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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Subkutane Remodulin-Therapie / Pumpen regelmäßig warten bzw. austauschen lassen



wuffel
06.07.2015, 16:01
Huhu , Ihr Lieben,


ich dachte ja schon, ich leide an Halluzinationen...als es zunehmend merkwürdig wurde kurz bevor die Pumpe gewechselt werden musste (Pumpe lief bei mir über 10 Tage, 2 Tage vor Ende Beschwerdeanfang)...ich hatte feinstes Entzug: Kopfschmerzen Durchfall, Atemnot, Übelkeit...bei der neuinstallierten Pumpe dann Überdosierungserscheinungen: Knochenschmerzen, Übelkeit, Durchfall, Kieferschmerzen...starkes Hitzegefühl

Nachdem sich das "Spielchen" ca 5 Mal genau SO wiederholte....glaubte ich nicht mehr an Einbildung, sondern an technische Unregelmäßigkeiten der Pumpen.

Die Pumpen machen so ein leises surrendes Geräusch, wenn sie nachjustieren...das hörte ich am Anfang einer Dosis DEUTLICH häufiger als im Verlauf...außerdem wurde eine Pumpe bisweilen warm bis heiß...

OMT angerufen

SOFORT wurden die Pumpen ausgetauscht! Mir wurde auch gesagt, ich hätte SOFORT mich melden sollen...na ja, man denkt ja erstmal, dass das eigentlich nicht sein kann, insbesondere dann, wenn am Ende der Dosis die ml stimmen....aber klar, am Anfang ÜBERdosiert...am ende UNTERdosiert...bei den Winzmengen macht das viel aus!

meine werden wohl jetzt überarbeite und bis dahin hab ich Ersatzpumpen


Als ich zum Thema recherchierte, las ich davon öfter...z.B. in den FB Foren...dort werden in einigen Orten (USA, Kanada) die Pumpen einmal jährlich wohl ausgetauscht und überarbeitet....


Also Obacht da draußen! :-)


Bei der extremen Hitze hab ich das Wechselintervall auf 8 Tage verkürzt...lt Hersteller sollte man eh alle 72 h wechseln...das ist nun wieder übertrieben...man würde tausende Euro im Müll versenken...in Hinblick auf die Patienten, die nicht die Möglichkeiten haben, wie wir hier in Deutschland, eine Verschwendung erster Güte :-( und moralisch sowieso mit großen Magenschmerzen :-(

wuffel
15.10.2015, 09:40
Sodele, ich will ja nun auch weiter berichten, was passierte:

Die Pumpen wurden zum Hersteller nach Italien geschickt...Männe und ich hatten Telefon-und Mailkontakt.

Wir schilderten ausführlich die Symptomatik, man war sehr interessiert...

In der Überprüfungszeit hatte ich die Ersatzpumpen ...und seufz...diese waren noch ungleichmäßiger in ihrem Lauf....ich hatte sozusagen dauernd irgendwelche Zipperleinchen immer so zwei Tage vor Dosisende und am ersten Tag der neuen Füllung....NERV NERV NERV...aber der Mensch gewöhnt sich ja bekanntlich an alles...


Nun sind MEINE Pumpen wieder hier....angeschlossen....hey, Durchfall ist komplett weg...mir gehts insgesamt stabiler...also...äh gleichmäßiger sozusagen...der Puls ist auch konstanter...der ging sonst erstmal runter bei Unterdosierung und ab einem bestimmten Punkt hoch...das ist GsD auch weg...puh


Mag sein, dass ich extremst sensibel auf die kleinste Dosisschwankung reagiere....aber definitiv laufen ältere Pumpen ungleichmäßig.....wäre schön, wenn man für die Minidosierungen des Remodulin eine eigene empfindlichere Pumpe entwickeln könnte...

Wir haben ja leider auch lesen dürfen, dass die implantierte ungleichmäßig läuft....


WOW, wie man sich freuen kann, wenn blöder Durchfall weg ist :-)