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Tanja2710
04.05.2011, 19:12
Hallo!

Bin seit heute auf der Transplantationsliste für Herz und Lunge. Jetzt ist warten angesagt. Hat jemand Erfahrung damit?

Liebe Grüße

Tanja

Schutzengel
24.09.2011, 15:43
Hallo Tanja!

Ich bin jetzt auch HU gelistet und warte seit Dienstag im UKE. Hoffentlich dauert es nicht zu lange...
Wie sieht es inzwischen bei Dir aus?

Liebe Grüße
Gunda

Norsch
25.09.2011, 22:19
Hallo Tanja, hallo Gunda!

Ich wünsche Euch beiden alles Gute und bald ein passendes Organangebot!

Liebe Grüße, Norman

hubse
26.09.2011, 12:10
Hi Tanja,

bist du HU, oder "Normal" gelistet?

Viele Grüße,

hubse

Tanja2710
01.10.2011, 00:14
Hallo,
ich bin noch normal gelistet, kann auch von mir sagen, dass es mir gut geht. werde demnächst wohl an einer Studie für ein neues Medikament teilnehmen. Am 10.10 muss ich wieder zur Kontrolluntersuchung in die Klinik, mal schauen, was die Ärzte da sagen.

Liebe Grüße

Tanja

Schutzengel
29.10.2011, 12:28
Hallo!

Hatte heute Nacht meinen 1. Fehlalarm... :mad: Naja nun weiß ich wenigstens das wirklich ganz genau geschaut wird, ob das Organ auch gut genug für mich :cool: ist...

Nun heißt es weiter warten... (bin nun seit 5 Wochen und 4 Tagen hier)

Liebe Grüße
Gunda

PS: Viel Spaß auf dem Patiententreffen und berichtet mal von den neusten Erkenntnissen...

aion12
30.10.2011, 02:16
Welcome back!Wish you were here every moment a lot of fun

Daggi
30.10.2011, 11:09
Hallo!
Ich wünsche euch viel Glück und hoffe für euch das ihr nicht zu lange warten müsst. Ich hoffe ihr habt genug Kraft und Nerven das alles durchzustehen.
Ich sollte auch auf die Liste aber mit dem Bosendan haben sich meine Werte und mein Allgemeinbefinden gebessert und somit haben wir das nach hinten
verschoben.
Alles Gute für euch, Daggi

Signe
03.11.2011, 13:48
hallo Schutzengel und Tanja, ich drücke Euch auch die Daumen, dass bald passende Organe gefunden werden!

Schutzengel, wie verbringst Du Deine Zeit im Krankenhaus? Wie erträgst Du das Warten? Darfst Du Besuch haben? Machst Du Dir viele Gedanken um die Organisation zuhause?

Schutzengel
05.11.2011, 18:45
Hallo Signe,

ich habe gestern meine Kerzenlieferung erhalten und habe heute angefangen Kerzen zu verzieren - bietet sich ja perfekt zu Weihnachten an. Davor habe ich viel am Computer gespielt, gelesen und Fernsehen geschaut. Ich bin jetzt aber echt froh ein richtiges Hobby angefangen zu haben :-)
Besuch habe ich täglich, meine Kinder und mein Partner dürfen hier auch schlafen. Ich habe ein großes Einzelzimmer wo ein 2. Übernachtungsbett für Besuch reingestellt wurde - das ist echt super.
Mit den Kindern mache ich mir schon oft Gedanken und Sorgen. Wie wird es für die Kinder wenn ich nach (jetzt kann man ja schon von fast 3 Monaten ausgehen) so langer Zeit wiederkomme. Das macht mich oft sehr traurig. Ich sehe sie meistens auch nur am Wochenende und das ist der Wahnsinn wie schnell die sich entwickeln. Da bin ich auch etwas traurig, so viel davon zu verpassen. Aber ich hoffe das können wir danach alles nachholen und dann haben sie endlich eine Mama die auch belastbarer ist.

Ich will mich auch noch um eine Mutter-Kind-Kur informieren. Hat da eventuell jemand schon mal so etwas beantragt aufgrund unserer Krankheit oder aufgrund des langen getrennt seins von den Kindern?

Ich wünsche Euch allen noch ein schönes Wochenende und bis bald
Viele Grüße
Gunda

Signe
07.11.2011, 13:31
Da bin ich auch etwas traurig, so viel davon zu verpassen. Aber ich hoffe das können wir danach alles nachholen und dann haben sie endlich eine Mama die auch belastbarer ist.

Ja, das ist sicherlich der richtige Gedanke. Wenn dieses Warten endlich vorüber ist und Du transplantiert bist, wirst Du sagen: "es hat sich gelohnt, meine Lebensqualität ist jetzt viel besser." Aber es ist einfach eine schwere Situation für Euch alle. Ich finde es toll, dass Du noch halbwegs entspannt klingst.

Bei den Mutter-Kind-Kuren kann ich Dir leider nicht helfen. Vielleicht wäre Deine Frage in diesem Forum gut platziert, hier lesen viele "wissende" mit: http://bfriends.brigitte.de/foren/erziehung/

tinag
07.11.2011, 22:55
Hallo Tanja,
ich wünsche Dir auch das es nicht mehr lange dauert bis das richtige Organ für Dich gefunden ist .
Das Warten auf eine Transplantation kann schon sehr aufs Gemüt schlagen, aber man muß sich nicht unterkriegen lassen und immer hoffen, das alles gut wird.
Ich selbst bin am 13.November vor 6 Jahren leber-und nierentransplantiert worden. Nachdem ich vorher ca 1 Jahr lang fast ständig im Krankenhaus war bin ich dann Ende Oktober aus dem KH nach Hause gegangen , obwohl es mir sehr schlecht ging aber ich hatte echt die Nase voll vom KH . Zum Glück haben die Ärzte sich darauf eingelassen . Ich war ca 6 Wochen auf T 2 ( heute HU ) gelistet , dann kam das Organangebot. Mein Mann feierte an diesem Tag seinen Geburtstag mit all unseren Geschwistern ,unseren Müttern und noch ein paar Freunden als der Anruf gegen 21 Uhr kam.
Ich hatte dann noch etwas Zeit mich von allen zu verabschieden , meine Kinder holten meine bereits gepackte Tasche und dann wurde ich von einem Krankentaxi abgeholt und in das UKE gebracht. Um 3 Uhr kam ich in den OP und dann folgte eine lange OP ( 17 Std ) , am nächsten Tag mußte noch einmal operiert werden, da die Arterie der Leber verdreht war und 2 Tage später wachte ich auf der Intensivstation auf.
Es war nicht einfach, aber es hat sich gelohnt ! Und ich bin unendlich dankbar für jeden Tag der mir so geschenkt wird.
Seit fast 3 Jahren habe ich nun auch eine hochgradige PAH und seit Januar diesen Jahres hat es sich ziemlich verschlechtert. Inzwischen brauche ich rund um die Uhr Sauerstoff. Ich habe einen Pleurakatheter, da ich rezidive Pleuraergüsse habe , die ich jetzt zu Hause selbst , bzw. mein Mann, ablassen kann.
Meine Medis wurden alle noch einmal erhöht, aber so richtig toll wirkt alles nicht.
So versuche ich trotz allem noch das Beste draus zu machen,auch wenn es manchmal echt schwer ist.
Ich denke nach Deiner TX wirst Du das Aufwachsen Deiner Kinder um ein vielfaches intensiver erleben .
Von Herzen alles alles Gute für Dich !
Liebe Grüße
tina

tinag
07.11.2011, 22:57
Ups , ich habe den falschen Namen benutzt .
Ich meinte Svhutzengel !
sorry

Maxine
08.11.2011, 21:31
Ich drücke alle Daumen für euch die ich habe...............Schutzengel,viel Spaß am werkeln.
Ich hab ja mein Hobby zum Beruf gemacht.Und ich kann gut verstehn daß es dir Kraft und Ablenkung bietet.
WAs sind schon drei Monate........denk an die Zeit die du dadurch gewinnst!Und die du dann ür deine Kinder hast.

Schutzengel
11.11.2011, 15:17
Hallo!

Ich habe gestern vom Transplanteur erfahren, dass am 10.12. ein neues Transplantationsgesetz rauskommt. Das bedeutet, dass ich ab dem 10.12. zu Hause warten kann, obwohl man HU gelistet ist. Klar hört sich im ersten Moment toll an, aaaber...: ich fand es dann echt weggeschmissene Zeit, die ich hier verbracht habe und das viel größere Problem ist, dass keiner weiß wie es sich auf Lungenhochdruckpatienten auswirkt. Nicht das auf einmal mein Gesundheitszustand zu gut ist und ich nicht mehr auf einer wichtigen Liste stehe. Es wird wohl ein komplett neues System geben, mit einem Score (Punktesystem) oder so ähnlich??? Auch weiß ich nicht, ob die ganze letzte Zeit mit "angerechnet" wird. Nicht, dass eine neue Liste entsteht mit neuen Kriterien und alle Karten neu gemischt werden... Das hört sich alles nicht so positiv an :(
Kann mir dazu jemand evtl. noch mehr Infos geben? Ich habe im Internet bisher nichts gefunden, was Lungenhochdruckpatienten betrifft. :confused:

Vielen Dank

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende

Liebe Grüße
Gunda

PS: Drückt mir mal alle die Daumen, dass es heute noch losgeht!!! Ich finde das Datum so schön :)

Hans-werner
11.11.2011, 17:00
Hallo Schutzengel,
zum neuen Transplantationsgesetz,
probiere im Internet "bmgTransplantation", dort sind die aktuellen informationen zum neuen gestz.
mfg HW

Schutzengel
17.11.2011, 11:37
Halli Hallo!

Anscheinend geht es heute mittag los...
wenn alles gut geht, kommt um 12 Uhr ein Hubschrauber und bringt für mich eine Lunge...
ich wurde um 6:45 Uhr geweckt und bin jetzt startklar :)

Liebe Grüße
Gunda

engsil
17.11.2011, 18:17
Viel Glück wünsche ich dir

LG
Silke

Seerose
17.11.2011, 19:15
Hallo Gunda,

viel Glück wünsch ich dir und ich hoffe es geht alles gut.

LG Manuela

tigerlady2
17.11.2011, 19:45
Hallo Schutzengel,
ich wünsche die alles erdenklich gute. Du schaffst das. Du bist eine sehr starke Persönlichkeit.
Gruß
claudia

tinag
18.11.2011, 19:55
Viel Glück und eine schnelle Genesung !

barb
18.11.2011, 21:08
Hallo Gunda,

auch von mir viel Glück und gute Erholung. Ich wünsche Dir, daß Du bald nach Hause zu Deinen Kindern kannst.

Viele gute Gedanken ins UKE....
Barbara

Signe
23.11.2011, 15:33
oh, ich lese das erst jetzt, Gunda. Ich hoffe sehr, dass die OP gut geklappt hat und Du bereits Fortschritte machst. Ich schicke Dir viele gute Wünsche !

Schutzengel
25.11.2011, 04:45
Hallo!

Da bin ich wieder, mir geht es immer besser :-) Seit heute gelingt mir auch wieder das EMail lesen und schreiben. Das war die Tage vorher wirklich noch anstrengend. Telefonieren wird auch immer besser, wobei das auch noch sehr schlaucht.

Schmerzen habe ich leider und auch nicht zu wenig. Habe heute Nacht 2 Infusion bekommen, denen ist es hier wichtig, dass man hier Schmerzfrei ist und dadurch gut mitarbeiten und tief einatmen kann. Ich muss die Lunge jetzt ordentlich trainieren, damit sie sich entfalten kann und dazu gehört tiefes einatmen. Aber es ist schon toll wieder besser Luft zu bekommen, wobei ich bisher noch recht kurzatmig bin, aber das Training ging auch gestern erst das 3. Mal so richtig los, mit über dem Flur spazieren usw. Gestern bin ich 7 Runden über den Flur gegangen - WAHNSINN ist ein unglaublich tolles Gefühl, auch wenn es noch sehr langsam war aber von der Luft ein ganz anderes Gefühl als früher :-)

Achja, ich habe noch erfahren, dass ich zum 2.12. zur Reha in Fallingbostel angemeldet wurde. Dann wäre ich wenn alles gut läuft Weihnachten wieder zu Hause :-)

Liebe Grüße
Gunda

PS: Ich versuche mich gerade wieder etwas abzulenken, habe nachts immer noch solche Schmerzen, dass ich nicht schlafen kann :-(
Naja gleich wirkt das Schmerzmittel hoffentlich.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und liebe Grüße an alle und vielen lieben Dank, dass Ihr so doll an mich gedacht habt!!! DANKE :-)

Sanny
25.11.2011, 11:46
hallo,ich freue mich sehr zu lesen das es dir wieder besser geht. die schmerzen werden hoffentlich auch bald besser sein. drücke fest die daumen.... auch das du zu weihnachten zuhause feuern kannst. mein sohn wurde vor 7 jahren transplantiert und wir durften 2 tage vor weihnachten heim! alles gute und liebe grüße romana

engsil
25.11.2011, 12:09
:D Hallo, ich freue mich das du soweit alles bis jetzt überstanden hast. Das mit den Schmerzen wird sicher besser werden. Ich wünsche dir für die Genesung alles gute und drücke dir die Daumen das du Weihnachten bei deinen Kids bist.
LG
Silke

Schutzengel
26.11.2011, 09:02
Hallo Romana und Silke,

vielen Dank für die lieben Worte und Wünsche :-) Letzte Nacht verlief schon etwas besser, toi, toi, toi

LG
Gunda

tigerlady2
30.11.2011, 13:58
Hallo gunda,
super wieder was von dir zu hören. Ich hoffe die SChmerzen lassen bald nach. Du bist so eine starke Frau. Du schaffst das. Ich bewundere dich schon um deinen Mut. Ich wäre vor Angst schon vor der OP gestorben.
Wünsche die alles gute und erhol dich bald wieder. Dass du Weihnachten mit deiner Familie feiern kannst Ohne Atemnot.
Leider schreib ich dir erst heute, aber ich war auch mal wieder in der Klinik.
LIeben Gruß
claudia

anjat
30.11.2011, 20:56
Hallo Gunda,
das freut mich riesig für dich, das du es so gut überstanden hast. Ich hoffe das du dich schnell erholst und es dir wieder richtig gut geht. Ich wünsche dir eine schöne Weihnachtszeit, hoffentlich zusammen mit deiner Familie und deinen Kindern zu Hause. Wünsche dir alles, alles Liebe und Gute.

Liebe Grüße
Anja

Signe
30.11.2011, 22:55
hey Gunda,
das sind ja tolle Nachrichten! Haben sie Dich auch schon auf die Treppe geschickt? ;-)
Das mit den Schmerzen sagte man mir auch nach meiner PTE: wenn Du zu flach atmest, ist es nicht gut, deswegen soll man sich ruhig genug Schmerzmittel einfordern.
Genieße die Fortschritte, die Du sicherlich täglich machst, es ist ein toller Erfolg. Das Warten hat sich gelohnt.
Viele liebe Grüße!
Signe

Schutzengel
01.12.2011, 10:36
Hallo!

Morgen um 10 Uhr gehts zur Reha nach Fallingbostel und dann bin ich am 23.12. endlich wieder zu Hause! :D:cool:


@ claudia: Ich hoffe es geht Dir wieder besser!

@ signe: Am Dienstag ging es das erste mal auf die Treppe. Zu erst 6 Runden über den Flur und gleich im Anhang 14 Treppenstufen runter und gleich wieder hoch und gleich danach aufs Zimmer, brauchte mich nicht einmal verschnaufen, ist ein total unglaubliches Gefühl :)


Liebe Grüße
Gunda

Signe
01.12.2011, 13:46
ist ein total unglaubliches Gefühl :)


ja, ich kenne das. Dafür erträgt man die Schmerzen gern. :cool:

Ich wünsche Dir einen guten Start in Fallingbostel und nette Mitpatienten!!

tigerlady2
02.12.2011, 09:03
Hallo Schutzengel,
es freut mich total für dich, dass es dir so gut geht.
Wünsche dir eine gute Zeit in der Reha. Nette Leute und vor allem erhol dich.
Weihnachten wieder zu Hause. Super, Deine Kinder werden sich freuen.
Du warst echt stark.
Gruß
claudia

Tanja2710
11.07.2012, 21:33
Nach einem Jahr und 2 Monaten wollen mich die Ärzte in Essen nicht mehr transplantieren. Sie haben ein neues Team, das sich erst finden muss, um eine solche OP zu machen. Jetzt wollen die mich wieder zurück nach Hannover schicken, obwohl ich von da weg bin, weil ich mich mit denen nicht mehr verstanden habe. Aber die Entscheidung liegt bei mir. Stimmt ja gar nicht. Werde dazu gezwungen, weil ich sonst nicht transplantiert werde. Hätte denen auch früher einfallen können!

Ralf
11.07.2012, 23:00
Hallo Tanja,
das Vertrauen zum Transplantationsteam und vor allem auch der Nachbetreuung sollte schon da sein.
Es ist aber auch gut, dass ein Team die Größe hat, zu sagen, momentan besser nicht mit uns. Besser als wenn sie dann murksen. Daher alle Achtung, Essen. Hoffentlich läuft es dort bald wieder.

Wenn bei dir die Beziehung zu Hannover verkorkst ist, gibt es doch sicher noch weitere Alternativen, oder?

>>> WER KANN TANJA EINE ALTERNATIVE NENNEN? - AM BESTEN MIT EIGNER ERFAHRUNG <<<


Wurde hier nicht auch jemand am UKE in Hamburg transplantiert?
Was ist mit der Charitee in Berlin?

Immerhin gibt es in D ja freie Arztwahl.

Tanja, dir alles Gute. Sicher findet sich ein Weg. Halte uns bitte auf dem Laufenden. Wie geht es dir momentan?

LG Ralf

Tanja2710
11.07.2012, 23:19
also laut meinen ärzten habe ich nicht wirklich die wahl, woanders hinzugehen. mir geht es in hannover auch hauptsächlich um meinen damaligen betreuenden arzt/professor. mit dem möchte ich nichts mehr zu tun haben. daher schlsgen meine ärzte vor, alle untersuchungen weiter in solingen machen zu lassen und nur das transplantationsrelevante in hannover machen zu lassen. aber ich bezweifle, dass die das mitmachen. mir wurde dort ja auch immer gesagt, dass es nichts in meiner nähe geben würde und als ich dann selbst mal gesucht habe, habe ich mehrere ambulanzen gefunden. laut den ärzten wäre noch berlin und münchen zu empfehlen, aber die sind natürlich noch weiter weg von meinem wohnort.

im moment geht es mir ganz gut, freue mich auf freitag, denn da fahre ich mit meinen kindern von der arbeit für eine woche nach holland. das gute ist, dass ich mir jetzt keine gedanken machen muss, dass eventuell das telefon klingelt, weil ein organ für mich gefunden wurde.

VvkT
13.07.2012, 20:18
Tanja, du hast Recht, in Hannover ist ein Arzt sehr unfreundlich.
Hast du schon was über Bad Nauheim bei Frankfurt gehört?
Die Ärzte dort sind sehr höflich und haben anscheinend sehr viel Erfahrung (aus anderen Kliniken), nur in Bad Nauheim selber haben sie noch nicht so viele Transplantationen gemacht.

Hier ein Link: http://www.kerckhoff-klinik.de/abteilungen/thoraxchirurgie/

Wünsch dir alles Gute

Ralf
13.07.2012, 20:47
Hallo VvkT, sei bitte vorsichtig mit Pauschalaussagen.
Es gibt nie "die Ärzte". Ich habe z.B. gute Erfahrungen in Hannover gemacht, allerdings wa rich nicht in der Transplantationsabteilung und vor 2000. Danach war ich nicht mehr dort, aber ich kenne Prof. Höper als topp PH-Arzt.
Danke aber für den Hinweis auf Bad Nauheim. Es ist immer gut Alternativen zu kennen.

LG Ralf

VvkT
13.07.2012, 21:03
Ralf, du hast Recht, ich habs geändert.

Pimboline76
14.07.2012, 15:17
Hallo Tanja,

ich habe sehr gute Erfahrung in Hamburg im UKE gemacht. Dort bin ich letztes Jahr am 27. Juli Doppellungentransplantiert worden. Mir geht es heute sehr gut.

Gruß Janine

Ralf
15.07.2012, 00:28
Hallo Janine, es freut mich zu lesen, dass es dir heute sehr gut geht. Wie gut geht es dir denn?
Erzähl doch mal ein wenig..
Was geht heute schon? Was möchtest du noch schaffen?
Ich freue mich auf deine Heldinnentaten :)

Wie wäre es mit einem kleinen Bericht unter "Lebenszeichen" oder "Meilensteine"?

Weiter alles Gute,

Ralf

Schnattchen
15.07.2012, 21:10
Hallo Tanja2710, Hallo zusammen;

wie soll ich anfangen... Ich bin im September 2010 in Hannover Doppellungen transplantiert worden. Gelistet worden bin ich 2009 für eine Herz-Lungen-Transplantation. Als mein Zustand 2010 so schlecht wurde, dass ich HU-gelistet werden musste, haben die Ärzte in Hannover - besonders die Transplantationschirurgen - noch einmal genau geschaut, ob wirklich Herz und Lunge transplantiert werden müssen. Sie haben sich entschieden, dass die Lunge reicht - worüber ich heute sehr froh bin. Denn mein Herz war bereits nach 1/4 Jahr wieder vollkommen gesund :-). Während meiner 20wöchigen Wartezeit in Hannover gab es 2x "Fehlalarm". Das habe ich als Bestätigung gesehen, dass die Ärzte wirklich doppelt hinschauen. Soweit ich weiß, wird das Spenderorgan einmal vor bzw. bei der Entnahme untersucht und dann noch einmal direkt vor der Tx in Hannover... Auch mit der medizinischen Nachbetreuung war ich zufrieden und die Reha in bad Falloingbostel hat mir auch gut getan.
Jetzt kommt das ABER: Fachlich würde ich Hannover immer empfehlen, zumal sie statistisch gesehen, tatsächlich jährlich mit Abstand die meisten Lungentransplantationen in Dtl durchführen. Allerdings habe ich auch erfahren müssen, dass dass (menschliche) Mitgefühl der Ärzte gegenüber den Patienten häufig auf der Strecke bleibt... Aber wie Ralf schon gesagt hat, man darf das nicht Verallgemeinern. Zumal man mit der Tx-Ambulanz und den entspechenden Ärzten "nur" zu den Kontrollterminen zu tun hat. Während des Wartens in der Klinik hat man mit den Stationsärzten zu tun und die Tx-Chirurgen schauen ab und zu mal vorbei und man muss sowas wie LuFu und BGA machen... Sehr angenehm habe ich die psychologische Begleitung in Erinnerung. Ansonsten werden die Tx-Ambulanz-Ärzte - meistens Assistenzärzte - erst wieder nach der Reha Anpsrechpartner. Man hat dann seine Kontrolltermine und die Ärzte sprechen die Befunde dann in einer Mittagskonferenz mit den Oberärzten der Pneumologie. Als Patient sieht man die "Obrigkeiten" also eher mal vorbei rennen.
Allerdings finde ich, ist VERTRAUEN das WICHTIGSTE!!! Wenn du das Gefühl hast, du wirst nicht gut betreut in Hannover, dann würde ich mich auch für ein anderes Tx-Zentrum entscheiden und dort mal einen Termin machen. Der Vorteil der Regelung zur Organvergabe ist ja unter anderem, dass man auch als HU-gelisteter Patient nicht zwangsläufig in der Klinik abhängen muss - es sei denn der Zustand ist sooo kritisch. Aber dann will man ja selbst meist in die Klinik... Soweit ich mich erinnere haben viele schon gutes über Hamburg oder Berlin berichtet. Bad Nauheim hatte uch auch schon gelesen...

Mal noch was anderes... Hast du denn jemand von den Tx-Chirurgen schon kennen gelernt?

Viele Grüße
Schnattchen

Ralf
15.07.2012, 22:07
Hallo Schnattchen,
danke für die "Insidersicht". Ich finde, dass sich das doch gar nicht schlecht liest.
Vor allem finde ich gut, dass die psychologische Betreuung stimmt. Die Erfahrung ist ja auch sehr wichtig.
Es kommt immer wieder vor, dass einzelne nicht das nötige Feingefühl besitzen, das ist mir auch schon passiert. Aber das ist wohl überall so, jeder Jeck ist halt anders, das gilt für Ärzte wie für Patienten. Einige werden sicher auch Angst vor einer zu emotionalen Beziehung zu so schwer kranken Patienten haben; immerhin erleben ja nicht alle auf der Tx-Liste überhaupt die OP.

Ich sehe das wie du, das Vertrauen muss stimmen. Und wenn da der Wurm drin ist, muss man entweder darüber reden und versuchen das zu klären oder eben doch nach seinem Gefühl gehen und schauen ob es anderswo besser passt. Es ist ja wie im echten Leben, da kommt ja auch nicht jeder mit jeder persönlichen Art gleich gut zurecht.

Danke nochmals für deinen guten Beitrag,

LG Ralf

Tanja2710
21.07.2012, 00:19
hallo ihr lieben,

sorry, dass ich nicht eher geantwortet habe, aber ich war mit den kindern aus der wohngruppe, in der ich arbeite, in holland um urlaub zu machen.

als ich in hannover war, wurde ich von prof. höper betreut und das ging am ende echt gar nicht mehr. habe auch bereits 2 gespräche mit den tx-chirurgen gehabt, vom ersten hab ich den namen vergessen, der war recht unfreundlich, der andere war dr. gottlieb, der war echt nett und hat sich zeit genommen, um alle fragen zu beantworten.

ich warte noch immer auf eine antwort meiner klinik aus solingen, denn denen hab ich alle fragen und bedenken wegen hannover aufgeschrieben. bis jetzt kam noch nichts. in der nächsten woche habe ich frei, da werd ich mich dann mal näher mit den verschiedenen zentren beschäftigen und schauen, ob ich mich mit denen mal in verbindung setze.

halte euch weiter auf dem laufenden.


tanja

Schnattchen
21.07.2012, 17:32
Hallo Tanja,

ich hoffe du hattest trotz der Arbeit eine erholsame Zeit!

Ich möchte etwas ergänzen: Prof. Höper ist ja der Oberarzt der die PH-Ambulanz leitet. Meiner Erfahrung zufolge, hättest du mit ihm nur noch wenig zu tun, wenn du im Transplantationszentrum Hannover betreut würdest. Der Transplantationschirurg, der mit mir damals gesprochen hatte, war Dr. Warnecke. (Operiert wurde ich schließlich von jemand anders) Unfreundlich fand ich ihn nicht; allerdings sehr bestimmt und konkret, so dass kein Raum für Missverständnisse waren. Aber ich denke, so sind Chirurgen. Und Dr. Gottlieb ist der Oberarzt der die Abteilung Lungentransplantation verantwortlich betreut. Mit ihm hättest du zumindest indirekt die ganze Zeit zu tun. Denn alle Assistenzärzte besprechen die Befunde mit ihm - soweit ich weiß. Und die Assistenzärzte würden regelmäßig wechseln. Allerdings ist meine Erfahrung, dass das in allen Universitätskliniken der Fall. Konstante und sehr nette Bezugspersonen wäre das Pflegepersonal der Ambulanz.

Ich finde es aber gut, dass du nach den verschiedenen Zentren schauen willst... Mich hat das Thema Transplantation damals recht überrumpelt, so dass ich mich auf die Empfehlung meines Rheumatologen - dem ich bis heute vertraue - verlassen habe. Aber ich glaube aufgrund meiner persönlichen eher wissenschaftlichen Orientierung und der damaligen (Erfolgs)zahlen hätte ich mich trotzdem für Hannover entschieden.... Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden!!! Und dafür finde ich es wichtig Alternativen zu kennen!!! Denn wie schon das letzte Mal geschrieben: ohne Vertrauen in die Betreuung der Ärzte geht es nicht! Die Psyche darf man da echt nicht unterschätzen!

Schönes Wochenende an alle
Schnattchen

Tanja2710
22.11.2012, 14:34
so, nun auch hier mal ein kleines lebenszeichen. Am dienstag war ich in hannover zur besprechung, wie es weiter gehen doll. vorher haben meine ärzte nämlich nix auf die reihe gekriegt. ende vom lied ist: mir geht es zu gut!!! ich bin seit 5 jahren mehr oder weniger stabil, es hat sich nichts großartig verschlechtert und die medikation kann auch erhöht bzw erweitert werden. laut hannover bringt es mir im moment nicht wirklich eine verbesserung transplantiert zu werden. durch das neue vergabesystem müsste ich sowieso lange warten, da ich zu wenig punkte bekäme und erst gar kein organ angeboten bekäme. nun ist auch nicht mehr von herz und lunge, sondern nur noch von lunge die rede, da man das jetzt in hannover so macht, es sei denn, das herz kann wirklich gar nicht mehr richtig arbeiten. ich darf mir jetzt bis ende januar überlegen, ob ich mich wieder auf die liste setzen lasse, allerdings ist der vorschlag der ärzte, mich erstmal inaktiv zu lassen. heißt für mich, dass ich es eigentlich grad gar nicht brauche.

essen war ja mein bisheriges transplantationszentrum und die hätten mir das alles schon anfang des jahres erklären müssen. haben sie aber nicht getan. jetzt will ich erstmal ein gespräch mit denen, dann mit meiner betreuenden pah-klinik und der krankenkasse. im moment glaube ich, ich beantrage erstmal ne raha/kur, denn das hab ich bis jetzt immer aufgeschoben. vielleicht geht es mir danach ja noch ein bisschen besser.

tanja

Ralf
22.11.2012, 15:03
Hallo Tanja,

das ist doch super. Hatte ich dir nicht schon geschrieben, dass ich es mir bei deiner beschriebenen Stabilität und "Fitness" gar nicht vorstellen könnte..
Ja, hör dir mal noch die Meinung der anderen an.
Die Idee mit der REHA ist sicher sehr gut. Danach knackst du auch die 500m-Marke.
Wenn 5 Jahre stabil gehen, gehen auch 10 Jahre, und wenn die gehen...

Alles Gute weiterhin, danke für dein Lebenszeichen.

LG Ralf

Tanja2710
16.05.2013, 20:11
so, nun auch hier nochmal ein kleines lebenszeichen. mir geht es weiterhin gut, ich habe keine verschlechterung bemerken können und auch die ärzte sind zufrieden mit mir. da ich nun gar nicht mehr auf der liste stehe und auch alle untersuchungen nur noch ambulant gemacht werden, geht es mir noch besser.

kleiner wehmutstropfen:
essen hatte mich gar nicht von der liste genommen, sondern hätte mich das ganze jahr operiert, wenn ein organ da gewesen wäre! irgendwie gibt es da kommunikationsschwierigkeiten zwischen den kliniken, aber ich bin dabei, diese zu klären..mal schauen, was dabei raus kommt.


tanja

card
17.05.2013, 08:41
hallo tanja
wirst du eigentlich noch oder wieder von m.höper betreut ? vor einem jahr hast du mal was von "geht garnicht" geschrieben - gibt es da eine veränderung? ich frage, weil dein kommentar der einzige mir bekannte ist, der hannover und geht ( wohl zwischenmenschlich ) nicht zusammenbringt...
mal schauen, wie es nach weiteren 5 jahren und besseren medis aussieht

Mahalbia
17.05.2013, 15:26
Hallo! Da sage ich doch auch mal kurz was zu Hannover! Nach meiner Diagnose, die in einer Klinik in Osnabrück gestellt wurde, wurde ich ziemlich ratlos dort entlassen. Durch das Internet und den Verein hier, bekam ich die Adresse von Hannover raus. In einem Brief wandte ich mich persönlich an Prof Hoeper und erzählt ihm von meinem Fall.
Er regaierte sofort und ich bekam einen Termin in der Ambulanz. Also bin ich nun seit Okt 2010 dort in Behandlung. Ich muß sagen, das ich mich bei Professor Hoeper gut aufgehoben fühle......da ich rundherum noch mehrere gesundheitliche Baustellen habe, kann ich ihm immer schreiben und er meldet sich dann so schnell wie möglich telefonisch zurück. So auch geschehen bei einem Krankenhausaufenthalt im letzten Jahr, bei dem man einen Eingriff in der Lunge vornehmen wollte, ich mir aber unsicher war. Er hat mich diesbezüglich beraten.
Etwas unterschiedliche Erfahrungen habe ich allerdings mit Terminen gemacht an denen er durch andere Ärzte vertreten wurde. Hier reichen die Erfahrungen von...ich fühle mich verstanden und gut aufgehoben......bis arrogant und keine große Hilfe.........
Da sich Professor Hoeper wohl öfter auch im Ausland aufhält, kommen eben solche termine mit vertretern häufiger vor. Für mich wäre es besser wenn man sich konstant auf einen Arzt einstellen könnte......dann muß man auch nicht immer wieder von Neuem das ganze Rundherum erläutern.

Wollte das nur kurz einwerfen....
Lieben Gruß
Heike

Tanja2710
17.05.2013, 20:37
ich werde weiterhin von solingen betreut und möchte eigentlich von hannover nichts mehr wissen. auch bei meinem letzten termin dort, wollte ich nicht zum professor, da haben mich alle doof angeschaut, aber sie mussten sich fügen, da wir freie arztwahl haben. da sind einfach dinge gelaufen, die echt unterste schublade waren und ich für mich entschieden habe, dass es nicht länger geht. vorher hat es drei jahre gut geklappt und ich war sehr zufrieden.