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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Leben mit pulmonaler Hypertonie



fiona
23.01.2006, 21:49
Hallo, ich habe seit 2004 pulmonale arterielle Hypertonie bin 49 Jahre alt und habe seit 1,5 Jahren 75 kg abgenommen. Ich war bis zu meiner Erkrankung Kindergartenleiterin und leide enorm unter dem Nichtstun.
Ich muß sehr viel liegen, absolute körperliche Schonung ist angesagt.
Als Therapiemaßnahmen habe ich 24 Std. Sauerstoff und folgende Medikamente: Aquapor 40mg 1x tägl., Torem 200mg 1x tägl., Allopurinol 300mg 0,5 tägl., Spironolakton 100mg 1x tägl., Pantozol 40mg 1x tägl., Tracleer 125mg 2xtägl., Kalinor Kapseln 20 Stck. tägl., Viagra 50mg 3x tägl., und Marcumar.
Meine Beschwerden haben sich leider nicht gebessert. Nach mehreren längeren Krankenhausaufenthalten in der Uniklinik in Göttingen bin ich seit einem Jahr Rentnerin.
Ich suche Betroffene besonders im Raum Osterode Northeim Götingen. Darüber hinaus würde ich mich über Berichte von ähnlich stark betroffenen sehr freuen.

florian
30.09.2009, 19:38
Hallo Fiona,

ich dachte ich schreibe dir einfach mal.
ich habe seit 1994 eine PH und musste schon viele Dinge einstecken vor allem das Verbot Sport zu treiben. Bei mir ist es so, dass sich mein Blutdruck in der Lunge Anfang 09 sehr stark erhöht war und deshalb ein Herzkatheter gemacht werden musste um zu prüfen auf welche Medikamente ich anschlage.
Meine Medikamente: Revatio 3x1 20 mg, Bosentan 2x 125 mg, Aldactone 1x 25 mg und Marcumar Zielbereich: 2,5-3,5.

Die Verschlechterung kam durch den Stress in der Ausbildung Seit September 2008 Groß und Außenhandelskaufmannausbildung 8 oder mehr Stunden arbeitete und nebenher noch Schule habe.
Im September d. J. war ich vier Wochen in einer Reha für 4 Wochen und kam erst letzte Woche wieder. Dort wurde dann festgestellt, dass sich meine Werte durch den starken Stress und die zu viele Arbeit im Betrieb und Schule sehr verschlechtert sind. Seit ich wieder von der Reha zurück bin, arbeite ich, darf ich, nur noch 6 Stunden am Tag und bin natürlich darüber sehr froh.
Ich hatte früher auch noch einen Nebenjob bei der deutschen Vermögensberatung und arbeitete dort dann noch in meiner "Freizeit".
Das war einfach zu viel für mich und deshalb wurden mir die 6 Stunden Arbeiten verordnet oder besser gesagt muss ich das von meinem Arzt machen.

Falls du noch fragen hast, kannst du dich gerne bei mir melden ich würde mich sehr darüber freuen.

Viele Grüße
Florian

Lili
02.10.2009, 16:58
Hallo Fiona, hallo Florian,

habt ihr idiopathische PH ?
und Florian du hast schon seit 1994 PH, wie ist es dir denn bis Ende 2008 ergangen, mit welchen Medikamenten ?

Grüße Lili

florian
02.10.2009, 17:12
Hallo Lili,

ich habe eine primäre PH und habe dies schon seid 1994.
Nachdem die Ärzte die PH gefunden hatte, spielte ich noch 1 Jahr im Verein Fußball und machte auch noch Sport. Dann wurde mir im März 1995 der Sport voll und ganz verboten, denn es ist einfach zu gefährlich.

Natürlich habe ich meine Einschränkungen aber eigentlich merke ich das nur bei Belastung und wenn ich mich aufrege.
von 1995-2005 bekam ich nachts Sauerstoff, da meine Sauerstoffsättigung nachts sehr weit runter fiel und man Angst hatte, dass ich nicht mehr atmen kann.
Seit 2004 nehme ich ein Blutverdünnendes Mittel (Marcumar) mit dem ich eigentlich bis jetzt noch keine größeren Probleme hatte.
Seit ca. 2006 nehme ich Sildenafil 20 mg.
Nach und nach ging es mir eigentlich gesundheitlich schlechter und dadurch wurde im Januar ein Herzkatheter angesetzt.
Durch diesen Herzkatheter wurden weitere Medikamente auf mich eingestellt.
Zur Zeit nehme ich 7 Tabletten am Tag.
Sildenafil --> 3x 20 mg
Bosentan --> 2x 125 mg
Aldactone --> 1x 15 mg
Marcumar --> 1/4, 1/2 täglich wechselnd/je nach wert.

Bis dann mal

Liebe Grüße
Florian

Schnattchen
11.10.2009, 21:31
Hallo Fiona,

bei mir wurde 2006 das erste Mal von Pulmonaler Hypertonie gesprochen. Ich habe dann mit Tracleer begonnen... Leider hat sich keine Besserung eingestellt. Ich bin so einigermaßen über die Tage gekommen. Mal war es etwas besser, mal schlechter (besonders in der Zeit von Februar bis April). Der große Schock kam dann im März/April 2009. Ich war in meiner "Stammklinik" in Halle wegen Unbelastbarkeit und Atemnot zur stationären Behandlung. Die entsprechenden Untersuchungen (Herz-Echo, Herz-Katheter, Blutgas-Analyse) ergaben katastrophale Werte. Die Entscheidung der Ärzte war dann, dass sie mich in der Medizinischen Hochschule Hannover bei Prof. Hoeper (Schwerpunkt Pulmonale Hypertonie) vorstellen wollten, mit der Frage nach weiteren Therapie-Optionen. Außerdem haben sie die Therapie geändert. Ich hab ein Medikament bekommen, dass ich 6x mal am Tag inhalieren sollte und 3 x tgl 20mg Revatio. Außerdem brauchte ich 24h tgl. Sauerstoff. Die Medikamentenumstellung hat nicht die erwarteten Effekte gezeigt. Ich war dann auch in Hannover. Die Therapie wurde verändert (3 x 40mg Revatio, 1 x 10mg Ambrisentan, Marcumar nach INR - keine anstrengende Inhalation mehr) und die Listung zur Herz-Lungen-Transplantation wurde mir vorgeschlagen. Seit Mai 2009 war ich dann wieder zu Hause. Mir ging es deutlich besser als im Märzt/April, aber nicht so viel, dass ich sagen würde gut. Im August war ich dann wegen eines fieberhaften Infektes zur Antibiotikatherapie noch mal in Halle in der Klinik. Seit dem geht es mir so gut, dass ich mir sogar vorstellen könnte, ein paar Stunden am Tag wieder arbeiten zu gehen. Sauerstoff brauch ich tagsüber nur noch gelegentlich. Nachts nehme ich ihn weiter. Mein letzter Kontrolltermin in Hannover (Ende September) lief auch gut.

Mein Fazit: Die Therapieumstellung durch den Spezialisten in Hannover hat geholfen!

Wenn ich die Liste deiner Medikamente sehe und lese, dass es dir damit nicht gut geht und du vermutlich kaum noch Lebensqualität hast, frage ich mich, ob du bei den richtigen Ärzten/in der richtigen Klinik in Behandlung bist? Hast du schon mal über einen Arztwechsel nachgedacht? Vor allem deswegen, weil sich deine Beschwerden nicht bessern... Lass dich doch einfach in einer Spezialklinik nochmal durchchecken und nachdiagnostizieren. Die Chance auf eine Besserung durch Therapieänderung oder -anpassung ist doch ne gute Aussicht - oder?

Auf der Internetseite http://www.phev.de/content/professi/z_deutschland.php sind Spezialkliniken bzw. Ambulanzen zu finden. Göttingen ist da nicht dabei ?!

Du nimmst ja Medikamente zum entwässern. Heisst das, dass du durch die Pulmonale Hypertonie bzw. die daraus resultierende Herzbelastung Wasser im Körper einlagerst? Wofür bzw. wogegen ist das Allopurinol? Und... du nimmst tatsächlich Viagra - die hellblauen Tabletten von Pfizer? Oder ist das nur der Wirkstoff. Denn der gleiche Wirkstoff ist in Revatio, was viele, die hier im Forum schreiben, einnehmen.

Ich wohne zwar nicht im Raum Osterode, Northeim Göttingen... aber in Aschersleben (116 km weit weg). Andere Kontakte findest du möglicherweise auch über die regionale Selbsthilfegruppe. Guck doch mal unter www.phev.de (http://www.phev.de)

Liebe Grüße und ich wünsche Dir mal wieder ein paar bessere Tage.

Schnattchen