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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Medikamentenumstellung Remodulin (Treprostinil) oder Glivec (Imatinib)???



depechedanny
20.03.2016, 20:24
Hallo Zusammen,
bin seit ca. 6 Jahren IPAH-Patientin. Seitdem bin ich eigentlich auch Patientin in Gießen und habe auch Sauerstoff (z. Zt. 5l/min). Z. Zt. nehme ich schon folgende Medikamente: Opsumit, Adempas, Ventavis, Marcumar, HCT 12 mg, Torasemid (jetzt 2 x 5 mg), Pantoprazol (2 x 40mg). Nach der letzten Kontrolluntersuchung vor ein paar Tagen wird mir eine von 2 neuen Medikamenten empfohlen aufgrund einer Verschlechterung eines Herzwertes. Würde gerne Erfahrungen austauschen mit Patienten, die eines der beiden Medikamente bereits bekommen oder auch nicht mehr bekommen (Nebenwirkungen?). Wie kommt ihr mit Nebenwirkungen zurecht? Habt ihr Möglichkeiten diese zu minimieren? Würde mich über jede Antwort sehr freuen. Bin da sehr unsicher und ängstlich und soll mich innerhalb der nächsten 1 ½ Wochen für eines der beiden entscheiden. Außerdem wird dann auch ein Erstgespräch über eine Lungentransplantation fällig.

Liebe Grüße

Danny aus 42489 Wülfrath

Ralf
20.03.2016, 22:03
Hallo und Willkommen Danny,

beides sind sicherlich Optionen, die eine deutliche Verbesserung bringen können.
Positive Beispiele gibt es hier für beides.

Es gibt hier Patienten, die Imatinib nehmen und davon profitieren und auch welche die sehr viel an Leistung und Lebensqualität durch Remodulin gewonnen haben.
Sie werden sich sicherlich noch melden.

Beides sind sicherlich Optionen. Und vor allem ist es sicherlich gut, bald damit anzufangen, wenn es nötig ist.

Wie geht es dir denn? Was schaffst du so im Gehtest?

Schade, du hast leider unseren Stammtisch in Essen, letzten Donnerstag verpasst. Da hättest du dich schon mit jemandem auf Remodulin-Therapie unterhalten können.

Ich lese unter deinen Medikamenten Marcumar.
Das sollte nach aktuellem Wissenstand nicht ohne Not mit Imatinib kombiniert werden, wenn nicht unbedingt nötig. Aber das ist ja in Gießen bekannt und wird dort schon abgewogen werden ob du es weiter nehmen oder absetzen sollst.

Etwas wundert es mich, dass dir die Entscheidung überlassen wird. Ich finde das prinzipiell gut, wenn man die Patienten entscheiden lässt. Aber natürlich braucht man als Patient auch Entscheidungskritieren. Daher informiere dich hier und stelle deine Fragen.

Viele Grüße

Ralf

depechedanny
21.03.2016, 10:02
Hi Ralf, wir kennen uns schon länger aus Giessen. Habe mir schon gedacht, dass du dich zuerst melden würdest. Das ich eines der beiden Medikamente nehmen muss, ist mir klar. Ich habe echt Angst vor den Nebenwirkungen. Daher ist mir der Austausch mit euch wichtig. Das ich Marcumar bei Einnahme von Glivec absetzten muss, weiß ich bereits. Schade, habe nicht gewusst, dass in Essen ein Stammtisch war. Hatte mich in letzter Zeit nicht mehr im Forum blicken lassen. Sorry.

card
21.03.2016, 10:42
kannst du mal nachfragen, ob ask1-inhibitoren etwas für dich wären ? wenn ich rosenkranz bei seinem vortrag richtig verstanden habe, ist das ggf eine selektivere weiterentwicklung auf der wirkebene des imatinibs.
die sind weitestgehend nebenwirkungsfrei und es gibt bereits 2 erfahrungsberichte hier im forum ( joma, labi, stella )

wuffel
21.03.2016, 11:15
Hallo Danny,

hier die andere Danny :-)

Ich bin seit Oktober 2013 "auf" Remodulin subkutan.

Für mich die allerbeste Wahl.

Du wirst doch sicher die Implantierte Pumpe bekommen, oder?


Ich selbst bevorzuge die Subkutane Pumpe, weil ich dann alles selbst sehen und überwachen kann...und nicht dauernd zum Nachfüllen in die Klinik usw...aber da ist eben jeder Jeck anders.

Die Nebenwirkungen beim Auftitrieren waren schon heftig, aber aushaltbar.

Die Schmerzen sind bei mir wohl auch extrem...dagegen hilft: Raniditin und Cetirizin, Antihistamine....eine Woche einnehmen, wenn die Nadel neu gesetzt ist...es reduziert deutlich die Entzündungszeichen und somit auch die Schmerzen.


Mit Remodulin konnte ich meine Gehstrecke von 270m auf 480m verbessern!


Es ist die persönliche Einstellung auch sehr sehr wichtig...wenn ich direkt Panik habe, weil andere von Schmerzen erzählen usw...dann wird das nix. Man muss das WOLLEN und nur die positiven Effekte im Auge haben!

Falls spezielle Fragen sind, immer raus damit. :-)


Das andere Medikament hat bei einigen auch massive Verbesserungen gebracht. Ich hoffe, es meldet sich noch jemand.

Ralf
21.03.2016, 19:04
Guter Punkt, card.

depechedanny
21.03.2016, 21:51
Vielen Dank bis hierhin schon mal für eure Beiträge. Werde mich nach ask1-inhibitoren informieren. Danke dafür. Danke Danny :) für deine Erfahrungen. Das hilft mir ein paar Ängste abzubauen.

depechedanny
27.03.2016, 11:49
Hallo Card,

finde die Beiträge über die ask1-inhibitoren nicht. Unter welchem Benutzernamen sind sie gespeichert?

Ralf
27.03.2016, 12:40
Hallo Danny,

einfach die Suchfunktion oben rechts benutzen.
Hier hab ich das schon mal gemacht, mit "ASK1": https://www.phev.de/forum/search.php?searchid=853802

LG Ralf