kontakte zu den anderen Teilnehmern (wir haben immer noch einen regen Austausch auf FB) und auch zu den Dozenten, die ganz überwiegend wirklich wichtige und bedeutsame Schlüsselpositionen in den o.g. Gremien, und Organisationen besetzt. Da wird man echt als Patientn ernst und wichtig genommen.

Wer es sich also leisten kann ein wenig Zeit zum Onlinelernen zu investieren (schon 2-3h pro Woche) und dann 1 Woche nach Barcelona zu reisen, der sollte sich da wirklich bemühen einen Platz zu bekommen.
Das macht natürlich vor allem Sinn wenn man sich auf den div. Ebenen aktiv für uns / dein Kind etc. einsetzen möchte. Beruflich muss man nicht aus der Richtung sein.

LG Ralf

Ralf
19.05.2017, 22:39
Hallo LittleMissy... ,
wenn dein pO2 bei gut über 66-70mmHg liegt sollte Fliegen bis Barcelona kein Problem sein.
Der pCO2 sollte auch nicht so sehr aus dem Ruder sein. Aber natürlich musst du da dienen Arzt fragen !!!

Wo liegst du aktuell?

LG Ralf