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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Adempas mit Opsumit zusammen



Grete
02.09.2015, 11:34
Hallo Ihr Lieben,

ich muss demnächst ins Zentrum.
Wurde ja bei letzten Mal von Tracleer auf Opsumit umgestellt, zusätzlich zu meinem Revatio. Das war ja mit einigen Schwierigkeiten verbunden.

Hatte gerade nochmal den Arztbericht gelesen, worin steht, dass ggf. ein Austausch von Revatio gegen Adempas möglich ist.
Ich bin eigentlich mit Revatio zufrieden, jedenfalls merke ich, wenn es soweit ist, dass ich sie nehmen muss.

Zu meiner Frage:
Wer nimmt die Kombi Adempas und Opsumit und was habt Ihr da für Erfahrungen ???

Kann ich meinem Körper dauernde Mediveränderung zumuten ?

LG Grete

Ralf
02.09.2015, 13:28
Hallo Grete,

hmm, ich würde fragen, wass sie sich von einer Umstellung auf Adempass versprechen.
Wenn du so toll auf Revatio reagierst, wäre es evtl. auch eine Überlegung von Revatio auf Adcirca zu wechseln, dann merkst du nicht mehr, wenn es fehlt, weil es immer auf dem gleichen Spiegel ist.
Oder halt die Abstände zwischen Revatio verkürzen, also ggf. öfter am Tag.

Besprich das einfach mit deinen behandelnden Ärzten, vielleicht versprechen sie sich ja etwas mehr von dem Adempas.

Alle 3 Medikamente bedienen die gleiche WIrkachse, wobei Adempas etwas anders ansetzt als Revatio und Adcirca. Aber wenn man die Gehtestergebnisse sieht, kann der Unterschied so groß nicht sein.
Bisher fehlt in meinen AUgen noch der Nachweis, ob Adempas besser ist als Revatio und Adcirca.

Eine viel interessantere Frage an deine Ärzte könnte sein, wie es mit einem Prostanoid aussieht, ob du auf Selexpiag (Uptravi®) warten kannst oder evtl. doch schon auf subkutan oder IV-Therapie gehen solltest, oder zumindest bis Uptravi kommt inhalieren solltest. Denn dann hättest du eine zusätzliche Wirkachse, dir dir u.U. sehr viel bringen könnte, bei der "Fitness" aber auch bei der PRognose.

Wegen der Änderungen der Medis: Die Änderung von Tracleer auf Opsumit in Kombi mir Revatio war sicher wegen der Wechselwirkungen sinnvoll, das Weitere würde ich persönlich als "Kür" betrachten. Klar, wird jede Umstellung evtl. etwas holprig aber bestimmt machbar. Es gilt ja auch: Never change a winning team.

LG Ralf

hilga
02.09.2015, 14:59
Hallo Grete,
ich nehme ja Adempas und fühle mich nach den 2 Monaten besser. Ich habe noch keine anderen Erfahrungen, die dir weiterhelfen könnten.
L.Gr Hilga

Grete
02.09.2015, 16:11
Hallo Andi,

vielen Dank für die Mitteilung Deiner Erfahrungen. 20 Jahre PH ? Mensch, das richtet mich gerade richtig auf !

Remodulin bekomme ich nicht, ich mache mir große Hoffnung auf Selexipag und warte .. und warte....
Gab es denn 2006 schon Adempas für Dich ? Hattest Du anfangs dolle Nebenwirkungen ?
Ja, und wie alt bist Du ? Arbeitest Du noch ? Wie ist Dein Gehtest ?
Ich weiß, viele Fragen, aber die " Neuen " werden von uns immer gelöchert.

LG Grete

Dietmar
02.09.2015, 16:25
Hallo Grete!

Adempas wurde in Europa erst Ende März 2014 zugelassen, in den USA bereits im Oktober 2013.
Die Erfahrungen wurden im Rahmen von Riociguat - Studien gewonnen, an denen ausgewählte Betroffene teilnehmen konnten.
Die Studie war "doppelblind", also auch mit Placebos, von denen sowohl die PH-ler, als auch die Ärzte nicht wussten, ob das Medikament
oder die Placebo-Pille überreicht wurde.
Dadurch konnten bessere Vergleiche über die Wirksamkeit gezogen werden.


LG Dietmar

Ralf
02.09.2015, 19:35
Hallo und Willkommen Andi,
danke für die Schilderung deiner Erfahrungen. Das ist in der Tat beeindruckend!
Nimmst du außer Remodulin und Adempas auch noch einen ERA, also Endothelin Rezeptor Antagonisten? (Tracleer, Volibris oder Opsumit?)
Ich habe die Diagnose seit 3/1996, dann hast du deine ja noch ein wenig länger.
Möchtest du noch etwas mehr erzählen?
Vielleicht auch morgen in unserem Chat ab 20h? (Hier im Forum oben links in der blauen Leiste auf "Chat" klicken. )

LG Ralf

wuffel
05.09.2015, 20:26
Huhu Andi,


wie viel Remodulin nimmst Du genau und seit wann?

Koho12
06.09.2015, 07:17
Hallo Andi

setzt du dir dann jede 2te Woche einen neuen Kath.? Ich nehme seit Jan. 2014 Rem., bin jetzt bei Durchflu0rate 30 und der 5mg-Flasche

LG
Petra

Ralf
06.09.2015, 08:50
Liebe Andi,

danke für deine ausführlichen Schilderungen.
Das macht mich jetzt auch neugierig auf Adempas, denn ich bin aktuell nicht wirklich zufrieden mit meiner "Fittness".
Wie du habe ich auch bis 2005 Diltiazem genommen und war damit gut gefahren. Dann vertrug ich es nicht mehr und wechselte auf Amlodipin (vergleichbare Wirkung), bekam dann aber zusätzlich wie du Revatio dazu.
Seit dem kam immer was dazu, sodass ich heute Amlo, Revatio, Opsumit, Ventavis, 3 Diuretika, 2 Inhaler, Eisen, Kalium, Magnesium, Vit. D, und Sauerstoff brauche.

Benötigst du auch Sauerstoff? Oder geht es bei dir ohne?

LG Ralf

Ralf
06.09.2015, 08:57
Hallo Andi,

wenn du Opsumit kurz vor Adempas gestartet hast, woher weißt du, dass es das Adempas ist, das dir so hilft?
Welche Dosis Adrempas nimmst du?

Darf ich fragen, wo du in Behandlung bist und wie alt du bist? (Du kannst mir sehr gern auch per PN (persönliche Nachricht) antworten, wenn du es nicht öffentlich schreiben möchtest.

Noch eine Frage: Bist du Mitglied im ph e.v.? Falls ja, kann ich dich gern auch für das private Forum freischalten. Das hat den Vorteil, dass man sich austauschen kann, ohne dass das Web mitliest.
Solltest du aus einem deutschsprachigen Nachbarland kommen, kannst du gern auch die Mitgliedaschaft im dortigen Patientenverein nachweisen.

Liebe Grüße

Ralf

tigerlady2
06.09.2015, 10:48
Hallo
also ich hab die Studie von Adempas mitgemacht. Anfangs hatte ich Nebenwirkungen wie : Darmschmerzen, Durchfall, Kopfweh und Sodbrennen. Alles dies hat sich gegeben, so dass ich heute nichts mehr habe. Gegen das Sodbrennen nehm ich Magenschoner.
Heuer hab ich mit Opsumit angefangen. Leider musste ich nach 6 Wochen abbrechen. Ich bekam Herzklopfen und Herzrasen. Meine Fitnes ging in den Keller.
Auch ich bin mit meiner körperlichen Leistung nicht zufrieden zur Zeit.
Ich bekomm auch in letzter Zeit mehr Angst. Die Krankheit könnte fortschreiten. Ich bin so ängstlich geworden. Das kenn ich gar nicht von mir. Dann sagen meine Freunde, dass kommt vom Wechsel.
Ich komm schnell ausser Puste. Bei der letzen KOntrolle waren alle Werte wie immer.
Ich merke, wie ich mich immer mehr zurück ziehe. Was eigendlich gar nicht meine Art.
So ich wünsch euch einen schönen Sonntag
Gruß claudia

Seelenfeuer
06.09.2015, 13:02
Hey :)
Ich bekomme auch seit kurzem Opsumit zusätzlich zu meinem Adempas. Die erste Woche hat mich genervt wegen der Nebenwirkungen, aber ich merke schon viele kleine Verbesserungen (gerade so Alltagskram, der mich vorher echt eingeschränkt hat..diess "mal eben" zum briefkasten runter, duschen, bücken, etc läuft alles ohne schwarz-vor- Augen). Am 14. hab ich einen Kontrolltermin- bin gespannt ob sich mein Gehtest auch verbessert hat.

LG
Seelenfeuer

Ralf
06.09.2015, 19:23
Hallo Andi,

danke für deine konkreten Tipps und Erfahrungen, sie werden bestimmt sehr hilfreich sein.

Vielen Dank auch für deine PN,

LG Ralf

wuffel
06.09.2015, 21:52
Hallo Andi,

hochinteressant...ich hab leider das Pech, dass ich meist so 10 Tage "Spaß" habe mit der neuen Nadel...jedoch weniger als zu Anfang (nehme Cetiricin, Ranitidin, auch zwei Histaminblocker...und der Trend geht zur Zweitnadel, denn wenn die neue erstmal abheilen kann ohne Anschluss ans Remodulin, sind die Schmerzen deutlich weniger....

Zum Duschen mache ich die Pumpe ab und verklebe die Katheterchenregion mit einer gedoppelten Slipeinlage plus Duschfolie doppelt oder sogar dreifach....falls mal Wasser eindringt, dann erst in die Slipeinlage ;-) so dass die Nadel trocken bleibt.


PS: Wie heißt die Folie, die Du verwendest?

Koho12
07.09.2015, 07:03
Hi Wuffel

danke für das "Nachhaken" wg. Remo, du kommmst mir zuvor.Mit genau diesen Angaben wollte ich heute auch nachfragen.

LG Petra

wuffel
07.09.2015, 10:30
Ach...und meine Rekordverweildauer EINER Nadel waren knapp 13 Wochen :-) yeah

Sinnvoll ist es auch, die neue Nadel, wenn alles gut aussieht in die Nähe der alten Nadel zu pieksen....es scheint so, dass sich das Gewebe an Remodulin gewöhnt...oder anders gesagt, die Nerven, die dort Ärger machen könnten, sind weggeätzt ;-)

Ich nutze das Neria-Kathetersystem, die Crono 5 Pumpe und die Folie zum Duschen heißt Opsite Flexifix.


Eine Frage, Andi!

Ist Dir schon mal passiert, dass der Katheter nicht mehr richtig lag bzw. sogar abgeknickt war und über längere Zeit kein Remodulin ankam?

Weitere Frage:

Hast Du zu Beginn einer neuen Pumpenfüllung das Gefühl, das Remodulin ist überdosiert und am Ende einer Pumpenfüllung ist es unterdosiert?

Sorry, aber ich bin maximal neugierig auf Erfahrungen anderer mit Remodulin subkutan. :-)

wuffel
07.09.2015, 14:45
Hallo Andi,

ich hab die Neria Soft Nadeln....die sind auch direkt auf dem Katheter angeschlossen und man hat einen Abdeckstöpselchen, wenn man z.B. kurzzeitig fürs Duschen die Pumpe abmacht.

Ca. 3-4 h soll ja die Halbwertzeit von Remodulin sein....ich merke nach 30min leichten ENtzug...


Noch mal die Frage, ob Du Unregelmäßigkeiten in der Flussmenge merkst, wenn die Pumpe gerade frisch "geladen" ist oder fast leer ist?


Schwimmen? neeee, eher nicht :-) bin ja glücklich, dass ich wieder laufen kann....aber ich vermisse Schwimmen auch nicht.

In den amerikanischen Gruppen bei Facebook hab ich mal eine wasserdichte Hülle passend für die CADD gesehen....


Die allerbeste Stelle für die Nadel ist bei mir deutlich oberhalb des Bauchnabels...je weiter hoch umso besser...leicht nach links oder rechts zu Mittellinie...


Hast Du schon mal einen Katheter am Oberarm oder Oberschenkel ausprobiert?

kari
08.09.2015, 17:51
Hallo, ich nehme auch seit 3 Wochen Opsumit zu Adempas. Also wirklich besser fühle ich mich nicht. Auch mit dem Adempas alleine kam nicht die deutliche Leistungssteigerung, wie hier teilweise beschrieben. Ich soll Geduld haben, mindestens 3 Monate, wie ist da Eure Erfahrung? Es kommt mit der Zeit ?

Ralf
08.09.2015, 18:32
Hallo Kari,

danke für deine bisherigen Erfahrungen.
Ich nehme kein Adempas aber habe vor gut 1 Jahr Opsumit gestartet.
Und es hat bei mir gedauert, bis es wirkte. Ein paar Monate, würde ich sagen.
Es ging so langsam, dass man es nicht plötzlich merkt, ich jedenfalls nicht.
Aber dann habe ich eben doch zunehmend gemerkt, dass es doch besser ging.
Weniger starke Schwankungen, morgens etwas fitter, Stabilisierung und teilweise Verbesserung des Gehtests, etc.

Ich drücke dir die Daumen, dass sich bei dir noch was tut, es wird nicht plötzlich passieren, sondern schleichend.

LG Ralf

hilga
10.09.2015, 11:41
Hallo Ralf,
ich wollte ja berichten, wenn ich wieder aus dem Krankenhaus daheim bin.
Es wurden einige Untersuchungen nachgeholt, da ich im Juni nach einer Herzkathederuntersuchung Probleme mit einem großen Hämathom in der Leiste bekam. Der 6-Min. test und die Spiroergometrie fielen aus. Zwei Tage vor der Entlassung fingen wir mit Adempas 0,5 an. Das war Juni. Inzwischen bin ich bei 3 x 2,5 angekommen. Ich fühle mich merklich besser, habe natürlich keine Vergleichsmöglichkeit zu vorher. Der 6 Min. Gehtest ergab 490 Meter. Das hätte auch anders ausfallen können, weil ich eigentlich fit bin. (56 kg. bei 1,62) Der Therapeut meinte....gehen sie so, wie sie immer gehen. Was heißt das? Ich kann schneller gehen, wenn ich es eilig habe, oder normal. Egal , Werte: 2 vorher 94 % / nachher 85 %, später wieder 94 %. Puls vorher 80/ nachher 105.
Exho: Trikuspidalklappe TI 423,29 cm/s.....P max TI 71,67 mmHg.
Lu-Fu FEV1: 1,681/ 86 % Soll, FEV1/IVC: 67,74, TLC: 4,071/83% Soll, RV/TLC: 30,07 %, keine Obstruktion, keine Restriktion, keine Überblähung, blutgasanalytisch(kapillär) regelrecht, Diffusionskapazität leichtgradig eingeschränkt, KCO ist normal, erhöhte Auslastung der Atempumpe in Ruhe, Atempumpenkapazität normal.
Werte von der Spir. bis 84 Watt, Maximale O" Aufnahme beträgt 870 ml/min. bzw.86% der Norm,

Welch Werte sind noch besonders aussagekräftig? Ihr seid ja alle schon länger mit CTEPH vertraut.
Jedenfalls zeigte sich eine altersgerechte (74) Belastbarkeit. Eine respiratorische Limitation zeigt sich nicht.
Zusammenfassend: Echo 70mmHg(PAPsys), leichtgradige Einschränkung der Diffusionskapazität nachweisbar und im Labor zeigte sich erfreulicherweise keine Erhöhung des BNP.Altersgerechte Belastun ohne Anzeichen einer signifikanten respiratorischen Limitation.Ich wurde in gutem Allgemeinzustand entlassen.
Auf meiner "Gesundheitsfahne" steht: jeden Tag bewegen ca. 30 min. oder mehr, Milon Kraft- Ausdauersport 2x die Woche, mediterane Kost (bin Vegetarierin). Freude am Leben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:D
Ganz liebe Grüße euch allen
Hilga

Ralf
10.09.2015, 12:59
Hallo Hilga,

vor dem Hintergrund deines Alters liest sich das alles doch sensationell gut.
Am systolischen Druck würde ich mich jetzt nicht stören, solange die Werte so stabil bleiben, wie sie jetzt sind.
Evtl. kann das Adempas das auf mittlere Sicht auch noch verbessern.

Total wichtig ist sorgfältige Antikoagulation bei CTEPH.

Nimmst du Marcumar oder Falithrom? Nachfolgendes gilt nur, wenn du eines dieser Medikamente nimmst.
Andere Blutverdünner benötigen keine Selbstmessung.

Falls du noch nicht selbst messen solltest: Es gibt ein kleines Gerät zur Bestimmung des INR-Wertes für die Gerinnung.
Da trotz man nur einen Tropfen Blut drauf, wie bei einem Zuckertest.
Das Gerät heißt Coagu Chek XS and wird bei chronischer Antikoagulation in der Regel von den Kassen übernommen.
Großer Vorteil: Du musst nicht ständig wegen des INR zum Arzt, insbersondere zur Erkältungssaison ist das sicherlich sehr sinnvoll.
Und an kann sich selbst viel besser einstellen, da man immer sofort ein Ergebnis bekommt.
Desweiteren werden die Venen für Wichtigeres geschont.


Gratuliere!

LG Ralf


PS: Bist du schon Mitglied im ph e.v. ?

hilga
10.09.2015, 15:04
Danke lieber Ralf!!!!!:o Ich bin Mitglied im PH e.V. Ich nehme Marcumar, gehe gerne alle 4 Wochen zu meinem Arzt, da wir dann über Musik und andere Dinge quatschen. Ich komme auch immer zügig dran. Das ist , glaube ich, der Tatsache geschuldet, dass er 2008 meine große Lungenembolie nicht erkannt hat und ich bald über die "Wupper" gesprungen wäre.
Meine Nichte, die ja bei Bayer in Leverkusen (sie ist Radiologin) in der Entwicklung wissenschaftlich arbeitet, meinte, ich müsse Geduld haben, der Druck würde tiefer werden. Hauptsache wäre, wie ich mich fühle.
Lasst uns diesen schönen, sonnigen Tag genießen!:)
Liebe Grüße
Hilga

Ralf
10.09.2015, 15:45
Ja, genau. Genießen!
Ich war heute viel im Garten, das ist immer ein Genuss.
Und ja, es geht darum wie du dich fühlst und wieviel du im Gehtest schaffst.

Liebe Grüße

Ralf

PS: Hilga, ich habe dich für das private Forum freigeschaltet. Da kann nicht gleich das ganze Web mitlesen und man kann bei Bedarf auch mal was persönlicheres schreiben.
Auch Themen wie Schwerbehindertenausweis in konkreten Fällen oder Auseinandersetzungen mit der Krankenkasse (hoffentlich nicht) etc. gehören ins private Forum.
Du siehst das private Forum und seine Unterforen auf der Übersichtsseite der Foren. Nicht verwirren lassen, die privaten Foren sehen nur die freigeschalteten Mitglieder.

hilga
10.09.2015, 16:27
Hi, habe versucht Dir im privaten Forum zu antworten, bekam aber die Nachricht, dass Dein Postfach voll sei und keine Nachricht mehr aufnehmen kann, es sei denn, Du würdest "alte" Nachrichten löschen.
L. Gr. Hilga

Ralf
10.09.2015, 17:12
Hi Hilga, ich habe mein Postfach ausgemistet, ist wieder Platz.

LG Ralf

Grete
10.09.2015, 17:45
Hallo Hilga,
prima, dass Du so gute Werte erreichen konntest, das freut mich echt !

Natürlich kannst Du jedem von uns eine PN ( persönliche Nachricht ) schicken, die kann dann wirklich auch nur der Empfänger lesen.

Was Ralf meinte: Privates pheV Forum ist wieder etwas anderes.

Dafür musst Du auf links oben Forum gehen, dann den 6. Eintrag, der da lautet:
PRIVATES pheV Forum.

Hier kannst Du schreiben, was keiner im Web lesen soll.
Nur eingetragene Mitglieder des Vereins vom PHeV. haben darauf Zugriff, sie müssen dafür von Ralf freigeschaltet werden.
Du kannst ja da mal lesen, sind alles Sachen, die nicht so für die Öffentlichkeit bestimmt sind, sondern nur für unseren "privaten" kleinen Kreis.
Falls ich es schlecht erklärt habe, schick mir eine PN.

Ansonsten mach weiter wie bisher und genieße Deine Lebensfreude.

LG Grete

hilga
10.09.2015, 20:42
Hallo Grete,
Ralf hat schon das private Forum für mich freigeschaltet und ich habe auch schon Gebrauch davon gemacht.
L.Gr. Hilga
p.s. ich habe mich beim ph e.v. angemeldet, will nicht nur Nutznießer sein.